Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-03-25 23:56

Geplaatst: 03-03-25 23:56

Jeetje TS meen je nu serieus dat ze het toch toeschrijven op b12 tekort? Krijg je inmiddels wel wekelijks injecties? Het kan ook nog dat het voor jou fijner is om adenosyl of methyl b12 te prikken ipv hydroxo (vormen van b12). Ik ken (heb het zelf ook gedaan) b12-tekort patiënten die om de dag of om de 3 dagen injecteren zelfs ipv iedere week. Vind het zo naar voor je. Hopelijk krijg je bij de revalidatie wat je nodig hebt.

**Geplaatst**: 04-03-25 07:44

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 04-03-25 07:44

Meelezer. Is conversiestoornis misschien al een keer genoemd?
In ernstige gevallen kun je daar volledig uitval door krijgen.

Ik vind het vreselijk waar je allemasl doorheen moet en ook nog op zo‘n jonge leeftijd :knuffel:

**Geplaatst**: 04-03-25 07:49

Geplaatst: 04-03-25 07:49

Ach jeetje, lieve meid, die revalidatiearts heeft gewoon groot gelijk, je bent ook enorm beperkt en al helemaal voor jouw leeftijd! Eindelijk iemand die het ziet zoals het is, en dan heb je moeite om het te geloven :knuffel:

Heel logisch hoor, maar echt: dit lijkt wel de eerste op je pad die het eindelijk scherp ziet

**Geplaatst**: 04-03-25 10:55

Geplaatst: 04-03-25 10:55

Mungbean schreef:
Meelezer. Is conversiestoornis misschien al een keer genoemd?
In ernstige gevallen kun je daar volledig uitval door krijgen.

Ik vind het vreselijk waar je allemasl doorheen moet en ook nog op zo‘n jonge leeftijd

Dit idd dit is ook nog ff door mijn hoofd gegaan.. FNS, zelf helaas ook bekend mee!

(Stille meelezer, zal nu weer onder m'n steen kruipen

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-25 11:15

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-25 11:15

Ja klopt, vitaminetekort word gezien als de oorzaak. B12 injecties heb ik besproken met de internist, maar die vond dat niet nodig. M'n B12 en methylmalonzuur is goed en vooral dat tweede maakt het onwaarschijnlijk dat ik op dit moment een tekort heb. Neem wel nog B12 zuigtabletten en ook nog foliumzuur.

Conversiestoornis is niet letterlijk genoemd, maar is wel een soort van besproken met de Neuroloog. Toen ik de uitslag van de MRI kreeg zei ik dat ik het lastig vond dat er geen duidelijke oorzaak uit de MRI gekomen was en dat ik me af begon te vragen of het niet tussen m'n oren zat. Maar ze zei dat schade niet altijd zichtbaar is en dat omdat mijn klachten begonnen na lang niet kunnen eten, er uit bloedonderzoek ook echt tekorten kwamen en er ook verbetering was na weer gaan eten, dat wel gewoon wees op zenuwschade. De geleiding van 1 zenuw was ook echt niet goed bij de EMG, maar er waren niet genoeg zenuwen aangedaan voor polyneuropathie. Als ik het goed begrepen heb, moeten de klachten voor een conversiestoornis niet op een andere manier te verklaren zijn en dat kan bij mij opzich dus wel.

Weet niet meer zeker of ik het hier al geplaatst had, maar dit is de brief van de Neuroloog.
Afbeelding

**Geplaatst**: 04-03-25 12:04

Geplaatst: 04-03-25 12:04

Ik zou echt aandringen op injecties.
En anders via b12stichting een arts.
Tijdens injecties in bijv de gemiddelde b12 waarde boven de 1000 en dat is prima. B12 tests in bloed is alleen relatief betrouwbaar na minimaal 3 maanden geen vitamines nemen. Jouw waarde van 280 was met een multi toch? Echt te laag. Zeker ivm je eerder tekort en injecties gehad te hebben, zou ik woest worden op de artsen die met jouw klachten je gewoon niet terugzetten op de injecties. Sowieso is de mma gehalte niet altijd leidend, kunnen ook vals normaal zijn met oa een oorzaak in antibiotica gebruik en afwijkende darmflora. Jij hebt al zo vaak antibiotica gehad..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-25 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-25 19:35

Ja, vind dat een lastige eerlijk gezegd.. Zit er natuurlijk niet op te wachten dat het evt niet beter gaat omdat m'n B12 mogelijk toch niet goed is. Maar heb het afgelopen half jaar zoveel artsen gezien, zoveel gedoe gehad.. En zoals bij mijn Huisarts, daarvan merk ik gewoon dat hij me niet altijd serieus neemt en dan is op hem vertrouwen ook lastig. Maar deze Internist geeft me dat gevoel juist helemaal niet en misschien moet ik dan toch eerst vertrouwen dat het goed is zo.. En het is ook niet zo dat het nu klaar is en zoek het maar uit, heb over twee maand weer een afspraak.

Misschien moet ik voor nu gewoon even m'n energie sparen voor revalidatie..

**Geplaatst**: 04-03-25 23:19

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 04-03-25 23:19

Ik vind het echt onvoorstelbaar dat de arts niet begint met B12 injecties. Wat ik in de brief van de neuroloog lees is in de conclusie dat je wel daadwerkelijk een vitamine B12 tekort hebt.
Er is een documentaire over vitamine B12 tekort, gemaakt door een verpleegkundige die patiënten zag binnenkomen in rolstoelen maar een arts die deze patiënten geen B12 injecties wilde geven. Toen ze uiteindelijk toch de injecties kregen knapten ze enorm op en konden zelfs weer lopen.
B12 tekort doet echt veel meer met je lichaam dan veel artsen denken.

Ik zou als ik jou was echt kijken op de site van stichting B12 tekort en naar een gespecialiseerde arts gaan.

**Geplaatst**: 05-03-25 00:00

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 00:00

Moderatoropmerking:

Hoe goed bedoeld jullie adviezen ook zijn, TS geeft aan haar energie nu voor haar revalidatie te willen gebruiken. Blijven hameren op wat TS zou moeten doen is nu niet gewenst. Eerder heeft het topic om deze reden al op slot gestaan, waarna TS heeft aangegeven dit topic als uitlaatklep te willen gebruiken en het topic ook als zodanig weer geopend is. Hierbij dus het verzoek om jullie aan deze wens te houden.

**Geplaatst**: 05-03-25 05:56

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 05:56

Sterkte meid.
Ik hoop dat dit misschien wat kan helpen.
Fijn dat je nu gehoord werd.

**Geplaatst**: 05-03-25 12:13

Geplaatst: 05-03-25 12:13

Wat fijn dat de revalidatiearts zo goed meedacht, ik hoop echt dat je snel terecht kan.
En het denken dat het in je hoofd zit komt heel bekend voor, ik denderde steeds heel hard over mijn grenzen heen, zodat ik de bevestiging had, dat er echt wel wat mis was. Was heel normaal zei de psychologe bij revalidatie, alleen niet erg goed voor mijn lijf Dus dat heb ik grotendeels afgeleerd, soms kan het niet anders. Maar ik heb wel geleerd hoe ik dan de rest er omheen moet plannen dan.

**Geplaatst**: 05-03-25 12:33

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 12:33

Succes TS! Hier goede dingen gehoord over de vogellanden.

Ik heb zelfs destijds (voor wat anders) revalidatie gedaan bij het CIR in Zwolle. Heeft echt wonderen verricht.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-25 16:45

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-25 16:45

Bedankt! Fijn om te lezen dat de vogellanden goed bekend staat en revalidatie voor jullie geholpen heeft.

Ja, gek is dat, dat je weet dat iets niet kan en het toch niet helemaal gelooft.. En als dat nou 1 keer is, maar dat blijft gewoon

Net als m'n voet omhoog doen, dat lukt me dus bijna niet. Maar de arts kon het ook niet voor elkaar krijgen. En toch lig ik dan op bed en denk, volgens mij doe ik ook helemaal m'n best niet genoeg en dan ga ik het weer proberen

Ben net gebeld en heb Dinsdag al een afspraak bij de Vogellanden. Had niet verwacht dat het zo snel zou zijn, wel een beetje zenuwachtig nu.

**Geplaatst**: 05-03-25 18:12

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 18:12

Heel veel succes met het revalidatietraject
De vogellanden is ook echt goed dus toitoitoi

**Geplaatst**: 05-03-25 18:26

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 18:26

Wat fijn dat je nu mensen om je geen hebt met wie je aan de slag kunt! Succes met de volgende stappen

**Geplaatst**: 05-03-25 20:38

Geplaatst: 05-03-25 20:38

Ik reageer niet vaak, maar lees wel regelmatig mee.
Het laatste stukje wat je schreef over het niet vertrouwen herken ik wel. Ook een periode gehad, maar wil je er wel mee een hart onder de riem steken dat met de juiste mensen die ze nu voor je zoeken er goed aan doet, zo te lezen ben je nu in de juiste handen. Blijf het gevoel vooral uiten, zoals eerder werd gezegd: ook dat helpt. :knuffel:

**Geplaatst**: 05-03-25 21:18

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-03-25 21:18

Ik heb zelf geen reva traject bij vogellanden gevolgd maar ken meerdere mensen die daar wel intern en poli hulp hebben gehad ( en ik kwam er voor aangepaste schoenen) ze zijn erg aardig en kundig dus misschien dat dat wat helpt. Verder snap ik maar al te goed hoe fijn het is als een arts zo'n vraag stelt. Zo is bij mij de zoektocht naar diagnose ook begonnen en ik herken ook je : "misschien zit 't tussen m'n oren " gevoel. Ik kreeg uiteindelijk een diagnose van een expert op 't gebied en twijfel nu nog steeds aan mijzelf of ik mij niet aanstel. Tot ik op sta :')

en soms vraag ik m'n pa ook nog wel eens want die was er bij (en ik ben 40 dus tsja) je bent daar echt niet de enige in en dat is ook niet raar of gek

Ik hoop dat je niet te lang hoeft te wachten, zet daar evt je verzekering voor in. En hopelijk kunnen ze je dan veel beter helpen vanuit diverse oog punten. Succes

**Geplaatst**: 06-03-25 02:23

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 02:23

Super dat je zo snel terecht kunt. Succes!

**Geplaatst**: 06-03-25 06:00

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 06:00

Wat ontzettend fijn dat ze je al zo snel oproepen!

**Geplaatst**: 06-03-25 08:33

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 08:33

Klinkt als een arts die je op meerdere punten goed heeft gezien.

En fijn dat je nu snel terecht kunt.

**Geplaatst**: 06-03-25 09:40

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 09:40

Lieve ts
Maar ook al ‘zit het tussen je oren’ wat ik trouwens niet geloof. Ook daar zou je hulp bij moeten hebben. Feit is dat je het laatste half jaar door wat voor reden dan ook gigantisch achteruit bent gegaan. En daar moet breed naar gekeken worden hoe het mogelijk is je weer wat mobieler te krijgen zodat je in iedergeval zo goed mogelijk terug komt op je oude niveau.
Maar probeer een ding los te laten:
Je stelt je niet aan!!!

**Geplaatst**: 06-03-25 10:32

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 10:32

oh, wat fijn dat je dinsdag al naar de revalidatie mag gaan! veel succes!

**Geplaatst**: 06-03-25 11:43

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-03-25 11:43

Super goed nieuws Daphne!
Zet 'm op dinsdag! Jij kan dit!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-25 23:56

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-25 23:56

Bedankt! Ja, ben er heel blij mee dat de eerste afspraak al zo snel is. Ging er vanuit dat het sowieso wel een maand zou duren, dus een meevaller dat het al na iets meer dan een week is.

En dat is zeker waar Genja. Wat de oorzaak ook is, kan nu zo weinig vergeleken met hiervoor, daar moet sowieso wat aan veranderen. En dat wil ik ook heel graag.

Waardeer jullie berichten ontzettend. Heb al zoveel aan dit topic gehad, daar ben ik jullie echt dankbaar voor.

**Geplaatst**: 11-03-25 22:09

Geplaatst: 11-03-25 22:09

Hoe was het bij het revalidatie centrum vandaag?