Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-09-17 13:48

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 21-09-17 13:48

Ik lees ook met steeds meer verbazing je post Spicegirl, snap er
echt niets van. En herken het ook niet.

Wij zijn toen mijn schoonmoeder de diagsnose kreeg zo goed begeleidt door
haar HA, hij kwam ook meerdere malen aan huis. Tevens hebben wij ook zelf
begeleiding gezocht, en hebben heel veel steun aan haar gehad. http://www.evelinetromp.nl/home/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-17 18:33

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-17 18:33

safina- ik denk dat je het allemaal verkeerd begrijpt.
ik heb WEL tramadol geprobeerd, en werd er doodziek van.tramadol is een lichte opiaat, en ik kan er niet tegen. dan wil je toch geen sterker opiaat proberen ?
als in : je word ziek vaN alcohol, neem dan nog maar een paar borrels ??
mede te meer, omdat mijn zus-die hetzelfde heeft als ik- een zeldzame GENETISCHE afwijking heeft, waardoor ze niet tegen morfine kan, en het ook niet pijnstillend werkt bij haar. hier ben ik ook bang voor. eenmaal in mijn lichaam, en ik blijk er niet tegen te kunnen, ben ik weer een flink aantal dagen goed, goed ziek. dus ik durf niet..
ik heb dezelfde genen als mijn zus.we hebben zelfs dezelfde ziekte, op dezelfde plaats.

en ik heb ook NIET gezegd, dat ik geen decubitus matras wil, of onnodig vind . graag zelfs, maar we hebben net een duur topmatras erbij gekocht, juist voor dit. en ons geld strekt niet oneindig.ziekte brengt vele extra kosten mee, en we hebben het nu ff niet.

en thuis doe ik nog altijd alles zelf

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-17 18:39

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-17 18:39

en aangezien ik geen arts zie of spreek, speelt mijn "lastigheid "zich in mijn hoofd af, met mijn man, en hier.
de arts krijgt hier niets van mee, door afwezigheid, heb alleen de sterkere pijnstilling geweigerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-17 18:48

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-17 18:48

mijn bloedwaardes zijn niet goed, er is op heel veel geprikt, en niks is normaal

morgen komt de HA alles bespreken...
de prof heeft ook gebeld, ik word toch bestraald voor mijn bloedingen ,, en hij heeft zowaar een real live gesprek geregeld, et degene, die op papier mijn behandelend arts is.
als zij beiden nu nog eens luisteren,naar wat ik te vertellen heb, en dan ook eventueel zelf met oplossingen komen... :)F

**Geplaatst**: 21-09-17 18:57

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 21-09-17 18:57

Ik zou ze vooral ook eerst zelf oplossingen laten aandragen en niet zelf dingen opperen voor ze zelf iets gezegd hebben. Laat ze maar even flink nadenken hoor.

Ik heb respect voor je hoe je alles doet maar ik wil je nogmaals met klem adviseren om contact te zoeken met een thuiszorg organisatie, vanuit je behandelend arts (ziekenhuis! of hij/zij nu nog behandeld of niet dat doet er niet zoveel toe) kan een indicatie stellen voor de thuiszorg en die weten wat voor wegen te bewandelen voor verdere zorg.

Wij wilden ook liever geen thuiszorg omdat we het prima zelf konden vonden we toen. Maar toen ze er eenmaal waren was het best fijn en vooral ook omdat zij korte lijntjes hebben naar andere zorg en daar ook weten wie ze moeten hebben.
Ze hoeven niet meteen te komen om je te wassen maar ook om naar je te luisteren en je te adviseren in waar je nu terecht kan.

**Geplaatst**: 21-09-17 19:19

Geplaatst: 21-09-17 19:19

spicegirl schreef:
en hij heeft zowaar een real live gesprek geregeld, et degene, die op papier mijn behandelend arts is.
als zij beiden nu nog eens luisteren,naar wat ik te vertellen heb, en dan ook eventueel zelf met oplossingen komen...

Goed nieuws.

Ik ga helemaal mee met Polly. Al krijg je alleen maar een poetshulp in huis zodat jij jouw energie aan leuke re dingen kunt besteden. En zoals Polly al zegt, eenmaal binnen gaan deuren gemakkelijker voor je open, als er vragen zijn.

Maar eerst maar eens met die bloedwaarden aan de gang. En de professor luistert blijkbaar heel erg goed naar je want hij heeft vanuit eigen initiatief gebeld. :))

van die man!

**Geplaatst**: 21-09-17 19:52

Geplaatst: 21-09-17 19:52

spicegirl schreef:
safina- ik denk dat je het allemaal verkeerd begrijpt.
ik heb WEL tramadol geprobeerd, en werd er doodziek van.tramadol is een lichte opiaat, en ik kan er niet tegen. dan wil je toch geen sterker opiaat proberen ?
als in : je word ziek vaN alcohol, neem dan nog maar een paar borrels ??
mede te meer, omdat mijn zus-die hetzelfde heeft als ik- een zeldzame GENETISCHE afwijking heeft, waardoor ze niet tegen morfine kan, en het ook niet pijnstillend werkt bij haar. hier ben ik ook bang voor. eenmaal in mijn lichaam, en ik blijk er niet tegen te kunnen, ben ik weer een flink aantal dagen goed, goed ziek. dus ik durf niet..
ik heb dezelfde genen als mijn zus.we hebben zelfs dezelfde ziekte, op dezelfde plaats.

en ik heb ook NIET gezegd, dat ik geen decubitus matras wil, of onnodig vind . graag zelfs, maar we hebben net een duur topmatras erbij gekocht, juist voor dit. en ons geld strekt niet oneindig.ziekte brengt vele extra kosten mee, en we hebben het nu ff niet.

en thuis doe ik nog altijd alles zelf

Ik denk dat ik je heel goed begrijp. Ik schreef niet voor niets dat je er heel goede redenen voor hebt.

Maar linksom of rechtsom: om de zorg te krijgen die je wilt cq nodig hebt zal je, anno 2017, verdomd goed voor jezelf moeten opkomen. Of, als je dat zelf niet kan, iemand moeten hebben die dat voor je doet. Het komt niet vanzelf naar je toe.

Edit: ik spreek uit ervaring. Mijn vader is onlangs heel erg ziek geweest. Zelf kon hij niets meer. En ik heb kei- en keihard moeten werken om te zorgen dat hij kreeg wat hij nodig had. Het komt niet aanwaaien hoor! En zitten kniezen omdat je niet krijgt wat je nodig hebt heeft op zo'n moment geen zin.

Een decubitismatras bijvoorbeeld: als ik even Google, dan zie ik dat het in je basispakket zit als je een indicatie hebt van een arts.
http://www.palliatievezorg.nl/page_2124.html
Zoek het uit en regel het. Of zorg dat je iemand hebt die dat voor je doet als je het zelf niet meer kunt.

Sterkte. En succes met je gesprekken morgen.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 21-09-17 20:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-09-17 19:55

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 21-09-17 19:55

Heel eerlijk, ik snap dat ts niet graag zware medicijnen wil. Sws ivm genetische afwijking eventueel.
Maar ook ivm het us iets wat ze zelf nog in de hand heeft.
Zelf kan ze bepalen hoeveel pijnstilling ze neemt etc

**Geplaatst**: 22-09-17 21:52

Geplaatst: 22-09-17 21:52

TS heel veel sterkte, hopelijk krijg je eindelijk de hulp die je nodig hebt na de gesprekken....ik ga heel hard duimen dat je eindelijk de "juiste" mensen treft zodat je niet constant voor jezelf hoeft op te komen $_/-\o_$

**Geplaatst**: 23-09-17 10:44

Geplaatst: 23-09-17 10:44

Ts, heel veel sterkte en een dikke knuffel! Denk na over de inbreng van Polly want deze is in mijn ogen heel waardevol voor jou.

**Geplaatst**: 23-09-17 13:45

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 13:45

Ik hoop dat het gesprek iets (liefst: heel veel!!) heeft opgebracht!

**Geplaatst**: 23-09-17 19:04

Geplaatst: 23-09-17 19:04

Eerder had ik gezegd dat ik niet van de kaarsjes ben, maar vandaag heb ik een kaarsje voor je opgestoken.

In St. Stephens Basilique in Boedapest!

Afbeelding

Het is deze:

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-17 19:53

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-17 19:53

oh wow

wat lief..

bloedonderzoek gekregen, voor de uitslag moest ik bellen. okay, zo gedaan. dan krijg je de mededeling dat de HA bij je thuis komt. :o?

heb ik al wat argwaan.
HA kwam binnen, en het eerste waar ze over begon, is hoe ik mijn einde wilde hebben. als ik euthanasie wilde, was NU de tijd om het te regelen.
volgens haar waren de waardes wel afwijkend,maar niet verontrustend.ik heb hier een ander gevoel over..
maar it made my day..

dus weer veel huilen, vannacht ontzettend slecht geslapen, en kroop langs de muren van de pijn in mijn billen.

(volgens HA GEEN decubitis, en de zwarte oksel had ze nog nooit gezien, was igg geen bloeduitstorting )

**Geplaatst**: 23-09-17 19:55

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 19:55

Wat een rot nieuws weer! :(:)

Ontzettend veel sterkte!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-17 19:55

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-17 19:55

ik herken mezelf niet meer. ik vermijd al spiegels.
pas een foto gevonden van verleden jaar, net voor de ellende.ik was echt een heel ander mens. rond, gezond en blozend. zag er minstens 10 jaar jonger uit.(ik moest ook flink huilen toen ik dat zag ).
en nu ?
ik zie er slechter uit als het vaatdoekje van de shoarma boer..

**Geplaatst**: 23-09-17 20:06

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 20:06

Ik weet niet zo goed wat te zeggen om je beter te kunnen laten voelen. Dat lijkt me bijna onmogelijk :(:)

Maar weet dat er meegeleefd word en dat je voortdurend in onze gedachten bent

**Geplaatst**: 23-09-17 20:32

Geplaatst: 23-09-17 20:32

Dikke, dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 23-09-17 20:38

Geplaatst: 23-09-17 20:38

Heb je wel met haar kunnen bespreken wat je wilt? Als euthanesie niet bij je past dan is pallitatief beleid niet slecht. Het siert je HA dat ze dit moeilijke Onderwerp wel ter sprake brengt want euthanesie moet op tijd aan gegeven worden ook al is dat zeer confronterend.
Ruk is het allemaal en natuurlijk huil je veel. Het is ook heel wat allemaal. Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 23-09-17 20:55

Geplaatst: 23-09-17 20:55

*steekt een serie kaarsen in de hens*

Begrijp ik nou, dat de huisarts weinig tot niets doet aan de pijn in je billen?
Of is het niet ter sprake geweest...?
(Het onderwerp euthanasie/ het einde op tafel leggen is niet verkeerd - maar het is de toon die de muziek maakt.)

:(:)

**Geplaatst**: 23-09-17 21:07

Geplaatst: 23-09-17 21:07

Deze is voor jou...

**Geplaatst**: 23-09-17 21:23

Geplaatst: 23-09-17 21:23

Kaars fikt hier.

**Geplaatst**: 23-09-17 22:25

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 22:25

Ook hier weer een kaarsje in de fik :(:)

**Geplaatst**: 23-09-17 22:29

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 22:29

Hier een stille meelezer, die ook een kaarsje brandt voor je TS.

**Geplaatst**: 23-09-17 22:35

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-09-17 22:35

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-17 23:04

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-17 23:04

dankjewel allemaal

heb het al vaker gezegd,maar dit doet me goed !

ik had het ook aan de HA gevraagd, en ze zei dat ze dit wilde bespreken nu ik nog aanspreekbaar ben.
(maar ik had al eerder mijn wensen doorgegeven ).
en als ik dan weer nadenk (helaas blijft mijn koppie dag en nacht malen,) vind ik het toch raar..
maar ik was echt er van overtuigd, dat ze zou zeggen : dit heb je, en dit kunnen we doen.