Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-09-12 14:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 14:56

phillien: $_/-\o_$ , krijg je hier geen spijt van qua dystro? Wel altijd lekker als je huisje weer schoon is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-12 15:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-12 15:45

Appeltaart is um nog niet geworden

Alles is in huis, maar heb ruzie met lijf

Ben dagelijks aan het vegen en dweilen, door Mees, sloopt haar sloopmateriaal goed dennenappels/maiskolf. Na vannacht was het goed raak. Ze hebt overal gepiest

Denk dat het van de onweer kwam en dat ze daardoor niet naar buiten durfde.

Judiht wel aardig van ze dat ze meer doen die van de thuiszorg. Ik denk dat ik ook niet stil kan zitten als iemand mij helpt in huis.

Ik begin DDD toch wel erg te missen

En die anderen die hier even hun neus laten zien en vervolgens hoor je daar ook niks meer van, jammer -O-

Zou wel interessant zijn om van meer mensen te horen hoe het met hun gaat en waar ze tegen aanlopen, hoe het weer effect heeft op hun en ga zo door.

**Geplaatst**: 19-09-12 15:53

Geplaatst: 19-09-12 15:53

judith_irene schreef:
phillien: $_/-\o_$ , krijg je hier geen spijt van qua dystro? Wel altijd lekker als je huisje weer schoon is.

heb ik al

, ben bekaf en heb het ijskoud.............. moet vanavond nog 2 uur trainen met de honden $*\o/*$
liefst kruip ik nu in bed, maar helaas een kaboutertje rondlopen waardoor dat niet kan, ga straks wel ff heet douchen dan komt het hopelijk wel goed, en beetje optijd naar bed (tegen 10 uur hoop ik) kamer dochterlief moet maar tot morgen wachten, maar onze kamer is stofvrij en schoon (mams komt vanavond strijkwas doen)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-12 15:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-12 15:57

Ooooooooooooo, bed lekker warm heerlijk schat knus

Maar moet nog wachten. Bijrijdster komt nog vanaaf, waarom weet ik niet 't is geen weer.

Strijken wasda?

**Geplaatst**: 19-09-12 16:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 16:06

dat doe je met zon ijzeren ding waar je kolen instopt hahahaha, ik deed het vroeger nooit, maar heb een iel kindje, waarbij kleding gekreukt blijft en het er niet uitziet, en veel blousjes. net allemaal ff wat netter hihi
maar mijn eigen spijkerbroeken en truien strijk ik niet hoor, dat trekt vanzelf wel strak ....

**Geplaatst**: 19-09-12 16:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 16:22

Dan maak ik jullie denk ik jalours.

Ik ben even lekker in bed gekropen. Om18.00 uur komt een vriend eten brengen (surinaams eten) dus ik kan nog even lekker blijven liggen.

Ik mis DDDM en de anderen ook.

**Geplaatst**: 19-09-12 18:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 18:50

Mijn dystrofie houdt zich behoorlijk koest. Als ik geen gekke dingen doe (dansen, naar een concert, sporten) gaat het redelijk. Ik verheug me niet op het koude seizoen, dan heb ik toch meer last. Maar dan kan ik wel weer mijn warme laarsjes aan. Vorig jaar hebben die UGGS mij goed geholpen.
Verder ben ik geen happy camper, maar dat heeft met de rotziektes van mijn moeder en jongste broertje te maken.

**Geplaatst**: 19-09-12 19:35

Geplaatst: 19-09-12 19:35

Ik heb een poging gedaan tot bijlezen maar niks blijft hangen
Lees dat de operatie goed gegaan is na wat strubbelingen na met de tweede draad
E 8 weken plat jeetje dat is niet mis zeg

En Afwachten op een brief
Om te kijken of ze wel geloven dat er dystrofie is
Zo blijf je bezig met verdedigen

Verder ben ik echt alles kwijt
Ik lees het maar blijft niet plakken

Hier een drukke en rottige tijd achter de rug
Iemand heeft geprobeerd mij aan te rijden
Onze dochter moet geopereerd worden aan haar oog
Onze herder heeft kanker
En eind van de week kan ik bellen om te vragen of mijn bloeduitslag binnen is
Verdenking is of reuma of schildklier afwijking
Ik slaap twee keer op een dag bij omdat ik het anders niet trek
En iemand waarvan je dacht echt wat aan te hebben blijk je niks aan te hebben
Dus..... Het kan echt veel beter
Bruiloft gaat vrijdag ook niet door die we zouden hebben omdat de bruidegom genezende is
Na een operatie voor een ernstige longontsteking

**Geplaatst**: 19-09-12 21:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 21:11

Jeetje DDM :oo

, dat is niet niks allemaal! Heeft diegene jou bewust geprobeerd aan te rijden? Heel veel sterkte met alles :(:)

Abiola, fijn dat het bij jou rustig gaat. Mag ik vragen wat je met Happy camper bedoeld

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-09-12 21:41

Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-12 21:41

Phillien

Verkeerd voer beleid misschien _O-

Dikker voeren dat kind, hoeft dat euh strijkgeval niet meer.

Judith foei ons jaloers maken hoe durf je

En, was het eten lekker? :Y)

Da's even te veel van het goede DDD. Sterkte :(:)

Van je kind en hond wist ik al, maar de rest

Geeft niet dat niet alles blijft hangen je hebt genoeg aan je hoofd. Wel blij te horen dat je nog meeleest +:)+

Abiola hier zijn de warme sloffen ook al uit het stof gehaald. Sterkte met je moeder en broertje :(:)

**Geplaatst**: 19-09-12 22:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-09-12 22:14

Thanks meiden. Ddd, veel sterkte!
Een happy camper is een amerikaanse uitdrukking. Vertaald iets als blije kampeerder, maar meer bedoeld als blij met je situatie.

**Geplaatst**: 19-09-12 22:15

Geplaatst: 19-09-12 22:15

@ddd jeetje, wat een piep tijd, ik heb ook een schildkllier afwijking, te trage en auto imuun ziekte hashimoto. (en syndroom van ranaud) dus extra moeheid ken ik wel, liefst de hele dag slapen. als je medicatie ervoor krijgt wordt het langzaam echt stuk beter. reuma en dystro, ik hoop het echt niet voor je.
heel veel sterkte en een dikke knuf. ik hoop dat ze je dochter goed kunnen helpen.

@aikon, dat is ook een probleem kind is een zeer slechte eter, net als haar moeder slaat ze het ontbijt liever over, en savonds wil ze het liefst alleen maar pastaaaaaaaaaaaa.
ik weet niet wat ik vandaag heb, wordt gek vanmezelf, onze kamer en de trap zijn volledig gesopt en opgeruimd(hard nodig) ook nog bijna een uur gefietst met de honden en vanavond 2 uur getraind, waarvan 1 uur rennen(behendigheid) en ik sta vol adreline, vreselijk hahaha heb gewoon nog energie over. mhhhhhhhhhh denk dat ik mijn man maar lastig ga vallen hahahhaa

@judith, bah wat ben jij gemeen ons te verheerlijken met een lekker bed en schoonmaak hulp en een kok.... fijn dat je nog steeds pijn vrij bent, merk je nu ook verschil met je arm, wordt dat ook minder/stabiel of geen verschil? ben heel benieuwd.

en hier ook alweer lekker slofjes aangehad, en al 2 dagen smorgens de kachel aan!!!!

**Geplaatst**: 19-09-12 22:53

Geplaatst: 19-09-12 22:53

Abiola, sterkte met je broertje en moeder Y;(

Gemeen ben ik he ~~}>

, en dan ook nog een surinaamse kok, zij kookt 2 x per week voor me en brengt/geeft mee voor 4 dagen per keer

Mijn dystro-arm is nog steeds stabiel. De "pacemaker" is alleen voor mijn benen gedaan, niet voor mijn arm.
Mijn arm is een hele rustige dystrofie. Bij grote weersveranderingen voel ik hem maar verder niet. Nu zeurt hij af en toe. Ik ben nu wel heel veel kracht kwijt geraakt omdat ik niet meer zwem. Ik merk echt dat ik met het rolstoelrijden meer moeite heb. Een paar x per week ga ik een rondje naar buiten in de hoop niet alle kracht kwijt te raken, maar bij een rondje van een half uurtje moet ik echt een pauze inlassen halvewege en ben ik kapot als ik terug ben. Voorheen kon ik dit aaneengesloten zonder kapot te zijn. maar goed, dat trainen we wel weer terug. Het is alleen zo jammer dat ik er jaren over gedaan heb om zover te komen en dat dit nu in een paar weken weg is

.
Bij mijn arm is vooral de fijne motoriek erg slecht. Ik heb maar controle over 2,5 vinger (1 doet het soms wel, soms niet) en ik heb bewegingsbeperkingen in alle gewrichten. Dingen als schrijven, typen en andere vingerwerkjes zijn erg moeilijk. Typen train ik sinds een jaar heel gericht en met 7 vingers gaat dit wel iets beter. Op slechte-arm-dagen zal ik ook niet zoveel posten, dat kost me dan te veel moeite/pijn.
Helemaal van de medicijnen zal ik ook niet afkomen door mijn arm. Als ik stop met de movicox en de baclofen dan ontploft er wel iets

**Geplaatst**: 20-09-12 11:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-09-12 11:21

fijn dat je arm stabiel is, ik herken het wel kwa beperkingen in de motoriek, krijg met schrijven ook snel kramp, mijn handschrift was al niet zo netjes, maar nu gewoon belabbert hahaha.
aan zwemmen heb ik ook zitten denken, helaas is het zwembad hier erg duur, 10 keer zwemmen 70 euro ofzo (baantjes)

vanochtend spijt van gisteren, maar heb nu al al mijn strijkgoed weg gewerkt, en dat was een bult.
vanmiddag nog even aan de schoonmaak op kamertje van dochterlief. en daarna 1 deze dagen grootste uitdaging, de rommelkamer opruimen.................... wat een zooi hahahaha

**Geplaatst**: 20-09-12 12:12

Geplaatst: 20-09-12 12:12

Ja ze heeft me met opzet willen aanrijden ik heb vorige week aangifte gedaan
Ligt nu bij het OM en de officier gaat bekijken en beslissen wat ze er mee gaan doen

Ik ga straks even bellen met de huisarts om te kijken of ik morgen vroeg terecht kan of anders maandag voor de uitslag ik hoop dat ze wel wat hebben gevonden want dan kunnen we er wat mee doen
Ze vermoedden anti TPO van de schildklier of autoimmuun ziekte of reuma etc dus even afwachten
Of een van die verdenkingen juist is anders moeten we verder zoeken

Zwemmen ben ik mee gestopt ik ging twee keer in de week banen zwemmen
Was niet zo duur nog een 3 euro per keer
Het blijft wel een geschikte sport opzich alleen had ik altijd zoveel extra pijn als ik uit het water kwam
Dat het gauw over was heb het een maand of 5 gedaan

**Geplaatst**: 20-09-12 13:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-09-12 13:32

Hier kost het zwemmen ook iets van 3 euro per keer.

Jeetje, DDDM, dat iemand je opzettelijk aan wil rijden :oo

, is het een bekende?
Ik hoop echt dat jouw huisarts iets vind wat goed te behandelen is. En dat daarna alles is een beetje in een rustiger vaarwater komt. Dit is voor geen mens vol te houden.

Vanmorgen controle gehad. De "pacemaker" werkt nog prima en de hechtingen zijn eruit. Alles was goed verder $*\%/*$ $*\%/*$ $*\%/*$ .
Wat heel confronterend was is dat ik 2 kamergenoten ben tegengekomen die dezelfde operatie hebben gehad. En bij allebei werkt het systeem niet en wordt de "pacemaker" weer verwijdert. Ze hebben er geen baat bij gehad. Ik werd er wel een beetje stil van en besef me heel goed nu hoeveel geluk ik heb tot nu toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-12 15:28

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-12 15:28

Wow Dan heb je zeker geluk dat het bij jou wel werkt. Zo niet graag zo'n operatie ondergaan om tot de ontdekking te komen dat het niet werkt. Erg balen voor hun.

Ah DDD heb jij ook al zo'n arts. Het kan dit of dat of zus of zo zijn, en dan als nog geen duidelijkheid. Ik hoop voor je dat ze wat vinden/gevonden hebben.

Hier weer een Mees en Mud *-:)

Ik vind Mud lief

Ben ik niet schattig?????

**Geplaatst**: 20-09-12 17:34

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-09-12 17:34

@ddd als je anti tpo en anti tg, dan heb je net als mij hashimoto. en hoe k*t het ook is om nog een ziekte te hebben, ik vond het een hele opluchting om te horen wat ik had dat het een naam had. en met thyrax ga je je snel beter voelen, ik hoop dat ze je snel stabiel kunnen krijgen kwa waarden, laat je niet afschepen met 0,25 (1 blauw tabletje) je hebt minimaal 0,50 nodig als start docis en dan langzaam ophogen ik zit nu op 1,25 mg. opzich redelijk stabiel. het duurt ong 6 week voordat alles goed gaat werken, maar langzaam ga je je beter voelen.
ik slaap heel afentoe nog smiddags, maar dan heb ik ook erg veel pijn in mijn armen en handen, en dat telt dubbel.

@judith, wat fijn dat hij het bij jou wel doet, maar idd confronterend dat 2 kamer genoten er niks aan hebben.

@aikon, liefffffffffffffffffffffffffffffffffffff.

hier ook een keer goed nieuws gehad, ik heb 2 augusus een miskraam gehad met 8 week en al vanaf week 7 veel pijn gehad op 1 plek van mijn keizersnee litteken. nu waren er 3 opties wat het kon zijn.
1 daarvan was endomiose, wat erg pijnlijk is. vanochtend telefoon gehad, dat was het niet en er zat ook geen scheur in mijn litteken, geen knobbels/bobbels en verdikkingen. heb nu mijn maandelijke periode ook gekregen en als ik dan endomiose zou hebben zou ik nu moeten vergaan van de pijn daar, maar gelukkig niet, wat kan een mens dan blij zijn met gewone buikpijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-12 17:02

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-12 17:02

Phillien dus je kan wel weer gewoon een zwangerschap uitdragen? Als er nog een wens is is dat wel mooi.

Zo, net even ZEN pony gereden.

Of te wel opstijgen en stil blijven staan en om je heen kijken en kijken en kijken :Y)

En dan even een paar rondjes stappen en dat ook de andere kant op en weer stil staan en kijken en kijken :')

En dat een half uur. Pony moet ook leren dat rijden niet altijd vol gas moet en dat de bak geen straf is om in te rijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-12 14:31

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-12 14:31

Hoe is ie hier ?????????

Ik ben snot verkouden, zelfs thinner kan mijn neus niet los krijgen. (ben even creabea met verven)

Mud en Mees hebben elkaar gevonden +:)+

Slapen samen op de bank en spelen ook!!!!!! $*\%/*$ Ikke is blij

Er heerst nu, sinds goofy er niet meer is, heel veel rust in huis. Heerlijk, kan niet anders zeggen. Geen gefoeter/gestress/ergernis de hele dag door, een hele bevrijding :))

Kan Vlees op het aanrecht laten zonder dat het opgevreten word, een pan met nog eten op het gasstel laten met de bedoeling het de volgende dag weer te eten en dan staat het er nog!!!!! Nooit geen hond met basset bloed meer

**Geplaatst**: 25-09-12 12:18

Geplaatst: 25-09-12 12:18

Aikon wat lief

Nou zoals ik al dacht kwam er niks uit mijn bloedonderzoek
Alleen mijn bezinking was iets hoger maar daar kon het niet aan liggen
Moet nu weer bloedprikken om te kijken of het geen pfeiffer is 8)7

Als ze dat gelijk hadden gedaan

Ben gisteren door mijn rug gegaan met het afruimen van de eettafel -:(-

Ging op handen en voeten naar boven en heb amper geslapen van de pijn
Kon zelfs bij de mops zijn halsband niet om doen om naar buiten te gaan
Zitten ,liggen alles doet pijn heb al een ibuprofen genomen en neem er straks nog een als die kleine weer op school zit mijn dochter is vanmorgen op kamp gegaan en komt morgen middag pas terug

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-12 16:05

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-12 16:05

Ja dat bloed prikken. Het schijnt heel moeilijk te zijn om meerdere onderzoeken tegelijk te doen.

Dat doe je goed, met tafel afruimen nog wel. Beterschap :(:)

Hier ging het vanmorgen goed, lekker wezen wandelen met doggies. Na thuis komst een pan soep gemaakt/gegeten en ik zou weer staan .............. dat ging moeilijk, zo stijf als wat. Vooral mijn rechterbeen (dystro kant) Ik heb het gevoel dat dat been dikker is nu. Loop als een beppe

**Geplaatst**: 25-09-12 19:19

Geplaatst: 25-09-12 19:19

Ja stom dat ze dat niet gelijk hebben getest maar goed ga vrijdag maar weer prikken
Ja goed het een bijna leeg potje appelmoes

En vanmiddag nog een keer met me broek ophijsen

Oh wat een dotje ,wat voor ras is het eigenlijk?
Met onze witte herder gaat het wat slechter
Loopt mank maar lijkt er geen pijn aan te hebben
Heeft het hele weekend buikgriep gehad dat is gelukkig wel over

**Geplaatst**: 25-09-12 19:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-09-12 19:21

Ik wist niet dat er een topic bestond hierover!
Ik zou heel graag willen meepraten als dat mag!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-12 19:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-12 19:24

Je bent welkom. Je kan en mag alles vragen, of we antwoord hebben/geven weet ik niet.

DDD het is een keeshond. Een sjeeskees _O-