Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-09-12 18:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-09-12 18:28

Zal ik me even `voorstellen`?

Ik ben Joyce, 18 jaar oud en ben eind februari tijdens een indoorcross gevallen van mijn paard.
Ik brak mijn enkel en scheurde mijn enkelbanden.. Ik kreeg uiteraard gips.
Door mijn stollingsziekte en de vergeten bloedverdunners kreeg ik 2 tromboses.

Nadat het gips eraf ging bleef ik bij iedere aanraking pijn houden, mijn voet is erg dik en kleurt snel paars.
De arts wist al vrij snel dat het om een vorm van dystrofie ging.
Ik slik momenteel 4x daags Lyrica wat wel goed helpt maar de pijn helaas niet helemaal wegneemt.

Ik heb 2 weken geleden een aantal scans gehad met contrast vloeistof en krijg 1 okt de uitslag.
Kortom, ik ben nog lang niet klaar in het ziekenhuis en loop met veel pijn!

**Geplaatst**: 25-09-12 19:12

Geplaatst: 25-09-12 19:12

Joyce, welkom hier. Zoals aikon al zij, alle mag gevraagd worden en uiteraard mag je meepraten.

@Aikon:ben je nog steeds zo verkouden? :(:)

Beterschap! En qua Mees (en Mud) ga zo door, braaf elke dag foto's posten

DDDM: Balendat je nog niets wijzer bent geworden. En nu ook je rug er nog eens bij _-:(

. Jij ook beterschap!

Iedereen eigenlijk beterschap Y;(

Hier gaat het nog steeds goed. Er zijn alweer 3 weken voorbij, geteld vanaf de eerste operatie. En die telt tenslotte voor de 8 weken.
3 weken van hele nachten slapen, geen pijn en warme benen $_/-\o_$ $*\o/*$ , we gaan richting de helft $*\o/*$
Vandaag als experiment de "pacemaker" wat lager gezet, zo dat ik de trillingen (stroomstootjes) niet voel. Ik ben de hele dag pijnvrij geweest en ik heb ook warme benen dus tot zover goed. Wel heb ik vanavond weer uitval in mijn rechterbeen en zit ik tegen een kramp aan in mijn linkerbeen 8)7

. Is een heerlijke combinatie

. Of het toeval is of door de laag voltage

komt weet ik niet. Morgen maar weer gewoon een hoger voltage

( nu al gedaan, kramp is alweer weg, uitval weet ik niet, ik blijf maar braaf zitten in mijn rolstoel. Ik neem maar geen risico's)

**Geplaatst**: 27-09-12 07:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-09-12 07:15

ook weer leven van deze kant, niet veel energie en zin gehad om wat te doen online, met dit weer lig ik liever in bed, maar helaas....

@judith fijn dat je ""pacemaker"" het zo goed doet en bevalt, heerlijk dat je hele nachten kan slapen, en warme benen..

@ddd jeetje wat balen, weet je ook de uitslag vann je schildklier waardens?? want wat ha kan wel vinden dat de waardens goed zijn volgens standaart waardens, maar per persoon verschilt dat enorm, mijn ha vond een tsh van 8,3 maar een kleine afwijking, terwijl iemand met schildklier problemen gebaat is bij een tsh rond de 1 (ik zit liever tegen hyperen aan voel ik me fijner dus een getal van 0,7 ofzo)

@joycelynn sterkte,

@aikon, niet te veel fotos plaatsen van die sjeeskees mees hoor, ze zijn te schattig hihihi, verkoudheid alweer over?

hebben jullie ook als je een wondje heb aan je dystro hand/voet/been dat dat extra pijn doen??
ik heb nu (weer) een wondje op mijn hand en het is net of iemand met een hamer daar geslagen heeft.

**Geplaatst**: 27-09-12 10:37

Geplaatst: 27-09-12 10:37

Nee ik weet die waarde niet
Ik ga morgen bloed prikken voor de pfeiffer

Welkom joycelynn

Vandaag heel slecht nieuws gehad
Vriend van ons zijn 22 weken zwanger en nu is er uit de echo gebleken dat het kindje een enstige
Hart afwijking heeft
Maandag krijgen ze nog een punctie en woensdag de uitslag
Zoals het er nu uit ziet zullen ze het kindje binnen 2 weken geboren laten worden en zal het kort erna overlijden

**Geplaatst**: 27-09-12 13:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-09-12 13:22

o wat vreselijk.......................... dat is je ergste nachtmerrie als je zwanger bent.
je voelt het dan al, je hebt het gezien, ............... ik vond 8 week al vreselijk, ook omdat we het 2 keer al hadden gezien. ik weet als ik straks wel weer zwanger ben ik nog vaker en meer echos krijg, maar ik weet niet eens of ik dat wel wil, mijn man vind al die echos geweldig, ik vind het wel mooi maar vind het ook eng, meer voor de angst dat als het weer mis gaat het zon pijn doet en verdriet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 13:58

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 13:58

Verkoudheid is over $*\o/*$ Dankzij vlierbloesemthee en honing

Als ik een wondje heb moet ik het juist goed in de gaten houden dat het niet ontstoken raakt. Ik voel dat niet. Zie het vaak laat en dan zo van "hé, hoe kom ik daar nou weer aan?" Heb al een splinter uit dystro voet gehaald, vond ik met afdrogen was al ontstoken. Nooit gevoeld.

Waarom mag ik niet meer Mees foto's spammen -O-

Ze is zo'n lekker

JoycexLynn12 niet zo mooi. Ik hoop voor je dat (als het dystrofie is) het gekomen is door de botbreuk. En niet door de kneuzing/scheuring van je enkelbanden. Dan ben je verder van huis. Is je been vaak warm of koud? Ook daar zit verschil in. Verwacht niet gelijk duidelijke antwoorden van artsen en hou rekening met een lange gang van veel malle medische molens. In ieder geval veel sterkte en doe rustig aan.

DDD, da's erg vervelend voor je vriendin

Een buurvrouwtje van mij had de pech dat haar kindje de laatste week van de zwangerschap overleed. Ze heeft het daar heel lang moeilijk mee gehad, het was een meisje en dat wou ze graag na 2 jongens. Hierna is ze nooit meer zwanger kunnen worden, dus erg veel pech.

Judith, je hebt dus een hoger "voltage

" nodig om geen krampen te krijgen? Wel super dat het nog steeds goed gaat. Je toekomst ziet er beter uit.

Hier vanmorgen een kein feestje $*\%/*$

$*\%/*$ Mees heeft het vannacht schoon en droog gehouden

$_/-\o_$ En ik ben ontslagen als puppy-draag-mens -O-

Mees wil zelf lopen +:)+

en dat bijna 3 kilometer/dag :wow:

voor een puppel van 10 weken. Ze heeft ook weer een puppy prik gehad, geen kik gegeven. Mijn porte-met-niks wel €44,- :wow:

ikke wel erug geschrokken.

**Geplaatst**: 27-09-12 20:06

Geplaatst: 27-09-12 20:06

Aikon: sjeesmeeskeesfoto's zijn verplicht, desnoods op smoelenboek

. Wat goed dat ze het droog kan houden snachts. Is het nu helemaal "aan" tussen Mees en Mud?

DDDM: sterkte, het houd ook maar niet op bij je he :(:)

Phillien: van wondjes heb ik geen last. Stoten voelt wel als een extra hamer erop _-:(

.

Of een hoger voltage tegen de kramp helpt weet ik nog niet. Het kan ook puur toeval geweest zijn. Al vond ik het zelf wel heel toevallig => laag voltage en zowel kramp als uitval

. Dit zal ik nog een keer uit moeten proberen maar tot nu toe denk ik elke ochtend: nah, vandaag geen zin in O:)

.
Of het echt een hoog of laag voltage is weet ik niet hoor, ik noem het maar zo. Ik kan de stroomstootjes harder en zachter zetten met de afstandsbediening

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 20:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 20:13

Ja het is helemaal :+:

Ze waren net erg pittig aan het stoeien, was te laat voor foto. Mees vloog een paar keer door de lucht en vloog net zo hard weer op Mud af _O-

Geen gezicht. Vandaag voor het eerst Mud Mees zien beschermen tegen een andere hond :oo

Ze vloog achter die hond en maakte geluidjes die ik niet van haar ken. Zo heb ik haar nooit gezien bij goofy.

Als je het niet probeert weet je het niet.

**Geplaatst**: 27-09-12 20:42

Geplaatst: 27-09-12 20:42

Ik probeer de versie wel van standaard hoog voltage => geen krampen, dan werkt het O:)

Ik heb hem vandaag niet hoog maar ook niet laag staan. gaat de hele dag al goed maar daarstraks wel weer wat spasmen gehad in mijn linker been. Dus ik denk wel dat het ermee te maken heeft. Morgen hem gewoon weer een tikje hoger zetten en dan kijken of het goed gaat. Of hem weer zo zetten en hem s'avonds ietsje hoger zetten, is misschien ook nog een optie.

S'avonds als ik naar bed ga is het echt even mijn momentje met mijn "pacemaker". Als ik ga liggen moet hij zachter maar ik laat hem eerst nog even een kwartiertje hoog staan. Dan voel ik de trillingen helemaal door mijn benen heen lopen op de plekken waar ik voorheen de pijn had. Dit is voor mij een bevestiging dat de elektroden nog op de juiste plaats zitten. Dit is echt even genieten voor me. Helaas kan ik er maar een kwartiertje van genieten want daarna kook ik bijna mijn bed uit. Als hij zo hoog staat is de doorbloeding te goed zeg maar

Mensen zouden me geloven als ik dan zeg dat ik koorts zou hebben

, dan gloei ik helemaal 8-)

Mud en Mees

, leuk stel

**Geplaatst**: 27-09-12 20:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-09-12 20:55

Jeetje wat erg voor de mensen met dat baby´tje, je hoopt altijd dat je zwangerschap goed gaat maar ik hoor de laatste tijd om me heen ook zoveel nare verhalen, met name de bevallingen, brr, gelukkig ben ik nog jong

Aikon nu je het zegt.. ik heb heel vaak een koud been, ik dacht dat het misschien door de trombose kwam maar ik heb het opgezocht op internet dat is ook kenmerkend bij dystrofie.
Ik heb op dit moment veel last van mijn enkel, met de zenuwpijn weet ik te dealen maar bij iedere stap die ik zet hoor ik letterlijk krak in mijn enkel.

Wat een ontzettend lief pupje heb je! Leuk om de verhalen te lezen, onze 2 honden waren ook zo schattig toen ze baby waren

en onze boxer vooral heel lelijk haha!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 22:19

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 22:19

Dan is de kans groot dat je koude dystrofie hebt, die is minder dan de warme. De zijn hier meer die een krak/knak hebben, waar het weg komt geen idee. Ik heb het ook in mijn enkel/voet, dan weer hier dan weer daar. Soms wil de afwikkeling van de voet niet goed. Vandaag weer zo'n moment. Gek word ik er van

En natuurlijk net dat je met een kruier rond sjouwt.

Ik heb ze al knokkend op de kiek

Zijn ze $*\%/*$
Afbeelding

*let vooral op Mud haar tong _O-

*

Foto's zijn niet scherp, sorry

, ik heb niet veel licht in huis dus is het afwachten of de ze lukken.

**Geplaatst**: 28-09-12 08:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-12 08:32

hahaha mud haar tong geweldig , ik zei niet te veel spammen omdat ze te lief eruit ziet hahahahaa. wil ook graag weer een klein puppetje, maar helaas, nouja mijn kleinste hond blijft euwig/altijd een pup kwa groote en ook kwa uiterlijk hihi

**Geplaatst**: 28-09-12 18:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-12 18:52

hier gaat het niet lekker veel pijn, vooral linkerhand en arm, bah. en mijn man heeft ook toch dystrofie in zijn 2 vingers, ze zijn dik en hij heeft ook veel pijn nu met weers verandering. (het is hier koud)

**Geplaatst**: 30-09-12 19:44

Geplaatst: 30-09-12 19:44

Oei phillien, dat klinkt niet best.

Ik ga me bijna schuldig voelen dat met bij mij allemaal zo positief gaat op het moment.

Vandaag heb ik onbewust een laag-voltage-dag gehouden. Ik ben hem gewoon vergeten vanmorgen hoger te zetten

. Ik dacht er net pas aan omdat ik weer verzuring kreeg in mijn bovenbenen. Ik heb hem nu weer hoger gezet en ik ben benieuwd.

En zoals het ernaar uit ziet heb ik een nieuwe verzorgster gevonden voor Irene. Gisteravond een mail gekregen, vanmorgen terug gemailt en vanmiddag is ze langs geweest om kennis te maken. Lekker enthousiast dus. Tussen ons klikt het goed. Alleen moeten we nog even wachten met kijken of het klikt tussen haar en Irene want daar wil ik zelf wel bij zijn. Dit vind ze geen probleem. Ik denk dat het wel goed gaat komen

. Ben best wel blij hierdoor

**Geplaatst**: 30-09-12 19:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-09-12 19:56

niet schuldig gaan voelen, ik (en ik denk de rest ook) zijn juist blij voor je, ik hoop dat dit voor mij in de toekomst ook is weg gelegd,al durf ik er nu nog niet echt aan.
vanmiddag voor het eerst weer echte flinke krampen gekregen, stuk motor gereden, maar ik rij met zomerhandschoenen (5jr terug ook gewoon mee gelest met -10) maar ik moet toch echt opzoek naar goede winterhandschoenen of thermo eronder. mijn armen hadden de hele tijd kramp, links niet zo erg, kan stukken rijden met 1 hand, maar rechts (gas) wil helaas niet.
Mijn man is al aan het denken om de motor om te bouwen zodat ik niet veel moeite hoef te doen om gas te geven en te koppelen.

wat fijn dat je een nieuwe verzorgster het voor irene, je had toch al iemand? of ging dat niet zo

**Geplaatst**: 30-09-12 20:17

Geplaatst: 30-09-12 20:17

Dank je phillien.

Ik heb een luxe-probleem met verzorgsters

Ik heb al jaren 1 vaste verzorgster (A) en sinds enkele maanden er 1 bij omdat ik weg zou vallen (B). Verzorgster A doet Irene 2 dagen in de week, verzorgster B 1 dag per week maar nu tijdelijk 3 dagen totdat ikzelf weer kan komen.
1 week voor de operatie gaf verzorgster A aan te willen stoppen. Zij komt nu nog wel totdat ikzelf weer kan komen en daarna stopt ze.
Zodra ikzelf weer meer kan wil B ook weer terug naar 1 dag in de week en af en toe een weekenddag. B is wel flexibeler om wat langer wat vaker te komen maar uiteindelijk wil ze wel terug naar 1 a 2 dagen.
Dit houd in dat ik over een paar weken alleen B over zou houden voor 1 a 2 dagen in de week. Omdat ik zelf niet meer mag rijden (iig het eerste jaar niet) en ik ook niet kan longeren vind ik dit te weinig om Irene echt soepel te houden. Ikzelf kan haar wel beweging geven naast de scoot maar dat is meer bewegen dan echt soepel houden. En daarnaast wil ik dat Irene ook regelmatig naar het bos kan gaan en daar gaat het niet naast de scoot => scoot kan niet op de ruiterpaden en Irene op de wandelpaden gaat meneer boswachter niet goed vinden >;)

. Dus vandaar mijn zoektocht naar een nieuwe verzorgster (C) die A kan vervangen, voor 2 a 3 dagen in de week. Dan wordt Irene in totaal 3 a 4 x per week gereden en dat vind ik beter (denk ik).
Verzorgster C wil lekker gaan lessen met Irene en daarnaast grondwerk gaan doen met haar. En ze wil ook naar het bos/strand. Klinkt perfect $*\o/*$

**Geplaatst**: 01-10-12 06:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-10-12 06:41

o dat is wel lekker, idd met longeren alleen red je het niet, dan is het wel fijn dat ze ook lekker naar buiten kan. een jaar niet rijden? oei dat is best lang, maar goed het is voor een goed doel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 11:42

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 11:42

En longeren op een bureaustoel die mee draait ?

Ik heb dat wel iemand zien doen, wel in een ronde padock met mak paard. (is die van jou ook)

Hier gaat het goed tussen de doggy's, ze hebben de grootste lol. Van de week had Mud een vette muis gevangen, Mees ziet dat en vliegt er op af en hangt aan de achter kant van de muis laat Mud Mees de muis opeten

Niet zo leuk voor muisje, maar ja natuur zullen we maar zeggen. Gister zaten ze te knokken om een appeltje 8)7

Uiteindelijk had Mees hem en na een tijdje legde Mees hem tussen Mud haar voorbenen :+:

Ik ben inmiddels alweer grote vriendjes met ibuprofen 400

En verfklieder vrolijk verder thuis. Pony's mogen het land aan gort helpen $*\%/*$ Duzzzzzz ze lopen nu overdag nog steeds buiten, yes +:)+

**Geplaatst**: 01-10-12 13:09

Geplaatst: 01-10-12 13:09

Hallo dames
Ik ben gesloopt.....
Gisteren naar scheveningen geweest met een vriendin en heerlijk daar gegeten bij de argentijn
Daarna naar de musical wicked was echt mega gaaf maar van al dat lopen en vele zitten
Ben ik echt gaar ben gewoon al de hele dag misselijk en slap mede door de extra pijn
Maar het was de moeite waard nu wel weer twee dagen nodig om bij te komen helaas
Ik was laat thuis en de wekker ging weer veel te vroeg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 13:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 13:57

Je hebt een top dag gehad dus +:)+

Had je ook wel verdient

En ja, die prijs, betalen we allemaal, helaas. Doe het kalm aan (als dat lukt)

**Geplaatst**: 01-10-12 14:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-10-12 14:01

hoi mag ik me ook hier melden wil graag wat meer er over wewten
ik heb in mei 2010 een zwaar ongeluk gehad en nu denken ze na 2 operaties van knie en hand dat er toch distrofie in mijn hand en knie zit
wie kan meeen beetje uitlegegn hoe hetzit kwa simtomen ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 14:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 14:22

Welkom, heb je zowel in de hand als de knie dystrofie?

Koude dystrofie = koud, blauw, pijn, dun, het idee/gevoel dat je dystrofie plek krimpt, niet tegen vochtige kou kunnen.

Warme dystrofie = warm, zweterig, dik, rood, pijn, veel last met warmte.

In ieder geval komen signalen niet, nauwelijks of verkeerd aan in het dystrofie gebied. En dat gaat ook de andere kant op. Bij beide komt ook dwangstand voor. En dan vergeet ik vast wat. Dames Help!!!!!

**Geplaatst**: 01-10-12 14:33

Geplaatst: 01-10-12 14:33

aikon schreef:
Welkom, heb je zowel in de hand als de knie dystrofie?

Koude dystrofie = koud, blauw, pijn, dun, het idee/gevoel dat je dystrofie plek krimpt, niet tegen vochtige kou kunnen.

Warme dystrofie = warm, zweterig, dik, rood, pijn, veel last met warmte.

In ieder geval komen signalen niet, nauwelijks of verkeerd aan in het dystrofie gebied. En dat gaat ook de andere kant op. Bij beide komt ook dwangstand voor. En dan vergeet ik vast wat. Dames Help!!!!!

ze denken van wel helaas voor al in mijn hand (en ik ben ook nog rechts dus poedersuiker)
alle dingen die je hier op schrijft heb ik ook voor al met kou

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 15:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 15:33

Als je tijd hebt raad ik je aan om dit topic eens door te spitten, er worden her en der linken gegeven naar soorten dystrofie en behandel methoden. Wat bij de ene wel helpt hoeft voor de ander niet te werken. Het zelfde met medicatie.

**Geplaatst**: 01-10-12 17:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-10-12 17:28

Mijn signalen waren een paarsblauwachtige voet, erg dikke enkel en tenen, enorme zenuwpijn.