Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-17 22:28

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-17 22:28

vandaag weer een goede dag !
1 x paracetamol moeten nemen, voor de pijn in mijn billen (heb geen zitvlees meer ).
kan ook weer redelijk eten..
eten (en drinken )was echt een ramp.
werd al kotsmisselijk (letterlijk ), als ik in de koelkast keek, door een supermarkt liep, of zelfs maar reclame zag met eten.
en dan nog MOETEN eten, i.v.m. mijn medicijnen.
walgelijk

**Geplaatst**: 17-09-17 23:37

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 17-09-17 23:37

Fijn dat het over is met die misselijkheid en dat het verder ook wat opgeknapt is, hopen dat dat voorlopig een gewoonte wordt ipv een uitzondering.

**Geplaatst**: 18-09-17 06:45

Geplaatst: 18-09-17 06:45

Ik denk dat niemand je tegen houd.

**Geplaatst**: 18-09-17 09:39

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 18-09-17 09:39

Fijn dat je ook weer wat kunt aansterken door te eten! en de pijn weg, dat is echt zo fijn voor je!

**Geplaatst**: 18-09-17 09:45

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 18-09-17 09:45

Super voor je! hoop dat het elke dag zo goed blijft gaan.

**Geplaatst**: 18-09-17 13:02

Geplaatst: 18-09-17 13:02

fijn dat je een goede dag hebt, hou vast!

**Geplaatst**: 18-09-17 21:11

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 18-09-17 21:11

*Kaarsjes in de hens*

ZO fijn dat de pijn minder is!!!

**Geplaatst**: 19-09-17 08:58

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 19-09-17 08:58

Wat super om te lezen dat de pijn minder is en dat je 's ochtends kots vrij bent!

**Geplaatst**: 19-09-17 16:21

Geplaatst: 19-09-17 16:21

spicegirl schreef:
vandaag weer een goede dag !
1 x paracetamol moeten nemen, voor de pijn in mijn billen (heb geen zitvlees meer ).
kan ook weer redelijk eten..
eten (en drinken )was echt een ramp.
werd al kotsmisselijk (letterlijk ), als ik in de koelkast keek, door een supermarkt liep, of zelfs maar reclame zag met eten.
en dan nog MOETEN eten, i.v.m. mijn medicijnen.
walgelijk

Fijn goede pijnvrije dagen. Dat er nog vele mogen volgen.

Met heel veel schroom, twee tips uit de zorg:
1. Is het een idee om uit te gaan op een antidoorlig matras e.a. spullen om het zitten te vergemakkelijken;
2. Wellicht een idee om via de huisarts te gaan regelen dat je "astronauten"eten mag krijgen. Dit eten zijn puddinkjes en indertijd ontwikkelt voor de ruimtevaart. Het is een klein beetje eten, maar er zit alles in en is ook calorie rijk. Hierdoor zal waarschijnlijk je weerstand hoger worden en je hoeft niet zoveel te eten. Heb je een dag dat je verder niets kunt eten, dan is dit niet zo'n ramp.

Maar het belangrijkste.....

we zijn nogal in wat kerken en kathedralen geweest de afgelopen week. En uiteraard voor jou kaarsjes gebrand. Wat te denken van deze in de Kathedraal van Albi, jouw kaarsje gisteren gebrand staat hier tussen, ongeveer rechts in het midden:

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-17 19:18

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-17 19:18

geweldig !

ik ga ook alle kathedralen, kerken en zelfs een dom in. van het weekend nog de kathedraal in Oosterhout.
ben niet gelovig hoor..

doorzitkussens heb ik al. scheelt iets,maar niet significant.
heb pas een ander, duur , top-matras (voor erbovenop dan )gekocht.kan helaas niet blijven kopen..

astronauten voeding gaat niet werken bij mij.
ik lust geen pudding, walg van de structuur.
ook hou ik niet van de smaakjes.
ik heb ooit 1 x een maaltijdvervanger gedronken, en heb me 3 dagen leeggespuugd.
niet lusten is bij mij ziek worden, en spugen..
gelukkig kan ik weer wat binnenhouden.

**Geplaatst**: 19-09-17 19:57

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 19-09-17 19:57

Ik ben ook niet gelovig, maar in kapelletjes, kathedralen en kerken brand ik altijd een kaarsje!
Wat fijn dat je geen pijn hebt en nu ook weer wat kunt binnen houden!
Smaakt het eten je verder nog wel? Je hoort vaak dat de smaak tijdens de behandeling weg valt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-17 22:57

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-17 22:57

smaak is nog niet om over naar huis te schrijven. kaas is nog erg bitter, net als het weinige hartige broodbeleg wat ik eet.
zoetigheid op brood moet ik net trek in hebben, dus wel ff lastig nu.
de smaak gaat idd naar de maan tijdens de behandeling.
maar vergeet niet, dat ik nu lang NA mijn behandeling zit.
imo is ie voorgoed verpest

ik lust zoveel nog niet, en walg letterlijk nog van miijn voorheen favorieten.
en ik lustte al erg, erg weinig.
buiten de rare vieze smaak, heb ik ook gewoon geen eetlust. non whatso ever.
geen dorst ook.drink alleen (koud )water.

**Geplaatst**: 20-09-17 12:57

Geplaatst: 20-09-17 12:57

wellicht makkelijker gezegd dan gedaan, maar je moet wel blijven eten, je lichaam heeft natuurlijk heel veel energie nodig.
Sterkte!

**Geplaatst**: 20-09-17 13:50

Geplaatst: 20-09-17 13:50

spicegirl schreef:
doorzitkussens heb ik al. scheelt iets,maar niet significant.
heb pas een ander, duur , top-matras (voor erbovenop dan )gekocht.kan helaas niet blijven kopen..

Spicegirl, Anti decubitus matras huren zou je eens kunnen googlen. Vroeger kon je dit huren voor een klein bedrag van het wit gele kruis. Dat is nu allemaal veranderd en daarvoor ben ik al te lang in Frankrijk. Ik denk dat je voor informatie ook je verzekering eens zou kunnen bellen, hoe dit tegenwoordig zit en wat jouw verzekering vergoed als je dit of andere zaken gaat huren. Doorlig wondjes moet je echt zien te voorkomen want genezen is zo heel erg moeilijk en het is te pijnlijk. Dan heb je echt een deskundige nodig die precies weet hoe en met wat je te masseren en je huid te verzorgen.

Balen je eet verhaal. Want voor je weerstand heb je natuurlijk wel voeding nodig. Dan weet ik daar helaas geen alternatief voor.

Spice girl doen jullie alles zelf of heb je zorgverleners over de vloer die je helpen c.q. adviseren of m.b.t. de toekomst afspraken gemaakt hierover met bijvoorbeeld een hospice? Tik me maar gerust op de vingers als je mijn vragen vervelend vindt, maar ik leef oprecht met je mee en probeer met je/ jullie mee te denken vanuit mijn ervaring vanuit de zorg en mantelzorgster zijn voor mijn ouders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-17 15:46

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-17 15:46

helaas, nergens hulp.
geeneens een behandelend arts.
zelfs waar we recht op hebben, moeten we zelf voor knokken,
en zelf dingen doen, die een arts had moeten doen..
de hele "zorg " (zou een ander woord voor moeten zijn >;)

) laat ons in de kou staan.

**Geplaatst**: 20-09-17 16:33

Geplaatst: 20-09-17 16:33

Bizar, want je hebt gewoon recht op thuishulp of nog belangrijker een wijkverpleegkundige gespecialiseerd in palliatief beleid. Heel triest vind ik je antwoord :(:)

, dan zul je zelf wel gegoogeld hebben waar je de hulp kunt krijgen die je nodig hebt.
Het is zo vervelend dat je huisarts en jij niet goed zijn samen. Die zou van onschatbare waarde kunnen zijn. Ook als je "een lastige" patiënt zou zijn, heb je recht op alle hulp en ondersteuning in deze zo moeilijke situatie. Wellicht zoeken naar andere huisarts die wel voor je wil gaan? Eventueel via de professor waar je veel aan had, die je een goede huisarts kan aanbevelen die met jou echt mee wilt gaan in jouw traject? De meeste huisartsen zullen daar niet om zitten te springen want de zorg wordt alleen maar intensiever voor jou.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-17 23:27

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-17 23:27

ben toch echt niet lastig..

vandaag weer een off day.
begonnen met

heel vreemd, heb nu alleen de diabetes pillen nog ..
maar morgen uitslag van mijn bloedonderzoek.
heb zelf-uiteraard :roll:

-voorgesteld aan de HA, om mijn bloed weer eens na te laten kijken. i.v.m. bepaalde tekorten door mijn maagbeschermer, en ik ben witter dan wit.gezien de maandenlange hevige bloedingen, zal bloedarmoede geen gekke optie zijn.
wel weer jammer, dat dit weer van ons uit moest gaan..

**Geplaatst**: 21-09-17 01:18

Geplaatst: 21-09-17 01:18

pien_2010 schreef:
Spicegirl, Anti decubitus matras huren zou je eens kunnen googlen. Vroeger kon je dit huren voor een klein bedrag van het wit gele kruis. Dat is nu allemaal veranderd en daarvoor ben ik al te lang in Frankrijk. Ik denk dat je voor informatie ook je verzekering eens zou kunnen bellen, hoe dit tegenwoordig zit en wat jouw verzekering vergoed als je dit of andere zaken gaat huren. Doorlig wondjes moet je echt zien te voorkomen want genezen is zo heel erg moeilijk en het is te pijnlijk. Dan heb je echt een deskundige nodig die precies weet hoe en met wat je te masseren en je huid te verzorgen.

Balen je eet verhaal. Want voor je weerstand heb je natuurlijk wel voeding nodig. Dan weet ik daar helaas geen alternatief voor.

Spice girl doen jullie alles zelf of heb je zorgverleners over de vloer die je helpen c.q. adviseren of m.b.t. de toekomst afspraken gemaakt hierover met bijvoorbeeld een hospice? Tik me maar gerust op de vingers als je mijn vragen vervelend vindt, maar ik leef oprecht met je mee en probeer met je/ jullie mee te denken vanuit mijn ervaring vanuit de zorg en mantelzorgster zijn voor mijn ouders.

Ik kan het niet laten om te reageren als stille meelezer sorry.

Pien masseren word absoluut niet meer gedaan bij decubitus. Nieuw onderzoek heeft aangetoond dat dit meer kwaad dan goed doet. Beter is eeb goede barriere creme wanneer er risico is of zelfs al rood op de huid.

Ontopic. Ts ik vind je echt mega sterk hoe je hier doorheen gaat want het is echt niet niks. Ook hier zal vandaag een kaarsje branden.

**Geplaatst**: 21-09-17 08:18

Geplaatst: 21-09-17 08:18

wat erg he, de nederlandse gezondheidszorg zou dan van zo'n hoog niveau zijn, jij ervaar dat zo anders, dat je overal zelf achteraan moet.

**Geplaatst**: 21-09-17 09:22

Geplaatst: 21-09-17 09:22

spicegirl schreef:
ben toch echt niet lastig..

Daar kan ik het alleen maar eens zijn en was ook niet iets wat ik wilde zeggen. Ik bedoelde te zeggen: "zelfs al zou je een lastig mens zijn, dan nog horen jouw hulpverleners voor je door het vuur te gaan. Dat is hun professionaliteit".

spicegirl schreef:
vandaag weer een off day.
begonnen met

spicegirl schreef:
heb zelf-uiteraard -voorgesteld aan de HA, om mijn bloed weer eens na te laten kijken

Dit dus vind ik zo triest. Je HA hoort gewoon elke week 1x uit haar zelf bij je op visite te komen en met jouw jouw behandeling te bespreken en met voorstellen te komen.

wortel115 schreef:
Pien masseren word absoluut niet meer gedaan bij decubitus. Nieuw onderzoek heeft aangetoond dat dit meer kwaad dan goed doet. Beter is eeb goede barriere creme wanneer er risico is of zelfs al rood op de huid.

Goede aanvulling Wortel... maar wat ik eigenlijk met mijn verhaal wilde schrijven is dat er iemand moet zijn met huidige verstand van zaken die TS adviseert, begeleidt etc. Dat gebeurt totaal niet en daar word ik zeer verdrietig van. Want dit soort signalen komen mij van alle kanten te oren. Veranderingen in de zorg gaan snel en was meer een v.b.

Knakker schreef:
wat erg he, de nederlandse gezondheidszorg zou dan van zo'n hoog niveau zijn, jij ervaar dat zo anders, dat je overal zelf achteraan moet.

Dit dus. Je moet van hele goede huizen komen tegenwoordig wil je de juiste zorg krijgen in Nederland. TS is helaas niet de enige die zo moet knokken en dat vind ik enorm schaamtevol.

**Geplaatst**: 21-09-17 10:11

Geplaatst: 21-09-17 10:11

spicegirl schreef:
ben toch echt niet lastig..

Mensen die zelf de regie in handen willen houden en hun eigen keuzes maken vindt men per definitie lastig in de zorg. Want die passen niet in de protocollen en richtlijnen en kosten tijd, moeite en dus geld.

Lastig gevonden durven worden is een belangrijke kwaliteit als je de touwtjes zo lang mogelijk in handen wilt blijven houden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-17 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-17 12:11

maar het is geen kwestie van zelf de regie in eigen handen WILLEN houden, of zelf keuzes Willen MAKEN.
Ik zou dolgraag willen, dat er iemand opstaat, en alles regelt, en voor mij zorgt.
die met me praat, vooral luistert, en die zegt : dit gaan we/ kunnen we doen..
buiten mijn lieve hubby dan.
het is niet eerlijk, dat hij dit er ook nog bij moet doen..

**Geplaatst**: 21-09-17 13:04

Geplaatst: 21-09-17 13:04

Klopt helemaal Spicegirl. Dit hoort absoluut niet en ik vind het echt heel erg schandelijk dat dit met jou en andere mensen die zo ziek zijn gebeurt.

**Geplaatst**: 21-09-17 13:28

Geplaatst: 21-09-17 13:28

spicegirl schreef:
maar het is geen kwestie van zelf de regie in eigen handen WILLEN houden, of zelf keuzes Willen MAKEN.

Nouja...je bent in dit topic vrij expliciet in wat je niet wil. Als ik je verhaal goed begrepen heb: Je wilde bijvoorbeeld aanvankelijk niets sterkers dan paracetamol (want zwaardere pijnstilling was naar jouw idee het begin van het einde), wilt geen morfine proberen, geen fentanylpleisters, geen tramadol... Iemand raadt je een decubitismatras aan, maar dat vind je niet nodig. En daar is helemaal niks mis mee. Jij hebt daar hele goede redenen voor. En daar horen ze naar te luisteren en jou serieus te nemen. Maar je komt op mij niet echt over als iemand die makkelijk een ander alles voor je laat beslissen. En binnen het huidige zorgsysteem vindt men dat lastig, want veel dokters verwachten toch nog steeds dat je zonder discussie opvolgt wat de dokter adviseert. En voor een goed gesprek over jouw wensen en keuzes hebben ze vaak te weinig tijd.

Citaat:
Ik zou dolgraag willen, dat er iemand opstaat, en alles regelt, en voor mij zorgt.
die met me praat, vooral luistert, en die zegt : dit gaan we/ kunnen we doen..
buiten mijn lieve hubby dan.
het is niet eerlijk, dat hij dit er ook nog bij moet doen..

Ik kan me dat zo indenken! In principe is daar je huisarts een eerste aanspreekpunt voor. Daar kan je die vraag neerleggen. Als de onderlingen verhoudingen zo zijn dat je geen vertrouwen meer hebt, kan je overstappen naar een andere huisarts. Al blijkt dat vaak wel heel moeilijk, want andere praktijken nemen doorgaans niet makkelijk patiënten van een collega over. En dan komt het toch weer aan op lastig durven zijn. Volhouden. Zorgen dat je de zorg krijgt van iemand die je begrijpt. Die snapt wat jij nodig hebt. In deze fase lijkt me een huisarts waar je vertrouwen in hebt essentieel.
Verder kan je met de thuiszorg bellen. Dan kan een wijkverpleegkundige met je kijken naar wat nodig is. Heb je dat al overwogen?

**Geplaatst**: 21-09-17 13:45

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 21-09-17 13:45

Thuiszorg organisatie zou ik zeker aanraden, die komen dan bij je thuis kijken wat voor hulp er evt nodig is en kunnen later ook opschalen.
Klinkt een beetje als een zorgprobleem.

Sterkte ts