Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-11-17 17:17

Geplaatst: 02-11-17 17:17

Lyme hoofdpijn lijkt inderdaad je hoofd uit te schakelen.
En juist dat maakt het zo moeilijk te hebben.
Kom er vanmorgen achter dat ik gistermorgen vergeten was mijn langwerkende tramadol te slikken, resultaat: ik zat gisteravond zonder pijnstilling.
Nou dat effect is dus niet leuk, best schrikken.
En vooral maakt het me bang, echt bang.
Met name de onzekerheid sloopt, want ik kan er mee overweg maar kan mijn vriend
dat ook? En zwakke momenten tonen tov hem vind ik echt moeilijk.
Mijn ex kon het niet zo best hebben als ik ziek was, daar heb ik nog steeds last van kennelijk anders maakte het me niet zo bang en onzeker.

**Geplaatst**: 03-11-17 11:33

Geplaatst: 03-11-17 11:33

Ik heb wel altijd een beetje aversie tegen "Lyme-pijn" en lyme dit lyme dat.

Ik denk dat "chronisch uitgeschakelden" met een borrelia&co infectie een zeer breed probleem hebben die nooit alleen door borrelia wordt veroorzaakt. Daarnaast is Lyme dan het verkeerde woord want met Lyme bedoeld men een borrelia infectie en eigelijk is nooit alleen borrelia verantwoordelijk voor zo'n breed systeem probleem.

Moonfish, heb jij nu niet last van pijnstiller afhankelijkheid? En wellicht wordt je pijn ergens anders door veroorzaakt, iig niet waar een opiaat op werkt. Dat kan toch lijkt mij? Zoveel pijnstillers voor verschillende pijnsoorten.

Vervelend hoor, hoop dat het snel minder gaat worden. En gewoon eerlijk zijn tegen je vriend. Je bent zoals je bent. Wellicht kan een coach je hiermee helpen?

**Geplaatst**: 03-11-17 12:06

Geplaatst: 03-11-17 12:06

qua afhankelijkheid, nee hoor.
Gewoon ongelukkige omstandigheden, normaal heb ik het goed onder controle.
Nu dus niet en dan kan ik dus zo door dingen heen breken.
Komt simpelweg omdat er dan zenuwen half klem komen ineens, en ja dan heb ik meer nodig én die pijn is lastig te bestrijden.
Soms heb ik het weken of maanden lang niet, nu dus wel.
Ik pas me normaal zo aan dat het zo min mogelijk kans heeft om knel te komen.
Maar nu kon dat gewoon echt niet, en dan is dit het gevolg.
En lyme pijn, je snapt toch wat er bedoeld wordt?
Ik noem gewoon even het beestje niet bij naam, kan toch.
Want het is niet enkel borrelia bij mij.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 03-11-17 12:15, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-11-17 12:12

Geplaatst: 03-11-17 12:12

Als je lichaam schade heeft opgelopen, zoals beschadiging van het zenuwstelsel, dan heb je pijn, pijn die nooit meer over gaat.....en zonder pijnmedicatie is het leven dan een hel...maar dat is iets wat je alleen snapt als je in een situatie zit waarin chronische pijn aanwezig is...iets wat bv ook het zneuwstelsel zelf kan doen, voortdurend signalen afgeven aan de hersenen..

**Geplaatst**: 03-11-17 12:23

Geplaatst: 03-11-17 12:23

Ik zit 95% van de tijd op 90 mg tramadol totaal per dag met wat wietolie s'nachts.
Maar mijn pony werd ziek, waardoor ik stress had en 2-3 keer daags naar hem toe moest en dus mijn nachtrust niet voldoende kreeg.
Ja nu zit alles dus muurvast en er zitten dingen nasty scheef, al gaat al wat beter.
Maar inderdaad mijn zenuwstelsel is waarschijnlijk ook beschadigd, als ik niks aan tramadol slik doet zelfs mijn huid zeer.
Net of ik verbrand ben door de zon, heel idioot.
Ik slik dus 50 mg langwerkende tramadol en 2x 20 mg druppels snelwerkend en normaal is dat genoeg als ik me gedraag.
Maar ik moet gewoon niet over mijn grenzen denderen, en dat is nu gebeurt.
En ja dan beuk ik vrolijk door morfine achtige dingen heen, want dan loop ik ook met het gevoel van een halve hernia, maar dan op minstens 5 plekken in mijn wervelkolom.
Nou dat doet ook gewoon zeer, en deze keer was het te ver heen om het direct op te kunnen lossen met magnesium injecteren en dry needling.

Ik schijn trouwens wel een aparte te zijn met mijn rug, mijn aandoening van mijn wervels is dus niet eens een naam voor zegt de fysio.
Zij gokt op fibromyalgie icm lichte hypermobiliteit wat dit veroorzaakt, en door de fibro blijft het maar pijnlijk.
Nu vind ik fibro maar een vage diagnose, maar dat snappen jullie wel.

**Geplaatst**: 04-11-17 15:00

Geplaatst: 04-11-17 15:00

Kwa pijn denk ik niet dat er een type speciaal aan borrelia gelinkt is, dus in die zin snap ik Lyme-pijn niet. Zoveel soorten: gewricht, bindweefsel, zenuw etc.. wbt hoofdpijn zal een migraine patiënt ook vinden dat z'n hoofdpijn uitschakelend is.

Pijn is echt killing, zeker!

Wel goed nieuws dat de artsen in NL zich hopelijk nu gaan beseffen dat een teek bijna altijd meer overbrengt dan alleen borrelia. Beetje als mosterd na de maaltijd maar Oke, hoeseee!

Al dat leed in de tussentijd..Pfoe...

**Geplaatst**: 04-11-17 23:59

Geplaatst: 04-11-17 23:59

Ik niet, ik link dat aan t geheel want de ellende komt daar ook vandaan.
Tis niet begonnen met rugpijn, maar met een tekenbeet.
Dus ik noem het kort door de bocht lyme pijn, ff simpel gezegd.
Maar inderdaad ze snappen het, ik ga er niet over nadenken, duurt mij te lang.

Hier nu aan het opknappen, nu een dag of 3 mijn schildklier weer op orde en ik slaap in elk geval stukken beter, en weer minder uren.
Mijn rug komt ook los nu en ik voel me best weer goed.
Geen foutjes meer maken dus, maar het verschil was echt niet veel, maar de dosering luistert hij mij zo nauw.
En dan 2x een belangrijk medicijn vergeten, ja poedersuiker.
Gelukkig nu weer een beetje opkrabbelen.
Gister wat spierknopen behandeld dmv neuraaltherapie, en dat scheelt nu al enorm.

Ik werd wel half gek vanmiddag, mijn trouwe iphone 5c viel van wel 25 cm hoog.
Met hoesje erom, mooi het scherm stuk om 4 uur s'middags op zaterdag.
Ik heb dat ding nodig, en t mag dan een tweedehands zijn van €100 toen maar ik koop geen nieuwe voor de prijs van de reparatie.
Nu is t kreng voor €120 gerepareerd, meer als ie ooit gekost heeft, gelijk een nieuwe accu er in laten zetten en ik kan voorlopig weer voort.
Maar ik woon dus in een redelijk suf dorp, en dan op zaterdag om 4 uur je telefoon laten vallen is echt niet handig.
Gelukkig zat er een goede reparateur in het dorp, de schat heeft tot half 6 zitten sleutelen aan mijn telefoon.
Pony was ziek, en ik moet gewoon bereikbaar zijn ook ivm mijn vriend.
Ik kon zelfs de winkel niet vinden zonder telefoon, want dat is altijd mijn navigatie. :')

**Geplaatst**: 05-11-17 00:19

Geplaatst: 05-11-17 00:19

Nou maar hopen dat ze er ook snel naar gaan handelen, maar dat zal wel niet..

Wat balen van je telefoon Moonfish! -O-

Ik snap de Lyme-pijn wel, maar begrijp ook wel dat niet iedereen een 'verzamelnaam' gebruikt

Overigens heb ik nog steeds geen pijnstillers. Ik neem me wel vaak voor om erom te vragen, maar ik stel het steeds uit omdat ik het eigenlijk zonder pijnstillers wil doen. Maarja, wie heb ik daarmee.. Alleen mezelf natuurlijk

Ik ben bang dat ik met pijnstillers teveel ga doen en dat ik het dan uiteindelijk erger maak of zoiets.

**Geplaatst**: 05-11-17 00:40

Geplaatst: 05-11-17 00:40

Denk je erom dat je geen ibuprofen, aleve en paracetamol slikt? Ik merk toch tijdelijk vermindering van mijn immuunsysteem op van deze twee.
Tramadol heeft dat niet.
Teveel doen is een risico, maar dat kun je leren.
Ik heb geleerd dat ik op 80% moet draaien van wat mijn gevoel zegt dat ik kan.
Dus redelijk pijn door de pijnstillers heen is gewoon kappen met bezig blijven, tenzij het echt niet anders kan.
Hier inmiddels weer genoeg baat bij mijn vaste dosis tramadol, het was echt een zooitje in mijn rug en ik vind het niet raar dat ik daar zoveel pijn van had.
Nu pas weer voel ik het verschil, net of mijn schouders 10 cm lager hangen als gister.
Alles ontspant weer wat, en ik wist niet eens welke dag het was vanmorgen, zo vast had ik geslapen. :Y)

**Geplaatst**: 05-11-17 12:08

Geplaatst: 05-11-17 12:08

Hannanas schreef:
Kwa pijn denk ik niet dat er een type speciaal aan borrelia gelinkt is, dus in die zin snap ik Lyme-pijn niet. Zoveel soorten: gewricht, bindweefsel, zenuw etc.. wbt hoofdpijn zal een migraine patiënt ook vinden dat z'n hoofdpijn uitschakelend is.

Pijn is echt killing, zeker!

Wel goed nieuws dat de artsen in NL zich hopelijk nu gaan beseffen dat een teek bijna altijd meer overbrengt dan alleen borrelia. Beetje als mosterd na de maaltijd maar Oke, hoeseee!

Al dat leed in de tussentijd..Pfoe...

Tuurlijk is migraine pijn ook uitschakelend, dat doet toch niks af aan de hoofdpijn van een lyme patiënt of andersom?
Hoofdpijn was1 van mijn eerste klachten naast de malaise en nergens op papier of internet kon ik de juiste omschrijving vinden van "mijn" hoofdpijn.
Uiteindelijk vielen de stukjes op hun plek met de ziekte van lyme.
De oorzaak is voor mij ook lyme , dus lyme - pijn vind ik een vrij logische naam voor sommige klachten.
De mensen om mij heen snappen het dan ook gelijk en dat maakt het makkelijker.

**Geplaatst**: 06-11-17 23:11

Geplaatst: 06-11-17 23:11

Oh paracetamol pak ik soms wel..
Ik moet deze week toch nog bij de dokter zijn voor maagbeschermers, dan ga ik er toch maar om vragen. Er is nu ook nog zenuwpijn bij gekomen en ik kan gewoon echt niet teveel missen van school dus dan moet ik dit maar proberen.

Ik heb bingewatchen wel naar een hoger niveau getild de afgelopen dagen

40+ afleveringen in 5 dagen. Oeps :')

**Geplaatst**: 14-11-17 12:33

Geplaatst: 14-11-17 12:33

Ik zag dit topic voorbij komen en dacht jullie kunnen mij vast helpen.

Ik ben sinds twee weken niet goed in orde. Dokter dacht bloedarmoede maar die is goed HB van 8.4. Mijn klachten:

- zeer onregelmatig ongesteld (dwars door de pil heen tot een maand lang achter elkaar)
- vage hoofdpijn (net of er een band om mn hoofd zit)
- niet stabiel (draaierig/woezie)
- erg moe
- me niet kunnen zetten tot het werk want mn hersens volgen het gewoon niet
-snel buiten adem
Dit zijn de hoofdklachten na wat lezen op internet over lyme kan ik nog wel een aantal dingen toevoegen, deze klachten heb ik veelal wel langer:
- jeuk in oor/oren
- gekke ideeën/angsten
- onrustig in benen
- soms moeite om te focussen met ogen (kijk ergens naar maar zie het niet)
- vage pijnklachten, fysio zegt irritatie bij aanhechting beenspier en heup
- rugpijn (vooral erg stijf en pijnlijk op de huid)
- snachts wakker en zweten
- snachts wakker pijn in maag
- vage buikpijn onder in mn buik

Nu moet ik morgen weer naar de dokter om verder te kijken wat het kan zijn, denken jullie dat het nut heeft om door te vragen op lyme en te laten testen? Zo ja waar moet ik dan nog meer op letten?

**Geplaatst**: 14-11-17 17:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-11-17 17:50

Die klachten zijn mij bekend.
Mocht de internist niets vinden zou ik inderdaad testen op borrelia en co-infecties.

**Geplaatst**: 15-11-17 09:55

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-11-17 09:55

@Hannanas, bedankt!

Net naar dokter geweest en die vond lyme zeer onwaarschijnlijk want dan had ik wel moeten merken dat ik een teek gehad heb.. Gelukkig moest ik toch bloedprikken dus heeft ie omdat ik het graag wilde lyme maar aangekruist. Ben benieuwd..

**Geplaatst**: 15-11-17 14:04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-11-17 14:04

Fijn!
Wat een piemel van een dokter.. weet hij hoe klein een nimf is? Zo te horen van niet.

**Geplaatst**: 27-11-17 12:18

Geplaatst: 27-11-17 12:18

@moonfish13 welk natuurlijk bijnierhormoon neem je? Wat doe je nog meer voor je bijnieren?

Ik ben nu een week begonnen met het Klinghardt's protocol. Ben er wat skeptisch over, maar ik voel me wel minder moe. De meeste van mijn andere symptomen lijken opgelost te zijn na een parasietentest + kuur.

**Geplaatst**: 29-11-17 00:33

Geplaatst: 29-11-17 00:33

Silver fox, ik slik nu adrenal cortex, dus gevriesdroogde bijnierschors van runderen.
Daar is de cortisol uitgehaald maar alsnog doet het me erg goed.
Verder slik ik weinig bijzonders voor mijn bijnieren, ik compenseer alleen het ontstekingsgebeuren met peapure.

MarjanB, zoaks hannanas dus al zegt.
Ik probeer me er niet te druk om te maken want anders vreet het me op, dat gekluns.
Iets met trauma's vrees ik.

Hoe is t met melody en pijnstilling?

Hier gaat het best ok.
Ik vermoedde een laag testosteron, er kloppen wel meer hormonen niet dus in goed overleg met de huisarts is er bloedonderzoek naar gedaan.
Ze wilde me ook doorverwijzen naar een specialist, maar daar had ik totaal geen zin in en dat begreep ze gelukkig.
Testosteron bleek inderdaad laag en sinds 5 dagen heb ik nu dus testosterongel.

Dat gaat nu al best heel goed, het is om te kijken of zo mijn fibromyalgie beter gaat.
Verder ook wel omdat ik mezelf niet was gevoelsmatig, ondanks afgeronde emdr bleef ik heel stressgevoelig zonder dat ik überhaupt begreep hoe het kon.
Blijkt dus dat dat met testosteron te maken heeft gehad, ik voel me nu al zoveel beter.
Ook qua spieren minder last en meer energie, ik kon niet meer fatsoenlijk functioneren sinds het weer om is geslagen qua herfstweer.
Daarom rustig alles af gaan strepen, eea verandert weer en mijn testosteron is dus laag en daarvoor heb ik nu dus testosterongel gekregen.
Dat is een anabool, dus ik ben benieuwd hoe het over een maand gaat.
Vandaag voor het eerst weer gezwommen en dat viel echt niet tegen.
En testosteron blijkt flink effectief bij fibromyalgie als pijnstiller en ontstekingsremmer, dus die spierklachten zijn écht niet vreemd te noemen als dat laag is.
Stapje voor stapje gaat het wel beter, ik had weinig pijn als ik me aanpaste, maar ik kon ook niet veel meer met het herfstweer en dat gaat echt al beter.
Merk het ontstekingsremmende en pijnstillende heel goed, stiekem hoop ik van de tramadol af te komen maar is denk ik teveel gevraagd.
Ik ben hier al blij mee, nu duimen dat mijn lichaam wonderbaarlijk opknapt!

**Geplaatst**: 30-11-17 16:13

Geplaatst: 30-11-17 16:13

Wat fijn dat je er zo op vooruit gaat Moonfish!!

Met pijnstillers gaat het iets beter, maar nog steeds niet echt noemenswaardig. Ik heb vanaf volgende week blokstage, dat komt voor mij heel mooi uit want dan kan ik geen toetsen en lesstof missen. Stage doe ik op een heel laag pitje, twee keer per week drie uur. De rest van de uren haal ik na mijn opleiding in, dus daar hoef ik me nu niet druk om te maken

**Geplaatst**: 30-11-17 16:15

Geplaatst: 30-11-17 16:15

Wat heb je gekregen?

**Geplaatst**: 30-11-17 16:20

Geplaatst: 30-11-17 16:20

Palmitoylethanolamide, OptiPEA.

**Geplaatst**: 30-11-17 16:48

Geplaatst: 30-11-17 16:48

Heb ik ook, icm tramadol werkt dat bij mij heel goed.
Zeker die combinatie, dat scheelt veeeeel tramadol.

**Geplaatst**: 01-12-17 09:26

Geplaatst: 01-12-17 09:26

Ik heb nu een kuur van 4 weken doxycicline.
Ben een week bezig. Maar heb zoveel extra pijn.
Komt jullie dat bekend voor?

Helaas pas na 23 jaar de diagnose gekregen.
Gaat het nog over? Y;(

Wat kan ik (nog) doen om me beter te voelen?

**Geplaatst**: 02-12-17 00:05

Geplaatst: 02-12-17 00:05

Goed om te weten Moonfish!

Na 23 jaar is een 4 weken durende kuur in ieder geval totaal zinloos -O-

Extra pijn tijdens een kuur is normaal (maar daardoor niet minder vervelend natuurlijk), dat heet een herxheimer reactie.
Of het over kan gaan weet niemand denk ik.. Ik hoop het! Wat voor klachten heb je?

**Geplaatst**: 30-12-17 03:08

Geplaatst: 30-12-17 03:08

Ik verveel me, slapen lukt niet zo.
Mijn hoofd ploft van alle indrukken.

Hoe is het met jullie hier?
Ik zit nu bijna 5 weken aan de testosteron en ik ben er zo blij mee.
Het is wel een gruwelijke rollercoaster, en ontzettend wennen.
Mijn karakter van voor ik ziek werd is weer terug, gewoon zelfverzekerder, relaxter, maar ik kom ook ineens voor mezelf op.
Heel gek is het, en wel flink zoeken hoeveel ik nou van welk hormoon nodig heb.
Nogal pittig mentaal vind ik het, ik knap met de week meer op en blessures genezen.
Ik geniet enorm van dingen als gewoon op stal nog puf hebben voor hooinetten vullen.
Het gaat zoveel makkelijker, ik geniet met volle teugen ondanks dat het emotioneel heel veel vergt deze verandering.
En ik bouw spieren op, en best heel snel ook plus mijn hielklachten zijn echt drastisch afgenomen en die had ik al jaren.
Ook minder snel moe, al heb ik nog wel veel slaap nodig.
Ik heb nu in elk geval het vertrouwen dat ik ooit zonder teveel problemen op mezelf kan gaan wonen, eerder was dat gewoon niet te doen geweest..
Nu heb ik gewoon langzaam aan weer hoop dat ik straks in elk geval comfortabel kan leven, werken vinden mijn ouders prioriteit nummer 100.
Eerst moet ik weer kunnen leven, opknappen, en eerst bekijken hoe het gaat lopen vinden mijn ouders, en daar hebben ze een punt.
Ik weet ook gewoon niet wat ik met mezelf aan moet soms, het is ontzettend wennen en pittig, maar ik geniet ook weer zo van de goede momenten.
Ene moment denk ik dat het nooit stopt, en het andere moment heb ik weer hoop.
Maar mijn spierkracht gaat vooruit, eindelijk.
Mijn waarde is voor mijn dosering wel heel hoog, ik reageer extreem goed op de behandeling en heb nu 2x de normaalwaarde.
Hoog, 2x zo hoog als de max, heel bizar maar ik voel me superfijn voor mijn doen zij het dat ik er gewoon erg aan moet wennen.
De assistente denkt dat ik van mezelf een hoge normaalwaarde heb, want met minder voel ik me echt niet goed, en alles gaat juist super nu.
De lyme is verdacht rustig trouwens, ik durf niet te laten testen en het is prijzig, maar ik ben zo benieuwd.
Het is dat ik een andere auto nodig heb, ik verslijt teveel accu's, dus ik kan dat geld heel goed gebruiken voor een andere auto.
Ik wil van de zomer zo graag laten testen op lyme, maar durf ik, wil ik het weten?
Tel er bij op dat ik lekker emo ben door deze enorme verbetering en je weet niet meer wat je doen moet.
Advies van een maatje van me is uithuilen en een boksbal.

Maar ik denk dat ik toch echt ga laten testen, kijken hoe erg het is of juist weg..
Als het weg is dan flip ik denk ik.

**Geplaatst**: 30-12-17 19:52

Geplaatst: 30-12-17 19:52

Wat geweldig dat het zo goed gaat!!

Je twijfels om die test begrijp ik wel, maar je kunt er beter niet teveel waarde aan hechten. Het belangrijkste is dat je je goed voelt, en dat vertellen die testen je niet..

Hier is het helaas niet meer stabiel te noemen, al is de zenuwpijn gelukkig redelijk onder controle met de OptiPea! Maar ik moet alsnog heel erg op mijn grenzen letten, anders komt het er doorheen. Ik heb veel pijn, ben bijna continue heel erg moe en wordt weer snel wazig. Buikpijn is in periodes heel heftig, maar op 't moment gaat dat weer beter gelukkig! Gisteren wel een positieve uitslag terug gekregen op Helicobacter. Ik heb ook nog een test nodig op iets anders nodig, en die test en de medicijnen voor de Helicobacter en die ik al slik botsen met elkaar dus ik kan niet meteen met die behandeling beginnen. Mijn huisarts weet ook niet zo goed wat ze ermee moet (omdat ik zoveel door elkaar heb) dus dat laten we maar aan Kingma over, we gaan proberen om die afspraak te vervroegen.

Ik ga nu meestal 3 uur per week naar school, en twee keer ongeveer 3,5 uur naar stage. Stage is misschien wel wat teveel, maar ik vind het heel leuk dus dat blijf ik mooi doen

Paardrijden probeer ik wel, maar lukt vaak niet. Gelukkig staat Mel heel dichtbij en kan ik daar ook gewoon een kwartiertje mee rijden. Dat ligt meestal meer aan de vermoeidheid dan aan de pijn, het lijkt soms alsof er stukjes 'missen' als ik te moe ben dus dan stop ik met rijden, het moet wel verantwoord zijn.

Na de vooruitgang vorig jaar had ik misschien iets teveel verwacht :Y)

Ik hoop dat ik weer antibiotica ga krijgen, dat is het enige waar ik echt mee vooruit ging.