Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-08-11 19:40

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 26-08-11 19:40

Voor jullie informatie, ik heb mijn lyme en co infecties opgelopen in de USA in 1999. Helaas een hele berg aan co-infecties: Babasia Bovis, Babesia Divergens, FSME, Rickettsia, ne bleek ook nog tegelijkertijd pfeiffer en een toxoplasmose te hebben (maar die zullen er na zijn ontstaan, omdat mijn afweer bijzonder slecht was).
Vast gesteld door verschillende bloedtesten, LBA, vegatest, klinische diagnose. Een LBA is gewoon kijkend door een microscoop daar ben je zelf bij aanwezig en dan zie je vanzelf spirocheten rondzwemmen, omdat meerdere ziektes spirocheten kennen sluit je deze uit dmv bloedtesten. Het was er niet 1 die voorbij kwam zwemmen, maar zoveel dat ik er een nacht niet van geslapen heb. Voorheen werd alles vastgesteld door de microscoop, zelfs syfillis wordt nu vastgesteld door deze methode, ook een spirocheet.

Het ziekzijn wordt dan niet in twijfel genomen, maar wel wat ik heb. maar oke ik ben er wl klaar mee. laten we dit topic gebruiken om elkaar te informaren en te bevragen, maar niet in de vorm van bewijslast om het tegendeel te beweren, maar info omdat het interessant is en je beeld kan verruimen. En mogelijkheden bied om beter te worden. Overigens ben ik nu lyme en co infectie vrij (helaas geen 100% garantie want er is geen test die me uitsluitsel kan geven).

Ik heb in ieder ziekenhuis waar ik kwam te horen gekregen dat ik na mijn 4 weken AB uitbehandeld was en dat ik maar moest accepteren dat ik een halfzijdige gezichtsverlamming had, amper mijn bed uit kon omdat ik mijn spieren niet kon aansturen. Godzijdank heb ik een ABNG arts gevonden en met de iladsconferentie verslagen zag ik weer nieuwe mogelijkheden die hier in NL niemand nog volgde. Ik heb dus geexperimenteerd, want veel slechter kon het toch niet met me gaan. Nu ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Want ik ben aan het opknappen, heb nog wel 2 jaar nodig voordat ik gerevalideerd ben. Ben weer in staat om 4 dagen per week te werken, en weer 2 x week 20 minuten op een paard te zitten.

Er zijn meerdere wegen naar Rome, ik weet echter ook dat het maatwerk moet zijn dus per persoon verschillend, maar je kan dus ook beter worden zonder de reguliere zorg, echter ben ik wel gefrustreerd door het onbegrip van de reguliere zorg en door maar te zeggen, mevrouw u moet accepteren dat u ziek bent....ik ben blij dat ik dat nooit heb willen accepteren anders was ik nu nog ziek en zat ik waarschijnlijk in een rolstoel of erger.

**Geplaatst**: 26-08-11 19:54

Geplaatst: 26-08-11 19:54

Issy bedoel je dan niet dat je een infectie van de Babesia Microti hebt? De Babesia Bovis en Babesia Divergens komen eigenlijk alleen in Europa voor, de B. Microti is de veroorzaker van Babesia in de VS.
Toxoplasmose hebben eigenlijk best veel mensen zonder het te weten onder de leden, deze is ook wel bekend als de kattenkrabziekte en kan al worden overgebracht door een simpele krab van een kat.
Petje af hoor dat je al deze indringers hebt weten te verslaan +:)+

Ik kan me voorstellen dat dat geen pretje is geweest.

**Geplaatst**: 27-08-11 10:07

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 27-08-11 10:07

Even een vraagje, ik zit aan de doxycycline als ik het goed schrijf, en mij werd gezegt niet in de zon te gaan. Nou heb ik morgen een enorme fotoshoot en die moet natuurlijk buiten, zou deze zon sterk genoeg zijn om brandblaren te veroorzaken?

**Geplaatst**: 27-08-11 11:08

Geplaatst: 27-08-11 11:08

Wow Issy, die Rickettsia, welke form had je daarvan te pakken, de tyfus of de spotted fever variant? Gelukkig heb je dan met de 4 weken ab die je dan wel hebt gekregen bij het ziekenhuis de Rickettsia en Babesia aan kunnen pakken, neem ik aan? Pfoe die Rickettsia, of je nou tyfus of spotted fever hebt gehad, en de andere infecties, ik hoop echt voor je dat ze allemaal weg bijven.

En nog even ter verduidelijking, ik vraag dit niet omdat ik wil steken, maar gewoon on-topic interesse. En voordat iedereen bang word voor Rickettsia, Rickettsia is een vector-borne ziekte en word overgebracht door luizen, teken, vlooien of mijten. In Nederland is het sinds 1934 nagenoeg niet meer endemisch (vector is vlo) of epidemisch voorgekomen (vector is luis), maar enkel sporadisch bij mensen die terug kwamen met vakantie (laatste geval gemeld in 1999 van endemische vlektyfus). De spotted fever variant heeft meerdere vectors, maar hoofdzakelijk door de Dermacentor teek (Rocky Mountain Spotted Fever) of door Rhipicephalus sanguineus (Boutonneuse fever) voorkomend in de Mediterraanse landen. Daarbij komt dat als je een Rhipicephalus sanguineus teek hebt opgelopen er nog niet is aangetoond dat deze ook Lyme kan doorgeven, wat dus weer een pluspunt is! De Ixodes ricinus komt in Nederland het meeste voor en voorzover bekend draagt deze geen Rickettsia, de Dermacentor teek waar dus wel van bekend is dat hij Rickettsia kan dragen is in opkomst maar nog niet veelvuldig gezien. Het is doorgaans te behandelen met een week ab of tot de koorts weg is. Maar kan wel een levensbedreigende ziekte zijn als je er niet snel bij bent, evenals Babesia.

@ Lifaya: Ik denk wel dat de zon brandblaren kan veroorzaken icm de doxy, maar dit verschilt per persoon. Sommige mensen hebben er helemaal geen last van en bij anderen is het erg.

**Geplaatst**: 27-08-11 11:47

Geplaatst: 27-08-11 11:47

lifaya schreef:
Even een vraagje, ik zit aan de doxycycline als ik het goed schrijf, en mij werd gezegt niet in de zon te gaan. Nou heb ik morgen een enorme fotoshoot en die moet natuurlijk buiten, zou deze zon sterk genoeg zijn om brandblaren te veroorzaken?

Ik zit nog aan mijn 6 weken antibiotica en ben gisteren terugkomen uit frankrijk.
Ik heb met factor 50 geen last gehad van de 2 weken continue zon en 30 graden.
Waar ik wel bang voor was, is niet gebeurd.
Wel zoveel mogelijk de zon vermeden, niet met een stoeltje in de zon gaan zitten, af en toe kort gaan zwemmen en waar het kon lange mouwen, en geen korte broek.

**Geplaatst**: 27-08-11 13:20

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 27-08-11 13:20

Het betreft toch echt Babesia Bovis en Divergens en niet de microti, Amerika kent inmiddels velen soorte mutanten van de Babesia, James schaeller heeft er twee boeken over geschreven.
Wat betreft de Rickettsia, betrof het de :debonel, de spotless variant ookewel tobola genoemd. Ik zat gelukkig niet onder de vlekken, maar had met regelmaat allemaal bloedpuntjes uitslag op handen en heupen, en zweertjes op handen en voeten (was zeer pijnlijk). De 4 weken antibiotica deden helaas niks voor mij, ik heb darna nog 6 maanden aan de riamet, metronidalzo en azytromicine gezeten, en daarna overgestapt op het Eva Sapi protocol (de verkleinde versie van het Lee Cowden protocol) daarnaast dan ook bioresonantie en acupunctuur en die combi heeft er voor gezorgd dat ik sinds juni 120 borrelia vrij was, en sinds julie dit jaar co-infectie vrij. De meest hardnekkige bleek de babesia te zijn, het voelt alsof je malaria hebt, het ene moment heb je 40 graden koorts en het andere moment zakt je temperatuur tot 35 en ben je bijna onderkoelt. Of alles 100 % weg is weet ik niet, dat is niet te testen en te meten vrees ik, dus voor de zekerheid ga ik nog tot december door met het sapi protocol, en verwacht dan dat alles wel doodt moet zijn.
Ik ga daarna nogmaals bij prohealth mijn bloed laten testen, en hopelijk vinden ze niks meer.

**Geplaatst**: 27-08-11 15:26

Geplaatst: 27-08-11 15:26

petroushka schreef:
Rapido, was jij diegene die weer wilde gaan studeren? Heb je al besloten wat je gaat doen in September? Ik hoop echt zo dat je het weer kan proberen en met succes!

Ja ik begin maandag met de opleiding Ergotherapie aan de HvA in Amsterdam. Ik begin gelijk al met een dag van 08.30 tot 16.20 uur $:\$ Ik hoop echt dat ik het vol ga houden, anders zou dit de derde keer zijn dat ik stop. Het gaat wel een stuk beter maar ik weet niet hoe ik reageer op een dag school. Dan moet je je toch meer concentreren dan normaal. Reistijd is ook niet ideaal (1,5 uur enkele reis). Als ik de studie vol kan houden, ga ik op kamers, dan zou dat weer reistijd schelen.

@ irmaz, ik ben niet specifiek naar iets op zoek, maar ik vroeg me gewoon af waar jullie zoveel informatie vandaan halen

**Geplaatst**: 27-08-11 22:46

Geplaatst: 27-08-11 22:46

_Rapido_ schreef:
Ja ik begin maandag met de opleiding Ergotherapie aan de HvA in Amsterdam. Ik begin gelijk al met een dag van 08.30 tot 16.20 uur $:\$ Ik hoop echt dat ik het vol ga houden, anders zou dit de derde keer zijn dat ik stop. Het gaat wel een stuk beter maar ik weet niet hoe ik reageer op een dag school. Dan moet je je toch meer concentreren dan normaal. Reistijd is ook niet ideaal (1,5 uur enkele reis). Als ik de studie vol kan houden, ga ik op kamers, dan zou dat weer reistijd schelen.

Goed te horen! Gewoon je best doen, en geloven dat je het kan, ook al is het eng. Niet aan het verleden denken maar aan de toekomst! Ik heb met de universiteit allerlei afspraken over wat ik mag tijdens de lessen (zoals weglopen als ik het niet meer trek, eten en drinken wanneer ik wil, etc.), ik heb een rustruimte waar ik tussen de middag een uur ga liggen als ik dat nodig heb en zo zijn er nog meer kleine aanpassingen die ik krijg. Doordat ik zoveel ondersteuning krijg heb ik ook meer vertrouwen dat het goed gaat (en ik woonde tegenover de collegezaal dus ik kon altijd even thuis relaxen tussen de lessen door). Heb jij het er al met de hogeschool over gesproken? Oh en ik heb een opneemapparaatje waarmee ik alle colleges op mag nemen, deze mag ik ook aan een vriendin geven als ik zelf niet bij de lessen aanwezig kan zijn. Dit is echt zo'n geruststelling! Zodoende dat ik niet bang hoef te zijn dat ik vitale dingen mis omdat ik even mijn concentratie kwijt ben tijdens de les. Hoe lang duren jouw lessen?

**Geplaatst**: 28-08-11 10:58

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 28-08-11 10:58

hoi, hier gaat het gelukkig wel goed, begin me nu echt stukke beter te voelen en begin te voelen dat mn energie terug komt. Wel als ik een nacht te laat ga slapen dat ik 3 dagen lang mn bed niet meer uit kan maargoed, als dat alles is...

Ik ga weer beginnen met een opleiding, para veterinair, wordt zwaar moet na school nog 3 paarden rijden en 6 stallen mesten maar ach dat kon ik ook voooor de lyme.

Ik hoop voor jullie allemaal dat jullie je snel weer beter voelen!

**Geplaatst**: 28-08-11 11:43

Geplaatst: 28-08-11 11:43

petroushka schreef:
_Rapido_ schreef:
Ja ik begin maandag met de opleiding Ergotherapie aan de HvA in Amsterdam. Ik begin gelijk al met een dag van 08.30 tot 16.20 uur $:\$ Ik hoop echt dat ik het vol ga houden, anders zou dit de derde keer zijn dat ik stop. Het gaat wel een stuk beter maar ik weet niet hoe ik reageer op een dag school. Dan moet je je toch meer concentreren dan normaal. Reistijd is ook niet ideaal (1,5 uur enkele reis). Als ik de studie vol kan houden, ga ik op kamers, dan zou dat weer reistijd schelen.

Goed te horen! Gewoon je best doen, en geloven dat je het kan, ook al is het eng. Niet aan het verleden denken maar aan de toekomst! Ik heb met de universiteit allerlei afspraken over wat ik mag tijdens de lessen (zoals weglopen als ik het niet meer trek, eten en drinken wanneer ik wil, etc.), ik heb een rustruimte waar ik tussen de middag een uur ga liggen als ik dat nodig heb en zo zijn er nog meer kleine aanpassingen die ik krijg. Doordat ik zoveel ondersteuning krijg heb ik ook meer vertrouwen dat het goed gaat (en ik woonde tegenover de collegezaal dus ik kon altijd even thuis relaxen tussen de lessen door). Heb jij het er al met de hogeschool over gesproken? Oh en ik heb een opneemapparaatje waarmee ik alle colleges op mag nemen, deze mag ik ook aan een vriendin geven als ik zelf niet bij de lessen aanwezig kan zijn. Dit is echt zo'n geruststelling! Zodoende dat ik niet bang hoef te zijn dat ik vitale dingen mis omdat ik even mijn concentratie kwijt ben tijdens de les. Hoe lang duren jouw lessen?

Op welke universiteit zit je? Dat zijn wel goede regelingen! Hopelijk kan ik ook zulke aanpassingen krijgen

Ik heb er nog niet over gesproken met de hogeschool omdat de decaan er niet was, vanaf morgen krijg ik denk ik wel een mail terug. De reistijd is wel echt een nadeel, ik hoop dat ik snel op kamers kan.

**Geplaatst**: 28-08-11 11:56

Geplaatst: 28-08-11 11:56

Sorry, was vergeten erbij te zetten dat ik fulltime in het buitenland studeer, in Schotland. Maar ik hoop heel erg dat ze je ook willen helpen. Bij ons hebben ze een hele organisatie binnen de universiteit die ervoor zorgt dat mensen met een handicap of ziekte met aanpassingen hun studie kunnen halen. Ik heb de recorder ook van hen geleend, maar deze kan je zelf ook kopen. Ik heb een Olympus DS-40 en die bevalt echt heel erg goed. Wie weet iets voor jou om over na te denken?

Succes morgen!

**Geplaatst**: 28-08-11 17:21

Geplaatst: 28-08-11 17:21

petroushka schreef:
Sorry, was vergeten erbij te zetten dat ik fulltime in het buitenland studeer, in Schotland. Maar ik hoop heel erg dat ze je ook willen helpen. Bij ons hebben ze een hele organisatie binnen de universiteit die ervoor zorgt dat mensen met een handicap of ziekte met aanpassingen hun studie kunnen halen. Ik heb de recorder ook van hen geleend, maar deze kan je zelf ook kopen. Ik heb een Olympus DS-40 en die bevalt echt heel erg goed. Wie weet iets voor jou om over na te denken?

Succes morgen!

Ik vroeg me al af waar die universiteit zat want ik heb nog nooit gehoord dat een school zoveel voor iemand doet 'met een beperking'. Op de HU waren ze erg slecht en ik heb al gehoord dat de HvA ook niet geweldig is. Verder heb ik geen opties in de buurt dus ik hoop dat ze iets kunnen doen. Een voice recorder aanschaffen is wel een idee, bedankt voor de tip! Waar moet ik trouwens op letten als ik een recorder koop? Op het aantal GB of dat het een lange batterijduur heeft? Of allebei?

**Geplaatst**: 29-08-11 09:57

Geplaatst: 29-08-11 09:57

De Olympus DS40 die ik leen van de universiteit heeft het voordeel dat hij 5 verschillende opneem kwaliteiten heeft. Dus als ik voorin de collegezaal zit gebruik ik een lagere kwaliteit. Verder heeft hij 3 standen om op te nemen, een normale stand, een college stand en een dictatie stand. Ik gebruik altijd de college stand. Mijn moeder heeft een ander model van Olympus gekocht en die heeft niet zulke standen. Maar volgens mij kom je er wel als je een lange batterijduur hebt en een redelijke opslag grootte. Die van mij werkt op batterijen, die van mijn moeder op batterijen die je weer op kunt laden en dat is een stuk omslachtiger. Verder heeft die van mijn moeder weer een ingebouwde USB, ik werk nog met een kabeltje. Dus voor alles is iets te zeggen.

Hoe is je eerste dag gegaan??

**Geplaatst**: 30-08-11 20:26

Geplaatst: 30-08-11 20:26

De eerste dag is me heel erg meegevallen!

Ik was wel moe erna maar ik heb het wel volgehouden.
Ik weet nog niet of ik een recorder ga kopen, maar iig bedankt voor de info!

**Geplaatst**: 14-09-11 13:00

Geplaatst: 14-09-11 13:00

Vandaag de eerste keer na de NAET en vorige week wat andere bacterieen ook eindelijke de borrelia met de Bicom aan gepakt.
Er is getest en er kwam ook uit dat er in mijn lichaam ander bacterieen aanwezig zijn namelijk Bact. Erysipelothrix
Borrelia
Fusobakterie
En Rochalimacae

Ken ze niet, moet er dus even op googelen maar de behandeling heeft me zo dood moe gemaakt dat ik nu eerst een paar uurtjes ga slapen.

**Geplaatst**: 14-09-11 14:45

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-09-11 14:45

Ik ken ze ook niet...
Begrijp wel dat je nu op bent... ben ik dan altijd.
Knuf!

**Geplaatst**: 19-09-11 16:22

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 19-09-11 16:22

Zometeen in de auto, 3 uur rijden, hotelletje pakken en dan morgenochtend bloedprikken in Weert, een gedoe allemaal, maarja hopen dat het voor een goed doel is!

**Geplaatst**: 20-09-11 14:26

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-09-11 14:26

Je kan het ook opsturen he!!!
Heb ik tenminste gedaan..

**Geplaatst**: 20-09-11 17:51

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-09-11 17:51

We moesten een bloedkweek doen, en daardoor konden we alleen in Weert zelf prikken, de vorige keer hebben we het ook opgestuurd namelijk...

**Geplaatst**: 20-09-11 18:03

Geplaatst: 20-09-11 18:03

Wat raar... ik heb voor de PCR bloedkweek ook opgestuurd hoor
Ben benieuwd wat eruit komt

**Geplaatst**: 20-09-11 18:28

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 20-09-11 18:28

Iig, ik ben weer thuis, wel heel erg moe weer, maarja...
De meneer daar zei dat als er geen lyme uit kwam dat hij wel een vermoeden had wat er anders zat, door de vele antibiotica's die ik het laatste jaar gehad heb, met dezelfde symptomen als lyme..