Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-06-08 12:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-06-08 12:37

Nee, ook dat niet hoor. Mijn pa rookte toentertijd wel, maar ik heb in mijn omgeving niemand (gehad) die rookt Haha!

**Geplaatst**: 05-06-08 16:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-06-08 16:08

Hallo

Mijn moeder heeft fibromyalgie, en het doet mij veel verdriet haar altijd met zoveel pijn te zien...

Laatst zij ze mij, ik zou zo graag 1 dag geen pijn meer willen hebben.. ik weet niet meer hoe dat voelt!!
Vandaag is haar pols ingespoten omdat daar aldoor een pijnlijke ontsteking zit.
Met vochtig weer kan ze nauwelijks opstaan..
Het is rot om een vrouw van 45 te zien waarbij het lijkt alsof ze een lichaam van een vrouw van over de 70 heb. Verdrietig

Ik vond net dit gedichtje, vind hem erg toepasselijk om hier te plaatsen, vooral omdat dit precies is hoe mijn moeder zich voelt !

Fibromyalgie

Ik heb fibromyalgie
ik ben het niet
Ook ik heb een normaal leven
al is me dat "gezond" niet gegeven
Mijn situatie is verder normaal
en ook ik heb een moraal
Doe maar gewoon, dan doe je gek genoeg
ondanks al dat gezwoeg
om alles voor elkaar te krijgen
En als je dan soms wordt genegeerd
of ze begrijpen me verkeerd
zou ik wel eens willen gillen
wat ik graag zou willen
Gezonde spieren, zonder pijn
wat zou dat heerlijk zijn
Maar voor eens en voor al
ik ben geen geval
maar een normaal mens
met een gewone wens
zo gewoon mogelijk te willen leven
dat is wat mensen me moeten geven
Niet me apart behandelen of negeren
dat kan wel eens tegen me keren
zo zit ik niet in elkaar
alleen af een toe een lief gebaar
is voldoende, maar dan weer klaar
Ik heb fibromyalgie
ik ben het niet

**Geplaatst**: 05-06-08 19:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-06-08 19:21

hij is errug mooi..!!

**Geplaatst**: 07-06-08 14:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 14:26

En nog een lid in het topic erbij. Vorige week geconstanteerd / gediagnoseerd door de HA. Alle klachten / kenmerken heb ik Clown

Beetje overduidelijk dus.
Ben 'er al heel vaak voor naar de HA gegaan, mn vorige hield het erop dat ik meer moets bewegen (juistum Clown

) zodat mn spieren sterker zouden worden.
Maar ik heb dus last de gigantische spierpijnen na een half uurtje paardrijden of een beetje onkruid wieden op het landje. Ook het 's ochtends bijna niet kunnen bewegen, veel pijn hebben, geen kracht in mn handen, 's avonds kloppende knieëen, enkels en handen enz. Ook de hoofdpijn van hier tot ginder en 's ochtens buikpijn (mn darmen).

Ben net terug van een weekje Barcelona, en heb daar zo veel pijn gehad, ik lag soms jankend op bed in het hotel, en ik ben nou niet bepaald kleinzierig ( Clown

).

Helemaal zeker is het nog niet, de bloeduitslag met oa. reuma test moet nog binnenkomen, maar de HA wist zeker dat het fibro is.

Wat fibro precies is, nog geen idee, geen zin / tijd gehad om op te zoeken. Ik weet alleen dat ik mn leven compleet moet omgooien en dat het maar de vraag is of ik paardrijden kan volhouden en of ik later wel het werk kan doen wat ik wil (advocatuur, en dus veel stilzitten wat ik niet volhoud). Maargoed dat zien we wel. Oja en dat er geen medicijnen tegen zijn en pijnstillers niet helpen.

Verder hoop ik mn vakantie werk als postbode vol te houden, want ik kan moeilijk de post zomaar op de grond laten vallen Tong uitsteken

Ik zag even iets voorbij komen over roken tijdens zwangerschap. Nou daar ik zeker geen sprake van geweest. Mn ouders hadden zo'n tijd van: alles gezond en biologisch enz. Er waren ook geen mensen in de buurt die rookten. Wel heb ik het waarschijnlijk van mn pa gekregen, die heeft er ook wat kenmerken van, maar in minimale mate.
Wel had ik vroeger als uk en basisschool kind last van hyperflexi *huppeldepup Clown

*, dat mn banden in mn gewrichten te slap waren.

Ik ben deels blij dat 'het beestje' nu een naam heeft, ik weet dat het niet normaal is de pijnen en ik dus niet overdrijf, ik weet dat ik me moet aanpassen en ik nu nog een goede rede heb om naar Zuid -Europa te verhuizen Tong uitsteken

In de warmte heb ik er minder last van Lachen

Edit: ik heb wel een zéeeeeer lage schildklier werking bleek uit mn bloed (alleen reuma uitslag is niet binnen), dus ik moet aan de schildklier hormoon want mn schildklier werkt nu praktisch niet. Hebben meer mensen dat?

**Geplaatst**: 07-06-08 14:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 14:59

Citaat:
ik nu nog een goede rede heb om naar Zuid -Europa te verhuizen In de warmte heb ik er minder last van

Helemaal mijn gedachte ook Haha!

**Geplaatst**: 07-06-08 15:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 15:15

Ik herken dat gevoel helemaal niet? Ik heb met alle weertypes last, of geen last. Ik heb goede dagen wanneer het heel nat is, en ook weleens slechte dagen wanneer het droog is

Welkom Appel! Ik ben erg beneiuwd of je klachen anders zullen gaan zijn wanneer je de medicijnen voor je schildklier krijgt

**Geplaatst**: 07-06-08 15:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 15:29

In warmte heb ik er ook last van, maar toch minder dan zonder warmte.
Maar ik heb idd ook ups en downs. En ik denk dat die schildklier die nauwlijks iets doet het niet veel beter maakt nu. En de gigantische stress die ik toch wel het hele jaar heb gehad, wel willen werken voor school maar het lukte gewoon weg niet.

Verder nog een vraag: hoe ging het bij jullie? Ik zat bij een andere HA dan mn eigen en die zegt meteen (na opsomming van mn klachten) je hebt fibro. Met de melding: je moet er mee leren leven, thats it.
Terwijl mn oom, ook HA zoiets heeft van het is wel een snelle conclusie van je HA, en dat ik naar een specialist moet gaan.
Hoe is dat dus bij jullie?

**Geplaatst**: 07-06-08 15:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 15:38

Ik ben vanuit de HA naar de reumatoloog verwezen, na alle bloedtest, ook op Lyme en reume enz. Reumatologe heeft het vastgesteld aan de hand van de drukpunten.

**Geplaatst**: 07-06-08 16:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 16:19

Okee, lijkt me idd wel logisch dat je naar de reumatoloog 'moet'. Die HA heeft die drukpunten ook gepakt, men zegm wat deed dat pijn! Bloos!

Maargoed, eerst maandag morgen bellen of eindelijk de reuma uitslag binnen is. En dan mn eigen HA maar om verwijzing vragen.

**Geplaatst**: 07-06-08 19:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 19:48

volgens mij gaat dat vaak samen,te trage schildklier en fibro,ik had op de vorige pagina er iets over geschreven.
ben heel benieuwd of je opknapt met een schildklier hormoon,ik hoop het wel voor je!
Ik lees wel afentoe even hier hoe het met je gaat,sterkte!!!

**Geplaatst**: 07-06-08 19:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 19:56

Dankje!

De 'plaatsvervangende' HA die ik had zei dat ik beter eerst over een maand weer kon laten prikken, misschien was mn schildklier tijdelijk van slag. Maar ik zal het met mn eigen HA zeker over hebben.

**Geplaatst**: 07-06-08 20:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 20:04

Nou Rosa, kom dan maar eens gezellig met mij kletsen als je wat wilt weten Ach gut

**Geplaatst**: 07-06-08 20:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 20:14

Uhhh heb jij ook fibro Sharon? K wist dat je iets van reuma hebt, verder niet precies hoe of wat.
Nou idd, ik kom binnenkort gezellig bij je beppen (en om je statief terug te brengen!).
K hoop echt dat het beter zal gaan als mn schildklier het weer doet, want paardrijden is een soort van hel op het moment. En de examens met 3 uur stil zitten waren nou ook niet bepaald fijn Sigaar

Trouwens Sharon, jij hebt nu minder last van pijn door je huidige instructeur... Nu ben ik al hélemaal benieuwd!! Knipoog

**Geplaatst**: 07-06-08 20:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 20:18

Heb je morgen tijd? Ik heb morgen les en dan mag je best mee gaan

Dat wou ik inderdaad hier nog in het topic schrijven, nu in een nieuwe instructrice heb en volgens de klassieke/academische methode les krijg, heb ik zooooo veel minder pijn met rijden.
Kon ik eerder krap een 15 minuten rijden, kan ik nu gewoon een uur vol houden Lachen

Verder ben ik nu ook nog voetbal aan t kijken, zal na voetbal of morgen nog wel eens rustig de laatste posts doorlezen.

**Geplaatst**: 07-06-08 20:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 20:37

Morgen ben ik met Helma de hele dag op pad, 's ochtens notuleren (en mn pols is nu al brak...) en 's middags Bettine met Blacky op de foto zetten die wedstrijd heeft Lachen

Dus dat wordt een andere keer.

Hoeveel kosten die lessen bij haar? (PB-en mag natuurlijk Knipoog

). Maar waarschijnlijk leer ik al genoeg van alleen kijken naar jou les!

En ik ga nu een warme douch pakken, heerlijk alles ontspannen en bedje in! Lachen

**Geplaatst**: 07-06-08 22:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-06-08 22:52

Dat is wel een erg kort door de bocht diagnose van je HA Knipoog

. Fybro wordt trouwens ook vaak gegeven als al de rest op is voor zover ik het weet. Zelf heb ik ondertussen dan ook de diagnose "geen idee", maar mijn arts weigert het fybro te noemen. Kinesist verwijst naar "het voorstadium" en dat het heus ook wel eens fybro kan woorden maar dat zien we dan wel weer. Hij zegt dat dat vooral psychologisch kan werken om het op deze manier te benaderen en ik denk dat hij gelijk heeft. Het enige dat vaststaat is dat mijn zenuwstelsel compleet geschift is, maar nu ik dat weet is alles ook makkelijker te accepteren en weet ik ook dat pijn niet wil zeggen dat er per definitie iets stuk is. Hierdoor ben ik een stuk rustiger kunnen worden Haha!

**Geplaatst**: 08-06-08 07:45

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 08-06-08 07:45

Citaat:
Fybro wordt trouwens ook vaak gegeven als al de rest op is voor zover ik het weet.

Is natuurlijk ook zo. Het heeft nog steeds geen testbare kenmerken en de definitie fibro kan alleen maar gegeven worden door al het andere uit te sluiten en aan de hand van een bepaald klachtenpatroon erbij.

**Geplaatst**: 12-06-08 18:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-06-08 18:17

Dinsdag bij mn eigen HA geweest, en die zegt doodleuk dat ik naar een psycholoog moet want ik heb niet echt fibro volgens hem!
Nu ga ik dus én naar de psycholoog én naar een andere HA, die wel naar me luistert!
En ik ga aan de acupunctuur, want daarmee kan je spierspanning omlaag worden gebracht zodat je minder pijn hebt Lachen

En daarbij weer fysio die alles gaat los maseren Lachen

**Geplaatst**: 12-06-08 18:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-06-08 18:32

Is het geen optie om gewoon bij je eigen HA een verwijzing naar de reumataloog te vragen?
Aan een diagnose van een HA kun je niet zo heel veel waarde hechten, zou zelf dus zeker een reumataloog willen bezoeken

**Geplaatst**: 12-06-08 18:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-06-08 18:36

Die verwijzing ga ik bij die andere HA vragen

, die ik nu heb stuurt me alleen naar de psycholoog.

**Geplaatst**: 12-06-08 18:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-06-08 18:40

Het losmaseren is wel eventjes "leuk" maar echt geen oplossing voor de pijn bij Fibro is mijn ervaring.

Ik zou ook naar de reumatoloog gaan of daar een verwijzing naar vragen. Eerder weet je gewoon niks.

**Geplaatst**: 12-06-08 18:45

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-06-08 18:45

Die verwijzing komt er ook wel Lachen

De fysio die ik had kon wel heel goed mn pijn voor een paar dagen weg nemen als ik geen gekke dingen deed de dagen erna, dus ik ga weer naar hem toe, het gaf iets verlichting.

**Geplaatst**: 19-06-08 16:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-08 16:37

Mijn moeder heeft ook last van fibromyalgie, al jaren. Bij haar konden ze eerst ook niet vinden wat ze had. Mijn moeder heeft het best erg. Kan 's nachts niet slapen (kan gewoon niet fijn liggen) overdag moet ze niet teveel doen anders ligt ze de komende dagen op bed met veel pijn.

Zelf ben ik ook erg bang dat ik dit ga krijgen, het is toch ook erfelijk? Heb vaak last van mijn gewrichten, als ik een dag op concour ben geweest en ben gespannen geweest heb ik daarna onwijs veel last van mijn benen en rug. Heb al meerdere malen het uitgebruld van de pijn. Tja ik weet niet of dit symptomen ervan zijn. Maar ben toch wel een beetje bang dat ik dit later ook krijg.

**Geplaatst**: 19-06-08 17:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-08 17:23

Mijn vriendin heeft al jaren fibromyalgie ik zie het echt als een slopende ziekte, ze heeft nu een periode dat het haar moeite kost om zonder te denken haar benen vooruit te zetten(beetje moeilijk te verwoorden).

Ik las in dit topic over een vochtige verwarmingsdeken heeft iemand hier goede ervaringen mee?

**Geplaatst**: 20-06-08 12:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-08 12:51

Mmm, zo'n deken ken ik niet. Wat bij mij wel werkt in de koudere periodes is een verwarmd bed, dan blijf ik net wat soepeler.

Wat doen jullie hier trouwens allemaal aan beweging? Ik heb een tijdje terug mijn paard verkocht omdat ik er steeds minder mee deed, mede doordat ik toch steeds last had en er dus maar steeds minder opstapte. NU heb ik twee dagen terug 40 minuutjes gestapt op een pony van een vriendin, maar ik heb zo'n pijn ervan gehad dat ik twee avonden met koorts mijn bed in ben gedoken, het rondje met de hond moest beperken tot 5 minuten en dat ik flink aan de pijnstillers heb gezeten.
Misschien dat ik toch eens wat meer opbouwend moet gaan bewegen om te voorkomen dat ik straks helemaal een hoopje ellende ben.... Maar ik zou zelf niet weten wat...