Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-01-08 22:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-01-08 22:28

Lindah schreef:
Onze site voor het profielwerkstuk is af Nouja, zo goed als.

Het is http://www.fibromyalgie-jongeren.nl geworden.
Ik hoop dat jullie het een goede site vinden en laat anders gerust je opmerkingen achter in het gastenboek.
Dan kunnen wij er misschien nog wat meer

Ziet er netjes uit, frisse kleuren ook Lachen

Het enige waar ik mij (mateloos) aan irriteer zijn de spel- en taalfouten Bloos

Misschien ben ik dan wel wat een zeur, maar zeker wanneer een site een informatieve opzet heeft vind ik dat persoonlijk erg slordig.

**Geplaatst**: 18-01-08 16:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-01-08 16:01

Het klopt

Het was ons ook opgevallen en we gaan daar zo snel mogelijk wat aan doen. En je bent zeker zeur Knipoog

**Geplaatst**: 18-01-08 20:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-01-08 20:32

Ik ga maandag een bezoek brengen aan de sportschool, een half uur per keer is meer dan genoeg.Ik hoop er meer conditie van te krijgen.Iemand ervaring met de sportschool dus wat je wel en niet moet doen.

**Geplaatst**: 18-01-08 21:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 18-01-08 21:16

marleen_usar schreef:
Ik ga maandag een bezoek brengen aan de sportschool, een half uur per keer is meer dan genoeg.Ik hoop er meer conditie van te krijgen.Iemand ervaring met de sportschool dus wat je wel en niet moet doen.

Als je echt op conditie wil gaan trainen dan kan je het beste met een fiets of stepapparaat/crosstrainer aan de gang gaan. Het beste is om dat zeker 20 minuten vol te houden aangezien je dan conditie aan het opbouwen bent. Je kan diverse programma's en standen zetten. Eerst 5 min laag om warm te worden dan 10-15 min wat hoger dan 5 min nog wat hoger en daarna weer op laag om af te koelen. Daarna kan je nog wat krachtapparaten proberen maar dan wel laag beginnen! Altijd 3 sessies doen van 10 a 15 keer met halve minuut rust tussen de sessies Lachen

Wat je niet moet doen met krachtapparaten is over je grens heen gaan. Loopband is heel erg leuk! maar een erge belasting voor de knieen, zelf kan ik dat niet doen op het moment omdat dat te zeer gaat doen.

**Geplaatst**: 19-01-08 14:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-01-08 14:47

Zelf sport ik bij de fysiotherapeut. Voor mijn conditie zijn we 2x per week begonnen met 10 min. crossen en daarna 5 min. hardlopen

Nu zit ik op 10 min. crossen, 10 min. hardlopen, 2 min stevig uitlopen en dan 5 min. roeien Lachen

Megazwaar in het begin, maar mijn conditie is nu van slecht tot matig naar bovengemiddeld gegaan Haha!

**Geplaatst**: 20-01-08 13:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 13:55

Heeft er iemand hier ervaring met een EMG? Moet woensdag naar het ziekenhuis en dan gaan ze m'n spieren doormeten Lachen

**Geplaatst**: 20-01-08 14:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 14:58

Nee, heb ik niet. War is daar de functie van? Wat gaan ze "zien" zeg maar? En dan? Kunnen ze er ook wat mee? Ik ben wel benieuwd!

**Geplaatst**: 20-01-08 16:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:02

Ik ken het ook niet, maar ben wel benieuwd wat het is Lachen

**Geplaatst**: 20-01-08 16:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:13

ze gaan m'n spieren *doormeten* tenminste dat vertelde die man Lachen

. Dat is om te kijken of het niets neurologisch is.

**Geplaatst**: 20-01-08 16:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:28

Okee en weet je ook hoe ze dat gaan doen?

**Geplaatst**: 20-01-08 16:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:39

Lindah schreef:
Okee en weet je ook hoe ze dat gaan doen?

Met elektroden en ze gaan met naaldjes in spieren prikken Nagelbijten / Gniffelen

Vandaar dat ik wel benieuwd was naar ervaringen want het klinkt erg pijnlijk, maar volgens de neuroloog valt het wel mee, alleen toch blijf ik het pijnlijk vinden klikken Clown

vandaar dat ik wat ervaringen zoek.

Alleen wat wel heel vaag was, is dat de neuroloog de brief van de reumatoloog voorlas, en daarin stond dat ik niet op alle punten van fybro reageer. Ben heel benieuwd hoe hij daar bij komt. Het enigste wat hij heeft gedaan is m'n bloeddruk meten, m'n voetje bekeken en gezegt dat m'n pees geirriteerd is en verteld dat ik hypermobiel ben en er misschien weer overheen groei als ik in de overgang kom Clown

Maar meer dus niet Nagelbijten / Gniffelen

Dus hoop dat ik bij de neuroloog wat meer antwoorden krijg en anders ga ik opzoek naar een andere reumatoloog want als hij niets doet en het wel in de brief zet vind ik hem eigenlijk niet zo goed Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 20-01-08 16:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:41

Valt weer even binnen Clown

Ik heb in een diep donker verleden volgens mij ook een EMG gehad, het was in ieder geval ook het doormeten van spieren.
Dat gaat met hele dunne naaldjes (voel je echt niets van hoor, ik denk dat het net zo dun is als acupunctuur) die prikken ze in je spieren en daar komen stroomdraadjes op, dan krijg je hele kleine schokjes die je bijna niet voelt alleen je spieren trekken dan samen, zo meten ze je spieren.

Ik zit sinds 2 weken met een regenboogvlies ontsteking in mijn linker oog. Afgelopen Maart heb ik dat in beide ogen gehad alleen niet zo erg als nu (zie nu nog maar met 1 oog duidelijk, die andere is echt slecht geworden) Nu is er de verdenking dat ik Sarcoïdose heb omdat ik ook altijd met ontstekingen in mijn gewrichten loop én ze op longfoto's van 2 jaar geleden dus wél wat hebben. Dat hebben ze mij dus nooit verteld omdat ik nog geen klachten die richting in had (dachten ze, die had ik dus wel maar dat komt nu pas echt goed uit)
Morgen dus voor de longscan Nagelbijten / Gniffelen

Ik krijg geloof ik Woensdag de uitslag, misschien dus toch geen Fibro..........

**Geplaatst**: 20-01-08 16:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 16:49

Dat klinkt wel geruststellend!

Wat vervelend Tanja. Ook dat nu blijkt dat er op foto's van 2 jaar al wat te zien was, en ze dat nu pas vertellen. Veel stertke, hopelijk krijg je woensdag wat meer duidelijkheid.

**Geplaatst**: 20-01-08 17:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 17:21

Jeetje Tanja... ook niet leuk! Geen van beide zijn leuk natuurlijk. Is het ook chronisch dan?

**Geplaatst**: 20-01-08 20:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-01-08 20:34

Helaas is er dan idd een grote kans dat het de chronische variant is. Er is ook nog de acute variant (die duurt meestal "maar" een jaar of 2) maar daarbij begint het meestal met ontstekingen van de huid. Nu heb ik dat wel licht in mijn gezicht (volgens de arts was dat dus acné Clown

blijkt dat dus niet te zijn) maar niet zoals je normaal bij de acute variant ziet en gezien mijn ontstekings historie van nu al zeker 15 jaar is de kans klein dat het niet chronisch is.
Maar goed, ik wacht het maar weer af, wat mij het meest dwars zit is dat er dus gezwelletjes in mijn longen blijken te zitten en daar heeft nooit iemand iets over gezegt. Morgen dus kijken of ze er nog zitten en zo ja hoe groot ze zijn.
Wat ook wel een bron van zenuwen is is dat ik nog steeds heel slecht zicht in mijn linker oog heb en dat volgens de oogarts de kans erg groot is dat mijn oog blijvend is beschadigd, daar baal ik dus echt ontzettend van, ik kan al 2 weken niet meer werken (taxichauffeur) mocht het zo zijn dan kan ik wel een bril of lens krijgen maar ja, ik had van mijzelf zulk scherp zicht, wat een normaal mens op grote afstand niet kan lezen dat las ik zo weg, dat zal niet meer terug komen vrees ik.
Nou ja, ik denk maar zo, er zijn nog veel ergere dingen (positief blijven he Knipoog

)

**Geplaatst**: 21-01-08 08:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-01-08 08:30

Ik merk aan mezelf heel erg dat als ik me laat hangen idd ieder pijntje de schuld geef als fm ik juist zwakker wordt.
Ik moet in beweging blijven en daar niet over nadenken dat werkt bij mij het beste.
Ben ook een tijd heel zwak geweest, alles was teveel dat kwam omdat ik DACHT dat ik het niet kon en dus probeerde ik het ook niet.
Nu doe ik gewoon mijn ding en soms betaal ik daar wel de prijs voor maar daar kom ik wel weer overheen, ik ga niet meer bij de pakken neer zitten.

**Geplaatst**: 21-01-08 09:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-01-08 09:03

Onwijs veel sterkte Tanja!!

@Kasparona, das precies nu mijn dagelijkse gedachte

Al heb ik soms ook echt dagen dat het verschrikkelijk erg is.

**Geplaatst**: 21-01-08 09:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-01-08 09:11

Idd Kasparona, zo ervaar ik het ook, het is gewoon jezelf een skup onder de kont geven en dan lukt ineens veel meer dan je voor mogelijk hield. Maar idd net wat Jeddah zegt zijn er dagen dat het gewoon te veel is en dan moet je echt naar je lichaam luisteren, als je jezelf dan een skup onder de kont geeft kan je ook weer veel te ver gaan en dat is ook weer niet goed. De truc is om de middenweg te vinden Knipoog

**Geplaatst**: 21-01-08 13:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-01-08 13:58

Tanja, ook namens mij veel sterkte!

En ik ben het ook helemaal met jullie eens

Je moet jezelf niet zielig gaan vinden of denken dat je dingen niet kan. Gewoon doorgaan, maar wel naar je lichaam luisteren Knipoog

Je moet voor sommige dingen ook gewoon wat last overhebben. Sommige dingen zijn leuker of mooier en zijn een dagje pijn erna wel waard

**Geplaatst**: 24-01-08 14:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-01-08 14:25

Ik kom nog even langs om de uitslag te vertellen, helaas heb ik granulomen in mijn longen dus is het 100% zeker dat ik longsarcoidose heb. Het zit ook al in mijn ogen, vanmorgen nog bij de oogarts geweest en na mijn linker oog zit het nu ook in mijn rechteroog, best balen dus.
Ik ben aan de ene kant wel blij dat ik van het etiket fibro af ben want ik kwam daar toch best veel onbegrip over tegen in mijn omgeving, nu kan ik mensen gewoon verwijzen naar het internet, ze kunnen dan zoeken naar een "bestaande" Rolleyes

aandoening (waar men overigens ook nog steeds over in het duister tast)
Mijn klachten klinken nog steeds als fibro en voor sarcoidose is ook geen geneesmiddel dus ik ben er eigenlijk niet echt iets mee opgeschoten alleen dan dat er nu bewijzen zijn op foto en longscan en ik heb een grof verhoogde ACE waarde in mijn bloed.
Komende maanden wordt mijn bloed dus regelmatig nagekeken en wordt de ontstekingsactiviteit te erg en krijg ik er te veel last van dan zal ik aan de prednison moeten maar zover komt het wat mij betreft niet (ik reageer niet echt goed op die troep, wordt er hartstikke ziek van)
Ik hou mij vast aan de periodes die je met sarco kan hebben die bijna pijnvrij zijn en best lang kunnen duren, afgelopen zomer heb ik ook bijna geen erge pijn meer gehad, was heel goed mee te leven dus het klinkt allemaal erg maar dat valt best mee

(ik ben mijzelf op het moment dus de skuppen onder de kont aan het geven Haha!

)

**Geplaatst**: 24-01-08 19:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-01-08 19:39

Ja... Jeetje. Super fijn natuurlijk dat het geen Fibro is, maar tjee, wat nu allemaal! dat klinkt ook echt niet lekker!

Sterkte met het wennen aan je "nieuwe" ziekte dan maar.

**Geplaatst**: 25-01-08 21:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 25-01-08 21:26

Sterkte inderdaad, lijkt me wel even flink omschakelen om na zo'n tijd opeens een andere diagnose te krijgen.

Even zeuren hoor, daarna ben ik weer positief Haha!

En ik wil zo graag eindelijk het etiket 'fibro', omdat ik dezelfde symptonen heb en ze nu niks kunnen vinden. Ook veel onbergrip in mijn omgeving:
Voorbeeld van de gesprekken die ik voer, aangezien ik vrij slecht loop, doe ik dit gesprek een paar keer per dag.

"hoe was het in het ziekenhuis?"
Ik:"Ze konden niks vinden"
"dat is goed nieuws"
Ik: "tsjah, maar ik heb ondertussen nog steeds veel pijn en voel me continu vermoeid en stijf"
"misschien moet je meer gaan sporten"...
Ik: Jah... misschien (en ik strompel maar weer ergens anders heen...).

Ik zou opgeroepen worden door de Neuroloog, maar we zijn alweer twee maanden verder en heb nog geen oproep gekregen. Ik twijfel ook of ik niet beter naar een reumatoloog kan of zo...
Het ging weer even wat beter; minder pijn en stijf en meer energie, weer lekker bezig geweest met rijden enzo, maar ik merk dat het nu weer steeds slechter wordt... Ik ga mezelf nu ook onder de kont schoppen en gewoon doorzetten. Ik bedoel, ik mankeer niks zeggen ze, dus...
Haha, ik kreeg van de revalidatie arts het advies om 8 kilo af te vallen; ik weeg 66 kilo... (bij een lengte van 1.63 of zo; keurig BMI dus...). En dan de rest van mijn leven jojoën of me al het lekkers maar ontzeggen; goeie oplossing... Ik heb het ook nog serieus geprobeerd, maar ik ging veel vocht vasthouden waardoor ik juist zwaarder werd!! Haha!

**Geplaatst**: 25-01-08 22:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 25-01-08 22:09

Ja vervelend he. Aan de ene kant hoop je dat ze wat vinden maar aan de handere kant ben je ook wel weer blij dat het niets is.

EMG viel erg mee. Konden ze ook niets op vinden. Nu wel overleg of ze misschien nog een spierbiopt gaan nemen of niet. Al vermoed ik niet dat ze dat gaan doen omdat alles er goed uitziet....

**Geplaatst**: 01-02-08 15:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-02-08 15:01

Fijn dat het meeviel Lachen

Het klonk namelijk best eng!
Ook wel positief dat ze er niks op konden vinden, maar hopen dat je geen spierbiop hoeft te nemen.
Aan de andere kant zou het idd fijn zijn als je meer duidelijkheid zou hebben Lachen

**Geplaatst**: 02-02-08 20:12

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 02-02-08 20:12

Hallo allemaal

Bij mij is nu ook door meerdere artsen Chronische Fibro vast gesteld. Aan de ene kant ben ik blij te weten wat het is maar aan de andere kant...... Krijg steeds meer en vaker problemen. Nu zit ik eigenlijk met een paar vragen.
Ik heb de laatste tijd een soort eczeem in het gezicht wat ontzettend jeukt. Ook heb ik last van haaruitval en krijg ik steeds pijnlijkere knieeen. Is dat iets wat jullie bekend voor komt?
Dan heb ik het probleem medicijnen. Ik kan geen pijnstillers verdragen door een steeds weer komende maagzweer. Heb van alles uitgeprobeerd. Is er iets wat jullie gebruiken wat minder slecht is voor de maag? eventueel homeopathie? De atsen hier hebben het alleen nog maar over Prednisolon maar dat wil ik liever niet.

Alvast bedankt.