Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-09 17:10

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-09 17:10

Ik heb trouwens mijn auto vanmiddag gewassen. Wat heb ik daar een hekel aan zeg! Gelijk weer helemaal kapot, ontzettend zere armen. Vanavond helaas nog gaan oppassen. Gelukkig maar van 7 tot 9, dus dat valt nog mee. Kinderen hoeven alleen op bed gebracht te worden, verder kan ik lekker op de bank hangen.

**Geplaatst**: 10-09-09 18:01

Geplaatst: 10-09-09 18:01

Wat balen miss Kippie, en alleen door rust kan die ontsteking verdwijnen neem ik aan. Ik hoop van harte dat het werkt.

MissP die carnitine heb ik goede dingen over gehoord. Er zijn veel mensen die er baat bij hebben zeker wat meer energie erdoor gekregen hebben.

Marilla, rij de auto bvolgende keer gewoon door de wasstraat spaart weer energie.

Hananas: een scriptie over wijkveiligheid, en hoe ketenpartners hieraan kunnen werken zoals politie, welzijnswerk, Mogelijk en idee.

Ik ben vanochtend gebeld door de cardioloog dr. Visser van het CVS centrum Amsterdam, Ik makte me terecht zorgen zei hij, hij verschuift een patient en zo kan ik maandag overal tussendoor geholpen worden. Ik krijg een kastje om dat 24 uur mijn bloeddruk en mijn polsslag meet en dan weet hij voor welke medicatie ik in aanmerking ga komen. Hij was in ieder geval van mening dat zo doorlopen meer schade oplevert voor de rest van mijn leven....dus dat doen we maar even niet. Dus ik zit komende 2 dagen gezellig in Amsterdam

**Geplaatst**: 10-09-09 19:04

Geplaatst: 10-09-09 19:04

MissPromiss schreef:
Vandaag naar Amsterdam geweest met de uitslag van alle testen enzo Komt er op neer dat mijn energievoorziening gewoon niet goed werkt en dat mn stofwisseling niet goed is.. Nu aan de carnitine om te kijken of dat helpt, het is geen oplossing maar het kan me wel helpen om de dagen wat beter door te komen. Dus dat ga ik proberen en ik sta nu verder eventjes op "stil" want een echte behandeling is nu nog maar in onderzoeksfase en dat wilde hij voor mij niet Over 2 maanden weer heen om de werking van de carnitine te bespreken..

die heb ik ook geslikt ik zat op 12 pillen werkte echt niet en kurk maar zeggen ja dan moet je der 14 slikken nou echt niet slik niks meer :Y)

ow en ik heb vandaag gebelt dat ik niet meer kom vonden ze niet zo leuk

maar ja ik heb zo iets van helpt toch niet en ik ga liever hier naar de cardioloog

**Geplaatst**: 10-09-09 19:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-09-09 19:35

Ik moet geloof ik een drankje

6 flesjes per dag ofzo

**Geplaatst**: 10-09-09 20:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-09-09 20:39

ja kan kiezen tussen pillen of drankje

**Geplaatst**: 11-09-09 06:33

Geplaatst: 11-09-09 06:33

Er zijn 2 soorten carnitine de gewone carnitine en acylcarnitine, werken verschillend, de 1 zit in een drankje en de ander in pilvorm. En uiteraard komt het ook voor dat ieman er geen baat bij heeft, maar de meesten ervaringen zijn goed. Dus de moeite waard om uit te proberen. Het duurt wel een maand of 3 voordat je mogelijk effect krijgt. Op het ME/CVS forum staan artikels en verwijzingen naar onderzoeken met gebruik van carnitine, zeer interessant om te lezen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-09 14:38

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-09 14:38

Ik was nooit meer mijn auto!
Wat heb ik daar een last van zeg! Heb nu nog hele zere armen enzo.
Dan maar geld uitgeven (ik ben zo gierig joh

) en door de wasstraat gaan de volgende keer!
Hij is nog niet eens goed schoon, omdat ik daar de kracht niet voor had :')

**Geplaatst**: 11-09-09 14:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 11-09-09 14:55

ik heb ook een zete arm injectie gehad van morgen in me pols

**Geplaatst**: 11-09-09 15:37

Geplaatst: 11-09-09 15:37

meiden

MK :(:)

hopelijk is je ontsteking snel over en Issy,fijn dat je serieus wordt genomen en dat ze plaatsje voor je vrij maken

Marilla...krent

Even updeetje van hier....

Ik ben nog steeds thuis op rust en dat gaat goed,doe alles lekker in mijn eigen tempo zodat ik voldoende rust krijg maar ook voldoende beweging.
Zit nog steeds aan de B12 en ben met HA overeen gekomen dat ik zelf ga prikken,vanmorgen was dat onder toezicht maar ze gelooft het wel.Ze was nog aan het uitleggen hoe je het beste de naald aan kon brengen toen ik al klaar was

Wel fijn want dit scheeld veel geld voor de verzekering en,wat nog belangrijker is,het scheeld veel tijd.Was anders ongeveer een half uur tot een uur kwijt terwijl het nog geen 3 minuten werk is

Over 6 weken controle en dan weer kijken hoe we verder gaan....

Ben wel tevreden mee,Als ik zie wat ik nu op een dag kan doen ivm een aantal weken terug dan is dat echt een wereld van verschil

Heb zondag en dinsdag weer even een stukje gereden...beetje stappen een minuut of 20/30. Was wel moe in de middag en heb uurtje geslapen maar voelde niet alsof ik de hele dag in het mulle zand tegen de duinen op was gelopen.
Kan ook veel verder fietsen en meer traplopen zonder in elkaar te storten...in de winkel moet ik nog wel oppassen dat ik niet misselijk wordt als het te lang duurt.
Trilling in mijn rechterhand is volledig verdwenen...voor het eerst in 1,5jaar en het wordt "drukker" in mijn hoofd

**Geplaatst**: 11-09-09 16:25

Geplaatst: 11-09-09 16:25

fijn dat het met jou beter gaat

ach ja die ontstekingen horen nu eenmaal bij reuma.voor die injectie heb ik nu zelf gekozen wil namlijk niet in het gips dus ik hoop dat het werkt anders toch volgende week gipsen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-09 16:55

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-09 16:55

Wat ontzettend fijn voor je Tinky!!
Werk je nu niet meer dan? Dat heb ik even gemist..

**Geplaatst**: 11-09-09 17:01

Geplaatst: 11-09-09 17:01

Dank jullie wel,ben ook erg blij mee

Ik ben volledig in de ziektewet...was instorting nabij,black-outs,spiertrillingen,misselijk,duizelig,slecht zien,coördinatie stoornis,compleet uitgeput...geen goede conditie om te werken

MK...duim voor je dat het werkt.

**Geplaatst**: 12-09-09 06:32

Geplaatst: 12-09-09 06:32

Tinky wat fijn dat je merkt dat de B12 zijn goede uitwerking heeft. En super dat je zelf mag prikken scheelt inderdaad een hoop geld en tijd. Blijf inderdaad rustig aan doen, en blijf luisteren naar je lijf, want je hebt nu opeens een andere grenslijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-09 10:29

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-09 10:29

Tinky, ik geef je groot gelijk dat je in de ziektewet zit hoor!!

**Geplaatst**: 13-09-09 14:40

Geplaatst: 13-09-09 14:40

@Issy; Succes morgen bij de cardioloog! Fijn dat je toch ergens tussendoor kan, maar toch wel een teken dat er écht iets niet goed zit...
@Tinky12; Super dat het beter met je gaat en mooi dat je nu thuis kunt prikken. Hopelijk trekken die injecties je er helemaal doorheen!
@miss_kippie; Beterschap met je pols, balen dat het nog steeds niet over is. :(:)

Met mij gaat het wel!

Vrijdag naar Horse Event geweest en een hele leuke dag gehad. Klap gisteren viel mij ook nog mee. 's Avonds zelfs nog naar een vriendin geweest. Vandaag rustig aan, wat huiswerk maken enzovoort.
Alleen die stageplaatsen van school slaan echt nergens op. $:\$ Dichtstbijzijnde voor mij is nog ruim een uur reizen. Dat word dus om half 6 gaan als ik om 7 uur moet beginnen. $:\$ Dat kan toch niet... En dan is het nog hopen ook dat ik die plek krijg (in de psychiatrie, blegh).
Ik krijg nu trouwens veel les over cognitieve gedragstherapie en waarom het gegeven word enzovoort... :')

**Geplaatst**: 13-09-09 18:26

Geplaatst: 13-09-09 18:26

@Paula, ik ben zaterdag op de horse event geweest, erg leuk!
De cognitieve gedragstherapie werkt voor CVS/ME patienten niet, maar ben er van overtuigd dat het voor mensen met een psychisch probleem erg goed kan werken. Maar ik snap dat je bij het horen er van met een dubbel gevoel zit. Geef maar eens aan dat het niet werkt voor alle groepen patienten, er juist op dit moment veel over te doen is.

**Geplaatst**: 14-09-09 09:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-09-09 09:14

Klopt. Kwam pas met het voorbereiden van een taak ook in een boek tegen hoe de psychiatrie tegen ME/CVS aankijkt. Kwam echt onwijs denigrerend over; 'CVS patiënten willen erkenning voor hun ziekte en niet aan de CGT, maar het cynische is dat dat wel goed werkt.' Enzovoort. Misselijkmakend bijna.

Ik ben me toch moe, blegh. Rijles heeft alle energie wel weer opgevreten.

**Geplaatst**: 14-09-09 15:46

Geplaatst: 14-09-09 15:46

Paula

fijn...stage $:\$
Jij en Issy op de HE geweest...fijn dat jullie leuke dag hebben gehad

Ik las laatst dat het al dé oplossing was voor ME patiënten...beetje voorbarig als ze nog volop bezig zijn met testen >;)

De belangenvereniging was ook furieus en gelijk hebben ze...

Hier kun je het bericht lezen voor zover je dat nog niet had gedaan...

http://spitsnet.nl/nieuws.php/1/15290/o ... ng_ME.html?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-09 16:05

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-09 16:05

Toevallig dat we het zaterdag er nog over hadden op het voetbalveld, want daar hadden ook 2 meiden het gelezen en die begonnen erover tegen mij. Of het een kwestie was van doorzetten of dat het niet klopte in de krant..

Ik ben ook weer lekker moe. Ben ook totaal niet lekker. Maar dat is ook allemaal m'n eigen fout. Vrijdagavond om 2 uur naar bed gegaan en was om 7 uur alweer klaar wakker. Had nog tot 9 uur gelegen, maar geen oog dicht gedaan.
Gisterochtend kwam ik pas om 1 uur m'n bed uit, want was echt te moe. En toen lekker hele dag bij vriendlief op bed gelegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-09 18:59

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-09 18:59

Mexicaanse griep heerst in huis -O-

Tenminste, we vermoeden dat m'n broertje het heeft.
Dus mochten jullie me ineens paar dagen missen, dan kan je de klok er op gelijk zetten dat ik hem ook heb..
En maar hopen dat het niet 3 keer zo heftig is als dat het altijd is met de gewone griep als ik die krijg.

**Geplaatst**: 14-09-09 19:03

Geplaatst: 14-09-09 19:03

hoop dat het meevalt

**Geplaatst**: 15-09-09 07:32

Geplaatst: 15-09-09 07:32

Jemig Marilla, dat is toch niet te hopen dat het echt de mexicaanse griep is. Er heerst ook een gewone griep, dus ik hoop van harte dat je broertje die heeft en niet de ernstige versie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-09 07:39

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-09 07:39

Sja, hij heeft koorts, misselijk, hoofdpijn. Maar voornamelijk hoest ie de longen uit de lijf, hartstikke snotterig en een hele zere keel, hij praat ook helemaal schor.
Maar ook met de gewone griep ben ik niet blij, want meestal pik ik daar ook wel wat van mee dan..

**Geplaatst**: 15-09-09 07:44

Geplaatst: 15-09-09 07:44

Klinkt eerder als een flinke kou dan als een griep....
Beterschap iig :(:)

**Geplaatst**: 16-09-09 07:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-09-09 07:49

vannacht ben ik begonnen met de griep alles komt er uit maar ja onze halve fam ligt plat.