Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 21:26

Hier ook een kleine update. Ondertussen weet ik dat ik niet alleen b12 tekort heb maar ook vit.D tekort. Het lijkt mij dus dat het geen fibro is wat ik heb maar dat mijn klachten bij de b12 en d vandaan komen. Zit nog maar een klein weekje aan de d pilletjes dus kan er verder nog niets over zeggen. Verder prik ik nu 1x per week b12. Merk wel dat ik minder last van mijn gewrichten heb. Maar heb nog wel af en toe last van mijn knieen en heb ook dat mijn huid nog steeds heel erg gevoellig is. Dus krabben kan ik beter niet doen. Verder ook nog steeds regelmatig een keer moeite met lopen omdat de voetzolen dan zo'n pijn doen. Maar heb gehoort dat het wel een jaar kan duren voor die klachten verbeteren van de injecties. Dus ik hoop dat het daar aan ligt en dat het binnen een jaar verbetert :+

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 19:03

hier geen prikken, geen tekorten, wel mega last van mijn pols.
maandag weer goeie regendag gehad en er kwam gelijk weer niets uit mij voort.

over het algemeen voel ik me redelijk. ben half aktief en heb buiten mijn pols weinig last.

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-11 21:32

Ik loop al jaren een beetje te kwakkelen met verschillende kwaaltjes zoals migraine,hoge bloeddruk en schildklierproblemen.en daarvoor heb ik ook medicijnen en ga iedere maand op controle bij de huisarts.
Ik heb ook al een tijdje dat als ik uit bed stap 's morgens ik doodmoe blijf en dat alles me zeer doet, Nu ga ik door een moeilijke tijd heen dus schonk ik er niet veel aandacht aan. Maar vannacht werd ik wakker omdat ik z0'n pijn had in mijn ellebogen ik kon mijn armen niet eens meer recht doen, en niet alleen mijn ellebogen , ook mijn polsen, boven op mijn voet en enkels, Het is net alsof ik daar spierpijn of blauwe plekken heb. Het is niet opgezet.Maar het blijft gewoon pijn doen, herkent iemand dit??
Laatst bijgewerkt door rocymax op 11-06-11 21:58, in het totaal 1 keer bewerkt

Goof

Berichten: 31662
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-11 21:50

Ik denk dat iedereen hier dat herkent ;)

Ik word 's nachts ook vaak wakker van de pijn, voornamelijk ellebogen (ik kan ze dan idd ook niet strekken) en heupen.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-11 14:45

ik wordt regelmatig wakker van de pijn, maar kan me dan niet bewegen. dus dan jank ik even en probeer ik me te verliggen. maar goed. hoort er bij denk ik dan maar.

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-11 14:49

Ik wilde eigenlijk vragen of dit mogelijk dus symptomen van fibromyalgie kunnen zijn, want iemand heeft me hierop gewezen, ik had er zelf nl nog nooit wat van gehoord. En ik maak me best wel zorgen,want vooral 's morgens om uit bed te komen en op gang te komen en 's avonds voordat ik naar bed ga benik echt een wrak.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-11 16:07

Klinkt allemaal bekend rocymax, al heb ik het gelukkig niet zo erg. Word wel vaak wakker 's nachts, maar niet bewust dat ik van de pijn wakker wordt, dat is maar een enkele keer.
Vannacht wel half in coma gelegen (heb niet gemerkt dat mn vriend naar bed kwam, ook niet dat een koe als n gek stond te loeien enzo), maar wss ook heel stil heb gelegen, dus heb ik nu weer meer last van m'n schouder. Gaat trouwens wel erg goed met mn schouder verder, na de spuit die ik er in heb gekregen heb ik me wel 2 weken wat 'uit balans' gevoeld, maar kan nu mn arm weer boven mn hoofd krijgen zonder echte pijn :)

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-11 19:52

ik heb een vraagje of er een homeopatische of osteopatische 'oplossing' voor fybro? Ik heb het in combinatie met berchterev en heb eigenlijk geen zin om voor de rest van m'n leven aan de pijnstillers/ontstekingsremmers te zitten en ben daarom soort van op zoek naar een alternatiefje maar voor ik gelijk met mensen ga bellen en afspraken maken enzo.

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-11 19:56

Woogy schreef:
ik heb een vraagje of er een homeopatische of osteopatische 'oplossing' voor fybro? Ik heb het in combinatie met berchterev en heb eigenlijk geen zin om voor de rest van m'n leven aan de pijnstillers/ontstekingsremmers te zitten en ben daarom soort van op zoek naar een alternatiefje maar voor ik gelijk met mensen ga bellen en afspraken maken enzo.


Ik weet niet of je het zo bedoeld, maar het komt nu over als of het maar een griepje is wat je even weg wil werken met een paar naaldjes....
Zo gaat het niet :n
Er zijn geen oplossingen en ook geen "alternatiefjes".
En wat voor de een werkt werkt voor de ander niet, en andersom. Je zult toch dingen moeten gaan proberen.

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-11 19:59

Woogy schreef:
ik heb een vraagje of er een homeopatische of osteopatische 'oplossing' voor fybro? Ik heb het in combinatie met berchterev en heb eigenlijk geen zin om voor de rest van m'n leven aan de pijnstillers/ontstekingsremmers te zitten en ben daarom soort van op zoek naar een alternatiefje maar voor ik gelijk met mensen ga bellen en afspraken maken enzo.


Lies! Je kan mij even mailen, ik ga binnenkort naar een of andere therapie en kan je dan wel vertellen of ik daar baat bij heb.

tamary

Berichten: 30496
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-11 20:03

Woogy schreef:
ik heb een vraagje of er een homeopatische of osteopatische 'oplossing' voor fybro? Ik heb het in combinatie met berchterev en heb eigenlijk geen zin om voor de rest van m'n leven aan de pijnstillers/ontstekingsremmers te zitten en ben daarom soort van op zoek naar een alternatiefje maar voor ik gelijk met mensen ga bellen en afspraken maken enzo.

Genoeg vit. min. binnen krijgen, binnen je grenzen blijven (maar wel tegen de bovengrens aan blijven zitten) en kijk eens naar een goede accupuncturist (via zong, dat zijn de mensen met de 6 jarige opleiding nl) Kan allemaal helpen. Afgezien van de Bechterev is het permanent slikken van pijnstillers ook 9 van de 10 keer af te raden het is een extra aanslag op je lijf, je went er aan en hebt dus steeds meer nodig. Daarnaast er even van uitgaande dat ze uberhaupt werken ga je met pillen op te makkelijk over je eigen grenzen heen en kan je daardoor steeds minder.
Wat werkt is per persoon verschillend, dus helaas zal je wel degelijk moeten uitproberen.

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-11 20:07

Dus vitaminegebrek kan er ook aan bijdragen?? Sorry als ik nog niet zo op de hoogte ben, moet zelfs nog naar de HA om dit te bespreken. Is het ook normaal dat je 's avonds koorts krijgt en dat je huid aanvoelt alsof je de griep hebt??

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-11 09:36

rocymax schreef:
Dus vitaminegebrek kan er ook aan bijdragen?? Sorry als ik nog niet zo op de hoogte ben, moet zelfs nog naar de HA om dit te bespreken. Is het ook normaal dat je 's avonds koorts krijgt en dat je huid aanvoelt alsof je de griep hebt??


Kijk hier eens naar:
http://www.fibromyalgie.nl/?content=38
Zoals de meeste ook wel zullen zeggen is er geen vaste diagnose of symptomenlijst voor fibro. Alles is vaak verschillend, maar deze lijst kan je een eind op weg helpen.

En verder, het kan inderdaad ook een vit. B12 tekort zijn. Daar is hier op bokt ook een centraal topic over (even zoeken op vit. b12) waar veel over het tekort en de symptomen daarvan in staat.

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-11 09:42

Dankje Lolleke, dit helpt me idd een beetje op weg, ik ga nu even het b12 topicje opzoeken :)

kusvoorjou
Berichten: 1940
Geregistreerd: 10-12-09
Woonplaats: drenthe

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-11 12:06

hey hey.
had een vraagje.. heb de hele tijd koude voeten enzo, en vooral als ik in bed lig. heb ook altijd koude handen. hoort dit ook bij de fibro? want word al gek van de zoveel symptonen die er bij horen, en als dit er ook nog eens bij hoort?

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-11 12:09

Ja volgens mij hoort dat er ook bij, door een verminderde doorbloeding dat de uiteinden niet warm worden/blijven. Heb er de afgelopen dagen ook weer veel last van, in bed krijg in mn voeten bijna niet warm en word ik vaak wakker door koude voeten.

Chris_Fire
Berichten: 1031
Geregistreerd: 23-06-04
Woonplaats: nuland

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-11 12:42

Hallo,

Ik loop al jaren rond met allerlei klachten.
- altijd hoofdpijn
- altijd pijn in rug, schouders en nek
- blaasproblemen (heel vaak naar de wc, ook 's nachts)
- erg moe
- pijn in knieen, enkels, ellebogen en polsen
- pijn in scheenbenen (dit is volgens een orthopeed shin splints)
Ik vergeet vast wel iets, maar dit zijn wel de ergste dingen.

Het is allemaal begonnen met mijn polsen. Ik ben hiervoor toen naar huisarts geweest, foto's gemaakt, fysio, reumatoloog. Kwam niks uit. Toen kwamen mijn knieen en enkels erbij. Enkel heeft 2 keer in het gips gezeten na een lichte blessure. knieen heb ik voor bij fysio gezeten en gaat nu iets beter.
Voor de hoofdpijn ben ik ook bij de huisarts geweest, foto's gemaakt van mijn bijholtes, MRI scan van mijn hoofd, neuroloog, ceasar therapie, fysiotherapie en nu naar een andere masseur. Weer niks geholpen.
Blaasproblemen ben ik ook bij de huisarts geweest, door naar de uroloog. Verschillende tests, echo en verschillende medicijnen. Werd iets beter door de medicijnen, maar doordat de bijwerkingen voor nog meer problemen zorgde nu weer mee gestopt.
De vermoeidheid ben ik nu heel erg mee bezig. Weer naar huisarts geweest, bloed laten prikken. Maar ook daar kwam weer niks uit. Nu de afspraak dat ik 1x in de week om 9 uur naar bed moet gaan en 2 a 3 keer in de week moet gaan zwemmen (andere sporten mag ik niet vanwege de shin splints). Maarja ik denk niet dat dit veel gaat werken.

Nu dus mijn vraag of dit fibromyalgie kan zijn. Bij mijn moeder is dit een jaar geleden ook geconstateerd en zij denkt dat ik het ook heb. Als ik op internet lees, herken ik echt heel erg veel.
Nu twijfel ik of ik naar de huisarts moet gaan met wat ik denk. Ik heb gelezen en ook mijn moeder zegt dat er gewoon niks aan gedaan kan worden.
Wat is jullie mening hierover? heeft er iets bij jullie geholpen en denken jullie dat ik er toch goed aan doe om naar de huisarts te gaan?

En dan nog de pijn in mijn scheenbenen. Staat dit er gewoon helemaal los van of is dit ook iets wat bij fibromyalgie voorkomt. Ik ben hiermee namelijk bezig bij het sint maartenskliniek in woerden en word er eind augustus voor geopereerd. Als dit nou bij fibromyalgie hoort en dus geen shin splints is word ik dadelijk voor niets geopereerd! (al is de orthopeed ervan overtuigd)

Sorry voor het lange verhaal. ;)

Imala204

Berichten: 2474
Geregistreerd: 15-01-04
Woonplaats: Parkstad/Zuid Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-11 12:48

Citaat:
Kijk hier eens naar:
http://www.fibromyalgie.nl/?content=38
Zoals de meeste ook wel zullen zeggen is er geen vaste diagnose of symptomenlijst voor fibro. Alles is vaak verschillend, maar deze lijst kan je een eind op weg helpen.
Heel veel van die fibromyalgie klachten in dat lijstje van die link komen ook overeen met mijn klachten veroorzaakt door Hypothyreoïdie (vertraagde schildklier) Sinds ik dagelijks magnesium slik (magnesium gebonden aan taurine: http://www.hartvitaal.nl/Magnesium_Taurine.asp Magnesium met taurine is een goed verbinding, want niet elke verbinding blijkt gezond te zijn, zie: http://www.kernkracht.org/depressie_en_ ... idheid.htm ) zijn een aantal klachten ( mn de gewrichts en spierpijnen) flink afgenomen.

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-11 16:49

Margreth: Dat klopt inderdaad, maar als je een beetje goede arts hebt/reumatoloog, dan test die je ook daar op ;) Athans, bij mij zijn dat soort dingen toch echt eerst allemaal uitgesloten d.m.v. bloedonderzoek etc.
Bij mij is zelfs 2 keer een bloed onderzoek gedaan, urine onderzoek, lichamelijk onderzoek, rontgenfoto's.
Ze testen als het goed is op schildklier, nieren, lever, vitamine gebrek, spierziektes en reuma factoren, ontstekingen en eiwitten.
En misschien vergeet ik nog wel iets, want het waren een hoop buisjes, hahaha.

Wat ik bedoel te zeggen, (vooral voor chris_fire) als dat nog niet is onderzocht, laat dat eerst dan testen voordat je denkt fibro te hebben, als die diagnose door de reumatoloog is vast gesteld en al het andere is uitgesloten, dan weet je dat in ieder geval zeker ;)
Sint maartenskliniek is een goede, je kan daar ook naar de reumatoloog gaan en je laten onderzoeken. ben er zelf ook geweest.
Ik zou het gewoon doen. Vraag om een verwijzing.

Goof

Berichten: 31662
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-11 20:57

Mensen een vraagje;
Heb zo'n last van mijn handen/ vingers en boodschappen doen is echt een hel aan het worden. Ik kan de tas bijna niet meer dragen, mijn vingers buigen om de tas te dragen en dan dat gewicht erin is echt niet tof. hebben jullie dat ook? En hoe lossen jullie dat op?

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 10:58

Hey Goof, momenteel mag ik niet eens boodschappen doen maardat is vanwege een hernia (gelukkig loopt vriendlief mee en zeg ik wat er in het karretje moet :+ )
En verder probeer ik het zowiezo zo min mogelijk te tillen. Als ik zo'n tas even moet tillen gaan mijn vingers ook protesteren.
Ik doe gewoon alles in de kar, met de kar naar de auto en het daar in de tassen stoppen.
En als ik boodschappen doe op de fiets dan ga ik met karretje naar de fiets, en heb ik een rugzak bij. Gaat er een deel in de rugzak (wat goed past enzo) en de rest gaat in de mand voorop. Als ik het op de fiets niet meer meekrijg had ik al gewoon met de auto moeten gaan.
De kracht heb ik nog wel gewoon voor het stuur en in die mand krijg ik makkelijk mee wat ik in een boodschappen tas kwijt moet/wil.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 11:04

Lolleke schreef:
Kijk hier eens naar:
http://www.fibromyalgie.nl/?content=38
Zoals de meeste ook wel zullen zeggen is er geen vaste diagnose of symptomenlijst voor fibro. Alles is vaak verschillend, maar deze lijst kan je een eind op weg helpen.


Pff, als ik die lijst zo bekijk begin ik er toch voor de vrezen ..
Maarja, eerst andere dingen, wil mijn vit. D eens laten testen, alles is al gebeurd behalve dat .. dus misschien ..
Maar heb even geen zin om naar mijn HA te gaan }:0

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 11:27

Kan me voorstellen dat je dat soms ook gewoon even zat bent hoor :)

En tzja, inderdaad fibro niet laten diagnosticeren tot alles door en door gecheckt is. Ik ben geloof ik de afgelopen paar jaar wel 6x op alle vitamines en bloedwaardes getest die maar mogelijkerwijs konden leiden tot een van de klachten. Mijn vitamine B12 is dan ook bijv. altijd goed geweest (gemiddelde waardes rond de 500..niks op aan te merken ) en alle andere vitamines ook. Zo ook alle andere dingen die wijzen op afwijkingen van organen etc.

Ik snap dat het af en toe vermoeiend is, maar blijf er voor vechten tot er inderdaad niks meer te vinden is. Ik had allerliefst ook een vit B12 tekort gehad, dat had een oplossing gehad en als je daar overheen kijkt en je gaat het leven door als fibro patient terwijl je B12 tekort hebt of een vertraagde schildklier of andere dingen die er op lijken is dat niet fijn :n

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 11:39

Hmmja, misschien als ik voor die vitamine D ga dat ik ook eens kan vragen of hij mijn schildklier uitgebreid wil laten nakijken (is toch op dezelfde bloedtube :P ) .. Dat is in 2002 wel gebeurt, maarja, dat is al zolang geleden .. Laatst is er nog wel een gedeeltelijke test geweest (maar 1 parameter) maar die kan net zo goed normaal zijn terwijl de andere afwijkt .. Dus misschien ook maar eens volledig erbij nemen :)

Verder denk ik dat echt alles gedaan is .. Bloedonderzoeken, ben bij de reumatoloog geweest waarbij van alles foto's zijn gemaakt (en ook weer bloed onderzocht natuurlijk), heb echo's van mijn knieën gehad en van beide polsen een MRI. Van de reumatoloog heb ik een verslag waar wel vanalles in staat, er zijn bv. problemen met mijn voeten/enkels, knieën en polsen, maar ik vind het moeilijk te geloven dat dit allemaal toevallig ontstaan is en nu samen voorkomt, zeker als je kijkt naar de andere klachten die er ook zijn.. Ben pas ook nog naar een orthopedist geweest ivm mijn pols (heb daar pas een héél serieuze ontsteking in gehad en dat moest nog even gecheckt worden enzo). Die zei ook dat op de MRI alles normaal was, maar dat dit niet betekende dat ik geen pijn meer kon hebben .. Dus ja, zo is het zo'n beetje met alles heb ik het idee .. "Alles" is normaal (niet echt alles volgens het verslag van de reumatoloog, maar je begrijpt me wel ;) ), maar toch heb ik pijn & last .. En die pijn vind ik nog niet eens het ergste, die vermoeidheid irriteert me enorm ^)

Nu heb ik gelukkig wel een HA die gelooft dat ik pijn heb en me slecht voel .. heeft zelfs letterlijk gezegd dat hij echt niet denkt dat het tussen mijn oren zit, maar dat hij er op dit moment nog geen naam op kan plakken. Fibro vond hij niet helemaal kloppen bv., maar naarmate er meer dingen onderzocht worden en duidelijk worden heb ik wel zelf het idee dat het steeds dichterbij komt ... Maar van mij moet er ook geen naam op geplakt worden zonder dat het '100%' zeker datgene is .. dus ik zie wel wat er komt ..

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-11 14:59

Maar is het dan niet zo dat bij jullie je voeten en handen enzo niet opgezwollen zijn, mijn recherhand bovenop is verdikt en allebij mijn enkels ook en bovenop mijn voeten. Mijn ellebogen daarentegen weer niet maar doen wel erg pijn en mijn polsen ook. En ik had gisteravond koorts hebben jullie dat ook wel eens??
edit, ik moet dinsdag naar de dokter