Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-06-08 18:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 18:30

Ik ben nu structureel elke dag gaan paardrijden en heb nu minder pijn.
En ook al heb ik pijn, stap toch op. Gaat het echt niet, dan laat ik mijn paard stan. en heb een verzorger die me helpt.
Ben blij dat ik paarden heb, haal er zoveel ontspanning uit!

**Geplaatst**: 03-06-08 18:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 18:41

Ik heb hier maanden geleden gezegd dat ik niet geloof in fibromyalgie, ondanks dat ik zelf ook gediagnosticeerd ben met FM . Ik geloof wel dat deze mensen iets hebben, maar dat de 'ziekte' zelf niks meer is dan een klachtenverzameling, en vaak het begin van een andere ziekte betekent.

Ik ben zelf nadat de klachten erger geworden zijn bij de neuroloog terecht gekomen. Daar bleek uit dat ik een ernstig Vitamine B12 tekort heb. Sinds een half jaar krijg ik elke 8 weken een vitaminespuit in mijn spier, en mijn klachten zijn bijna allemaal verdwenen.

De reumatoloog controleert dit niet altijd, dus voor degenen die deze klachten hebben: http://home.hetnet.nl/~HINDRIKDEJONG/symptoom.htm

Laat het ook even controleren.. als het bij mij jaren geleden ontdekt was, was ik er veel beter aan toe geweest.

**Geplaatst**: 03-06-08 18:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 18:44

wat fijn dat hier een topic over is!
is bij mij afgelopen week fybro geconstateerd, ben blij dat ik jullie verhalen en etc kan lezen

**Geplaatst**: 03-06-08 19:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 19:10

Tulandro bij mij bleek ook dat ik een tekort had een B12 waar je U tegen zei, echter is dat nu weer op peil en stabiel, en jawel nog steeds alle klachten Lachen

Ik hoop voor je dat daar al jouw klachten vandaan komen, maar klamp jezelf er niet aan vast!

Ik heb ondertussen ook een revalidatieprogramma gevolgd, heeft geen ene ruk geholpen, ja ik heb iets meer conditie, maar daar was ik zelf ook al mee bezig.

Ach volgens mijn osteo ben ik een hopeloos geval, ik hou het daar maar op Clown

Ben wel benieuw hoe het met iedereen is vergaan die met revalidatie is begonnen, waren er toen aardig wat!

**Geplaatst**: 03-06-08 20:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 20:06

Nijn schreef:
Ben wel benieuw hoe het met iedereen is vergaan die met revalidatie is begonnen, waren er toen aardig wat!

Ik heb binnenkort een intake bij het revalidatiecentrum, ze hebben een speciaal programma voor FM patienten. Dus ik ben ook wel benieuwd naar de verhalen!

**Geplaatst**: 03-06-08 20:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 20:35

Ik ben ook op B12 gecontroleerd, maar dat is bij mij niet het geval

Stofzuigen doe ik nu met de slang om me heen zeg maar. Ik hou rechts de stok vast, slang achter me langs en in mijn linkerhand. Ik mag mijn rechterarm niet strekken, maar kleine korte "veegjes" maken. Daardoor overstrek ik de spieren niet, blijft mijn rug rechtop en heb ik minder last van mijn rug

Mijn handen doen wel pijn, maar ja, dat déden ze op mijn manier ook al Knipoog

**Geplaatst**: 03-06-08 20:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 20:56

Toevallig las ik laatst een artikel (volgens mij Medisch Contact, maar pin me er niet op vast) dat veel patiënten gebaat zijn bij psychotherapie. Het is betreurenswaardig dat veel artsen meegaan in de behoefte van de patiënt, namelijk dat het hier gaat om louter een lichamelijke kwaal, iets dat patiënten liever horen dan dat het ''psychisch'' zou zijn. Reumatologen denken daar namelijk ook anders over en wordt het, hoe sneu ook, toch echt gezien als een psychische ziekte. Het is bekend dat de geest een enorm scala aan (ernstige) fysieke klachten kan veroorzaken, en het is zo jammer dat veel patiënten die lijden aan fibromyalgie dat als een schande lijken te zien. Zonde, want de resultaten liegen er niet om. Ik zal eens zoeken in de oud-papierbak of ik het nog kan vinden, weliswaar interessant voor mensen die hier voor open staan.

**Geplaatst**: 03-06-08 20:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 20:59

Marel ik vind het erg kort door de bocht om te zeggen dat het enkel om een psygische kwaal gaat.
Sowieso vind ik het ronduit belachelijk dat je hier het woord kwaal gebruikt, alsof het iets is wat je even weglacht verdorie!

Overigens ben ik bij meerdere psychologen geweest én maatschappelijk werkster, maar in mijn koppie zit toch echt alles goed Lachen

**Geplaatst**: 03-06-08 21:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:03

ik heb ook 'therapie' gehad met koppie niks mis
heeft wel enorm geholpen om er over te praten en het te accepteren.
ook heeft ze me geholpen met dagindeling

**Geplaatst**: 03-06-08 21:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:05

Daar hebben ze mij inderdaad ook mee geholpen, sterker nog, zij hebben mij op een gegeven moment moeten gerust stellen dat het echt niet tussen mijn oren zat.
Dat de pijn echt was en dat ik me niets van die ''onzin'' moest aantrekken Lachen

**Geplaatst**: 03-06-08 21:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:06

Uhu, heel herkenbaar

**Geplaatst**: 03-06-08 21:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:08

Nijn schreef:
Marel ik vind het erg kort door de bocht om te zeggen dat het enkel om een psygische kwaal gaat.
Sowieso vind ik het ronduit belachelijk dat je hier het woord kwaal gebruikt, alsof het iets is wat je even weglacht verdorie!

Overigens ben ik bij meerdere psychologen geweest én maatschappelijk werkster, maar in mijn koppie zit toch echt alles goed

Mijn excuses voor het woord ''kwaal'', dat is een verschil van connotatie en daar impliceer ik niets mee. En deze reactie had ik wel verwacht, aangezien elke patiënt dit tot nu toe bestrijdt. Als iets psychisch is betekent het niet dat iets meteen drastisch mis met je moet zijn. Ik zal deze discussie verder niet voortzetten, ik wilde alleen iets aandragen waar ik mij recent nog in heb verdiept.

**Geplaatst**: 03-06-08 21:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:09

marel schreef:
Nijn schreef:
Marel ik vind het erg kort door de bocht om te zeggen dat het enkel om een psygische kwaal gaat.
Sowieso vind ik het ronduit belachelijk dat je hier het woord kwaal gebruikt, alsof het iets is wat je even weglacht verdorie!

Overigens ben ik bij meerdere psychologen geweest én maatschappelijk werkster, maar in mijn koppie zit toch echt alles goed

Mijn excuses voor het woord ''kwaal'', dat is een verschil van connotatie en daar impliceer ik niets mee. En deze reactie had ik wel verwacht, aangezien elke patiënt dit tot nu toe bestrijdt. Als iets psychisch is betekent het niet dat iets meteen drastisch mis met je moet zijn. Ik al deze discussie verder niet voortzetten, ik wilde alleen iets aandragen waar ik mij recent nog in heb verdiept.

Verdiept?
Dus de psychologen en maatschappelijk werkster lopen nu volgens jou uit hun nek te kletsen?
Terwijl die mij persoonlijk hebben gesproken, terwijl ik daar heel erg open ben geweest?

Kom nou, ik laat mij ondertussen niet meer kwetsen door mensen die het beter weten, maar besef wel dat dit mensen wel flink kan raken wat jij zegt...

**Geplaatst**: 03-06-08 21:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:17

Het is niet mijn intentie geweest om iemand te kwetsen uiteraard. En volgens mij worden er zaken ingevuld die ik niet expliciet heb geschreven.
Of die psychologen uit hun nek lopen te kletsen weet jij beter dan ik. Ik bezit o.a. de informatie uit een medisch vakblad. Maar wie weet kletsen die wel uit hun nek Knipoog

**Geplaatst**: 03-06-08 21:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:20

En toch heeft ze ergens gelijk hoor.
Ik merk aan mezelf dat als ik niet lekker in mijn vel zit of ergens mee rondloop dat ik op dat moment veel meer klachten heb dan normaal. Als ik zelf weer tot rust kom of dingen duidelijk krijg voor mezelf nemen mijn klachten weer af.
Het is zeker zo dat de geest fysieke klachten kan veroorzaken of kan verergeren.

En dat het mensen flink kan raken wat ze zegt; tja dat hangt er denk ik vanaf hoe je de opmerking oppikt.....
Dat de geest invloed heeft op het lichamelijk welzijn wil helemaal niet zeggen dat iemand gek is of niet goed bij zijn hoofd ofzo.

**Geplaatst**: 03-06-08 21:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:26

Ik denk ook dat het zeer zeker, misschien deels, psygisch kan zijn. Ik spreek eigenlijk alleen voor mezelf. Maar sinds ik, nu nog maar een week, aan de ritalin ben, en het rustiger in mijn hoofd is, heb ik ook minder pijn.

**Geplaatst**: 03-06-08 21:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:30

Ik zeg niet dat het niets met elkaar te maken heeft, het wordt alleen dusdanig geformuleerd dat de pijn volledig psygisch is.
Ook al zit ik onwijs lekker in mijn vel kan ik ontiegelijk veel pijn hebben, zit ik minder lekker in mijn vel heb ik sneller pijn.

Ik geloof dat het algemeen bekend (en bewezen) is dat je gemoedstoestand invloed heeft op je lichaam.
Echter begin ik gewoon moe te worden van mensen die iets hebben gelezen/denken te weten en het er op gooien dat het volledig psygisch is, als dat zo was geweest zou ik nu wel genezen zijn Lachen

**Geplaatst**: 03-06-08 21:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-06-08 21:41

Nijn schreef:
Ik zeg niet dat het niets met elkaar te maken heeft, het wordt alleen dusdanig geformuleerd dat de pijn volledig psygisch is.
Ook al zit ik onwijs lekker in mijn vel kan ik ontiegelijk veel pijn hebben, zit ik minder lekker in mijn vel heb ik sneller pijn.

Ik geloof dat het algemeen bekend (en bewezen) is dat je gemoedstoestand invloed heeft op je lichaam.
Echter begin ik gewoon moe te worden van mensen die iets hebben gelezen/denken te weten en het er op gooien dat het volledig psygisch is, als dat zo was geweest zou ik nu wel genezen zijn

Ik begrijp dat het vermoeiend is dat je het gevoel hebt dat je je zou moeten verdedigen en geloof echt dat je daadwerkelijk pijn hebt. Ik hoop alleen niet dat de gedachte bestaat dat ik de Libelle oid heb gelezen bij de tandarts en nu de waarheid over dit ziektebeeld aan het verkondigen ben. Ik hoop er samen met arts-assistenten reumatologie hier verder onderzoek naar te mogen doen, want ik vind het zeer interessante materie.

**Geplaatst**: 04-06-08 10:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 10:25

Nijn schreef:
Ik zeg niet dat het niets met elkaar te maken heeft, het wordt alleen dusdanig geformuleerd dat de pijn volledig psygisch is.
Ook al zit ik onwijs lekker in mijn vel kan ik ontiegelijk veel pijn hebben, zit ik minder lekker in mijn vel heb ik sneller pijn.

Ik geloof dat het algemeen bekend (en bewezen) is dat je gemoedstoestand invloed heeft op je lichaam.
Echter begin ik gewoon moe te worden van mensen die iets hebben gelezen/denken te weten en het er op gooien dat het volledig psygisch is, als dat zo was geweest zou ik nu wel genezen zijn

Ik heb nergens zien staan dat de pijn volledig psychisch zou zijn. Wel dat er bij FM vrijwel altijd ook een flinke psychische component aanwezig is. Je moet niet meteen in de verdediging schieten. Ook ik heb het betreffende artikel in het medisch contact gelezen en dit is toch wel een vrij betrouwbare bron. Er wordt niet gezegd dat patienten met FM zich aanstellen of dat het volkomen psychisch is, wel is het ondertussen veelvuldig onderzocht dat psychische gesteldheid en de manier waarop patienten met hun klachten omgaan veel invloed hebben op de ernst van de klachten.

**Geplaatst**: 04-06-08 10:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 10:30

Nijn schreef:
Tulandro bij mij bleek ook dat ik een tekort had een B12 waar je U tegen zei, echter is dat nu weer op peil en stabiel, en jawel nog steeds alle klachten
Ik hoop voor je dat daar al jouw klachten vandaan komen, maar klamp jezelf er niet aan vast!

Maar bij mij zijn de ergste klachten al verdwenen,dus ik weet zeker dat het waar is.

Je moet ook in de gaten houden dat de klachten die door een vitaminegebrek komen, niet zomaar weggaan, want je zenuwstelsel wordt aangetast. Op internet staat ook dat de meeste klachten pas na een periode van 2 jaar verdwijnen.

**Geplaatst**: 04-06-08 10:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 10:32

wauw, ik wist niet dat hier een topic van was, en kwam het bij toeval tegen. Op 't moment wordt bekeken of ik in 'n groep pas, van mensen van mijn leeftijd, om te kijken of ik dit heb en hier in een aantal bijeenkomsten over te praten. Moet hiervoor nu een vragenlijst invullen mbt mijn gemoedstoestand en mijn lichamelijke klachten. Benieuwd wat hieruit komt. Bij die bijeenkomsten zouden dan een psycholoog en fysio aanwezig zijn, heb ik begrepen. Vind het fijn dat er nog steeds (of nu eindelijk?) serieus met mn klachten wordt omgegaan. Dit gaat nu overigens via de St Maartenskliniek in Nijmegen.

**Geplaatst**: 04-06-08 12:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 12:11

ben vanochtend naar de huisarts geweest, ff vragen hoe en wat nu.
hadden het er even over maar er is in leeuwarden een reumatoloog gepromoveerd naar de klasse fybromyalgie.
er blijkt dat in het bloed bij F patienten toch beduidend minder endorfyne cellen (pijnstillers die je lichaam zelf aan maakt) zijn dan bij mensen die dit niet hebben.
Klinkt indd erg logisch, wij krijgen ergens een tik en voelen dit dagen later nog, hun krijgen een tik en voelen dit even, maar geen dagen.

Marel: ergens snap ik jou wel, plaats mn eigen aan bij het verhaal van NIJN.

**Geplaatst**: 04-06-08 12:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 12:50

@ Mara1, hoelang dan al?
want ik ben in LWD naar een 'gewone' reumatoloog geweest

**Geplaatst**: 04-06-08 12:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 12:57

sinds net..
enkele weken geloof ik dat doktor zei

**Geplaatst**: 04-06-08 13:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-06-08 13:01

Aha, vandaar

was er vorig jaar..