Hier even een late reactie. Ik had in het ziekenhuis geen laptop bij me en om de één of andere reden wilde mijn telefoon niet inloggen op bokt.
Allereerst ben ik blij positieve berichten van je te horen, Brit! Het gaat de goede kant op met die slinkende tumoren!
Zelf heb ik minder goed nieuws. De artsen die gezamenlijk mijn MRI-scan hebben bekeken, hebben geen manier weten te bedenken om mij nog te behandelen. Dus komen we alleen nog uit bij pijnmedicatie en palliatieve zorg.
Wel ben ik nog bezig met een aanvraag voor een second opinion in Leuven.
Het gaat gelukkig wel wat beter qua pijn en daarom mocht ik vandaag naar huis.
BritHittepit schreef:Voor zo’n fistel heb ik ook wel bang… merk je hier voor de rest nog last van? Bv met naar het toilet gaan?
Ik hoop dat je ontsteking snel weg is en dat de antibiotica werkt, ik heb ondanks de blaasontsteking geen antibiotica gekregen omdat er geen bacteriën aanwezig zijn, het is een ‘steriele’ ontsteking van de bestraling… ik hoop dat het bij jou wel iets uithaalt want die ongemakken van antibiotica zijn ook geen lachertje…
Ik heb hier volgens mij nog nooit het hele verhaal van mijn ziekte in chronologische volgorde verteld.
Even snel in een notendop:
augustus 2020 diagnose, daarna gestart met de behandeling bestaande uit chemotherapie, bestraling en tot slot brachytherapie. Omdat de tumor de urineleiders heeft afgekneld heb ik 2 nierdrains gekregen. Deze heb ik nog steeds.
November 2020: Uit scans blijkt dat de behandeling niet heeft geholpen. Er is geen sprake van uitzaaiingen, maar de tumor slinkt niet.
Februari 2021 : begonnen met een tweede serie chemotherapie. Daarna blijkt dat de tumor is gestopt met groeien. Vanaf juli 2021 om de 3 maanden een scan om in de gaten te houden of de tumor niet opnieuw groeit. Telkens geen groei zichtbaar tot afgelopen juli een gezwollen lymfeklier wordt ontdekt.
In periode tussen juli 2021 en november 2022 voel ik me goed. Geen pijnklachten en ik kan met wat aanpassingen een redelijk normaal leven leiden. Alleen in maart 2022 krijg ik inderdaad last van die fistelvorming als gevolg van de bestralingen. Ik kon daardoor steeds moeilijker naar het toilet. In april van dat jaar heb ik daarom een colonstoma gekregen. Dat heeft de klachten aanzienlijk verlicht.
Sinds vorig jaar november heb ik last gekregen van vage pijnklachten, ondanks dat er op de scans geen tumorgroei zichtbaar was. Die klachten zijn in hevigheid steeds toegenomen, ik ben bij het halve ziekenhuis op consult geweest, maar heb dus nu, een jaar later, pas een diagnose.