Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nagano

Berichten: 3172
Geregistreerd: 07-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-12 18:49

aikon schreef:
Als je tijd hebt raad ik je aan om dit topic eens door te spitten, er worden her en der linken gegeven naar soorten dystrofie en behandel methoden. Wat bij de ene wel helpt hoeft voor de ander niet te werken. Het zelfde met medicatie.

ga ik zeker doen en ook info bij de arts de 18 de vragen hoop op resultaat

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-12 20:04


judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-12 23:00

Aikon: paard is er wel mak genoeg voor maar haar benen zijn niet meer longeer-proof. :n , en zie je me al gaan :D , hoe in godensnaam krijg ik die bureaustoel in het midden van de bak :+ :D

DDDM: sterkte de komende dagen. Zolang het de extra pijn maar waard geweest is en zo te horen was dat het Y;( .

Nagano: welkom. Zoals de anderen al gezegd hebben is er heel veel info terug te vinden in dit topic het de link die phillien gaf is ook een hele duidelijke. Deze link gebruik ik ook vaak om mensen het uit te leggen.


Ik ben vandaag precies op de helft van mijn ik-speel-voor-boomstam-studie :)) :+
De tijd gaat hard, het is alweer 4 weken geleden, die horror-operatie. Ik moet wel zeggen dat ik me begin te vervelen,de dagen beginnen lang te duren.
Vandaag is mijn altijd zo trouwe truus overleden verklaart. Ze geeft nog wel naschokken waar ik nog even dankbaar gebruik van maak maar morgen maar naar de winkel voor een nieuwe truus. Een heel uitje voor mij :+ :o

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-10-12 23:19

Welkom nieuweling :)
Ik heb een soort van koud/warme variant
Met koud weer en warm weer extreem dan,heb ik er last van
Als het heel koud is dan heb ik tot op het bot pijn
E bij heel warm weer zwelt het op en heb ik veel last van de druk van het vocht

Ja het was het zeker waard hoor ik baal alleen dat ik me zo rot voel
Hopelijk morgen geen hoofdpijn meer en een uurtje kunnen sporten want dat is er de laatste drie maanden ook niet echt van gekomen en ben we iets aangekomen dus dat moet er weer af

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-12 09:07

vergeet niet dat met koude dystro je ook flink kan zweten, mijn handpalmen en tussen de vingers kunnen overdrijvend zweten, straks weer naar de martel en ik heb op de fiets altijd een handdoek bij de handvaten/steunen


aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-12 14:58

Judith dat leek mij nou gewoon leuk omdat eens te zien }> Hoe jij een stoel in een zandbak krijgt. Ben wel gemeen :P Degene die ik zo zag longeren had de stoel standaard in de longeerbak. Als je alleen of met een paar bent kan het, op een grotere stal word het moeilijk.

Gecondoleerd met truus Y;( Je gaat voor een nieuwe + vriendje vetpan? :D

Ik ben nog even te druk met verfkliederen in de woonkamer om mij met mijn keukentje bezig te houden. Ik heb dus nog geen plek voor een truus. Ik heb vandaag opdracht gegeven om mijn bankje en stoeltjes van nieuwe kussens en stof te voorzien. Stof wat makkelijk schoon te maken is met honde-dingen en daar ook bestendig voor is. Een rib uit mijn lijf, maar straks minder werk om bankje en stoelen schoon te maken. :j

Phillien bedankt voor die linkjes, zal ze ook weer eens door spitten. Wel zo handig nu de verzekeraar terug krabbelt.
Volgens mijn rev.arts kon je bij koude dystrofie geen zweetplekken hebben. Zo zie je maar weer hoe veel artsen NIET op 1 lijn zitten.

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-12 18:06

aikon, wij hebben geen grote stal maar longeren doen we of in de rijbak, of s'avonds in 1 van de paddocks. Beide is geen optie om daar een stoel in te laten staan.

Maar......... *\o/* *\o/* *\o/* *\o/* *\o/* *\o/* *\o/*
Afbeelding

Na 4,5 week elkaar weer voor het eerst gezien <3 . Ze was zo voorzichtig en braaf, echt bijzonder. De truus-winkel is vlakbij stal, dus ik moest er even langs :j

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-12 19:01

wat een lieve foto!!

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-12 13:56

Judith, hou je het nog een beetje vol?

DDD, al weer bij gekomen?

Hoe is ie met de rest?

Ik word steeds grotere vriendjes met ibuprofen -O- IK WIL DROOG WEER!!!!!

Pony's zijn geënt en nu is puppyknol ziek ;( Is verdorie de 3e keer al sinds ik hem laat enten. Ik stop met hem enten. Zo sneu hem nu te zien.

Mijn tuinkast is gekomen *\o/* Word zadelkast :D Hij is 80 diep en 1,10 breed en 2,10 hoog. Daar past mijn troep allemaal wel in.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-12 17:36

mijn verz ponys werden nooit geënt, hoor wel vaker dat paarden ziek zijn na enting, wij mochten dan een dag niet rijden (fokstal voor de fjorden)

hier vandaag een goede dag, maar het is vanmiddag een mooie dag, goede tem en de zon

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-12 21:06

aikon: beterschap gewenst aan puppyknol.

Bij mij is de week omgevlogen. Vorig weekend begonnen de dagen een beetje lang te worden maar daar heb ik nu helemaal geen last van :n :D
Klein overzichtje van mijn agenda :oo
Die foto was van dinsdag dus toen heerlijk even op stal geweest. En naar de winkel voor een nieuwe vaatwasser.
Woensdag kwam een collega + vrouw (die ik ook ken) op bezoek en bleven koken en eten.
Donderdag weer naar stal *\%/* (nieuwe verzorgster (C) heeft kennis gemaakt met Irene, ging heel erg goed)
Vrijdag had ik een hele club vriendinnen over de vloer inc eten
Vandaag is mijn broer en schoonzus + kids op bezoek geweest
Morgenmiddag komt er een vriendin en s'avond een vriend (met surinaams eten :9 )
Maandagochtend komt nieuwe Truus en smiddags mijn oma
Dinsdag staat nog open maar dat komt ook vast nog wel vol
Woensdag smorgens vergadering en smiddags weer naar stal, nieuwe verzorgster begeleiden

Met mijn boomstam-studie gaat het nog steeds goed. Alles werkt goed en ik ben nog steeds pijnvrij. Inmiddels zit ik bijna op 5 weken. Over 1,5 week moet ik op controle dus ik ben erg benieuwd.

Ook met Irene gaat het goed. Mijn huidige verzorgster (B) is aardig fanatiek aan het rijden en hierdoor krijgt ze zelfs weer wat meer spieren op haar rug en kont. Ze wordt echt super goed verzorgd, ook door de stalhouders. De man keek donderdag heel vreemd op dat ik er "alweer" was :+ . Hij wist niet dat ik afgesproken had met de nieuwe verzorgster :D
En de klik met C is echt super. Leuke meid die Irene goed aan kan en haar ook leuk kan rijden. Ze rijd nog voorzichtig maar des ondanks kan ze Irene nageeflijk laten lopen. En dat terwijl Irene niet aan de reguliere hulpen staat ivm mijn gebrekkige benen. Dus ieder ander die er op klimt moet even zoeken naar de juiste knopen en de gebruiksaanwijzing kennen.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-12 15:01

Gaaf dat het zo klikte tussen C en irene. je word ook erg verwent :j Ga je dat straks niet missen :D

Puppyknol nog steeds ziek ;( koorts is gezakt, hij mag strakkies even naar buiten. Als hij buiten is ga ik mijn nieuwe zadelkast in elkaar schroeven met boormachine :D Kunnen mijn zadels strakkies beter gepakt en opgeborgen worden. :j Wel beter dan dwars op elkaar in de kast proppen.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-12 19:00

fijn dat de koorts is gezakt, en dat hij buiten mocht spelen.
kast al ingedeelt?? fijn dat je dan alles gewoon kan pakken wel lekker hoor

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-12 20:08

hoe werkte dat woortje doceren ook alweer?? heb vandaag stuk achter onze tuin (achter poort en schuur) schoon gemaakt(veel spitten en gras geschoffelt) armen zijn dik en rond, veel pijn, maarja had ook geen zin om er 3 dagen over te doen (heel dom weet het) nu is het klaar en kan ik verder gaan met pijnlijden.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-12 16:20

Hier mega druk dus ben niet veel te vinden op bokt
Verder gaat het redelijk ups en downs

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-12 16:45

Sterkte DDD.

Do-dingesen geen idee. :n
Denk dat ik daarom nu 2!! ibu's 400 heb genomen :D Ik heb de kast (zelf) op een palet gehesen en weer op zijn plek geschoven. Dakje paste net niet door een biels die een wand tegen houd. en nu wel :j Tevens staat ie nu droog, er zit een kraantje naast de kast en klieder nogal eens met water :o Vandaag komt bijrijdster ook en gaan we alles er in hangen/maken. Er moet nog een klein stelling in en zadel/hoofdstel-steunen. Dus we zijn nog wel ff bezig. MAAR ik heb hier in wel meer ruimte, heerlijk.

2 ibu's tegelijk bevalt goed trouwens +:)+ Zal dat wel niet 3x daags mogen ~~}>

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-12 19:41

hier veel auw, vooral in mijn rug en buik spieren(ja ik heb toch buikspieren hahaa)
gisteren al 4 keer (2X2) 500mg paracetamol met caffiene genomen(vanavond weer een paar)

deze doos is weer in de tuin bezig geweest, 4 kleine gaatjes gespit voor heide, maar moet ze weer verzetten hihii, en 8 nieuwe heide plantjes gekocht, maar toch te weinig, dus he bah heel vervelend morgen weer naar het tuincentrum hihihi.
en nog 2 planten verpotten, ga zo nog verder, aangezien het nu al begint te vriezen.........................

ben benieuwd naar je kast, is deze kees proof??

@ddd sterkte met alles

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-12 19:47

Meesse kees komt niet op stal :D Dus ja kees proef.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-12 09:27

hahahaha, dan is hij idd kees proof

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-12 15:52

Ik baal als een stekker :( :( Ik ben nu 5 middagen bezig met die !@#$%^&*( kast en die is nog niet klaar. De laatste loodjes. _-:( Mijn lijf protesteert bij het leven, ben godsgruwelijk moe. :O Ik moet en zal die kast klaar krijgen. }> Het gaat echt met "bloed, zweet en tranen" ;( Dit alles had ik vroeger in 2 middagen klaar gehad. -O- Baal baal baal. Ik heb straks echt een week slaap vakantie nodig >;) Met dit soort dingen word ik echt %) :r van mijn lijf.

Werd mij gevraagd waarom ik het zelf deed, tja een strijd met mij zelf, mezelf bewijzen dat ik het nog kan. WANT ik kon het altijd, dus nu ook ~~}> Dit soort dingen vond ik altijd een mooie uitdaging (nu nog) Maar dat LIJF ggggggrrrrrrrrrrr _-:(

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-12 16:49

DOCEREN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

hoor mij het zeggen hahaha, ik ken het, vroeger kon het kan het nu ook............ kon het vroeger.... dit zijn echt boos en jank momenten, dat je iets wil wat je altijd kon en nu niet meer wil omdat je lijf 100% tegen werkt, bah

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-12 18:33

Da's toch voor de klas staan???? :)

Nou, ik moet nog een paar plankjes op maat maken en dan is ie af :D Dakje zit erop en vast. Afwerking verdient geen 10, maar kan er mee door. Vind ik *\%/* Zo, ga zo eten en dan plat. Een uurtje of 12 slapen denk ik.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-12 22:04

weltruste! ik ben jaloers, lag gisteren vroeg op bed denk half 9 of 8 uur, maar kon niet slapen en vanochtend ging de wekker om 7 uur alweer. zo ff douchen en dan slapen, hopelijk blijft dochterlief tot 8 uur op bed liggen

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-10-12 13:50

Aikon, ik wil weer M&M-foto's :+ :+

Jullie zijn weer veel te druk lees ik. Ik ben erg trots om mezelf dat ik al 5,5 week niets doe. Al weet ik inmiddels ook al manieren te vinden om toch dingen zelf te doen zonder mijn rug te draaien-bukken-whatever :+ O:)
Zondagmiddag werd ik door 2 vriendinnen getrakteerd op een middagje pasar malam. We zijn er "lopend" heen gegaan dus heerlijk kunnen genieten van het mooie weer.
En verder elke dag wel een beetje druk. Gisteren weer met verzorgster C op stal geweest. Irene was een draak met rijden, ze heeft C flink uitgeprobeerd.
Vanavond gaan we weer een nieuwe poging doen.