Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-03-11 13:19

het went truf.. het went.
ik werd eerst ook gek.. nu vermaak ik me wel. oke, ik doe niet veel en ja, we zijn totaal blut nu,, maar toch vermaak ik me prima.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-03-11 15:17

Ja, heb je miss wel gelijk in, ik vlieg nu ook niet zo erg meer tegen de muren op, maar heb ook voor elke dag een lijstje liggen met dingen die ik wil doen. Ook leer ik al best fanatiek voor de opleiding die ik ga doen, boeken heb ik al liggen en ben van plan om echt alleen maar gestoord goede cijfers te gaan halen (ooh zo gevaarlijk om daar nu zo overtuigd van te zijn, kan alleen maar tegen vallen).
Tsja, ik kan werken, dus ik wil ook eigenlijk wel werken, zeker gezien ik me wel een beetje banketstaaf voel als mn vriend straks overal voor op moet draaien. Ik hoop dat ik straks bij een apotheek mijn draai kan vinden, dan wordt het allemaal beter.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-03-11 11:30

ik kan ook wel werken, maar vind het maar eens. overal is nu een "winterstop" en bij de Philips had ik zelf ontslag genomen. ik kan daar wel naar terug hoor.. andere ploeg.

maar dan moet ik wel even wachten tot de aantallen weer omhoog gaan. (zou nu moeten zijn, maar t blijft wat uit merk ik, al is mijn naam alwel weer genoemd bij het UZB)

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-11 20:09

ben gister bij Ilse geweest;


een paar foto's:

bij binnenkomst..
Afbeelding

half uurtje later:
Afbeelding

weer een uurtje later:
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05456.jpg

de spetter naast me.. hey, een bekende :P
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05459.jpg

vlak voor t begin.. zeg maar 20.15 uur:
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05462.jpg

het begin:
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05472.jpg

heb maar foto's van t scherm gemaakt, daar zag je wat op:
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05473.jpg
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05474.jpg
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05475.jpg
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05485.jpg

stukje decor.. dat vond ik wel heel mooi :j
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05490.jpg
http://i265.photobucket.com/albums/ii21 ... C05491.jpg
Laatst bijgewerkt door Lalidan op 29-03-11 14:21, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: Foto's omgezet in link

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-11 21:41

Gahahaaaf!!! Lijkt me echt indrukwekkend om naar een concert te gaan.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-03-11 22:17

Leuk dat je naar een concert bent geweest van Ils!

Truf, suc6 morgen!

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-11 13:11

Tnx, begin em nu toch wel te knijpen, zo met 5 minuutjes weg, dan ben ik mooi op tijd.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19641
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-03-11 14:21

Moderatoropmerking:
Langzamerhand komen er steeds vaker opmerkingen voorbij die weinig tot niks met fibromyalgie te maken hebben. Aangezien dit topic op MensenWelzijn staat, is het wel de bedoeling enkel ontopic te reageren. Bij deze dus het verzoek dat vanaf nu weer te doen.
Als jullie dat willen is het altijd mogelijk het topic naar de HK te verplaatsen.

aslo

Berichten: 5220
Geregistreerd: 06-04-08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 08:13

Hallo allemaal, kom ook maar weer even binnen vallen. Mijn jongste dochter (nu 16) heeft dus FM. Las in diverse recente posten dat veel van jullie nogal 'kieskeurig' zijn mbt eten, gauw iets ruiken en dat soort dingen.
Mijn dochter heeft dat dus net zo, maar zij is ook HSP (hoog sensitief persoon). Nu schijnt FM bij HSP'ers best vaak voor te komen, dus mss is dit op jullie ook van toepassing?
Verder krijgt ze sinds eind oktober vorig jaar Ai Chi, hydrotherapie (in heel warm water). Dit blijft ze nu éénmaal per week krijgen, geheel vergoed vanwege chronische code. Tot nu toe wordt ze er niet echt beter van, maar zeker ook niet slechter. De therapie is opgebouwd in blokken van steeds 11 weken: eerst basis (ontspanning), dan verzwaring (leren hoe meer belasten, conditie opbouwen), dan Ai Chi fitness (steeds meer leren aanpassen, bewegen e.d.).

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 21:47

Aslo, ik heb ook heel vaak te horen gekregen dat ik hooggevoellig ben. Dan noemen ze mij een indigo kind of zo.. Maar daar is toch geen echte test voor? Tegen mij is het gezegt door mensen die helderziend/voelend zijn (geen idee of dat een bepaalde naam heeft) Is jou dochter al eens wezen bloedprikken op b12 tekort? Het komt namelijk ook vaak voor dat FM door b12 tekort komt. Dat geld ook voor ME. Dus als ze daar nog niet op getest is zou ik dat sowieso even doen.

Ai Chi ken ik niet. Is dat iets alternatiefs?

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 22:44

Ja ik zie ook wel wat HSP bij mezelf terug, overal en nergens gevoelig/overgevoelig voor.
Ai Chi ken ik ook niet, wat houdt dat in?

aslo

Berichten: 5220
Geregistreerd: 06-04-08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 23:09

Ai Chi is een vorm van hydrotherapie. Dus in een klein zwembad met heel warm water en een beweegbare vloer. Deze is in hoogte verstelbaar en wordt aangepast op de kleinste in de groep. Een groep bestaat uit ca. 5 a 6 personen. Hier leer je op de juiste wijze m.n. je spieren te ontspannen, sterker te maken etc.
Vwb HSP, geen idee in hoeverre dit met Indigo te maken heeft, is wel verweven met NieuweTijds kinderen idd. Dr. Aron heeft er vorm aan gegeven en op het internet is daar wel een test voor te vinden. Mijn dochter scoorde vrij hoog, ik zelf ben net HSP, mijn oudste zoon net niet/net wel en de 2 andere kinderen totaal niet.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-11 21:12

Is Ai Chi iets wat door dokters word aangeraden om te doen? Ik heb zelf dat ik de ene dag meer aan kan dan de andere dag. Soms krijg ik spierpijn uit het niets. En van teveel inspanning kan ik ook dagen lang last hebben. Voor mij zou dat denk ik niet werken.

aslo

Berichten: 5220
Geregistreerd: 06-04-08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-11 22:04

De revalidatie arts heeft mijn dochter daar naar doorverwezen. Het leek hem zo'n beetje het enige passende waar ze mogelijk ook voordeel bij heeft.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-11 22:12

Ben benieuwt of ze er uiteindelijk baat bij gaat hebben. Hou ons maar op de hoogte als je wil :Y)

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-11 21:14

Hoi allemaal,

Ben ooit lang geleden (in mijn beginjaren) een keer in topic 1 langsgeweest en daarna niet veel meer.
Ben toen ook naar de reumatoloog geweest, onderzoeken naar fibromyalgie en noem maar op.
Toen op mijn 18e naar huis gestuurd, was te jong en er was te weinig aantoonbaar.
Mijn klachten waren er echter al vanaf mijn 12e, moest het er maar mee doen.
Last van je polsen? 3 maanden ibuprofen en niet gebruiken. Heb een tijd gehad dat ik niet mijn eigen boterham kon snijden....
Bezinking? Altijd te hoog, regelmatig rond de 50, maarja ze kunnen verder niks vinden.
Toch ga ik me nu weer melden.

Inmiddels ben ik 22 en heb de 18e een nieuwe afspraak bij de reumatoloog.
De pijn, de misselijkheid, de moeheid en alles wat erbij komt is me te veel geworden. Mijn huisarts twijfelde geen moment en gaf me een doorverwijzing. Nu de reumatoloog nog.
Momenteel kan ik bijna niet meer functioneren, lig 14 uur op een dag in bed en heb de gehele dag elke dag wel ergens pijn. Gelukkig heb ik 3 weken lesvrij.
1.5 jaar geleden begon het op te vallen dat het erger werd. Maarja, het begin van mijn jaarstage dus het was spanning. Een jaar geleden nog steeds, veel hoofdpijn, pijn na lang typen en ga zo maar door. Maarja, heftige jaarstage dus het was "stress".
Nu 1.5 jaar later word het bijna per week erger momenteel.
2 weekenden geleden me zo misselijk, moe en ellendig gevoeld dat ik niet van de bank af kwam.
Mijn vriend kan niks met me ondernemen want ik kom sochtends m'n bed bijna niet uit, in de auto stappen doet pijn en eer ik een beetje opgestart ben en minder stijf zakt mijn dag na 2 uur ook al weer in.

Heb van de huisarts artothec meegekregen en gebruik dit dan ook op dagen dat we echt wat gaan doen, uit eten of een verjaardag. Maar wil het verder vermijden.
Ga de 18e dan ook niet naar huis voor ik wat weet.
Gelukkg gaat mijn moeder mee, heeft al meer als 10 jaar reuma (meerdere vormen) en zij kent deze reumatoloog ook goed.

Sorry voor het lange verhaal, maar het moest me er even uit.
Herkennen jullie hier ook dingen in?

En zelfs nu ik dit van me af typ en het verhaal lees twijfel ik nog aan mezelf...misschein stel ik me wel aan en word ik zo weer naar huis gestuurd. En toch is het echt waar.

Ga in ieder geval het topic nu even een beetje doorspitten.
Bedankt als je dit door wil lezen.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-11 22:05

ik herken idd je vermoeidheid en het lang op bed liggen, weinig kunnen ondernemen en niet lang dingen vol kunnen houden.

ik hoop dat je antwoord krijgt op je vragen. succes er mee.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-11 22:34

De vermoeidheid ken ik ook maar al te goed, dat vind ik nog het aller vervelendste van alles. Wat je zegt dat je na een erg drukke periode weer hard achteruit ga, dat herken ik ook. Heb een aantal mafkezen periodes gehad om daarna bijna compleet in te storten met vreselijke vermoeidheid (idd niet mn bed uit kunnen komen) en veel (spier)pijn. Ook de misselijkheid, vooral door vermoeidheid.

De twijfel die je noemt, had ik ook, juist ook vlak voor de afspraak bij de reumatoloog, twijfel idd of ik me aanstelde.

Succes!

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-11 22:37

ik denk nog regelmatig dat ik me aan stel. als ik weer eens pijn voel maar niets zie.
soms lijkt het ook gewoon onmogelijk om ergens pijn te voelen.

ook spastische darm help je zo goed. laatst ook een hele leuke dag gehad, alleen hele dag vreselijke buikpijn. alsof ik het niet naar mijn zin mag hebben. dan wordt ik gruwelijk boos op mijn lichaam.

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-11 09:38

Fijn dat mensen dit herkennen! (en dat mensen het doorlezen :) )
Moest het gisteravond ook even van me afschrijven.
Naast de pijn en dergelijke heb ik dus inderdaad ook al iets meer als een jaar nu officieel de stempel spastische darm.
Al heb ik dit redelijk onder controle met wat ik weet.
Maar daar kan misschien nog wat meer bij. Soms lees ik ook dat het weglaten van varkensvlees heel veel kan toevoegen, dus misschien dat ook maar eens gaan proberen.
En veel van de andere "neveneffecten" die voor FM staan maar blijf nog steeds gruwelijk twijfelen.
De "je bent te jong" sticker heb ik nog steeds in mn hoofd, aangezien de huisarts ondanks dat ze zeker in FM gelooft hier ook al bang voor was.....
Maar gelukkig zwemmen er meer reumatologen in de medische zee.

Even kleine toevoeging: Ik kreeg wat vragen over mijn B12, B12 heb ik in het verleden regelmatig laten prikken, dat is eigenlijk ook altijd goed geweest.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-11 09:47

Spastische darm past ook in het plaatje van FM, daarbij ook de te jong sticker en de twijfel van de HA. Een te kort aan B12 kan ook vergelijkbare symptomen geven, maar is bij veel mensen met FM niet afwijkend.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-11 11:41

ik ben ook nog maar 32 jaar. iets ouder dan jij, maar nog steeds erg jong. ik vind dat een bagger reden om te zeggen dat je het niet hebt.

ik heb ook al vanaf mijn 16 vage klachten. begon met mijn knie. na een paar manuele therapieen was dat tijdelijk wel minder, maar het is nooit opgelost.

tot ik opeens een dikke pols kreeg. zat gewoon een dikke vochtbult op. fysio kon er niets mee, reumatoloog zei toen dat ik FM had.

mijn darm moet het zelf maar uit zoeken, miss nog een ontkenningsfase, maar ik eet wat ik eten wil. 9en voel de pijn later wel )

Kellytjuh2

Berichten: 231
Geregistreerd: 03-06-09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-11 00:53

hey ook hier iemand met fibro,
bij mij begonnen met klachten in mijn rechter knie toen ik 2 jaar was..
Mijn ouders wisten geen raad meer met me want ik schreeuwde het soms uit van de pijn,
ben (volgens mijn moeder) vaak bij de dokter geweest maar deze schreef het al snel af op groeipijntjes wat na verloop van jaren wel over zou gaan.
Helaas werd het alleen maar erger en zo kwam ik met regelmaat bij de fysio en dan weer bij de manuele therapie terecht. Mijn huisarts schreef het toen af op mijn zware thuissituatie en zij dus ook dat het tussen mijn oren zat aangezien niets van zijn erdere pogingen scheen te helpen, zo kwam ik dan ook al vrij snel bij maatschappelijk hulp terecht.

Nuja stel je voor de pijn die je hebt en iemand die je maar niet wil begrijpen en je maar behandeld als een ''verzwakt persoon'' .. naarmate de jaren had ik inmiddels al 9 keer fysio met manule therapie achter de rug 4 MRI-scans en steunzolen. MRI was goed dusje wat doe je dan?

Ik ben toen dit jaar begonnen aan de opleiding Paardenhouderij met de gedachte van ik moet hard zijn voor mezelf want een ander vind dat ik me toch aanstel... Helaas ging dat niet zo gemakkelijk als dat ik dacht dat het zou zijn en kreeg ik vrijwel gelijk na me stage weer hevige pijnaanvallen en een vermoeidheid die ik nog nooit gekend had.

Ik werd dus nu maar weer naar de Kraker gestuurd want me schouders en blijkbaar ook mijn net zaten vast,ook dit hielp altijd maar voor even en dus toch weer terug naar de dokter!
Wlliswaar met een trap onder me kont van me moeder omdat ik anders toch niet wilde gaan:P
ja wie zit er nu te wachten op iemand die zegt het zit tussen je oren?

Op aandringen van mijn moeder en uiteindelijk ook van mijzelf ben ik verwezen naar de reumatoloog met heel droog op de verwijsbrief: '' Gaarna een consult, naar de patient voor geruststelling ''
Bleek dat nu eve tegen te vallen.. mijn vitamine B gehalte was ver beneden peil en ik bleek Firbo te hebben.
Ik ben nu inmiddels gestopt met mijn opleiding en aangemeld bij het revalidatie centrum.

Maar nu dus het volgende ik ben 18 jaar en heb nog geen startkwalificatie, ik wil graag weer een opleiding volgen met mijn voorkeur naar doktersassistente maar kan dit wel samen? is het verstandig?
Zo niet wat raden jullie mij aan?

Bedankt voor het lezen,

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-11 07:32

Wel met fibro hoef je niet gelijk te stoppen met alles, maar voor iedereen is het anders. Ik zelfs werk nu als dierenartsassistente en ben nu voornamelijk achter de balie gedeponeerd.
Het werk met de dieren is vaak te zwaar.
Maar soms heb ik een goede dag en dan gaat dat ook wel ;).

Je moet zelf kijken wat je voelt. Mijn moeder is doktersassistente geweest en volgens haar is het geen lichamelijk zwaar beroep.

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-11 12:33

Nuja inderdaad, het hangt af van wat je kan en wil.

Ben het er wel mee eens dat het ook flink te maken heeft met je instelling. (ben zelf natuurlijk nog iet gediagnostiseerd, maar oma en moeder lief allebei wel)
Mijn moeder heeft jaren als verpleegkundige gwerkt nog en mijn oma tot haar pensioen in een kledingwinkel.

Allebei hebben ze natuurlijk pijn maar ze zijn allebei niet van het stilzitten. Mijn moeder is nog dagelijks bezig met van alles / vrijwilligerswerk en ga zo maar door ondanks dat ze volledig is afgekeurd.
En ik zelf ook niet, ik ben nu 4e jaars SPH en heb vorig jaar een jaar lang stagegelopen op een gesloten forensisch psychiatrische instelling, best heftig dus.
alleen ik ben iemand die met de pijn gewoon doorloopt en doorgaat. Het werd/word bij mij niet minder als ik niks ga doen, en ook niet als ik pijnstillers slik. Dus dan maar gewoon doen wat ik moet doen.

Dus ik zou gewoon gaan voor je opleiding als ik jou was. Straks heb je het wel redelijk onder controle, kan je er goed mee door en heb je niks om handen. Dat is ook niet fijn :n