Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-08-09 19:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-08-09 19:21

Ik heb mijn herkansing gehaald.

En het blijkt dus dat de computer de eerste keer een fout had gemaakt en ik hem 'gewoon' de eerste keer al had gehaald. Achja, ik heb hem daar gaat het om.

@Marilla; Balen van je dipje... :(:)

@Hannanas; Wanneer moet jij weer beginnen? Zie je het al zitten?
@Issy; Jammer van de patiëntenstop. Achja weet ik in ieder geval zeker dat ik tot april niet naar de HA hoef.
@MP; Oei dat klinkt niet lekker, ik zou ook even bellen... dan weet je het zeker. Maar wat gaaf je pa op de ambulance, is 'ie verpleegkundige of chauffeur?

@Miss_kippie; balen zeg... Heb je de uitslag van de MRSA test al binnen?

**Geplaatst**: 25-08-09 19:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-08-09 19:27

goed van je zeg.nee uitslagen zijn nog niet binnen.

**Geplaatst**: 25-08-09 20:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-08-09 20:06

Wooww jeetje Paula lekker dan! Nouja je hebt hem in ieder geval binnen, wel zonde dat je zoveel energie er in hebt gestopt.. helemaal omdat het voor jou echt kostbaar is!

@miss_kippie jeetje nog steeds aan het overgeven, kan niet goed zijn meid! Kan me voorstellen dat je er mee gestopt bent, zo lang is niet gezond! Hoop voor je dat het zo beter gaat!

Heb niet gebeld, was net wel dun maar geen bloed

Wacht morgen dus even af!

Mn vader is verpleegkundige

**Geplaatst**: 25-08-09 21:30

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-08-09 21:30

Nou Paula 2 keer feest!
Miss P wat vervelend die diarree, maar zal me niet al te druk maken, een beetje bloed kan geen kwaad, als het veel is en erg donker dan moet je aan de bel gaan trekken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-09 11:04

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-09 11:04

Wat fijn Paula!! Gefeliciteerd!!

MK, ik zou ook stoppen dan met die ontstekingsremmers, want dit kan ook nooit goed zijn.

Met mij gaat het stukken beter! Gisteren ging het echt slecht. Hele dag beetje op bed gelegen, omdat ik gewoon echt niet meer zag zitten. 's Avonds mezelf een schop onder de kont gegeven en naar het voetbalveld geweest. Daar was het echt heel gezellig enzo, dus ben er echt van opgeknapt

**Geplaatst**: 26-08-09 13:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-08-09 13:56

Fijn Marilla! Soms kan het inderdaad goed zijn om even er uit te zijn

Vanochtend braaf naar mn werk gegaan, had nog wel buikpijn maar had gisteren ook gewoon gewerkt... nou ik was er nog geen kwartier en ik kreeg hele heftige krampen en het zweet brak me uit, duizelig.. Was op dat moment met een klant bezig en mn collega was er niet.. Dus die klant gevraagd of ze heel even geduld had omdat ik niet lekker werd.. collega gebeld en gaan zitten.. werd helemaal lijkbleek zei ze.. na een kwartiertje ging het beter, was nog lang niet lekker maar niet meer duizelig dus ze heeft me naar huis gestuurd. Nog een aantal keer hele heftige krampen gehad maar waar dat nare nou van is gekomen weet ik niet: Toch een vleugje buikgriep dat ook mn maag is gaan opspelen waardoor ik misselijk en naar werd of te veel gedaan?

**Geplaatst**: 27-08-09 13:07

Geplaatst: 27-08-09 13:07

@Marilla; Gelukkig gaat het nu weer beter met je! Dipje niet terug gekomen?
@MP; Nog niet helemaal lekker dus. Hoe gaat het vandaag? Heb je nog naar de dokter gebeld.

Ik had vandaag mijn eerste dag op school, kennismaken enzovoort. Maandag eerste officiële dag en dan mag ik meteen weer aan de bak tot 18:00 's avonds (en dan nog naar huis reizen). Ik wil er eigenlijk verder niet teveel over op internet zetten dus ik hou me verder maar even in.

**Geplaatst**: 27-08-09 13:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-08-09 13:32

Hoezo wil je niet teveel op internet zetten?

Ik heb geen dokter gebeld, vandaag gaat het al een stuk beter. Blijf alleen met vlagen hele erge buikpijn hebben!

**Geplaatst**: 27-08-09 14:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-08-09 14:27

Ik had vandaag niet zo'n goede dag, vanochtend was ik misselijk en draaierig, maar ik ben toch maar gaan werken. ik ben zeker tot 10.30 misselijk etc geweest maar daarna ging het iets beter. toen ik om 13.30 thuis kwam was ik kapot. ik ben nu nog steeds erg moe, ik heb namelijk nog niet geslapen omdat mijn vriend nu pas net weg is om te gaan werken en ik nog even bij hem wou zijn...
ik ga strax maar eens even in bad liggen...

morgen heb ik lekker een uitrustdag, we gaan naar de sauna

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-09 08:49

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-09 08:49

Hmm, Paula, je maakt me wel nieuwsgierig als je nu ineens zeg dat je niet te veel op internet wilt zetten. PB mag wel?

Hermlein, wat vervelend zeg! Hopelijk rust je vandaag lekker uit!

Ik voel me sinds gisteren ook niet fit. Aardig hoofdpijn en misselijk. Ook echt veel geslapen vannacht.
Hopen dat het snel beter gaat, want de feestweek begint hier vanavond! Heb een passe-partout gehaald van 50euro en zou toch zonde zijn als ik niet kon gaan. Waarom ik geen losse kaarten heb gekocht (die zijn maar 10 of 15 euro) is omdat ik dan persé die avond moet gaan. Als ik dan 15 euro betaalt voor de zaterdag en ik ben dan ziek, baal ik daar harder van dan dat ik 50 euro betaalt en ik kan 3 avonden gaan als ik fit ben. Zo kan ik beetje zelf bekijken wanneer ik fit genoeg ben

Ik ben het ook niet van plan laat te maken, het begint toch allemaal al om 8 uur

**Geplaatst**: 29-08-09 17:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 29-08-09 17:05

gisteren bij de sauna was heerlijk, ben goed uitgerust 9maar nu weer moeer dan voorheen ......
ben bijna flauwgevallen in de sauna, het was toch iets te heet. gelukkig was er iemand die verstand ervan had en die heeft gezorgt dat ik me beter voelde 9ijs onder de voeten en toen dat niet hielp liggen met ijs op de voeten

vanochtend was ik kapot en kon bijna niet opstaan, maar ik moest toch gewoon gaan werken. op het werk ging het niet echt super, maarjah... toen ik thuis kwam heb ik zeker nog 1,5 uur geslapen

nu ben ik weer redelijk fit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-09 19:16

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-09 19:16

Fijn dat het toch heerlijk was! Wel vervelend dat je vandaag toch weer zo moe was!

Ik ben ook erg moe, maar aangezien ik gisteravond om half 1 op bed lag, wegens feestweek, is het logisch.
Vandaag was het optocht (soort carnavalsoptocht) en de voorbereidingen begonnen vanmorgen al om 7 uur hier voor het huis, dus was ook al vroeg wakker!
Vanavond misschien even bij playbackshow kijken, begint zo al

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-09 07:41

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-09 07:41

Ik was gisteren bij mijn vriend, toen zijn moeder helemaal blij naar me toe kwam. Er is een grote doorbraak voor ME-patienten stond in de krant. Ik heb het krantenartikel mee gekregen en gelezen. Hmm, weet niet wat ik er van moet vinden..
Ik kon het artikel niet vinden, maar ik typ hem wel even over. Hij stond in de Telegraaf van afgelopen vrijdag..

Hoop voor ME-patiënt
Nijmeegse wetenschappers hebben een grote doorbraak bereikt in de behandeling van ME.
Dankzij een nieuwe therapie blijkt de overgrote meerderheid van de patiënten met het chronischevermoeidheidsyndroom zelfs volledig te kunnen genezen.

Er gloort daardoor eindelijk hoop voor patiënten met CVS, ook wel ME genoemd, die dachten nooit van hun klachten af te kunnen komen, aldus de Nijmeegse wetenschappers.
"Want uit ervaring blijkt datdoor deze behandeling patiënten zelfs helemaal kunnen herstellen van CVS", vertelt professor dr. Gijs Bleijenberg van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronisch Vermoeidheid.
De professor ontwikkelde de afgelopen jaren samen met collega's een speciale groepstherapie. En met groot succes, zo blijkt na een grondige testperiode. Volgens Bleijenbert heeft maar liefs 70% van de patiënten baat bij de groepstherapie die zowel in Nijmegen als in Driebergen wordt aangeboden.

De zogenaamde cognitieve gedragstherapie lijkt op de behandeling die al met succes wordt gegeven aan individuele patiënten. Voor de behandeling wordt gekeken of groepstherapie bij de patiënt past. Patiënten leren om hun manier van handelen en denken te veranderen zodat de klachten verdwijnen of verminderen. De behandelaren ontdekten dat juist door behandeling in een groep de kans op genezing groot is.

"Onlangs heeft een groep van acht vrouwen deze therapie gedaan. En alle acht zijn ze volledig hersteld. Heel bijzonder", vertelt klinisch psycholoog drs. Inge Sparrius van het NKCV enthousiast.
"Het was een feest voor de patiënten en voor de therapeuten. Ze hebben echt heel veel aan elkaars ervaringen gehad en elkaar kunnen steunen. Dat er wel degelijk een uitkomst is, is een hele grote opluchting voor patiënten. Zo is één van de vrouwen voor zichzelf begonnen en is een ander een opleiding gaan volgen".
In Nederland lijden daar schatting zo'n 40.000 mensen aan ME.
"Maar we denken dat er nog meer patiënten met CVS zijn dan dat bekend is", aldus Bleijenberg.
De Nijmeegse wetenschappers willen zich inspannen om te zorgen dat op korte termijn ook andere instellingen deze nieuwe behandelwijze kunnen aanbieden. Op dit moment loopt een onderzoek naar groepsbehandeling om de effectiviteit wetenschappelijk aan te tonen.

**Geplaatst**: 31-08-09 08:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 08:19

Bullshït als je het mij vraagt. Als er lichamelijk iets niet spoort kun je dat niet cognitief oplossen. En daarbij rommelt Nijmegen met uitslagen, dat is al wel gebleken.

**Geplaatst**: 31-08-09 08:29

Geplaatst: 31-08-09 08:29

Als je van therapie en fysio geneest, kan je van één ding zeker zijn... dat je nooit cvs hebt gehad...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-09 08:36

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-09 08:36

Ik vond het ook al bullshit. Hoe vaak moeten we nog zeggen dat we niet iets psychisch mankeren!!
Ze vonden me ook erg negatief gisteren bij m'n vriend toen ik dat zei.. Ik dacht eerst 'Jeej, eindelijk!' en toen las ik dit en dacht ik 'Nouja, onzin'.

**Geplaatst**: 31-08-09 08:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 08:42

Ik baal gewoon van zulk soort berichten. HA is er ook zo van overtuigd. Ze hebben er nog net geen aandelen in...

Ik ga richting school, tot 6 uur. Yay!

**Geplaatst**: 31-08-09 08:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 08:58

Aargh wat een vreselijk bericht weer.. kan daar echt niet goed tegen en het spreekt ook zo mijn onderzoeken tegen! Er zijn gewoon een aantal afwijkende waarden gevonden. niet gewoon afwijkend maar zeer afwijkend die inderdaad verband hebben met mijn vermoeidheid. Dan kan het gewoon niet zo zijn dat dat door een paar groepspraatjes op te lossen is.. blegh

**Geplaatst**: 31-08-09 09:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 09:23

Professor Bleijenberg, is al eerder in opspraak geweest omdat hij de resultaat cijfers van zijn onderzoeken had verandert zodat leek dat de cognitieve gedragstherapie een goed effect had, terwijl de daadwerkelijke resultaten om te huilen waren. Meer mensen bleken na jaren een ernstige terugval te hebben, deze cijfers had hij niet benoemd.

Er zijn duidelijk twee stromingen de aanhangers van de CGT en de tegenhangers. Het CVS centrum in Amsterdam is de tegenhanger, en oogt in mjn ogen realistische resultaten.

**Geplaatst**: 31-08-09 09:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 09:27

En lees hier de reactie op het artikel van de ME stichting:

Commentaar bestuur ME/CVS-Stichting.

Het bestuur van de ME/CVS-Stichting is onaangenaam getroffen door bovenstaand nieuwsbericht. Het bericht geeft een verkeerd van de ziekte ME/CVS en van de kansen om ervan te genezen. Bovenal is het schadelijk voor de vele patiënten met ernstige klachten voor wie CGT niet geschikt is. Wat moeten UWV-artsen die dit bericht lezen wel niet denken?

Er zijn vele internationale studies verricht naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS. Van drie patiënten die de therapie doen, wordt er één slechter van, één beter, en één bemerkt geen enkel effect. De effectiviteit is dus ongeveer dertig procent. Vooral het onderzoek naar de Belgische referentiecentra voor ME/CVS heeft duidelijk gemaakt hoe beperkt de effectiviteit van CGT is.

De genezingsscores van 70 en 100 procent die in dit artikel genoemd worden, zijn volstrekt uit de lucht gegrepen en geven een volkomen vertekend beeld. Het past niet bij de statuur van een professor en een academisch instituut om dit soort anecdotische bewijsvoering de wereld in te sturen als zijnde representatief. En dan ook nog voordat het onderzoek is afgerond en gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. De niet-aflatende ijver waarmee professor Bleijenberg (foto) in de media blijft roepen dat 70 procent van de ME/CVS-patiënten beter wordt van CGT zonder dat hij dat ooit goed heeft onderbouwd, begint het bestuur van de ME/CVS-Stichting steeds meer te irriteren. Van een professor mag verwacht worden dat hij zoveel maatschappelijk verantwoordelijkheidsbesef heeft dat hij niet over de rug van patiënten tendentieuze cijfers de media in stuurt, alleen maar om zijn eigen winkel te promoten. Berichtgeving als deze in de Telegraaf is niet alleen om wetenschappelijke redenen verwerpelijk, maar ook om ethische. Een kwetsbare groep in de samenleving wordt er de dupe van.

**Geplaatst**: 31-08-09 09:38

Geplaatst: 31-08-09 09:38

Bullshit, tevens bellemert het de onderzoeken en de eventuele genezing. Ze moesten eens weten hoe vermoeiend het is dat 90% die je tegenkomt denkt dat je niet helemaal koekoek bent.

Zo ook mijn fysio invaller, pakt het lekker in maar de toon is duidelijk te horen.

Tevens vraag ik mij af in hoeverre 70% genezen echt genezen is. Genezen in de trant van een klein k*tprogramma per dag waarbij je de dagen een hoger cijfer geeft dan voorheen, of je weer volluit kunnen meten met het grootste deel van de maatschappij?

Gelukkig zijn de wetenschappelijke onderzoeken vanuit het buitenland er nog, die zorgen voor de "tegenhang".
Wat doen we hier in NL toch?

Ik krijg bijna het cynische gevoel om bij een eventuele uitslag straks langs de deuren van alle ja-knikkertjes te dansen en met de diagnose voor hun neus te wapperen.

**Geplaatst**: 31-08-09 09:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-08-09 09:45

@ Paula, a.s donderdag een intake/kennismakingsgesprek op de vrije hogeschool en vrijdag 2 uurtjes naar de HU. Volgende week weet ik het nog niet eens...

Jullie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-09 14:46

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-09 14:46

Hoe gaat het nu met jullie?

Met mij gaat het goed, naar mate wat ik zoal gedaan heb. Vrijdagavond om half 1 op bed. Zaterdagmiddag hele middag weg geweest, 's avonds weer weg geweest naar de feesttent en in de straat bij kampvuur gezeten en lag om half 2 op bed. Zondag had ik een verjaardag die belachelijk lang duren altijd daar (bij oma van vriend) en daar dus bijna 5 uur lang gezeten! Gisteravond een uurtje rond gefietst in het dorp naar de verlichting kijken met m'n vriend en nog heerlijk ergens een glasje drinken en hamburger gegeten dus lag half 12 op bed.
Verder kan ik niet uitslapen, dus ben netjes om 8 uur iedere ochtend wakker.
En om nu te zeggen dat ik doodmoe ben.. Nee.. Wel iets meer moe, maar zeker niet zo erg.
Alleen wel niet lekker, buikpijn, misselijk enzo. Maar het is allemaal goed vol te houden

Overigens doe ik overdag niet veel hoor, gewoon paar keer rusten op bed en verder in huis beetje rommelen, lezen, tv kijken etc.

**Geplaatst**: 01-09-09 18:40

Re: me/cvs

Geplaatst: 01-09-09 18:40

Ik zou me hier ook graag melden

Ik liep al 4 jaar met de sympromen, en dit jaar ben ik als 'patient' betiteld

Wel een opluchting omdat school nu begrip kan geven. Ik ben dit jaar met eennieuwe opleiding begonnen, rechten. En ik zal het daar ook aan moeten gaan geven...

**Geplaatst**: 01-09-09 19:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 01-09-09 19:38

Welkom Knabbelgirl! Ben je ergens onder behandeling?