Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anoniem

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 16:44

Ik heb geen zwellingen neen (maar ik weet niet of ik hier recht heb van spreken :P ) maar zwellingen zouden eerder voorkomen als het in de gewrichten zou zitten, en dan zou het dus eerder reuma zijn ... Ik denk dat iedereen wel eens koorts heeft ;) maar of dat samenhangt met de rest zou ik niet kunnen zeggen .. Ik heb zelf heel weinig koorts, maar ik maak ook gewoon niet snel koorts .. Ik heb bv. vrij recent een maand plat gelegen met een longontsteking, een serieuze (had eigenlijk in het ziekenhuis moeten liggen), en ik heb geen koorts gehad .. Dus ja, dat zegt ook niet alles ;)

Goof

Berichten: 31662
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-11 10:09

Lolleke schreef:
Ik doe gewoon alles in de kar, met de kar naar de auto en het daar in de tassen stoppen.
.


Ja dat zou het makkelijkst zijn, maar dan moet ik in de parkeergarage parkeren en ik weiger te allen tijde om geld te betalen omdat ik mezelf in mijn eerste levensbehoefte wil voorzien :+

Goof

Berichten: 31662
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-11 10:10

Ik heb ook snel koorts hoor, volgens mij hoort dat er wel een beetje bij.
Als ik veel heb gedaan of over mijn grens ben gegaa zit ik 's avonds gegarandeerd met koorts op de bank!

tijgerr91

Berichten: 698
Geregistreerd: 02-12-10
Woonplaats: Hijum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-11 19:03

Hallo mag ik me hier ook melden? :wave:

Ik heb al een tijdje klachten en na een bloedonderzoek heeft mijn huisarts me doorgestuurd naar een reumatoloog, ik heb zelf op internet even rondgezocht samen met mn moeder en ik vermoed zelf dat ik fibromyalgie heb. Dit moet allemaal nog worden uitgezocht en ik hoop natuurlijk dat het iets anders is waar wel medicatie of iets voor is maar er komen heel erg veel symptomen overeen en mijn moeder heeft vanmorgen mijn pijnpunten getest (ze is verpleegster) en ook controle punten gedaan zodat ik niet over al auw op kon zeggen maar toch op 1 punt na had ik overal echt een super pijnlijke huid waar de pijnpunten stonden aangegeven.
Hoe zijn jullie er achter gekomen dat je dit had? De ergste klachten die ik heb zijn ontzettend opgezette handen en voeten, mn huid staat dan op knappen en het doet ongelofelijk pijn. Ook ben ik voor mn gevoel altijd moe en zit ik tegen een depressie aan. Hoe gaan jullie hier mee om?

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-11 21:38

tijgertje91: uit eigen ervaring: laat voorlopig de koemelk staan (of neem zure melkproducten als yoghurt en karnemelk) en drink Rooibosthee.
Dat bij mij net FM was wasgesteld kreeg ik ook via via dat te horen en ik heb er redelijk veel baat bij.
Daarnaast neem je rust, stel minder hoge eisen aan je zelf en je lijf. Accepteer dat je dingen nu niet kunt doen (of niet alles wat je zou willen). Acceptatie is de beste manier om vooruit te komen.
als ik mijn leven vergelijk met toen het net vast gesteld was is een wereld van verschil. Van bijna niks kunnen tot een nu redelijk veel kunnend als ik maar balans houd.
Daarnaast is spanning en stress en funnest voor ons lijf. Dus probeer dat te vermijden. leer dingen los te laten.... Probeer te genieten van een dagje rustig aan (om een lekker boek te lezen) en niet te denken aan wat anders allemaal had gedaan en gemist. dan is sowieso je activiteit in het watergevallen en je ontspant niet zodat je herstel alleen maar langer duurt.
Succes, hoop dat je gauw weet wat er met je is en dat je er mee om leert gaan.

tijgerr91

Berichten: 698
Geregistreerd: 02-12-10
Woonplaats: Hijum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-11 21:43

Dankje daar heb ik veel aan! Melk zal lastig worden want ik vind het erg lekker maar ga er zeker mee stippen! Ik dacht er zelf aan om minder zout te eten dus spagetti en soep enz maar laten staan want dat houd ook veel vocht vast of maakt dat bij dit niets uit? Ik ga je tips zeker even uitproberen, vandaag heb ik een brief gekregen dat ik di 19 juli een afspraak heb bij de reumatoloog dus dan hoop ik meer te weten..

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-11 21:45

Goof schreef:
Mensen een vraagje;
Heb zo'n last van mijn handen/ vingers en boodschappen doen is echt een hel aan het worden. Ik kan de tas bijna niet meer dragen, mijn vingers buigen om de tas te dragen en dan dat gewicht erin is echt niet tof. hebben jullie dat ook? En hoe lossen jullie dat op?

hen voor slechte dagen een boodschappentas met wielletjes, hoef ik niet te tillen maar te trekken, scheelt een stuk

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-07-11 13:05

hallo iedereen. hoe is het met iedereen.

met mij wel redelijk. slik geen pijnstillers, maar heb wel veel pijn. vooral mijn voeten zijn een crime...
gister veel te ver over mijn grens gegaan, dus dat bezuur ik vandaag extra.
verder gaat t allemaal wel redelijk. de regen maakt het leven niet makkelijker. maar het mooie weer doet wonderen.

fannetje

Berichten: 3822
Geregistreerd: 07-08-05
Woonplaats: ede

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-07-11 15:13

Paintless, ik heb in die droge tijd, zo een geweldige periode gehad, heerlijk gewoon!
Nu continue wisselen, vandaag flutdag, veel pijn (wou eigenlijk buitenritje, maar ben bang dat dat dan toch niets wordt, dus ga maar op de fiets naar stal, heb ik mijn beweging en ga ik niet op mijn paard zitten ;)), maar ik weiger op dit moment pijnstillers, want het kan nog erger en dan heb ik ze echt nodig om te functioneren.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-07-11 16:21

Hier gaat het heel redelijk, alleen de laatste tijd weer veel last van vermoeidheid. Dat kwam er vrijdagochtend met sporten wel heel erg uit, ik kon echt niet meer, terwijl het rondje dat ik dan door de sportschool doe, niet anders was dan normaal.

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-07-11 20:54

Het gaat hier voor mij ook wel goed eigenlijk. Fijn om te lezen dat het met iedereen best redelijk gaat ondanks de gruwelijke weerswisselingen.
Kou, regen, warmte en continue wisselingen zijn voor mij niet fijn.
Heb naast de fibro nu ook een hernia en ben daar nu al ruim 1.5 maand mee in de weer en het ziet er niet uit dat het nu snel over is. Dus dat is erg naar en dringt de firbro nogal op de achtergrond. En de moeheid speelt ook wel mee, continue niks mogen tillen, bukken en ga zo maar door, kan erg slecht werken aan mijn conditie zo.

Kan gelukkig nog wel lekker rijden en met de paardjes in de weer, zeker op de warmere dagen.

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 12:13

op bokt word werkelijk alles besproken hea!

ik ben 15, en heb mogenlijk fybromyalgie...

kunnen jullie nog sporten/vrij bewegen?

zaterdag voelde ik me lekker, ik heb nu een (super super super schattig) veulentje van 2 maand lopen, dus ik ging er even mee oefen om aan het halster te lopen........... rende ik een stukje met hem... gevolg-> zulke dikke pijnlijke voeten dat ik haast niet kan lopen -O-

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 13:52

herkenbaar. ik kan ook niet rennen en niet al te lang lopen. ik heb een jaarling en loop dus veel met haar. ik bijt gewoon door.

15 is wel heel jong om FM al gediagnostiseerd te krijgen. oh, ik zie dat je mogelijk FM hebt.. ben je al bij reumatoloog geweest?

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 14:47

nog niet, maar ik heb een afspraak staan. bij de sintmaartens kliniek.. (speciaal voor jongeren)

ik ben een nogal hopeloos geval, heb al vele therapieen en dergelijke geprobeerd.. maar niks werkt.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 16:44

jakkes, vervelend als niets werkt.

ik heb heel lang last overal van gehad. tot ik een keer manuele therapie kreeg en de pijn in bijv. mijn knie als sneeuw voor de zon verdween. t is dat er een vriendin mee was, anders had ik het niet geloofd. maar die kwam al vrij snel weer terug en na jaren tobben is dit er uit gekomen.
ik hoop voor je dat er iets uit komt. als het maar een naam is, dat is makkelijker dan tobben met iets wat geen naam heeft. ook al is FM niet een hele fijne diagnose.

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 18:39

Paintless schreef:
jakkes, vervelend als niets werkt.

ik heb heel lang last overal van gehad. tot ik een keer manuele therapie kreeg en de pijn in bijv. mijn knie als sneeuw voor de zon verdween. t is dat er een vriendin mee was, anders had ik het niet geloofd. maar die kwam al vrij snel weer terug en na jaren tobben is dit er uit gekomen.
ik hoop voor je dat er iets uit komt. als het maar een naam is, dat is makkelijker dan tobben met iets wat geen naam heeft. ook al is FM niet een hele fijne diagnose.


bestaan er fijne diagnoses dan?

eerst mocht acupunctuur nog al is helpen, maar inmiddels werkt ook dat niet meer. fysio was zo grof/hard dat ik na een behandeling dagen in me bed bleef door de pijn. 'Mensendick of hoe je het ook schrijven mag was helemaal niks, ik kwam daar voor mn rug, maar mevrouw begreep niet dat ik mn polsen niet echt kan belasten, gevolg -> geblesseerde polsen :') ook ooit nog eens naar zoon natuur mensje geweest, maar dat vond ik helemaal niks. veelste zweverig voor mij.. en ik heb vast nog wel meer gedaan,, heb het niet opgeschreven :Y) acupunctuur was tot nu toe nog het effectiefste

tijgerr91

Berichten: 698
Geregistreerd: 02-12-10
Woonplaats: Hijum

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-11 23:49

Nee een fijne diagnose is er niet maar voor veel dingen kun je wel medicijnen krijgen om de pijn oid te verminderen of zelfs helemaal geen klachten meer te hebben.. En voor dit helaas niet zoals je zelf al aangeven.. :)

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-07-11 10:59

15 jaar jong, ik was zelf 14 toen mijn klachten begonnen.
Diagnose pas gegeven op mijn 21e na een hoop onderzoek etc.
Maar het kan wel ;)
Ik ging er alleen een stuk later mee naar de huisarts (pas op mijn 18e).
Omdat het toen vervelender werd en erger.

Helaas is het bij mij in de afgelopen 2 jaar heel snel en nog meer verergerd.

Ik wandel juist heel veel. Onbelast bewegen is zeer goed voor je.
Mijn grote paard is verkocht omdat ik het werk niet meer aankon met hem (gewoon te zwaar voor mijn gezondheid en rijden gaat voor mij toch niet meer). Heb nu een minipaardje en ja die moet ook naar buiten dus die zorgt voor mijn wandelingen.
Juist dat is erg goed.

MisticRider: Sint maartenskliniek vind ik erg fijn. Ben daar toen ook geweest voor second opinion en werd veel verder geholpen en er word veel tijd voor je gemaakt. wanneer moet je?

*edit: Zelf ook fysio gehad, zelfde als bij jou, daarna paar dagen ziek op bed van de pijn. En dat steeds weer. Daarbij heb ik ook een probleem in mijn rug zitten en had toen een keer geen gevoel meer in mijn linkerbeen.
Dus daar ben ik mee gestopt.
Mensendieck. Inderdaad, leuk allemaal voor houding, maar werkt verder echt niet voor mijn spieren.
Nou ben ik ook een raar geval want heb 3 dingen.
Maar dit soort therapietjes ben ik ook maar mee gestopt. (en heb echt wel doorgezet)

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-07-11 11:04

heeft iemand hier ervaring met braces?
Ik heb namelijk ook hypermobiele gewrichten.
En dat met de fybro erbij is niet heel erg ideaal.
Maar ik overbelast met werk dus heel snel polsen, schouders, enkels.
Gevolg, constant stekende gewrichten.

Laatst 3 uur auto gereden, man o man, dat is echt te zwaar, maar mijn polsen waren echt zo pijnlijk daarna.
Daarna moest ik nog een keer 4 uur rijden (1 uur file). Volgende dag wilde ik liever niet bewegen :P. AUW!

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-07-11 11:00

_Chendo_ schreef:
heeft iemand hier ervaring met braces?
Ik heb namelijk ook hypermobiele gewrichten.
En dat met de fybro erbij is niet heel erg ideaal.
Maar ik overbelast met werk dus heel snel polsen, schouders, enkels.
Gevolg, constant stekende gewrichten.

Laatst 3 uur auto gereden, man o man, dat is echt te zwaar, maar mijn polsen waren echt zo pijnlijk daarna.
Daarna moest ik nog een keer 4 uur rijden (1 uur file). Volgende dag wilde ik liever niet bewegen :P. AUW!

zou zelf zoweinig mogelijk met een brace doen, alleen als het echt niet anders kan.
Je banden worden er namelijk niet sterkter door.

Probeer de dingen die je moet doen te doseren.
3 of 4 uur autorijden moet je dus gewoon niet doen. of met rustpauzes er tussen door.
Je moet je lijf en je kunnen leren kennen. en niet over je grenzen heen gaan.
Ik heb ondertussen redelijk goed geleerd waar die grenzen liggen en moet ook zeggen dat het ook lichamelijk (en daardoor geestelijk) ook stukken beter met mij gaat.
Ik kan nu ook weer veel meer maar moet dit wel heel goed in de gaten houden en op tijd mijn rust nemen. Best wel lastig in sommige situaties maar ik heb mijnles geleerd en weet dat ik de enige ben die na afloop op d'r sodemieter krijgt en het moet bekopen.

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-07-11 18:08

ik weet dat je zo min mogelijk met braces moet doen ivm de spieren. Maar helaas is er niet aan te ontkomen dat ik ze overbelast met werk en dat kan ik niet doseren.
Tuurlijk auto rijden doe ik met rustpauzes. Maar als ik ergens heen moet, dan moet ik ergens heen. :)

Ik hoef ze dus ook niet constant om, maar met dat soort situaties zou het fijn zijn als ik niet constant zwaar overbelast

fannetje

Berichten: 3822
Geregistreerd: 07-08-05
Woonplaats: ede

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-07-11 18:19

Ik ben dus ander werk gaan doen om die overbelasting tegen te gaan.
Ben van dierenartsassistente omgeschoold naar radiodiagnostisch laborant, sindsdien gaat het stukken beter met me. Omdat zowel het werk lichamelijk, als de sfeer beter is dan op mijn oude werk.
Want vergeet niet, FM is niet alleen lichamelijk.....

Thats_Me

Berichten: 11186
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-07-11 18:23

Mag ik even wat komen vragen? "Mag" in september naar de reumatoloog om uit te zoeken of ik alleen last heb van hypermobiliteit of dat het fibromylagie is. Nu vermoed mijn fysiotherapeut het laatste omdat mijn lijf elke weel wel om te janken :=

Maar hoe hebben ze bij jullie de exacte diagnose gestelt? Ik lees zoveel verhalen op internet. Heb al eens een discussie over de drukpunten etc. gehad maar het blijft nog erg vaag allemaal.

winnitou

Berichten: 813
Geregistreerd: 11-05-07
Woonplaats: Zaandam

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-07-11 18:31

fannetje schreef:
Ik ben dus ander werk gaan doen om die overbelasting tegen te gaan.
Ben van dierenartsassistente omgeschoold naar radiodiagnostisch laborant, sindsdien gaat het stukken beter met me. Omdat zowel het werk lichamelijk, als de sfeer beter is dan op mijn oude werk.
Want vergeet niet, FM is niet alleen lichamelijk.....

Dan ben jij al een hele stap op de goede weg....
Maar weinig mensen met FM snappen dat ze hun leven over een andere boeg moeten gooien. En tuurlijk is dat niet makkelijk maar als je daardoor met minderpijn door het leven kan.

Want wat is nou moeten..... waarom moet je 3 uur rijden..... Wat niet kan, kan niet of zult het moeten aanpassen....
verstandig fannetje dat je je hebt omgeschoold. En dat is waarschijnlijk ook niet zonder tranen gegaan. Maar een dag werken zonder of in iedergeval met minder pijn is ook heel fijn. En daarnaast zijn er meer banen die leuk zijn...

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-07-11 00:04

_Chendo_ schreef:
15 jaar jong, ik was zelf 14 toen mijn klachten begonnen.
Diagnose pas gegeven op mijn 21e na een hoop onderzoek etc.
Maar het kan wel ;)
Ik ging er alleen een stuk later mee naar de huisarts (pas op mijn 18e).
Omdat het toen vervelender werd en erger.

Helaas is het bij mij in de afgelopen 2 jaar heel snel en nog meer verergerd.

Ik wandel juist heel veel. Onbelast bewegen is zeer goed voor je.
Mijn grote paard is verkocht omdat ik het werk niet meer aankon met hem (gewoon te zwaar voor mijn gezondheid en rijden gaat voor mij toch niet meer). Heb nu een minipaardje en ja die moet ook naar buiten dus die zorgt voor mijn wandelingen.
Juist dat is erg goed.

MisticRider: Sint maartenskliniek vind ik erg fijn. Ben daar toen ook geweest voor second opinion en werd veel verder geholpen en er word veel tijd voor je gemaakt. wanneer moet je?

*edit: Zelf ook fysio gehad, zelfde als bij jou, daarna paar dagen ziek op bed van de pijn. En dat steeds weer. Daarbij heb ik ook een probleem in mijn rug zitten en had toen een keer geen gevoel meer in mijn linkerbeen.
Dus daar ben ik mee gestopt.
Mensendieck. Inderdaad, leuk allemaal voor houding, maar werkt verder echt niet voor mijn spieren.
Nou ben ik ook een raar geval want heb 3 dingen.
Maar dit soort therapietjes ben ik ook maar mee gestopt. (en heb echt wel doorgezet)


In augustes pas...

Ik ben ook gestopt met rijden, wat ik het liefste doe. Nu heb ik zelf 4 pony's 1 veulen waar ik heerlijk mee kroel :) verder ben ik fanatiek menner, en dat kan gelukkig wel gewoon, dat is niet zo intensief kwa lichamelijk, wel erg vermoeiend.

wandelen gaat niet, maar dat is echter al 2 jaar zo. daar krijg ik een enorm zere rug van, en gaat gewoon niet..

zwemmen doe ik het liefst, wel heel rustig aan...

op het moment is het heel heftig, sinds februarie functioneer ik voor slechts 20% en lig verder op bed.. Ook mijn toekomst is niet heel leuk om aan te denken, ik moet nu een opleiding kiezen. Mijn droom, tussen de paarden, kan ik lichamelijk niet aan... Maar ik vind vast wel iets anders leuks :)

Hebben jullie ook, dat zodra je beweegd (lees een stukje rennen, iets zwaars tillen, fietsen, vegen) dat alles opzet? zaterdag gerent, nu nog dikke zere voeten, eergister een paadje geveegt, nu een opgezette pols... hoort dat bij FM?