Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-01-08 21:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 21:33

sronnie schreef:
Jeddah schreef:
Dit is wetenschappelijk vastgelegd door een docter in de VS. Schijnt dat wij het zelf niet aanamken, of niet voldoende.

Ja dat is heel leuk dat het wetenschappelijk vast gelegt is, dat is nl ook zo voor Omega 3 en dat werkt bij veel mensen zeer minimaal.
Overigens voor fibromyalgie hebben ze nog geen officieele wetenschappelijke verklaring, hoe kan er dan wel een medicijn voor zijn?

Ik wil je absoluut niet ontmoedigen hoor, maar hoop dat je een beetje realistisch blijft met de verwachtingen t.o. dit middel.

Inmiddels zijn ze toch al veel verder en blijken er zeker wel wat verklaringen voor te zijn. Maar goed, ik ga het niet verdedigen. Knipoog

Ik ga het wel proberen.

Realistisch blijf ik zeker, maar dat wil niet zeggen dat ik het allemaal maar gewoon opgeef. Lachen

**Geplaatst**: 03-01-08 21:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 21:35

Jeddah schreef:
Inmiddels zijn ze toch al veel verder en blijken er zeker wel wat verklaringen voor te zijn. Maar goed, ik ga het niet verdedigen. Ik ga het wel proberen.

Realistisch blijf ik zeker, maar dat wil niet zeggen dat ik het allemaal maar gewoon opgeef.

Uiteindelijk is het wel zo dat er steeds meer onderzoek naar is...
Ik ben ook erg benioeuwd naar dit middel en denk er zeker ook aan dit te gaan proberen. Alleen wil ik er wel eerst nog wat meer info over, dan het enige wat ik bij Oprah heb gezien/.

**Geplaatst**: 03-01-08 21:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 21:42

wordt Oprah ook herhaald?
ben wel benieuwd....

**Geplaatst**: 03-01-08 21:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 21:50

Ja, morgen avond op RTL 8 dacht ik, maar er is hier ook meer over:
http://www.oprah.com/search/search_resu ... chPage=yes

**Geplaatst**: 03-01-08 21:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 21:56

bedankt voor de link Lachen

**Geplaatst**: 03-01-08 22:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 22:20

hoi!!
ik kom weer even binnenvallen..
allereerst de beste wensen allemaal!

ik heb hier al eens eerder mn verhaal gedaan over mn moeder en daar wil nog een een kleine toevoeging op geven. Ze gaat dit jaar beginnen met groepreizen voor reumapatienten te organiseren. Voor interesse of gewoon nieuwschierig geworden kunnen jullie kijken op: http://www.batafurai.nl

groetjes en tot ziens maar weer!

**Geplaatst**: 04-01-08 13:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-01-08 13:38

Wat leuk dat ze dat doet! Echt goed

Ik wou graag nog wat zeggen over mijn profielwerkstuk.
Ik heb begrepen dat er al sites over fibromyalgie zijn, ook voor jongeren.
Die heb ik inderdaad ook zelf gevonden, maar daar zijn de 'jongeren' over het algemeen tussen de 25-35 jaar.
Nu wil ik niet zeggen dat dat niet jong is Knipoog

Maar zelf ben ik 16 en weet ik dat er veel jongeren onder de 25 zijn die ook fibro hebben en die ook vinden dat er te weinig aandacht geschonken wordt aan die leeftijdsgroep.

Ik weet niet hoe de leeftijd hier verdeeld is, maar ik zou graag de mensen die wel geinteresseerd zijn in de site, of tips/ideën hebben spreken.
Dus als je wil (ook al ben je niet onder de 25 Tong uitsteken

), mag je me PB'en Lachen

**Geplaatst**: 04-01-08 21:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-01-08 21:24

Ik heb niet het hele topic doorgelezen maar hier en daar wat stukjes en lees veel dingen die ik bij mijn moeder en mijzelf ook herken. Zij heeft sinds 1998 officieel fibromyalgie en daarnaast nog atrose.
Mijn moeder vermoed dat ik ook fibromyalgie heb of een beginnende vorm daarvan. Ik heb namelijk vaak pijn in mijn schouder, nek en rug. Als ik ga wandelen dan heb ik binnen een kwartier ontzettend last van mijn schouders en bovenarmen. Het is net alsof ze te zwaar voor mijn lichaam zijn en de spieren worden helemaal stijf.
Regelmatig schiet er kramp in mijn kuiten en daarnaast heb ik ook regelmatig kramp in mijn nek, grote teen Verward

en bovenbenen. Het duurt een paar dagen voordat ik helemaal hersteld ben maar ik merk wel dat ik eerder herstel dan mijn moeder. Daarbij heeft zij vaak ontstekingen in knie, pols of schouder terwijl ik daar nog geen last van heb.
Mijn vraag is of er dingen zijn die ik kan doen of juist laten om te voorkomen dat het erger wordt en weet iemand of het erfelijk bepaald is?

**Geplaatst**: 04-01-08 22:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-01-08 22:56

Mahitri, fybro schijnt niet erfelijk te zijn, maar ik ben er bijna zeker van dat mijn dochter het ook heeft(ik heb het ook). Een collega van mij heeft het waarschijnlijk ook, terwijl haar moeder en broer het ook hebben.

**Geplaatst**: 05-01-08 02:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 02:41

Het is (nog?!) niet bewezen dat het erfelijk is, maar het komt dus wel vaker bij meerdere mensen in een familie voor. (in mijn geval hebben mijn moeder en tante het dus ook)

**Geplaatst**: 05-01-08 10:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 10:16

Bij mij heeft mijn tante het ook.

**Geplaatst**: 05-01-08 12:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 12:39

De beide broers en zus van mijn moeder hebben dezelfde klachten (vooral ontstekingen in de schouders waar beide broers al een jaar voor onder behandeling zijn) maar er is nog geen diagnose vast gesteld. Ik hoor zoveel dat het binnen de familie meer voorkomt dat je toch wel heel erg gaat twijfelen of het niet toch erfelijk is.

**Geplaatst**: 05-01-08 12:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 12:41

Ik zal dan wel weer de uitzondering zijn die de regel bevestigd Bloos

Ik ben echt de enige 'minder fitte' persoon in de familie. de rest is kerngezond en zo fit als ik weet niet wat Bloos

**Geplaatst**: 05-01-08 12:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 12:49

Goof schreef:
Ik zal dan wel weer de uitzondering zijn die de regel bevestigd
Ik ben echt de enige 'minder fitte' persoon in de familie. de rest is kerngezond en zo fit als ik weet niet wat

Nee hoor je bent niet de enige uitzondering, ik ben in de familie ook de persoon die overgebakken moet worden.

**Geplaatst**: 05-01-08 12:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 12:58

Mahitri schreef:
De beide broers en zus van mijn moeder hebben dezelfde klachten (vooral ontstekingen in de schouders waar beide broers al een jaar voor onder behandeling zijn) maar er is nog geen diagnose vast gesteld. Ik hoor zoveel dat het binnen de familie meer voorkomt dat je toch wel heel erg gaat twijfelen of het niet toch erfelijk is.

Wees voorzichtig met alle klachten maar op FM te schuiven. Er bestaan nog zoveel andere oorzaken die niet meteen onder en noemer te plaatsen zijn. Zo wordt FM een vergaarbak en een excuus voor allerlei klachten. Loop zelf al jaren rond met rugklachten wat ik ook op FM schoof (FM is bij mij officieel vastgesteld). Daarnaast al meer dan een jaar last van mijn linker heup, steds weer terugkomend, schoof ik dat ook op FM. sinds een half jaar continue pijn in de heup en veel rugpijn. blijkt na eindelijk foto's te hebben laten maken dat mijn linkerheup versleten is (artrose). Nieuwe heup (was helemaal op) 2 weken geleden en sinds die operatie geen greintje rugpijn meer. En juist doordat iknu weinig beweging heb, veel zit en lig zou ik verwacht heben dat ik helemal krom zou staan van de gespannen spieren in mijn rug. De kans is groot dat de rugpijn voorkwam uit de heup. De toekomst zal het uitmaken.
Hiermee wil ik zeggen: blijf allert op je lijf en zet niet alles automatisch onder de noemer FM

**Geplaatst**: 05-01-08 13:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 13:54

@ winnitou: Daar heb je gelijk in. Bij mij is de pijn eigenlijk ook altijd wel aanwezig in beide heupen. Ik ga dan toch ook binnenkort een foto laten maken. Moet in april toch weer naar de reumatoloog en wil niet alles maar op FM afschuiven. Mijn heupen kraken ook als ik met mijn benen zwaai..

Hoe is dat gegaan met een nieuwe heup? Veel pijn, lange revalidatie, etc.? En hoeft de nieuwe heup nou nooit meer vervangen te worden? Ben daar wel nieuwsgierig naar..

**Geplaatst**: 05-01-08 14:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 14:02

[MW] Wie rijdt er paard met een HEUPPROTHESE?
hoop dat de koppeling werkt, daar kun je lezen hoe het me is vergaan en hoe het gaat.

De heup zal op een gegeven moment weer vervangen moeten worden, als het mee zit 15 a 20 jaar anders eerder.
Kan nogmaals en sportheup (BHR) krijgen en daarna nog 2x een totale heupprothese. Uitgaande van een vervanging na 15 jaar kom ik vanaf dat ik ongeveer 101 jaar ben in een rolstoel achter de geraniums.
En met een maand of 3 hoop ik weer op het paard te klimmen.

**Geplaatst**: 05-01-08 14:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 14:05

Oh dank je wel. Dan ga ik het ff lezen. Lachen

Succes in ieder geval met je herstel. Toch mooi dat de medische techniek al zover is, he?

**Geplaatst**: 05-01-08 14:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 14:07

@Winnitou: Daar heb je helemaal gelijk in... Soms wordt er TE makkelijk gezegd "oh je hebt fibro" Ik heb het ook al vaker gehoord.
Maar naar verder onderzoek blijkt er toch iets anders mis te zijn...

Ik heb ook erg veel last van mijn heup. mijn rug heb ik eigenlijk geen last van.... Bij mij zijn het ook mijn ellebogen, polsen en handen en vingers waar ik veel last van heb...

Mag ik je vragen wat voor soort pijn (als je dat kan beschrijven) je voelde in je heup? en wanneer je er het meeste last van had?

**Geplaatst**: 05-01-08 14:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 14:10

winnitou schreef:
[MW] Wie rijdt er paard met een HEUPPROTHESE?
hoop dat de koppeling werkt, daar kun je lezen hoe het me is vergaan en hoe het gaat.

De heup zal op een gegeven moment weer vervangen moeten worden, als het mee zit 15 a 20 jaar anders eerder.
Kan nogmaals en sportheup (BHR) krijgen en daarna nog 2x een totale heupprothese. Uitgaande van een vervanging na 15 jaar kom ik vanaf dat ik ongeveer 101 jaar ben in een rolstoel achter de geraniums.
En met een maand of 3 hoop ik weer op het paard te klimmen.

Nou ja als je eenmaal 101 bent dan vind je de geraniums vast niet erg meer denk ik Knipoog

**Geplaatst**: 05-01-08 14:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 14:35

@winnetou: Ik heb het hele topic over je nieuwe heup gelezen en ik vind het wel heel heftig hoor! Tot nu toe hoorde ik ook altijd van de verhalen alsof het "a piece of cake" is. Rot voor je dat die wond ook ontstoken is! Ik hoop echt dat je herstel voorspoedig verloopt verder en dat je straks weer zonder problemen op je paard zit. Heel veel succes!

**Geplaatst**: 05-01-08 16:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-01-08 16:59

Baxter schreef:
@Winnitou: Daar heb je helemaal gelijk in... Soms wordt er TE makkelijk gezegd "oh je hebt fibro" Ik heb het ook al vaker gehoord.
Maar naar verder onderzoek blijkt er toch iets anders mis te zijn...

Ik heb ook erg veel last van mijn heup. mijn rug heb ik eigenlijk geen last van.... Bij mij zijn het ook mijn ellebogen, polsen en handen en vingers waar ik veel last van heb...

Mag ik je vragen wat voor soort pijn (als je dat kan beschrijven) je voelde in je heup? en wanneer je er het meeste last van had?

Naast mijn rugpijn en druk pijnen heb ik vaak 's morgens dikke stramme handen en voeten, vooral als de luchtvochtigheid hoog is.
Heb de barrometer niet nodig. Verder de wisselende pijnen in pols elleboog, schouder, en enkels. Het komt zo opzetten,blijft een poosje aan en is dan uit het niets weer verdwenen.
Zo begon het ook in min heup, wat stijfheid, soms wat vast zitten waardoor ik op dat moment niet of nauwelijks kon lopen en dan trok het weer weg als of er niks aan de hand(heup) was. spierpijn in de heup trok over mijn achterbeen door naar mijn knie,
vanuit mijnrug trok de pijn al door naar mijn bil (of was het andersom) was nu en doorgetrokken spierpijn lijn vanaf mijn onderrug naar mijn knie.
de heupklachten werden erger, minder kracht (wat ik vooral ondervond met paardrijden) en functieverlies, manklopen, continue pijn ook 'snachts, met omdraaien wakker worden van de pijnscheuen. Onverwachte pijnscheuten, alsof mijn bot brak, daarna trok de pijnweer wat weg, totdat het zo vaak voorkwam dat ik flink aan de pijnstillers ging om toch gewoon door te kunnen gaan (heb een zoontje van 5 die ook naar school moet) en zonder paard kon natuurlijk ook niet. Met rijden zelf had ik geen last alleen werd op het paard komen en streeds groter probleem, kreeg mijn voet niet mee zonder de beugelriemen te verlengen in de beugel en de zwaai over het zadel ging steed mooizamer. daarom een trappetje gaan gebruiken maar de zwaai over het zadel was een ramp.

Met autorijden kon ik soms met moeite mijn voet op de koppeling krijgen, doordat de botdelen over elkaar gingen.

**Geplaatst**: 17-01-08 19:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-01-08 19:09

Onze site voor het profielwerkstuk is af Lachen

Nouja, zo goed als.

Het is www.fibromyalgie-jongeren.nl geworden.
Ik hoop dat jullie het een goede site vinden en laat anders gerust je opmerkingen achter in het gastenboek.
Dan kunnen wij er misschien nog wat meer Haha!

**Geplaatst**: 17-01-08 19:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-01-08 19:14

De site ziet er keurig netjes en duidelijk uit.
Ik weet niet wat het doel was voor deze site, maar ik ben qua info in ieder geval helemaal niets nieuws tegen gekomen, alles is al op diverse sites te vinden.

**Geplaatst**: 17-01-08 19:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-01-08 19:31

Bij dat onderzoek kwamen ze tot de conclusie dat de reactie van de hersenen op pijn bij mensen met fibromyalgie verschilt van de reactie met mensen met fibromyalgie.

Verward