Al 10 dagen bloed plassen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Tieneke

Berichten: 22615
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 00:12

B12 is natuurlijk superbelangrijk voor je lichaam en om je beter te voelen. Een tekort dat onbehandeld blijft, wordt enkel erger en erger. Dan is het logisch dat klachten die daaraan gerelateerd zijn niet wegtrekken. Dat komt ook naar voren in het verslag. Bij een opnameprobleem moet je dat permanent blijven aanvullen om het op peil te houden.

Wat zegt de fysio?

_Karlijn
Berichten: 7406
Geregistreerd: 05-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 06:49

Zoals ik het lees lijkt de oorzaak van je klachten ook voornamelijk uit je B12 tekort te komen inderdaad. Wellicht onstaan in de periode dat je niks binnen hield, maar als je noemt dat je nu je goed eet en nog steeds klachten hebt (en ja ik begrijp natuurlijk dat na een weekje voedzaam eten je B12 waarde niet is gefixt) zou het door een opname probleem kunnen komen..

Het lukt ff niet om te vinden wat je B12 waarden waren die je dacht ik weleens gedeeld hebt. Was je B12 waarde altijd al laag (de laatste jaren zeg maar), is je B12 niveau enorm veel lager (geworden) op het moment dat de klachten in je benen begonnen? Is er ergens een link te vinden tussen de opvlammingen van de klachten en een lagere B12 waardes op die momenten?

Wel fijn dat je een goed gesprek hebt gehad. Zijn je nog andere behandelingen aangeboden behalve een revalidatietraject/fysio? Is er gesproken over (zo snel mogelijk := ) starten met B12 injecties?

Melzazu
Berichten: 2612
Geregistreerd: 13-10-19

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 10:34

Wat fijn dat je nu naar een revalidatie arts door kan. Ik hoop zo voor je dat dat wat oplevert en dat je weer vooruit zal gaan.

DuoPenotti

Berichten: 40065
Geregistreerd: 14-01-21
Woonplaats: Tussen de Limburgse velden met uitzicht op de Brabantse.

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 10:56

Fijn dat ze niks ernstigs vinden.

Ik zou dan wel kijken naar B12 injecties.
Omdat je geen vlees eet zal een supplement ook niet snel voldoende zijn om het snel op peil te brengen.

Daphne__
Berichten: 13220
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-25 15:21

De laatste keer bij de fysio hadden we al besproken dat er niet zoveel verbetering meer was en leek het haar ook beter om met de Neuroloog te bespreken of het niet beter was om een revalidatiearts mee te laten kijken. Maar de Neuroloog kwam daar zelf al mee.


Dat B12 wil ik nog even bespreken met de internist. Zover ik weet is mijn B12 nu gewoon goed, die is geprikt na m'n operatie, geloof halverwege November en die was toen 218 volgens mij. Foliumzuur was toen wel weer gezakt, ondanks weer eten en multivitamine. Maar B12 dus niet.
Krijg nu dus ook geen B12 injecties.

Toen ik 16 was, was mijn B12 heel erg laag en ben ik bij een internist geweest die toen wel een beetje gezien werd als dé internist bij B12 tekort (door patiënten dan). Die zei toen dat ik een opname stoornis had en toen ben ik begonnen met injecties. Na een paar jaar vond mijn huisarts het wel prima en ik had geen zin in gedoe, dus heb het er bij gelaten. Maargoed nu was mijn B12 door weer te gaan eten + multivitamine en b12 zuigtabletten blijkbaar gewoon weer goed. Denk dat die opnamestoornis dus ook wel meevalt eigenlijk...

Maargoed, heb er ook geen verstand van verder.

Gefeliciteerd met je verjaardag DuoPenotti!

Diddykong

Berichten: 1779
Geregistreerd: 09-05-12

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 17:29

Ik durf het even niet zeker te zeggen, daar houdt mijn medische kennis op namelijk en is het werk voor de internist :D.
https://neuropathie.nu/gecombineerde-strengziekte-b12/
Maar als ik dit artikel goed lees, kun je dus een tekort aan B12 hebben, ondanks dat de waarde in het bloed goed lijkt. Goed dat je overlegd met de internist. Neem daarin zeker de bevindingen van de neuroloog ook mee.
Het is trouwens niet zo dat als de waarde hersteld is, de klachten ook direct wegtrekken, zoals iemand eerder noemde. Daar kunnen maanden overheen gaan, dus wat dat aangaat is het niet gek dat het allemaal zo vreselijk traag gaat, hoe frustrerend ook! Maar het zou wel zonde zijn als je injecties nodig hebt, en je ze niet krijgt nu. Ik zou ook benoemen dat je B12 vroeger ook laag was, en dat je toen ook injecties kreeg.

Laura82
Berichten: 7495
Geregistreerd: 05-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-25 17:40

Toen ik mijn b12 liet prikken mocht ik een bepaalde tijd (weet even niet meer exact hoe lang) geen supplement nemen omdat dat de waarde in het bloed vertekent. Dus als je b12 bijslikt is het heel goed mogelijk dat je wel degelijk een tekort hebt.

Daphne__
Berichten: 13220
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-25 16:33

Vind het maar verwarrend, dat B12 :+ Volgens mij was er wel methylmalonzuur geprikt in November en dat was goed. Dat zegt meer over of je een tekort hebt aan B12, zover ik weet. Heb het er verder ook niet echt over gehad met Neuroloog. Ze vroeg wel of de tekorten nog in de gaten worden gehouden en evt aangevuld en dat is dus wel zo. Ze weet van de Internist en Diëtist. Dus ga dat idd nog even voorleggen aan de internist, met de informatie van de Neuroloog.


Voel me sinds Vrijdag wat beter.. Ik dacht, als niet een overduidelijk iets uit de MRI komt, dan zit het tussen m'n oren. En gaat het dus niet zo goed met me als ik zelf denk.. En tuurlijk voel ik me met momenten rot, dus ik dacht, zie je wel. Ging ineens ook twijfelen of m'n benen niet altijd zo voelen. Onzin natuurlijk, voel me constant alsof ik in m'n blote kont rondloop, dat had ik nooit := Soms kijk ik, terwijl ik weet dat ik een broek aan gedaan heb, maar voel het niet.

Heb het daar ook over gehad met de Neuroloog. Maar zij dacht daar dus helemaal niet aan.. Zij denkt gewoon nogsteeds dat het echt een probleem met m'n zenuwen is. Volgende keer de conclusie dus maar overlaten aan degene die er voor geleerd heeft, voor ik mezelf nog een extra probleem aanpraat :7

pantarhei

Berichten: 9385
Geregistreerd: 09-01-02
Woonplaats: Naast het bos

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-25 14:06

Best logisch dat je door alle gedoe ook psychisch een tik krijgt, fijn dat je je wat beter voelt en dat je fijn stel specialisten om je heen hebt.

Daphne__
Berichten: 13220
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-25 16:01

Ja idd, de afgelopen tijd heeft het vertrouwen in m'n lichaam niet echt verbeterd. Sommige mensen hebben me gekwetst en dat zit me nogsteeds dwars. Er is veel veranderd, ik ben veel veranderd. Genoeg reden om me afentoe rot te voelen, maar ook weer geen zware depressie ofzo. Zou raar zijn als het me helemaal niks zou doen.


25 Februari naar de revalidatiearts :j

pantarhei

Berichten: 9385
Geregistreerd: 09-01-02
Woonplaats: Naast het bos

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-25 17:46

Dat is lekker volgende week al en het wordt nog lekker weer einde week, dus misschien alvast eerste zon pakken, dat is ook altijd goed voor je lijf en geest

senna21

Berichten: 13286
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-25 17:50

Daphne__ schreef:
Ja idd, de afgelopen tijd heeft het vertrouwen in m'n lichaam niet echt verbeterd. Sommige mensen hebben me gekwetst en dat zit me nogsteeds dwars. Er is veel veranderd, ik ben veel veranderd. Genoeg reden om me afentoe rot te voelen, maar ook weer geen zware depressie ofzo. Zou raar zijn als het me helemaal niks zou doen.


25 Februari naar de revalidatiearts :j


Fijn dat de volgende afspraak staat.
Hopelijk ook met aandacht voor het mentale deel. Je hebt de afgelopen tijd veel voor je kiezen gehad.
Sterkte.

Katja

Berichten: 42302
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-25 18:37

Fijn dat je snel terecht kunt bij de revalidatiearts. Ik hoop dat je een fijne praktische arts treft die goed met je meedenkt.

CynthiaV
Berichten: 3017
Geregistreerd: 11-07-04
Woonplaats: Assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-25 19:58

Ik denk dat een revalidatie je echt wel gaat helpen, ze kijken inderdaad niet alleen naar wat er fysiek kan verbeteren, maar ook hoe het leven leuker voor je kan worden.
Donderdag heb ik de laatste keer van mijn revalidatie, van te voren waren ze heel duidelijk dat ze niet konden garanderen dat het beter met me zou gaan aan het einde van het traject. Helaas ben ik fysiek niet veel vooruit gegaan, maar mentaal wel heel veel. Ziek zijn heeft heel veel invloed op je leven, ik keek toe hoe het leven aan me voorbij ging maar meedraaien lukte niet meer. Ze hebben me bij revalidatie geleerd dat het ook belangrijk is om leuke dingen te doen, ook al kosten die eigenlijk teveel energie en ik heb geleerd hoe ik er mee om kan gaan dat het soms gewoon echt waardeloos is dat ik ziek ben. Ik hoop ook echt dat het jou gaat helpen.

Petpa

Berichten: 3271
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-02-25 20:38

Hoe is het gegaan bij de revalidatie arts, Daphne?

Katja

Berichten: 42302
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 13:39

Hoe gaat het nu?

Daphne__
Berichten: 13220
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-25 19:17

Sorry, late reactie. Ben zo moe, echt waardeloos.


De afspraak van Maandag was verplaatst naar Vrijdag. Had eerst een revalidatiearts in opleiding, die heeft het een ander getest en moest een paar keer heen en weer lopen. Toen zei ze dus dat ze in opleiding was en moest overleggen en kwam ze later terug met een andere revalidatiearts. Die wou me ook nog graag even zien lopen en heeft m'n benen ook nog onderzocht.

Links kan ik mijn tenen moeilijk bewegen en mijn voet optillen, dacht dat dat kwam omdat ik gewoon geen kracht had daarvoor.. En kracht is ook zeker wel een probleem, maar de arts kreeg het ook niet voor elkaar. Heb blijkbaar een spitsvoet en hij zei al, daarmee kun je niet lopen.


Hij keek me ook ineens aan en vroeg: Wat zit je dwars? En toen brak ik bijna. Schrok er gewoon van hoe hij het vroeg en hoe ik echt direct bijna moest huilen. Had het er eerder ook al wel met de revalidatiearts in opleiding over gehad en ook gezegd dat ik het er met momenten wel moeilijk mee heb. Maar dit was wel even anders := Was al flink moe, daarom misschien.


Maargoed, hij vond me ernstig beperkt voor iemand van mijn leeftijd.. Op de poli revalidatie in het ziekenhuis is het blijkbaar zo dat zij zeggen wat er moet gebeuren, maar is er geen team die dat dan doet. Dan moet je gewoon naar losse therapeuten. En de revalidatiearts vond dat het wel echt nodig is dat er een team is die ook contact met elkaar heeft, heb wss ook speciale schoenen of een spalk nodig.
Dus ben weer doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Vogellanden.
Laatst bijgewerkt door Daphne__ op 03-03-25 19:31, in het totaal 1 keer bewerkt

Lieser
Berichten: 2955
Geregistreerd: 15-03-21

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 19:25

:knuffel:

Petpa

Berichten: 3271
Geregistreerd: 13-07-09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 19:37

Wanneer kan je bij Vogellanden terecht?

senna21

Berichten: 13286
Geregistreerd: 17-03-09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 19:43

Wat ontzettend naar. En dat allemaal zonder diagnose. Helemaal logisch en in zekere zin goed dat je emoties loskwamen. Het is ook zwaar voor jou. :knuffel:
De Vogellanden staan wel goed bekend. Hopelijk kunnen ze jou snel helpen.
Sterkte gewenst voor jou.

Daenerys
Berichten: 2474
Geregistreerd: 09-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 20:23

Ach lieve meid toch! Je reactie is begrijpelijk hoor, die revalidatie arts heeft het goed gezien :(:)
Hopelijk kun je gauw bij het revalidatiecentrum terecht! Moet je daar dan iedere keer heen of wordt je opgenomen?

scrabbel

Berichten: 1118
Geregistreerd: 25-04-14

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 21:57

Wat fijn dat ze direct al problemen waarnemen waar ze wat mee kunnen. (Al moet je naar een ander).

Af en toe breken kan opluchten. Je kunt niet altijd maar sterk zijn. Genoeg mensen breken om minder. Wees lief voor jezelf en geef jezelf ook de ruimte om af en toe de tranen te laten stromen.

genja
Berichten: 4030
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 22:11

Wat fijn dat de revalidatie arts er meteen doorheen prikt en ziet dat er echt iets moet gebeuren. En ook dat wat hun bieden niet voldoende is.
Hopelijk wordt je snel opgeroepen en wordt alles in gang gezet. En als ze dan aangeven dat intern in jou situatie beter is pak die kans en ga ervoor.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19631
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-25 23:38

Wat goed dat er nou niet eerst nog meer aangemodderd gaat worden maar meteen doorgepakt! Ik snap dat het rot is dat je nu weer moet wachten en nog niks verder lijkt te zijn, maar ik denk dat de conclusie van de arts terecht is. Hier kom je in je eentje thuis niet uit.....

Hopelijk kan je snel terecht!

Daphne__
Berichten: 13220
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-25 00:36

Ja, dat er geen duidelijke oorzaak uit de MRI gekomen is, dat vind ik moeilijk.. Voor de Neuroloog en Revalidatiearts is het gewoon zenuwschade door vitaminetekort, Gecombineerde strengziekte. De revalidatiearts en revalidatiearts in opleiding hadden het ook over welke team het beste zou zijn en dat was ook Neurorevalidatie.

Maar ik heb er moeite mee. Niet dat ik denk dat er iets anders aan de hand is, absoluut niet. Voel me goed bij de artsen en hoe ik nu geholpen word. Maar het lijkt wel alsof ik moeite heb om mezelf te geloven.. Of ik kan het niet accepteren.. Ik weet dat het niet goed gaat nu, maar toch geloof ik het niet ofzo.
Vind het ook moeilijk dat de revalidatiearts zei dat ik nu ernstig beperkt ben. Ja, ik kan alleen maar kleine stukken lopen en dan loop ik slecht, moet echt oppassen dat ik niet val en moet nogsteeds zittend douchen etc.. Ergens heeft hij dus gelijk, maar toch voel ik me daar heel ongemakkelijk bij. Heb m'n moeder later ook gevraagd of de revalidatiearts dat gezegd heeft, ging echt twijfelen of het wel zo was. Zo raar.. Wat dat betreft gaat het niet zo goed. := M'n hoofd loopt echt met me te k*tten.
Maargoed, probeer idd maar een beetje te ontspannen en een psycholoog hoort vast ook bij dat team.. Komt goed.

Ben er idd wel blij mee dat ze me direct doorsturen nu ze denken dat via het ziekenhuis niet genoeg gaat zijn. Liever nu weer even wachten voor ik echt verder kan, dan dat halverwege blijkt dat het niet werkt.


Hoe lang het duurt voor ik bij de vogellanden terecht kan weet ik eigenlijk niet. Heb op de site gekeken en daar staat gemiddeld 4 weken, ga dus daar maar vanuit.