Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-04-11 11:45

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-04-11 11:45

Ik kom ook weer even langs, al ben ik nog steeds officieel niks

Weet niet of ik hier al verteld had dat mijn oom te horen heeft gekregen dat hij HMS heeft (hypermobiliteitssyndroom), dit is de broer van mijn moeder (die reumatoïde artritis heeft). Haar andere broer & zus zijn ookal geopereerd aan de knie ... Ik heb het van geen vreemden

Momenteel zit ik volledig thuis omdat mijn pols het begeven heeft ... peesschede-ontsteking ... zit nu aan mijn 2e doosje Ibuprofen, heb een brace etc. etc. Moet nog wat onderzoeken doen omdat er ook carpaal tunnel syndroom vermoed wordt (kijk echt niet uit naar dat onderzoek

) en verder maar hopen dat het overgaat en ik niet afsteven op spuit + gips .. al lijkt het momenteel wel die richting uit te gaan

Verder denk ik, maar dat is zelf opgezocht enzo, dat ik eerder problemen heb door hypermobiel zijn dan door fibro of iets in die richting ... Heb de syptomen in ieder geval en ik heb ook gelezen dat je daar net erg stijf van kan worden, ookal lijkt dat niet logisch. Maar dat is een tegenreactie van je lichaam om te voorkomen dat je alles overbelast doordat je knieën en enkels en polsen enzo tever doorbuigen. En omdat je lichaam dat steeds probeert te compenseren word je (lichaam) ook moe ...

Sowieso heeft de reumatoloog gezegd dat mijn polsen zeker (en mijn knieën ook wel) hypermobiel zijn en dat ik daarmee moet opletten omdat ik ze heel makkelijk kan overbelasten ... Ik merk het

Weet niet wat ik daarmee moet, ze kunnen het niet met zekerheid zeggen maar ik het het idee dat het is door het soort werk wat ik doe (steeds potjes & buisjes opendraaien/doen en weer sluiten, honderden per dag) en de dokters ontkennen dat ook niet, maar kunnen ook niet zeggen dat dat DE reden is ... Maarja, je zit er wel mee natuurlijk. Mijn symptomen zijn verergerd sinds ik werk, dacht eerst dat het misschien toeval was, maar nu begin ik daaraan te twijfelen ...

Moeilijk ...

**Geplaatst**: 07-04-11 11:50

Geplaatst: 07-04-11 11:50

ik sluit me bij de vorige 2 aan. van stilzitten wordt je alleen maar stijver.

het is lichamelijk niet een zwaar beroep. t is niet dat je voor stratenmaker gaat

gewoon doen wat je leuk vind, eventueel in je eigen tempo voor zover dat toegelaten wordt. en vergeet niet te genieten.

**Geplaatst**: 19-04-11 10:34

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 10:34

Zo, dus gisteren mijn afspraak gehad bij de reumatoloog.
Na 10 jaar gezeur bij doktoren en erger worden is dan eindelijk de kogel door de kerk.
De fibro was niet meer te onderkennen en duidelijk aanwezig.
Wat ik er dan mee wilde verder? (vraag klinkt zo misschien wat negatief, maar was positief hoor

)
Nou dat als ik een dag mijn bed niet uitkom dat ik eindelijk tegen mezelf kan zeggen dat het een reden heeft, en niet mezelf koste wat kost mijn bed uit moet slepen. Voor een ander zal het me een zorg zijn eigenlijk, maar ik kan nu tegen mezelf verantwoorden dat het wel iets is en niet iets waar "ik te jong voor ben" ik ben iemand van het "je stelt je aan" "en kom op zeg..je hebt toch niks" al zijn er genoeg mensen om me heen die dat ook zeiden, ben daar nu vanaf...eidnelijk. En het geeft me (hoe stom het ook klinkt) een minder schuldig gevoel als ik een keer een zware pijnstiller pak..ben daar eigenlijk nog wat huiverig voor. Maarja het werkt, integenstelling tot de brufen, paracetamol enz., gewoon goed op een dag. Gelukkig kom ik op 1x per week maximaal uit dus dat valt nog mee.

Verder ben ik aangemeld voor de revalidatie in blixembosch om te kijken of dat me kan helpen op een manier. Het kon wat lang duren, maar als ik over een maand nog niks had gehoord moest ik bellen en ik krijg de verwijsbrief thuis zodat ik zeker weet dat ook die de deur uit is (fijne man)
En kan zo ook wat meer fysio krijgen in een jaar dan alleen die 9keer.

Er zat ook wat in mijn linkervoet wat hij niet vertrouwde. Hij benoemde ook dat hij veel firbro patienten krijgt die uiteindelijk artritis ontwikkelen, en mijn moeder zat ernaast met haar knokkeltjes.
Ten hij daar op ging drukken enz. deed dat ook echt pijn, en in mijn rechtervoet...tzja dat was wel pijnlijk maar het deed niet mijn gezicht vertrekken zoals bij links. Daar zijn dus foto's van gemaakt en van mijn longen? Nouja, vind dat nog wel even een beetje spannend.
En dus voor de zekerheid nogmaals een bloedbeeld, maar hij had alle bloeduitslagen van de afgelopen jaren onder elkaar en heeft daar ook naar de B12 gekeken, maar dat was het volgens hem niet, ook gezien het fysieke onderzoek.

Laatste keer dat ik me laat melden dat ik ergens te jong voor ben!

**Geplaatst**: 19-04-11 11:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 11:09

euh.. wat moet ik zeggen, gefeliciteerd? ik voelde deels ook wat jij nu voelt, maar later kwam de klap. waarom ik? waarom moet mij dit over komen? er zijn zat andere mensen op de wereld, ik wil nog zo veel, ik wil paard rijden, presteren, winnen,
waarom heb ik nou elke dag pijn,, boehoe... echt zielig. (vond ik zelf dan)

later is dit over gegaan in acceptatie. als ik een dag niets kan, kan ik ook niets. en boeit me niet wat een ander zegt. ik kan niet zwaar tillen, zeg ik ook gewoon. boeit me ook niet dat het lijkt of ik alleen maar toe kijk.

ik vond het wel heel fijn om die stempel te hebben. kortom, te weten waar het nou vandaan kwam.

succes in de toekomst.. en met het verwerken van het nieuws.. hoe dubbel het ook kan zijn.

**Geplaatst**: 19-04-11 11:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 11:16

Officeel welkom bij de club

Had eerst ook de opluchting, het is toch wél iets, maar baal er nu ook wel weer van. Het is dus iets waar ik mn leven niet meer af kom, maar ja, moet er maar het beste van maken he.

Hier gaat het op zich goed, alleen mn verrotte schouder wil nog niet beter worden. Nu zelfs weer al bijna een week lichtelijk beroerd, hele scherpe pijn bij bepaalde bewegingen. Kan verdorie niet eens een deur normaal open doen of iets op tafel leggen met links :S Fysio weet er van, maar moest ff overleggen. Hij kon zo niet bedenken waarom en wat er mis gaat, zeker gezien ik mn arm tot boven horizontaal kan krijgen, maar als ik mn schouders goed naar achter doe, kom ik echt maar een heeeeel klein stukje. Vreeeemmmddd

**Geplaatst**: 19-04-11 11:21

Geplaatst: 19-04-11 11:21

Tzja, het dringt ook nog niet helemaal door.
Gefeliciteerd is het inderdaad ook niet echt. Maar ik hoop dat ze me in de revalidatie ook nog wat kunnen leren.
Aan de andere kant, ik hoef niet meer te vechten voor 'niks', inderdaad het hebben van de stempel. Fijn is 'ie niet maar het heeft eindelijk allemaal een reden.

Het waarom ik gevoel zal ik denk ik snel voorbij gaan (werk met ervaringsdeskundigen op allerlei gebieden die me daar wijselijk uit zullen houden en daar té veel ervaring in hebben) al zal ik ook nog wel eens jankend op de bank zitten.
Aan de andere kant, het accepteren dat het nooit niet over zal gaan zal nog niet al te makkelijk gaan denk ik.
Dat zal ook wel in stukjes komen, zelfde als het niet zwaar tillen. Ja waarom kan je dat dan niet? Ja omdat ik er pijn aan overhoud en dan het "ja hallo, ik krijg ook spierpijn hoor.."
Als ze er niet in geloven kan ik in ieder geval voor mezelf zeggen "dikke vinger ermee"

Wat naar trouwens van je schouder, hopelijk komt de fysio er ook snel achter wat het is en kun je er toch mee aan de slag!

Hoe zit het bij jullie trouwens met fysio? Volgens mijn reumatoloog krijg ik dat nu niet meer of minder, terwijl ik van anderen hoor dat je met FM ook recht hebt op meer fysio vanwege chronische ziekte...

edit; heb al bij mijn zorgverzekeraar gekenen en onder die lijst borst valt dus ook
8°. reumatoïde artritis of chronische reuma;
9°. chronische artritiden;
10°. spondylitis ankylopoetica (morbus Bechterew);
11°. reactieve artritis;
12°. juveniele chronische artritis;

Ik weet het niet?

**Geplaatst**: 19-04-11 11:41

Geplaatst: 19-04-11 11:41

Ja het onbegrip is ook iets wat zo lastig is. Het is van de buitenkant niet te zien, dus valt het wel mee. Gelukkig hebben de meesten me wel strompelend voorbij zien komen en weten dondersgoed dat ik dat niet voor de grap doe. Zo ook met paardrijden, kom flink mank van t paard af, ziet er vrij lachwekkend uit

Moet wel zeggen dat het goed voor me is, mn houding is al weer een stuk vooruit gegaan en kan zelfs de kleermakerszit weer.

De fysio ging met een collega overleggen watvoor geintje dit nu weer is en moet sowieso over een maand weer naar t ziekenhuis. Als mn schouder niet beter is dan 3 maanden terug(dus met die afspraak), gaat er wss een spuit in. Maar gezien het de afgelopen 2 maanden niet of nauwelijks vooruit is gegaan, gok ik daar wel op.

[edit] Van de zorgverzekering weet ik niet, mn ouders hebben voor t hoogste pakket verzekerd, daar wordt alle fysio vergoed.

**Geplaatst**: 19-04-11 12:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 12:44

Hoi kom ook weer even langs...

Wat die fysio betreft, krijg je niet meer dan die 9 keer. Ik heb me ervoor verzekerd en kan dus nu onbeperkt, wat ik wel fijn vind.

En het stempeltje is wel fijn, maar om dan niet zwaar te tillen gaat mij te ver.
Tuurlijk voel ik het daarna, maar als ik het niet doe, gaat het me nooit meer lukken.
Ik kan niet meer zo zwaar als vroeger tillen (jeetje wat klink ik nu oud), maar doordat ik het toch regelmatig doe kan ik nog behoorlijk veel. En soms is er een dag dat het niet lukt, dan maar een dagje niet.

Op mijn werk is een hoop begrip, dat is dan weer het voordeel van in de zorg werken.

**Geplaatst**: 19-04-11 18:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 18:11

oh ja ik til vaak ook wel gewoon, maar als ik al een slechte dag heb, ga ik er niet eens aan beginnen. als het wat bewolkt is, veel mist is geweest die nacht, kan ik het wel vergeten.
maar met dit weer, kan ik de hele wereld aan.

maar mijn pols vind van niet. het zelfde wat truff heeft in dr schouder heb ik in mijn pols. ik kan hem bijna niet bewegen (doe het natuurlijk wel) en al helemaal geen kracht op uitoefenen. (doe ik ook)
je ziet niets, dus voor een ander is er ook niets.

veel mensen in mijn omgeving weten het wel. dus als ik zeg dat iets niet lukken gaat, weten zij ook wel dat het echt niet lukken gaat. (ik geef niet zomaar op)

**Geplaatst**: 19-04-11 19:09

Geplaatst: 19-04-11 19:09

Lolleke schreef:
Wat naar trouwens van je schouder, hopelijk komt de fysio er ook snel achter wat het is en kun je er toch mee aan de slag!

Hoe zit het bij jullie trouwens met fysio? Volgens mijn reumatoloog krijg ik dat nu niet meer of minder, terwijl ik van anderen hoor dat je met FM ook recht hebt op meer fysio vanwege chronische ziekte...

edit; heb al bij mijn zorgverzekeraar gekenen en onder die lijst borst valt dus ook
8°. reumatoïde artritis of chronische reuma;
9°. chronische artritiden;
10°. spondylitis ankylopoetica (morbus Bechterew);
11°. reactieve artritis;
12°. juveniele chronische artritis;

Ik weet het niet?

FM staat niet op de lijst Borst. (Heb ik al bij mijn fysio nagevraagd.)

**Geplaatst**: 19-04-11 19:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-04-11 19:56

omdat het vaak niet als "echt"aanschouwd wordt.

**Geplaatst**: 25-04-11 13:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 25-04-11 13:14

Lekker snelle reactie vanuit mijn kant

Het staat inderdaad niet op de lijst borst, maar heb gelukkig een vrij ruime verzekering dus kan momenteel even vooruit.
En dan is het vooral afwachten wat ik 2 mei te horen krijg over mijn linker voet (mocht dat wel artritis zijn dan staat het er dus wel op...beetje om het systeem heen maar als het maar werkt denk ik dan)

Mijn fysio is er nu gelukkig ook heel serieus over, heb een hele leuke jonge meid gevonden die me serieus neemt en ook fijn werkt.
Heb verder ook nog niet veel mensen in mijn omgeving gezien die het niet serieus nemen (ook huisarts enzo zijn heel fijn)

Zijn er trouwens mensen die ervaring hebben met het revalideren etc? Eventueel zelfs in blixembosch? Ben heel benieuwd wat ik er tegen kan komen, kan wel wat vinden op internet maar dat is niet echt uitgebreid.

**Geplaatst**: 26-04-11 12:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-04-11 12:37

nee ik heb niet gerevalideerd. heb ik ook niet nodig. ik moest alleen wat rustiger aan doen, en zo zonder werk is dat aardig gelukt.

gadsiebah.. ik begin zo van mijn pols te balen. t is zo onnodig.. waarom moet het nou zo zeer doen...

**Geplaatst**: 27-04-11 10:23

Geplaatst: 27-04-11 10:23

Paintless schreef:
nee ik heb niet gerevalideerd. heb ik ook niet nodig. ik moest alleen wat rustiger aan doen, en zo zonder werk is dat aardig gelukt.

gadsiebah.. ik begin zo van mijn pols te balen. t is zo onnodig.. waarom moet het nou zo zeer doen...

Dat moet ik ook..maar dat lukt niet echt :')

Het was ook de vraag wat ik er allemaal kon leren, maar beter nu aangemeld en dat ik meteen weet hoe het is en wat ik er kan. Alles wat ik meekrijg is alleen maar mooi meegenomen.
Fysio zei ook dat het een goed idee was om er in ieder geval gewoon heen te gaan.. want ja..als iets pijn doet volgens mijn fysio "dan heb je dus te veel gedaan en moet je dus minder doen..makkelijke redenering toch?" :Y)

Maargoed...voer dat maar eens uit

Maar wat naar vanje pols zeg, zou toch proberen om hem eens wat meer rust te gaan even dan. Is nou toch al een goede week zo, misschien dat je ´m toch serieus wel overbelast en dan gaat het niet over met doorgaan helaas.
Hopelijk trekt het toch snel weer bij :(:)

**Geplaatst**: 27-04-11 11:21

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-04-11 11:21

al wel een week of 3 hoor. en zoveel doe ik niet op een dag. als ik lekker bezig ben voel ik hem niet, of denk ik er niet aan. nu wel weer

(kom tot rust he.. )

**Geplaatst**: 27-04-11 20:21

Geplaatst: 27-04-11 20:21

Een tijdje terug heb ik jullie gevraagd om een enquete in te vullen over jullie ervaringen met fibromyalgie. Nogmaals bedankt voor degene die hem ingevuld hebben. Ons profielwerkstuk is inmiddels af en daarom lijkt me mij goed om hem hier te plaatsen. Ik hoop dat jullie er eventueel iets aan hebben, dat is in pincipe de hele gedachte achter het werkstuk.
Voor geïnteresseerden: https://acrobat.com/app.html#d=-8nS5I0c1qWZgFHqPDPFEg
Groetjes Kim & Sanne.

**Geplaatst**: 27-04-11 20:43

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-04-11 20:43

Ziet er heel goed uit zeg! Staan inderdaad leuke dingen in en links en boeken die ik nog niet ben tegengekomen

Blijft hij lang via die link beschkbaar? Lijkt me leuk om dit aan een vriendin te laten lezen die er momenteel weinig vanaf weet. Het geeft mooi en simpel weer wat het is en hoe het zit! Of misschien dat het mogelijk is om 'm per mail te krijgen ofzo?

Heb je er al een punt voor?

**Geplaatst**: 27-04-11 20:55

Geplaatst: 27-04-11 20:55

Lolleke schreef:
Ziet er heel goed uit zeg! Staan inderdaad leuke dingen in en links en boeken die ik nog niet ben tegengekomen
Blijft hij lang via die link beschkbaar? Lijkt me leuk om dit aan een vriendin te laten lezen die er momenteel weinig vanaf weet. Het geeft mooi en simpel weer wat het is en hoe het zit! Of misschien dat het mogelijk is om 'm per mail te krijgen ofzo?

Heb je er al een punt voor?

Hij blijft wat ons betreft gewoon beschikbaar via de link. We hebben het werkstuk gemaakt zodat zoveel mogelijk mensen er iets aan hebben. Het bestand is te groot voor in een mail maar daar gaan we even iets op verzinnen! We hebben er een 8.5 (dus 9) voor gekregen.

**Geplaatst**: 27-04-11 21:07

Geplaatst: 27-04-11 21:07

@ xkimmie : heb het gelezen en vind het allemaal goed uitgelegd en leerzaam
vond het alleen wat jammer dat ik vaak dingen opnieuw lees (staan dingen soms heel veel dubbel bij de tips vooral)
Ook kun je (als je kan en wilt) er ook nog bijzetten bij erfelijkheid dat mensen met Fibromyalgie kinderen kunnen krijgen die een andere vorm van reuma hebben. althans staat op het foldertje van het ziekenhuis.

Groetjes,

Kelly

**Geplaatst**: 27-04-11 21:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-04-11 21:12

Duidelijk verhaal Kim, heb het niet helemaal gelezen, maar even vluchtig door gekeken. Gefeliciteerd met jullie hoge cijfer!

**Geplaatst**: 28-04-11 08:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 28-04-11 08:44

zo.. wat is dit dan weer een ander lettertype.. hahaha

klein. ik vond het een mooi vormgegeven, leerzaam verslag. ja, er staan soms wat dingen dubbel in, maar dat vond ik persoonlijk niet storend.

en een goed cijfer, gefeliciteerd. wel balen dat jullie zovaak alles over moesten doen omdat de boel crashde..

**Geplaatst**: 18-05-11 09:01

Geplaatst: 18-05-11 09:01

Hoi allemaal,

Ik kom hier zo maar weer eens even binnenvallen..
Ik heb een tijd weinig last gehad van mijn klachten en ik slik sinds een aantal maanden magnesium. Deze heb ik gewoon gehaald bij de Kruidvat. Ik heb het idee dat het mijn klachten wel laat verminderen..
Nu mijn klachten weer toenemen ben ik weer gaan lezen over magnesium en vond ik dit onder andere:

"Magnesium gebonden aan taurine (aminozuur) is het beste, omdat taurine zelf ook een zeer gezond stofje is (oa voor hoofdpijn en depressie, en er is regelmatig een tekort aan taurine in het lichaam, zeker bij mensen met een depressie), en taurine zorgt voor een goede opname van magnesium.

Goede altenatieve vormen van magnesium: "Magnesium acetate, chloride, citrate, gluconate, glycinate, lactate, malate, succinate, sulfate, tartrate and taurate are all very good, ionizable sources of magnesium." Bron Eby

Een heel andere bron van magnesium betreft de Schussler zouten. (dr. Schüßler uitgebreide info over enkele middelen) Deze zijn makkelijk te verkrijgen. Ik heb ook van diverse klanten gehoord dat deze vorm werkzaam is, zeker bij verkramping (niersteenaanval), stress, hoofdpijn, etc. Wel weer oppassen met de dosis als je niet aan de diaree wilt. "

Bron: http://realisatietrainingen.nl/pb/artik ... esium.html

Heeft er iemand ervaring met magnesium? Welke je het beste kan kopen en waar?

Alvast bedankt!

**Geplaatst**: 18-05-11 09:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 18-05-11 09:12

Ik heb wel een tijdje magnesium geprobeerd, maar hielp bij mij niks. Had het geloof ik ook bij t kruidvat gehaald (of etos/DA huismerk).

Zal ff een update doen hoe het hier gaat:
Na een hele tijd bijna klachten vrij geweest te zijn (of iig voor mijn gevoel bijna klachten vrij, een gezond mens zou er anders over denken wss), gaat het weer wat minder. Heb weer wat vaker last van mn knieen, heupen en de laatste tijd weer wat meer hoofdpijn door een stijve nek.
Ben gister weer in t ziekenhuis geweest voor mn linker schouder, de pees was nog steeds behoorlijk geïrriteerd en zat vocht in het gewricht. De fysio van de orthopeed stelde voor om er een spuit in te zetten met ontstekingsremmer en lichte verdoving, dit heeft 80% kans van slagen. En ja, als ik er toch was, kon hij het gelijk wel even doen :oo

Nou dat heb ik geweten hoor, manmanman wat voelt dat naar, dusdanig dat ik tijdens het spuiten al auw zei (vrij ongewoon voor mij, dan doet t echt wel zeer). Vervolgens begon de hele wereld te draaien en ging ik bijna gestrekt

Maar na even gelegen te hebben ging het wel weer, maar was maar wat blij dat ik met de bus ben gegaan en niet met de auto. Heeft nog 1,5 uur redelijk zeer gedaan en de rest van de dag wel wat gezeurd, maar nu voelt het wel oke. Schouder en arm zijn nog wel wat stug, maar moet het gewoon wat tijd geven, kan niet verwachten dat het gelijk goed is natuurlijk.
Nu over 7 weken weer heen voor controle en misschien dat rechts ook nog aan de beurt komt als dit goed werkt en rechts ook nog vervelend is.

**Geplaatst**: 18-05-11 19:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 18-05-11 19:09

Hier combi magnesium, selenium en vit. E die wel wat lijkt te helpen of was het het mooie droge weer?
Spuiten in schouder het ik ook gehad. Onderuit gaan, etc. is ook heel herkenbaar (al deed ik dat de 2e keer pas) 2e spuit was trouwens het resultaat van na 3 weken gewoon weer volop aan het werk gaan. Pas dus heel goed op hoeveel je gaat doen als die spuit goed blijkt te werken.

**Geplaatst**: 18-05-11 19:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 18-05-11 19:28

Tnx voor de waarschuwing, het voelt nu allemaal nog wat geirriteerd. Morgen weer naar de sportschool/fysio, dus ook even horen wat hij er van te zeggen heeft. Scheelt ook dat ik op het moment niet zo veel verplichtingen heb, dus kan mn schouder genoeg ontzien.