Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-11-25 20:08

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-11-25 20:08

Wat irritant Befunny! Daar zit je niet op te wachten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-25 00:16

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-25 00:16

Ik kan morgen mijn nieuwe recept ophalen. Dan heb ik twee pillen gemist. Dat is niet zo erg gelukkig.

Volgens het systeem heb ik een tijdje gemist mijn medicatie zou eerder op moeten zijn ik weet niet of als ik pillen bij de ziekenhuis appotheek haal ook in het systeem komen laatste keer had ik lucrin en letrozol in de ziekenhuis appotheek mee genomen naar dat gaat om medicatie voor bijna 3 maanden. Niet een paar weken.

Mij gaat het vooral om dat ik mijn medicatie krijg. Maar ik vind het wel raar.

Stoppen met medicatie kan. Sommigen stoppen regelmatig een week ivm klachten. Maar ik ben voor het laatst gestopt met de vorrige medicatie. Maar sinds ik letrozol heb gaat het goed en als ik zou stoppen zou dat het als vorrige keer wel in overleg zijn.

**Geplaatst**: 19-11-25 08:36

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-11-25 08:36

Gelukkig opgelost. Wat fijn!

**Geplaatst**: 22-11-25 19:18

Geplaatst: 22-11-25 19:18

BeFunny schreef:
Ik kan morgen mijn nieuwe recept ophalen. Dan heb ik twee pillen gemist. Dat is niet zo erg gelukkig.

Volgens het systeem heb ik een tijdje gemist mijn medicatie zou eerder op moeten zijn ik weet niet of als ik pillen bij de ziekenhuis appotheek haal ook in het systeem komen laatste keer had ik lucrin en letrozol in de ziekenhuis appotheek mee genomen naar dat gaat om medicatie voor bijna 3 maanden. Niet een paar weken.

Mij gaat het vooral om dat ik mijn medicatie krijg. Maar ik vind het wel raar.

Stoppen met medicatie kan. Sommigen stoppen regelmatig een week ivm klachten. Maar ik ben voor het laatst gestopt met de vorrige medicatie. Maar sinds ik letrozol heb gaat het goed en als ik zou stoppen zou dat het als vorrige keer wel in overleg zijn.

Normaal als je ook bij de ziekenhuis apotheek toestemming hebt gegeven om je medicatie gegevens te delen via lsp zou je eigen apotheek gewoon kunnen zien dat je het tussendoor ergens anders hebt gehaald.
Deze medicatie moet je voorlopig nog slikken toch? Vraag dan de volgende keer gewoon een jaarrecept aan de arts. Dan hoef je voorlopig geen recept meer te regelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-25 18:38

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-25 18:38

Vrijdag ga ik kennis maken met de oncoloog in het JBZ en dan zal ik wel een afspraak krijgen voor de pet of hij zal aangevraagd worden.

Hier geniet ik nog van de omgeving
Met de hondjes

Rondje met alleen Sophie
https://youtube.com/shorts/nsr-iy3VQz0? ... XuIB1pygle

En met alle drie
https://youtu.be/S5PV88upU-U?feature=shared

**Geplaatst**: 17-12-25 18:54

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 17-12-25 18:54

Vind je het spannend BeFunny? In elk geval sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-25 19:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-25 19:53

Nouja het is even zien wat ze voor me in petto hebben. Vorrige pet ging natuurlijk niet helemaal goed daar komt nu een follow up met ander vloeistof vooraf. En er gaat besproken worden over het bot versterkend infuus dus toch soort spannend hoe ze er daar in staan.

De oncoloog is een relatief jonge vrouw te zien aan haar foto dat vind ik wel prettig.

**Geplaatst**: 17-12-25 20:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 17-12-25 20:30

Spannend dus! Ik duim voor je en hoop dat het meevalt.

**Geplaatst**: 17-12-25 22:05

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 17-12-25 22:05

JBZ is een heel fijn ziekenhuis!
Dat komt vast goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 11:35

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 11:35

Net het gesprek gehad bij de oncoloog. Mijn taxi had ik voor te laat gepland die komt op zijn vroegst over een uur.

Groot ziekenhuis hier.
Goed gesprek gehad, denk een fijne oncoloog met de denk en handelswijze meer aansluitend bij AVL dan ghz dus dat is fijn.

De scan krijg ik eind Januari.
En zij gaat met nucleair overleggen of dat een per ct of een bot scan en ct scan gaat zijn.

Ivm het bruine vet. Ze zijn hier meer voor de bot scan. En dan aanvullend twee keer per jaar de ct scan voor het complete beeld.

Ook gaat ze een intake inplannen met de verpleegkundige maar dat wordt pas na het volgende gesprek.

Bot versterkend infuus ziet ze voor nu geen noodzaak in en ipv wil ze over twee jaar de dexa scan weer uitvoeren.

En waar ze in ghz tegen verwijdering eierstokken zijn. Was ze hier eigenlijk van ga daar ook over denken want de Lucrin dat blijft en dat is dus elke keer een afspraak. Maar het is niet iets wat moet maar waar zij wel volledig achter staat als ik dat wil.

Het is best een lang gesprek geworden en dat is ook altijd even verwerken voor mij van wat ik allemaal heb gehoord.

Toch wel ook dat de K vroeg of laat zal terug komen en dat is even wel iets wat ik voor me uit geschoven had. Maar het kan dus heel lang duren.

**Geplaatst**: 19-12-25 14:31

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 14:31

Fijn dat je goed gesprek hebt gehad! Wel hele heftige onderwerpen, dus kan me goed voorstellen dat je het even allemaal moet verwerken!

Ga je alleen naar die afspraken of is er dan iemand bij je?

**Geplaatst**: 19-12-25 15:05

Geplaatst: 19-12-25 15:05

DideH schreef:
Fijn dat je goed gesprek hebt gehad! Wel hele heftige onderwerpen, dus kan me goed voorstellen dat je het even allemaal moet verwerken!

Ga je alleen naar die afspraken of is er dan iemand bij je?

Goede vraag DideH.
Ik moest ook even dit allemaal laten bezinken want er staat veel in en het is inderdaad heftig de onderwerpen. En ook moeilijk om een plaats te geven. Ik hoop oprecht dat je dat kunt BeFunny en natuurlijk hoop ik dat de kanker gewoon weg blijft hoe onwaarschijnlijk die kans ook is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 16:17

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 16:17

Wat lief DideH dat je er naar vraagt.

Ik ga bijna altijd alleen.
Vandaag dus ook.
Echter had mijn zwager vooraf aangeboden omdat hij sinds vandaag kerstvakantie heeft om mee te gaan. Maar voor hem is het 75 min naar mij. Dan naar Den Bosch en dan weer naar mij en dan terug naar hem en dat vond ik voor wat ik dacht dat het zou worden een "kennismakingsgesprek" een beetje onnodig. Dus ben ik gewoon zoals altijd met de taxi gegaan.

Het gesprek heeft me weer met beide benen op de grond gezet.

Ook ging het gesprek een stukje over prive want het gaat eigenlijk heel goed en af en toe ben ik trots op wat ik in korte tijd aan goede keuzes heb gemaakt om voor mezelf weer iets op te bouwen en die vreugde die verging eigenlijk tijdens het gesprek. En in een split second kan dat "dat het goed gaat" over zijn en wat ik nu aan het opbouwen ben kan zo uit mijn handen glippen. Ik heb namelijk geen AOV. En hiervoor ook in eigen bedrijf werkzaam geweest. Dus als ik ziek wordt en niet meer zou mogen werken dan krijg ik enkel bijstand maar dan kan ik eerst mijn leuke huisje verkopen en opmaken wat ik altijd heb opgespaard.
Ik sta er zelf zo in van wat de toekomst brengt dat zie ik wel weer en eigenlijk ben ik mijn vrolijke zelf meestal weer. Maar er hangt wel het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. En ook al wil ik daar niet mee bezig zijn en heb ik in mijn hoofd toch ook nog de tekst er is een hele kleine kans dat je over 25 jaar nog schoon bent van het AVL nog in mijn achterhoofd.

Maargoed ook is het zo dat de anti hormoon op een gegeven moment niet meer werkt en dat had ik ook een beetje verdrongen maar dan neemt de kans wel heel erg toe dat er weer tumoren zichtbaar worden en sneller kunnen gaan groeien. Hierdoor ook dat ze bij het JBZ wel de verwijdering van de eierstokken aanmoedigen maar dan nog heb ik ook letrozole maar dan gaan ze kijken of er nog andere medicijnen zijn.

En feitelijk zou zij de uitslag van de vorige scan beter moeten kunnen bespreken alleen moest ze die nog opvragen (daar heb ik mijn twijfels bij want ze heeft mijn volledig dossier) en deed ze een beetje vaag over wat mij een klein beetje een Deja vu gaf met de eerste mri na mijn operatie een jaar later zeg maar die was ook niet goed te beoordelen toen was mijn arts met vakantie en kreeg ik een ander en alles zag er goed uit maar die was ook heel vaag. Dat het mij een soort onderbuikgevoel heeft opgeleverd.

Ik vind het voor wat ik vandaag heb gezien een fijn ziekenhuis, een fijne oncoloog maar ik sta er onzekerder in dan hoe er vandaag naartoe ging.

Ik heb op dit moment ook geen contact persoon met de zorg nog steeds dat is ook wel raar.

Al met al heeft dit gesprek mij vooral weer wakker geschud en verwarring gebracht ipv rust.

En afgelopen dagen ook iets meer contact gehad met mijn ex. Niet om weer samen te komen maar daar moet nog steeds iets zakelijk afgewikkeld en mijn aannemer besteld iets voor mijn huis bij hem. Dat gaf ook weer aanleiding tot contact. En dat geeft mij ook stress zo voor de feestdagen feestdagen zijn voor mij kramp dagen. Hopelijk is de scan die in januari komt goed. En kan ik dan weer even voort met een positieve gedachte.

**Geplaatst**: 19-12-25 16:41

Geplaatst: 19-12-25 16:41

Kan ik me heel goed voorstellen. Er wordt door dat soort gesprekken weer even flink "geroerd in daarvoor stilstaand water". Zaken waar je je eigenlijk een beetje in berustte waar je nu ieder woord van de oncoloog weer gaat overdenken hoe je die moet intepreteren. Heb je wel iemand in je buurt qua naasten waar je fijn mee kunt praten over de dingen die op je af komen? Die beslissing over je eierstokken lijkt me ook een hele heftige om anders "alleen" over te moeten beslissen.

Heel veel sterkte met de gedachtestroom in ieder geval! Hoop dat je wel een beetje een fijn weekend gaat hebben en de boel een plekje kunt geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 16:43

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 16:43

Nee hier echt inhoudelijk over praten kan ik eigenlijk met niemand.

De gene waar ik nog het meest mee kan praten is mijn zwager maar dat is zo moeilijk want mijn zus is natuurlijk overleden aan kanker.

En die was 42 en dat ben ik nu.

Dus dat is zo moeilijk.

Maar ik heb geen moeite met de eierstokken eruit daar heb ik voor gestreden in ghz maar niet gelukt. Alleen ben ik nu zo gewend aan de lucrin en het gaat nu lichamelijk op het aankomen na zo goed zeg maar dat het wat tegenstrijdig voelt

**Geplaatst**: 19-12-25 16:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 16:46

Poeh wel heftig lijkt me als je niet echt in de privésfeer iemand hebt waar je fijn mee kunt praten.. Snap dat je je richting je zwager wat bezwaard voelt, maar die zal dat vermoed ik ook met alle liefde doen ondanks dat het een extra zwaar randje heeft?

Je mag hier in ieder geval lekker van je af schrijven wanneer je dat wil!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 16:50

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 16:50

Helaas is de band met mijn familie niet goed. Schoonfamilie weg gevallen. Wel wat kennissen door heel nl maar niet dichtbij genoeg zeg maar om echt dit te bespreken.

Mijn zwager doet het met liefde maar kampt zelf met zijn gezondheid en zijn gezin. En daar moet ook voor gewaakt worden.

**Geplaatst**: 19-12-25 16:57

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 16:57

Zou je je prettiger voelen indien je iemand bij je hebt?

In dat geval is het wellicht fijn om iemand, ivm de afstanden, online mee te nemen.
Bijvoorbeeld bellen via FaceTime.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 17:02

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 17:02

Weet je dat ik daar nog nooit over na gedacht heb maar dat kan natuurlijk. Dat zou ik ook wel eens voor kunnen stellen aan zwager als hij zoals nu vrij heeft. Dan kan hij vanuit huis toch mee luisteren.

**Geplaatst**: 19-12-25 17:17

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 17:17

Indien je je telefoon "op speaker" zet dan kan hij ook nog deelnemen aan het gesprek indien jij dat zou willen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 17:19

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 17:19

Ja dat is dan de bedoeling kan ook via whatsapp gewoon.

Ik kan mijn telefoon op een standaard zetten dan kan hij de oncoloog zelfs zien ook.

**Geplaatst**: 19-12-25 17:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 17:30

Dat is wel een mooie oplossing petpa!

**Geplaatst**: 19-12-25 18:34

Geplaatst: 19-12-25 18:34

Zelf vind ik dat artsen in Nederland (dat is echt anders in Frankrijk!) soms te eerlijk kunnen zijn. Wat heeft het voor nut om opnieuw ziek worden te bespreken?
Mijn vriendin weet ook dat het terug kan komen. Zoals iedereen dat weet. Dat is haar verteld voor de behandelingen. Nu ziet alles er.goed uit en ze heeft net als jij BeFunny haar leven weer opgepakt.
In het laatste gesprek met de arts zei hij alleen dat het er heel goed uitziet en toekomst voorspellingen is allemaal koffiedik kijken. Dat weigeren ze. Ook bij een andere vriendin. En terecht. Het voegt niets toe en je zat in zo'n fijn flow. Je durft te leven. En dat vind ik heel krachtig aan je. Dus van mij had die aardige dokter dat helemaal niet hoeven te benoemen. Het gaat nl over je eigen hachie en niet over je fiets. En je wist het al en het wordt echt niet gemakkelijker als je van te voren alle scenarios kent of even voorgeschoteld krijgt.
Het gaat dan ook zoals het gaat.
Ik hoop dat je gauw weer in je kracht staat en kunt gaan genieten van Kerstmis. Je doet het geweldig, je hebt een fijn huisje etc.etc.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-25 19:12

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-25 19:12

Ik denk ook niet dat dat de bedoeling was.
Ik ben ook heel eerlijk, open en direct en als iemand op een punt een juiste snaar raakt dan kan ik ineens ook gaan vertellen zeg maar.

Dat het terug kan komen dat kwartje viel weer toen ze begon over de lucrin en over dat het natuurlijk eindig is de werking ervan en toen ging ze ook snel over op er zijn dan weer andere medicijnen maar dan zit je weer ineens met je neus op de feiten. Alles is nu erg maar het is verspreid door de bloedbaan dus het is en blijft "leven met kanker" ja dat weet je maar ik ben mijn leven op gaan pakken en dat weiger ik mijn leven te laten bepalen. Anders had ik beter de chemo kunnen weigeren.

Maarja out of the blue voor mij kwam de vraag over de AOV. Nee die heb ik niet en dat krijg ik ook nooit meer dus als ik arbeidsongeschikt wordt heb ik meteen een probleem. En ook dat weet ik. Maar toch ben ik aan het werk gegaan zodra ik kon en denk ik nu kan ik werken en ga ik ervoor en wat er later gebeurd dat heb ik serieus niet in de hand "Ik kan ook alles laten vallen op wereldreis gaan al mijn geld opmaken aan dingen die ik nog zou willen doen maar die kleine kans dat het weg blijft doet me toch braaf naar mijn werk gaan. Maar ik realiseer me nu ineens dat het niet vanzelfsprekend is de kans is echt reëel dat ik niet tot mijn 67e kan werken. En nouja daar gaat mijn mooie huisje dan en dat doet mij wel echt pijn. Het is ineens duidelijk dat wat ik ook doe uiteindelijk kom ik op dat punt. Heel mijn leven lijkt al afgepakt en ik heb het terug gepakt ofzo maar dat is van tijdelijke duur en dan ga je nadenken heeft het nut wat ik doe? Want ik kan alles weer kwijtraken en dan denk ik weer ja het heeft nut want je bent geen opgever en wie weet wat de toekomst brengt.

Maarja ik weet het allemaal op dit moment niet zo goed meer. En dat door èèn gesprek. En zo kan het gaan.

**Geplaatst**: 19-12-25 19:23

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-12-25 19:23

"Want ik kan alles weer kwijtraken"
Ik haal dit aan vanuit jouw bericht.

Nee Befunny!!!!!!
Je kan niet alles weer kwijtraken.
Een ding ben je nooit verloren.
En dat is jezelf.
Wat er ook gebeurt; jij bent jij en je neemt jezelf altijd met je mee.

Laat je niet kisten door een gesprek met de dokter.
Je deed en doet het giga goed.
Ga daarmee door :(:)

Nomineer dit bericht ×