Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-10-17 15:58

Geplaatst: 24-10-17 15:58

Ik ben niet naar die kliniek geweest, maar ik zou er zo heen gaan hoor. Heb het vanmiddag teruggekeken, bagger

Ze praten die moeder een schuldgevoel aan terwijl dat meisje enorm verbeterd is..

Wat geweldig dat jullie allebei vooruit gaan Sneeuwpop!! Waar zijn jullie onder behandeling?

Sanne, ik denk dat hij met van Meerendonk komt als alternatief, en daar ga ik denk ik in mee. Anders lijkt de Walborg Kliniek mij een goede optie. Jij ging/gaat naar van Meerendonk toch? Ben je daar tevreden over?

**Geplaatst**: 24-10-17 16:18

Geplaatst: 24-10-17 16:18

Ik ben wel benieuwd of er mensen zijn die echt genezen zijn van de Lyme, zeker ook nu deze ziekte zo in opmars is en wij als paardenmensen hier toch erg gemakkelijk mee in aanrakimg kunnen komen..

**Geplaatst**: 24-10-17 16:21

Geplaatst: 24-10-17 16:21

Genezen van chronische Lyme is vrijwel onmogelijk. Tot 80% hoor je wel, maar helemaal?

(Maar ik hoop het heel erg hoor, dat het wel kan!)

Ik betwijfel of ze Lyme na zo'n lange tijd nog je systeem uit krijgen, maar mocht dat toch lukken dan zit je wel nog met de restschade.

**Geplaatst**: 24-10-17 16:29

Geplaatst: 24-10-17 16:29

Dat vraag ik mij ook af...een vroegere vriendin van mij was naar een natuurarts geweest en had wekenlang hele vieze drankjes gehad om de bacterie te doden en lichaam te ontgiften, had ook veel last van die drankjes, maar wel helemaal lyme vrij en ze heeft nergens meer last van.

Bes dus reuze benieuwd naar de soorten van therapieen.

**Geplaatst**: 24-10-17 16:36

Geplaatst: 24-10-17 16:36

Hier is het wel tot het minimum gereduceerd lijkt, maar ik heb genoeg restschade helaas pindakaas.
Ik zeg steeds vaker dat de lyme niet meer de hoofdrol speelt.
Gisteren hebben we besloten dat we van de zomer de cd57 en LTT test gaan doen.
Kijken hoe het ervoor staat, dat zou de eerste keer LTT en CD57 zijn.
Nu is mijn stabiliteit echt te danken aan de gc maf, daardoor kan ik zonder killers.
En dat is al zo sinds juni vorig jaar, dus ik durf wel te zeggen dat het goed is zo.
Hier nog steeds 'goed' ja, enige is dat ik erg onrustig ben en slecht slaap.
Maar verder mag ik fysiek niet klagen, ik kan alleen goed merken dat ik meer doe, meer last van mijn schouders en nek.
En mijn schildklier is weer eens verandert, dus dat moet nu omlaag en andere dingen weer omhoog.

Wat jij zegt qua pijn melody heb ik ook, de pijn legt echt lam.
Daarom ben ik dus gezwicht voor tramadol, en de wietolie is onmisbaar s'nachts.
Maar nog durf ik niet paard te rijden bijvoorbeeld, dat is too much.

**Geplaatst**: 24-10-17 18:24

Geplaatst: 24-10-17 18:24

Hoe lang had je vriendin al Lyme? Daar hangt natuurlijk ook veel vanaf. Hoe langer je het hebt, hoe moeilijker het te behandelen is.

Als jij uit zou moeten drukken in procenten waar je nu staat t.o.v 'gemiddelde'mensen, wat zou dat dan zijn Moonfish?
Ik denk dat ik op ongeveer 20% zit, als ik het met mijn vriendinnen vergelijk.

Mijn rooster is nu zo:
Maandag: 3 uur & 3 kwartier.
Dinsdag: 2,5 uur.
Woensdag: 2 uur tot 3 uur & 3 kwartier. Nu wordt dat 2 uur & 3 kwartier.
Donderdag: Stage, ongeveer 3,5 uur. (in een caviaopvang dus ik wis zittend, staand en lopend werk af)
Vrijdag: 3 uur & kwartier.

Voor de zomer deed ik volgens mij wel iets langere dagen.. maar toen liep ik geen stage dus dat scheelt ook.
Ik ga nu ook om echte pijnstillers vragen, want als het zo door gaat gaat er meer afvallen en dat wil ik echt niet. Nog een jaar blijven zitten wil ik echt niet.

Paardrijden doe ik 3 keer per week

2 keer per week op Melody een half uurtje oid. en vrijdag avond 3 kwartier op de IJslanders.
Zo lang ik dat een beetje op pijl houd gaat het wel, als ik minder rijd wordt het zwaarder dus ik 'moet' van mezelf op vaste dagen rijden.

**Geplaatst**: 25-10-17 00:49

Geplaatst: 25-10-17 00:49

Pfff eerlijk gezegd wil ik daar niet over nadenken.
De infectie zelf is onder controle, en heel goed ook gevoelsmatig, maar de schade.
Ik heb nu zoveel klachten qua hormoonstelsel en fibro.
Maar ik heb echt nog minstens 11 uur slaap nodig, en het kan ene dag zijn dat ik veel kan en andere dag juist niks door uitgeputte bijnieren.
Die pak ik nu aan..

Mijn week is top als dit lukt:
2x per week zwemmen, aquafysio 30-45 minuten, 3x per week pony longeren/trainen en voor mezelf zorgen.
Verder moet ik makkelijk mijn pony kunnen doen qua hooinetten en slobber voor zijn vriendje, dat zijn 4 bakken/emmers die ook omgespoeld moeten worden ed.
Vooral loopjes zijn dat, als ik fit ben hang ik rustig 3 uur op stal rond maar ik fysiek probeer ik op te letten dat ik niet téveel fysiek bezig ben.
En ik doe nu circa om de dag met een vriendin een paard, ik ben van de afdeling clickertraining en we zijn een projectpaard aan het rechtbreien.
Kan zijn dat ik er een half uur ben, kan ook zijn dat ik er 2 uur ben.
Maar in alle gevallen ben ik fysiek niet flink gezig, en we kijken ook echt met het projectpaard per dag of ik het redt.

Ene dag ben ik ook om 1 uur gerust op pad, andere dag kan het zijn dat ik pas na het avondeten wat kan, hangt ook samen met slecht slapen.
Maar ik ben een geval apart, mijn hypofyse in geheel werkt niet 100% meer.
Qua groeihormoon, en dat is echt een ontzettend belangrijke waarschijnlijk heel flink deficiënt, bijnieren en de rest zijn ook niet goed, maar geen drama.
Maar ik kan nu zonder bijnierhormonen voor het avondeten praktisch niks, en sinds ik ze slik ben ik bijna dagelijks om 1 uur al op pad.
Maar dat is gelukkig allemaal natuurlijk hormoon, en lage doseringen.
En juist daarom is het lastig, ik moet zeer geregeld wat aanpassen en dan gaan ook gelijk alle systemen op code rood.

Dan slaap ik gelijk niet meer wat ik ook doe, of ik blijf juist slapen en hartstikke moe.
En de pijn is erg afhankelijk van hoe alles ingesteld is.

Als ik mijn leven nu qua leefbaarheid en plezier een cijfer moet geven...
Op slechte dagen een 5,5 of mager zesje, niet zwaar poedersuiker maar ook geen plezier.
Op gemiddelde dagen een 7.
Maar ik moet altijd zorgen voor genoeg rust, maar het gaat vooruit.
Maart vorig jaar was één nachtje elders slapen en 9 uur eruit echt crisis, dan moest ik echt vitamine B1 spuiten en pijnstillers nemen voor ik opstond.
Nu kan ik 2 nachtjes bij mijn vriend zijn, 10 uur eruit en dan crash ik thuis pas.
Ik hoef ook geen pijnstillers meer te nemen voor ik op sta.
Dan kan ik ook nog wat door de stad slenteren samen ofzo.
Al met al vind ik wat ik nu kan 80% van wat voor mij acceptabel zou zijn nu.
Als ik ook nog zou kunnen sporten zonder dat ik dan inlever op de rest van mijn functioneren kan ik er denk ik mee leven.
Maar een kind opvoeden zou me er dan weer niet mee lukken bijvoorbeeld.
En het is ook niet dat het één ding is waardoor ik nu nog niet kan werken, maar het is alles bij elkaar, dat is gewoon teveel.
Gelukkig beseft men dat qua uitkering, en ik mag zoveel ik kan met mijn pony doen.

Hoe meer ik buiten ben hoe beter, ik hoef ook geen vrijwilligerswerk te doen verder omdat dat nu niks toevoegt.
Nu doe ik wel vrijwilligerswerk, ik ben met mijn moeder mantelzorger voor een bejaarde vriendin van mijn moeder.
We grappen altijd tijdens Geer en Goor dat wij al wat doen voor het ouderenfonds.

Verder sleep ik op stal rond met een manegepony van 33.
Niet bijzonder, maar elke dag mee met mijn pony op de paddock, ook als het niet uitkomt dus niet vrijblijvend.
En ik mest hem vet, hij heeft geen kiezen meer dus ik zeul met zijn bakken slobber.
Niet veel werk maar de bakken bij zijn stal pakken, schoonmaken, voer erin, water erbij en weer bij zijn stal zetten levert best wat meters op stiekem.

Net zo'n paddock paradise bij ons op stal in dat opzicht, je blijft lopen. :')

**Geplaatst**: 25-10-17 08:10

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-10-17 08:10

Melody, ongeveer een jaar of 7. Ze heeft het in het buitenland opgelopen, daar is ze ineengestort en in het ziekenhuis geweest...hadden ze daar geweten dat het Lyme was, hadden ze haar meteen behandeld, in Australie schijnen ze daar beter en sneller aktie op te nemen dan hier in Nederland....het gekke is dat het hier na tal van klachten ze pas na een paar jaar via een natuurarts te horen kreeg dat ze Lyme had..de huisarts was echt meer van het tja ach...mmm...ga maar naar de fysio toen ze last van haar heupen kreeg en amper nog kon staan....uiteindelijk was ze het zat en ging ze verder zoeken..

Dus al met al was ze al jaren ziek wat zich verergerde...ik geloof hierdoor nl in genezing...gelukkig!!

**Geplaatst**: 25-10-17 08:37

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-10-17 08:37

Ook ik betwijfel of ze na zoveel jaar de lyme helemaal uit mijn systeem gaan kijken. Ik ben sinds de behandeling vooruit gegaan van grote moeite om van de bank naar de wc te komen naar met goed plannen weer kleine dingen buitenshuis doen zoals een paar uurtjes de stad in met mijn man. In de zomer kan ik stappen vooruit maken, maar zodra in de herfst/winter de virussen weer komen dan moet ik blij zijn als ik niet te veel achteruit ga. Zijn jullie ook zo enorm vatbaar?

Melody, knap dat het je nu lukt om school, stage en paarden zo vol te houden. Hopelijk kunnen ze wat aan je pijn doen.
Moonfish, balen dat je buiten de lyme nog zoveel problemen hebt. Gelukkig weet jij heel goed waar je mee bezig bent. Als ik jou weekschema zo lees ben je best actief. Respect voor wat je allemaal al hebt weten te bereiken.

**Geplaatst**: 26-10-17 21:15

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 26-10-17 21:15

Ik denk niet dat de focus perse moet zijn op geen borrelia. Of dat realistisch is. Maar....
Anderzijds als je vd week zag hoe veel ellende een klebsiela bacterie kan geven, niet uitroeibaar en men ook klachten blijft houden en vervolgens met fagen de klachten verdwijnen en daarna de tests geen klebsiela meer aangeven...

Als er fagen zouden zijn voor mycobacterien zou ik morgen nog naar Georgië vliegen.

**Geplaatst**: 27-10-17 03:54

Geplaatst: 27-10-17 03:54

Sussie, ik ben in de winter ook altijd de banketstaaf.
Nu voor het eerst eens minder lijkt, maar ik moet echt stappen terug in de winter.
Hopelijk dit jaar niet maar het blijft altijd een verrassing.
Actief.. Dat is de beste situatie, zoals sporten nu erbij lukt echt even niet doordat er telkens wat geks is of ik juist ziek ben.
Dat is begonnen met overspannen te zijn geraakt door het uwv.
Maar stal lukt wel steeds wat beter en de herfst is nu redelijk te doen tot nu toe, maar eerste 2 weken waren echt een drama.
Gelukkig is dat nu onder controle, maar nu kan ik dus slecht slapen.

Hannanas, ik denk ook niet dat full focus op borrelia werkt, er is veel meer.
Zo heb ik ook het eppstein barr virus, pfeiffer dus en bartonella.
En wie weet wat nog meer, maar juist daarom heb ik gekozen voor immuuntherapie.
De bartonella is echt nasty en een snelle deler, een goed werkend immuunsysteem is daarbij gewoon denk ik voor een deel de oplossing.
Vooral de tactiek van het juiste middel kiezen om van alles af te slachten, en tegelijk het immuunsysteem sterk laten worden om het resterende te kunnen controleren.

Hier moe, pony is/was ziek, einschuss.
En het was best even naar, na een dag goed ineens weer flink hoge koorts en hij kon 1,5 dag dus echt zijn stal niet uit en stond op 3 benen.
En ook gewoon veel medicijnen nodig, dubbele koortsremmers en pijnstilling.
Hij loopt weer nu, maar ik juich pas als ik straks nog steeds geen koorts meet en het been minder warm en dik is.
Hij is heel gevoelig op zijn spieren en ik ben als de dood dat hij hoef of spierbevangen raakt nu hij enkel leeft op lekkere hapjes en zo weinig en geforceert beweegt.
Hij levert ook goed in aan gewicht omdat hij slecht eet.
Heb hem gisteravond in een onderlap met verband erom gezet, ik vertrouwde het niet en ben bang dat hij anders weer een dik been krijgt.

**Geplaatst**: 27-10-17 16:18

Geplaatst: 27-10-17 16:18

melody7 schreef:
Ik ben niet naar die kliniek geweest, maar ik zou er zo heen gaan hoor. Heb het vanmiddag teruggekeken, bagger Ze praten die moeder een schuldgevoel aan terwijl dat meisje enorm verbeterd is..

Wat geweldig dat jullie allebei vooruit gaan Sneeuwpop!! Waar zijn jullie onder behandeling?

Sanne, ik denk dat hij met van Meerendonk komt als alternatief, en daar ga ik denk ik in mee. Anders lijkt de Walborg Kliniek mij een goede optie. Jij ging/gaat naar van Meerendonk toch? Ben je daar tevreden over?

Wij zijn in behandeling bij Kees korteweg.
Is een jaar wachttijd, dus mocht er iemand interesse hebben, dan moet je niet wachten met een afspraak

Heb ondertussen vriendinnen gemaakt met de moeders van klasgenootjes van onze zoon, ook zij zien een duidelijk verschil in de 2 jaar dat ik ze ken. Zowel in wat ik nu kan als in de kleur in mijn gezicht en uitstraling in het algemeen.
Soms voel ik me best normaal (op wat klachten na, maar wij is nu echt zonder klachten?)
Hoef niet meer bang te zijn om afspraken te maken, waarbij de angst ligt in het moeten afmelden omdat het slecht gaat.
Ik kan elke dag, de dag goed doorkomen, met alle onverwachte dingen die erbij komen. Structureel extra doen, lukt nog niet, extra kan wel,maar kan het nog niet "vasthouden".
Echte terugvallen heb ik al een hele poos niet meer, daar ben ik nu niet meer bang voor - dat is een heel groot verschil!
Geeft veel vrijheid.
Eerst zag ik echt op tegen verjaardagen etc,nu lukt dat Er gewoon bij.

**Geplaatst**: 28-10-17 16:51

Geplaatst: 28-10-17 16:51

Zuur is dat he Indestal! Bij mij weten we ook exact wanneer het begonnen is, en ik ben toen ook bij de huisarts en zo'n huidarts geweest.. Als ze toen gezien hadden dat het Lyme was, was ik nu misschien niet ziek geweest.

Ja dat is bij mij ook zo Sussie! De laatste jaren (sinds de antibiotica kuur) merk ik wel dat ik iets minder snel virussen oploop, maar in de winter ga ik meestal toch wel wat achteruit.

Wat onwijs balen van je pony Moonfish :(:)

Die heeft ook veel pech -O-

Dat is een flinke wachttijd Sneeuwpop! :wow:

Wat geweldig dat het met jou zo goed gaat, en fijn dat dat door anderen ook gezien wordt!

**Geplaatst**: 28-10-17 19:58

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-10-17 19:58

Verschrikkelijk! Maar de laatste ervaringen met reguliere artsen, heb ik al lang geen behoefte meer ooit naar bv mijn eigen huisarts te gaan....nog nooit zo een ongeïnteresseerde knurft mee gemaakt, maar evenzo de laatste specialist...onbeschoft gedrag gewoon..

Patienten zijn super irri die zo snel mogelikk de deur uit moeten, eerst betalen dan foetsie..

**Geplaatst**: 28-10-17 20:05

Geplaatst: 28-10-17 20:05

Ja zulke ervaringen heb ik helaas ook heel veel gehad.

Maar ik moet zeggen, mijn huisarts is wel een fijn mens

Vorig jaar ben ik voor dat veel te veel drinken (9 liter per dag) ook nog bij een internist geweest, dat was ook wel een goede. Ze gaf gewoon eerlijk aan weinig te weten over Lyme, maar wilde wel zoeken naar een eventuele andere oorzaak van dat drinken. Zij nam het wel echt serieus, dat is vaak niet zo.

Radboud was echt een ramp, stuk voor stuk. Nadat er niks uit de lumbaalpunctie was gekomen belde ze naar mijn moeder, 'Gefeliciteerd mevrouw, uw dochter is gezond!'. Ik had op dat moment dus uitval in een been, kon vrijwel niks meer én had positieve bloedtesten (regulier)..

In het begin van mijn diagnose ben ik hier ook bij 2 kinderartsen geweest. Mijn vaste heeft in zijn verslagen staan dat het wel mee zou vallen, omdat ik nog lachte :roll:

De andere had ik een keer als vervanging en hij waarschuwde toen al dat we zelf eens moesten gaan googlen omdat Lyme zo makkelijk niet is. Die wist er dus wel wat meer over.. Die vaste brabbelde alleen wat over het post Lyme syndroom en we mochten vooral niks zeggen want híj was de arts, dus hij wist het beter (dat zei hij letterlijk..)

**Geplaatst**: 28-10-17 20:08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-10-17 20:08

Och verschrikkelijk en vraag vooral niet te intelligent...ik heb een huisarts die gewoon schoiderophalend zegt, “ jammer dan, dan heb je pecht gehad”...jawel....

echt....

Ik heb ernstige slapeloosheid, slaap tussen 3 en 4 uur met perioden niks....en dan krijg je Jammer dan te horen...

Wordt tijd dat er eens een klachtenlijn komt en dat daar ook wat mee gebeurd...

**Geplaatst**: 28-10-17 20:14

Geplaatst: 28-10-17 20:14

Dat klinkt echt als een meedenkend persoon

Kun je niet naar een andere huisarts?

**Geplaatst**: 29-10-17 11:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-17 11:31

Is de 2e...de eerste was van een kerkelijke clan waar ik niet bij hoor....deze is zowaar nog erger...maar ik ga weer zoeken....valt niet mee hoor een fijne huisarts hoor ik al om mij heen....

**Geplaatst**: 29-10-17 12:41

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-17 12:41

Ik heb eerst ook een vreselijke huisarts gehad. Die dacht zodra ik een voet over de drempel zetten al te weten wat ik had, namelijk 'aansteleritus'. Nam me dus ook nooit serieus. Daar uiteindelijk kunnen vertrekken door ruzie te maken. Want de huisartsen hier hebben de regel dat als je ergens zit je daar moet blijven en alleen weg kan met dringende reden zoals dus onenigheid. Nu een fijne huisarts die doet wat hij kan en zijn beperkingen ook aangeeft.

**Geplaatst**: 30-10-17 01:44

Geplaatst: 30-10-17 01:44

oliebol hee, heb ik dit?
Ik ben sinds 2 dagen zó beurs en stijf, zenuw knel ook, zo erg dat ik vanavond aan wietolie, 100 mg tramadol én 10 mg morfine nog steeds licht pijn en kramp had.
En ik maar denken hoe dat in godsnaam kon.
Net valt het kwartje, ik heb een nieuwe voorraad nieuwe pillen gemaakt, een combinatie van meerdere orgaanconcentraten en ik ben het hypofyseconcentraat vergeten erin te stoppen.

Nou kennelijk zorgt dat voor heel veel, minder ontstekingsreacties, minder kramp, en veel, veel minder pijn.
Je hypofyse heeft ook weer te maken met endorfine, wat o.a. een pijnstiller is.
Echt zó oerstom dat ik dat vergeten ben, ik weet het 95% zeker.
Blij dat ik het na 3 dagen al door heb, ik zag vandaag volgens mensen om me heen nogal wit en ik voel me ook niet lekker.
Ik brak na 2 uur al fors door die lading pijnstillers heen, echt idioot.
Ook echt flink chagrijnig, en ik heb de neiging om overal boos om te worden.
Ja niet heel raar als mijn hormonen ineens zo anders geregeld worden. :roll:

Nu maar gauw ingenomen, en dan morgen hopelijk weer wat beter.
Ik weet weer waarom ik het slik, man wat een gedoe dit en wat een fijn idee dat ik er een fijn middel voor heb.

**Geplaatst**: 30-10-17 12:24

Geplaatst: 30-10-17 12:24

Wat balen Moonfish!!

Dat soort dingen gebeuren mij ook

Ik was in de herfstvakantie op Sicilië en al vrij snel had ik héél veel buikpijn... Vergat ik dus steeds om een bepaald medicijn in te nemen omdat die fles nog in mijn koffer zat

**Geplaatst**: 30-10-17 18:51

Geplaatst: 30-10-17 18:51

Mij gebeurt het weinig, ik ben laatste maanden alleen 2x een beurt groeihormoon vergeten, maar dat was 1 van de 3 beurten op een dag.
Maar daar had ik goed last van, en dit was dus ook niet handig.

Ik ben weer een stapje verder waarschijnlijk in mijn puzzel.
Er zijn nu tubetjes testosteron onderweg, kan ik testen van een lotgenoot.
Er zijn tekenen genoeg dat het aan de orde kan zijn, ik lees ook dat te weinig energie daar vandaan kan komen.
Dus ik moet dat eens rustig uitproberen, tis testosteron voor mannen dus ik hoef maar een klein beetje, in plaats van de hele tube wat een man nodig heeft.
Maar hey als ik ooit iemand af moet bluffen kan ik best een hele tube smeren.

Ik durf dat normaal niet, testosteron schijnt daar wel voor te helpen.

Bijwerkingen schijnen op de juiste dosis enorm mee te vallen, een had iets last van beginnende overbeharing, maar dat was iemand met een getinte huidskleur.
Zij hebben sowieso eerder kans op overbeharing, maar daar tegenover staan zat ervaringen die dat niet hebben.
En ik heb een goede tip gekregen om dat gewoon te blokkeren/minderen dmv supplementen, dat kan ook goed.
Ik ga het wel merken, ik wil het in elk geval uitsluiten.

Werkt het niet zit ik met 11 tubes. :')

**Geplaatst**: 01-11-17 11:05

Geplaatst: 01-11-17 11:05

Ik hoop voor je dat het gaat helpen!

We hebben net een afspraak gemaakt bij Kingma voor februari. Ik ben heel benieuwd!

**Geplaatst**: 02-11-17 01:42

Geplaatst: 02-11-17 01:42

Ik ook, vandaag heb ik overleefd op tramadol en wietolie.
Alles in mij wilde alleen maar liggen, en zonder thc had ik never op stal gekomen.
Nu is deze olie echt zwaar, zwaar verdunt omdat ik overdag gewoon helder wil zijn, maar die dosis doet hetzelfde als ibuprofen qua ontspanning.
Vandaag overal zenuwpijn, en mijn been zat ook ineens niet lekker, een zenuw knel in mijn onderrug, en daarna ook een in mijn nek. :roll:

Op stal mezelf bij elkaar geveegd en toch nog ff geclickert, maar vraag me niet hoe.
Nouja fijn, niet dus en algemeen voel ik me sucks laatste dagen.
Durf ook amper te zeggen tegen mijn vriend dat ik me zo poedersuiker voel, ik ben bang dat hij me negatief vind of me laat vallen.
Ik probeer de pijnstillers te beperken, maar echt lukken doet het niet nu met dit weer.
Kennis waar we voor mantelzorgen had fentanyl gekregen, lolly's die in 5-10 minuten werken, maar ze vond het niks en nu heb ik ze gekregen van mijn moeder.

Zo van je weet nooit, eerst netjes uitgezocht en veilig bevonden en het idee is ze te bewaren voor als ik echt eens onverwacht niet meer weet hoe ik bewegen moet.
Dat ik niet nog even 30 minuten of meer wil moeten wachten tot iets werkt.
Nouja vandaag een k*tdag qua pijn, dus uitproberen die hap zodat ik weet of het geschikt is voor in mijn noodtasje met medicijnen. }:0

Nouja het werkt niet voldoende, niet op deze dosis, dan moet het minstens 2x zoveel zijn denk ik.

Ze praten wel eens over schaal van 1 op 10 in pijn, maar ik kan de 10 niet kennen.
Ik ben nooit bevallen en heb nooit een been naar gebroken gehad ofzo dus om nou een 10 te geven is wat gek.
Nu zat ik vandaag tussen een 7 en een 8, en dan hou ik mezelf nog voor dat ik niet zo moet zeuren, dat het best meevalt en dat ik door moet gaan.
Maar als ik dan kijk dat ik in 7 dagen twee keer dwars door best flinke dosering opiaten geknald ben..
Ja.. Wie hou ik dan voor de gek?
En héb ik dan niet inderdaad gewoon veel pijn?
Ik heb altijd zoiets van bij anderen is het zoveel erger dan bij mij, zeik niet zo.
Maar voor een ander kan ik niet voelen, en dus niet weten of ik nou zeur of niet
en ik blijf mezelf een soort stug voorhouden dat het wel meevalt.

Lyme-pijn is gewoon zó anders als normale pijn vind ik, ik kan met knetterende normale mensen koppijn zo doorlopen, idem dito met kneuzingen ofzo.
Maar die pijn van de lyme legt me echt zó lam, en ik kan het niet uitstaan dat ik er niet gewoon boven kan staan.
Ben ik daar de enige in? Ik snap die pijn zo niet.
Tis een mix van ontstekingspijn en zenuwpijn, zenuwpijn sowieso maar zodra de ontstekingsfactor erbij komt is het helemaal feest.
Nu is bijvoorbeeld mijn borstkas pijnlijk, en ook mijn borstbeen (tietze), de pijn zit overal zelfs diep tussen mijn ribben, mijn longen doen nog net geen zeer.
Maar ook mijn buikspieren, en buik plus inhoud, naja eigenlijk alles.
En dan vraag ik me wel echt af hoe dit kan, en ik denk/weet wel vanuit mijn nek een zenuw bekneld zit waardoor ik overal pijn ervaar, maar toch is het raar.
Zo ongrijpbaar ofzo.

**Geplaatst**: 02-11-17 07:03

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-11-17 07:03

Pijnschaal moet je niet met andere vergelijken. Het is persoonlijk.
Als jij het onhoudbaar vind, dan kun je dus wel een 10 geven.

En nee,. Je bent niet de enige die lyme pijn anders vind dan "gewone" pijn.
Nu s mijn pijn nog niet zo erg dat ik me vol moet gooien met pijnstillers, maar lam leggen doet het wel.
Vroeger met "gewone" pijn kon ik ook behoorlijk doorlopen, maar vooral met de lyme hoofpijn, leek het er meer op dat een deel van mijn hersenen gewoon niet werkte.
Door de behandeling nu alleen jaar van die vervelende hoofdpijn af trouwens.
Nog wel wat andere pijnen die vooral opvallen met rusten en dus zorgen dat dat niet zo goed gaat, maar het is idd geen vergelijk met "gewone pijn" .