Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-12-07 11:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-12-07 11:22

risje schreef:
Electrische deken zal het bij ons zowiezo niet worden. Vindt mijn vriend helemaal niks. Veel te warm zegt hij.....
Heb wel een tussenoplossing verzonnen die voor mij ook prima werkt. Heb zo'n heerlijk warm fleece dekentje die ik om mijn benen wikkel. Ben ik toch heerlijk warm wanneer ik in bed stap, krijgt mijn vriend het niet te warm en als ik wakker wordt heb ik hem steevast naast het bed liggen;-)

Je kan toch een 1 persoonsdeken kopen, dan hoeft hij er niet op te liggen.
Heb ik bij mijn vriend ook gedaan, anders kan ik echt niet in een normaal bed liggen.
(overigens vind hij het zo lekker dat hij er het liefst nog 1 bijkoopt ook Haha!

)

**Geplaatst**: 14-12-07 11:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-12-07 11:27

@goof:
nope, geen optie, die komt er gewoon niet in. Zo'n deken, ook al is hij 1-persoons geeft toch ook warmte af aan de andere bed-helft.......hij heeft het nu eenmaal altijd al warm (is kacheltje in bed;-)
Met die fleece erbij heb ik die electrische deken dus niet nodig;-)

**Geplaatst**: 14-12-07 11:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-12-07 11:30

Ik lig op een matras van paardehaar en heb daarop een onderdeken van schapevacht. Dit ligt lekker warm en behagelijk.
Moet alleen zorgen dat de lucht vochtigheid in huis goed is. Daarom steken we de openhaard reglematig op en dat helpt ook goed.

**Geplaatst**: 19-12-07 18:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-12-07 18:24

Ik heb een vraagje aan jullie Lachen

Ik doe mijn profielwerstuk over fibro. Het einddoel is een mooie, informatieve en actieve site te maken over fibro, Speciaal voor jongeren.

En hierbij kan ik jullie hulp wel gebruiken Lachen

Wat zouden jullie graag op de site willen zien?
Wat voor informatie vinden jullie belangrijk?
Op wat voor manier vinden jullie het leuk om in contact te komen met elkaar, een forum of iets anders?

En als jullie zelf nog aanvullingen hebben GRAAG Haha!

Als jullie mij de antwoorden zouden willen Pb'en?
Ik hoop dat het jullie wat lijkt Lachen

**Geplaatst**: 27-12-07 10:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-12-07 10:16

bij de FES kan je alle info krijgen die je hebben wilt en anders bij een reumatholoog.

**Geplaatst**: 27-12-07 10:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-12-07 10:38

Lindah er zijn als ik mij niet vergis al 2 sites voor jongeren, of iig met een deel voor jongeren. Ik denk dan ook dat je beter je einddoel kunt bijstellen.

Even maar meteen een ''update'' over mijn UWV traject, ik heb een oproep van het ziekenhuis gekregen voor een intake, waarschijnlijk worden het 3 halvedagen in de week dat ik daar ga vertoeven

Daarnaast mag ik 2 ochtenden in de week gaan studeren op kosten van het UWV, ik kan niet genoeg werken om het zelf allemaal te kunnen betalen dus dit is voor mij echt een onwijs mooie oplossing

Zo gauw ik 3 dagen in het ziekenhuis zit en 2 dagen op school is het zelfs zo geregeld dat ze mij dat tijdelijk een volledig uitkering toe schrijven zodat ik me geen zorgen hoef te maken om de centjes.
Hoor altijd ontzettend negatieve berichten over het UWV en dat het geen doen is en vroeg dat ook aan mij arbeidsdeskundige waarom het bij mij dan wel goed geregeld is, waarop ik als antwoord kreeg dat mensen die eerlijk zijn ''netter'' worden beoordeeld dan mensen die liegen en worden daar dus op afgestraft.
Al met al zie ik het helemaal zitten ondanks dit rotte weer Haha!

**Geplaatst**: 27-12-07 10:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-12-07 10:39

Heerlijk sronnie!! Fijn te horen hoor!

**Geplaatst**: 03-01-08 14:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 14:57

Ik heb ook fibromyalgie en dat is een jaar of 5 geleden dat ze me dit vertelde.
Ik heb dagen dat het vrij goed met me gaat maar ik heb ook geleerd om wat meer naar mezelf te luisteren.
Je moet je er niet bij neerleggen.
Probeer spieren juist aan te sterken door wat te sporten een paar dagen in de week.
Aqaujoggen is heel goed in een lekker warm bad en dan bewegen.
Het erge vind ik wel dat er mensen zijn die je een aansteller vinden want voor veel mensen bestaat dit helemaal niet.
Maar ik heb nu een fijne baan waar ze rekening met me houden want ik heb ook nog slijtage in mijn onderug, schiet lekker op voor iemand van 27 jaar.
Maar goed ik mag niet klagen.

**Geplaatst**: 03-01-08 15:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 15:01

sronnie schreef:
Lindah er zijn als ik mij niet vergis al 2 sites voor jongeren, of iig met een deel voor jongeren. Ik denk dan ook dat je beter je einddoel kunt bijstellen.

Even maar meteen een ''update'' over mijn UWV traject, ik heb een oproep van het ziekenhuis gekregen voor een intake, waarschijnlijk worden het 3 halvedagen in de week dat ik daar ga vertoeven Daarnaast mag ik 2 ochtenden in de week gaan studeren op kosten van het UWV, ik kan niet genoeg werken om het zelf allemaal te kunnen betalen dus dit is voor mij echt een onwijs mooie oplossing
Zo gauw ik 3 dagen in het ziekenhuis zit en 2 dagen op school is het zelfs zo geregeld dat ze mij dat tijdelijk een volledig uitkering toe schrijven zodat ik me geen zorgen hoef te maken om de centjes.
Hoor altijd ontzettend negatieve berichten over het UWV en dat het geen doen is en vroeg dat ook aan mij arbeidsdeskundige waarom het bij mij dan wel goed geregeld is, waarop ik als antwoord kreeg dat mensen die eerlijk zijn ''netter'' worden beoordeeld dan mensen die liegen en worden daar dus op afgestraft.
Al met al zie ik het helemaal zitten ondanks dit rotte weer

Ik ben ook niet zo netjes behandeld toen der tijd door het uwv en ik heb toch echt niet lopen liegen.
Het ligt er ook aan of diegene waar jij een gesprek mee hebt gehad van het uwv of hij in fibro gelooft.
Die vent waar ik een gesprek mee had zei gewoon dat het wel mee zal vallen en er waren banen zat voor me.
Maar ik hoor nu vaker dat fibro serieuzer wordt behandelt dan een paar jaar geleden.

**Geplaatst**: 03-01-08 15:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 15:08

Hoi allemaal,

Ik had niet de moed om alle pagina's te lezen want ik zit weer eens als een wrak op de bank, maar ik vraag me af hoe jullie aan de diagnose zijn gekomen? Mijn huisarts vraagt meestal of ik niet teveel hooi op mijn vork neem maar doet er verder niets mee. Ik heb wel een keer mijn bloed laten testen op een vorm van reuma maar verder is er eigenlijk nooit wat gevonden, maar ik ben ook nooit verwezen naar een specialist of zo..

**Geplaatst**: 03-01-08 15:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 15:29

Is overstappen naar een andere huisarts niet een optie?
Die van mij heeft er ook nooit wat mee gedaan en loste alles maar op met antibioticakuren, want ik zou wel weer iets overbelast of ontstoken hebben ofzo........ Maar goed, al die chemische zooi doet je lichaam ook niet echt goed.
Heb toen een "minder aardige" brief geschreven en ben over gestapt naar een andere huisarts, deze is me toen wel gelijk verder gaan onderzoeken en door verwijzen!

**Geplaatst**: 03-01-08 15:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 15:32

Kev schreef:
Hoi allemaal,

Ik had niet de moed om alle pagina's te lezen want ik zit weer eens als een wrak op de bank, maar ik vraag me af hoe jullie aan de diagnose zijn gekomen? Mijn huisarts vraagt meestal of ik niet teveel hooi op mijn vork neem maar doet er verder niets mee. Ik heb wel een keer mijn bloed laten testen op een vorm van reuma maar verder is er eigenlijk nooit wat gevonden, maar ik ben ook nooit verwezen naar een specialist of zo..

Via mijn huisarts, die nam mij héél serieus gelukkig (komt ook omdat ik al vanaf kind af bij de praktijk kom door mijn astma klachten)
bloed ook laten testen, had steeds wel een vrij hoge bezinking, maar dta komt waarschijnlijk door mijn astma (heb vaak onstekingen in mijn longen)
die heeft me vrij snel door gestuurd naar een reumatoloog. Diagnose: Fibo

**Geplaatst**: 03-01-08 16:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 16:09

Ik ook via de huisarts. Die verwees me door naar de reumatologe en die heeft de diagnose nu dik anderhalf jaar terug gesteld.

Gaat momenteel gelukkig erg goed. Vemroeidheid is grootste klacht, maar pijn is gelukkig minimaal momenteel. Revalidatie is bijna afgelopen;-)

Gaat momenteel zo goed dat ik afgelopen zaterdag besloten heb om een van mijn doelen te gana verwezenlijken. Wilde altijd heel erg graag meedoen aan de nieuwjaarsduik in Scheveningen. Kwam er mede vanwege de klachten echter nooit van.

Ik dacht echt nu of nooit, dus ben ervoor gegaan.

En ik heb dus meegedaan, het was helemaal geweldig. Ben erg blij dat ik deze, toch wel overwinning op mezelf behaald. Was zo geweldig en werkelijk, heb het geen seconde koud gehad. Geen pijn helemaal niks, was zo geweldig!!
Gisteren beetje spierpijn, maar verder helemaal niks. Ben zo blij!!

**Geplaatst**: 03-01-08 16:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 16:14

Zo!!! Jij held!!! Haha!

Jij liever dan ik, jeetje, wat moet dat koud geweest zijn zeg!! Brrrr......

**Geplaatst**: 03-01-08 16:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 16:15

inderdaad held Haha!

brr kkkoud lijkt me dat!
maar super dat je dit hebt gedaan zeg!

**Geplaatst**: 03-01-08 16:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 16:35

euhm, was dus helemaal niet koud. Had ik absoluut niet verwacht. Ben altijd enorme kou-kleum;-) Nu niet, echt heel apart, alsof het zo moest zijn...

Bedankt voor de geweldige reacties!!

**Geplaatst**: 03-01-08 18:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 18:14

Sorry dat ik weer even binnen val, maar vandaag Oprah gezien en de vraag of hier iemand al D-ribose supllement geprobeerd heeft zoals door Dr. Jacob Teitelbaum wordt aangeraden?

**Geplaatst**: 03-01-08 20:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:05

kasparonda schreef:
Ik ben ook niet zo netjes behandeld toen der tijd door het uwv en ik heb toch echt niet lopen liegen.
Het ligt er ook aan of diegene waar jij een gesprek mee hebt gehad van het uwv of hij in fibro gelooft.
Die vent waar ik een gesprek mee had zei gewoon dat het wel mee zal vallen en er waren banen zat voor me.
Maar ik hoor nu vaker dat fibro serieuzer wordt behandelt dan een paar jaar geleden.

Ik wil helemaal niet zeggen dat iedereen die volledig goed gekeurd is heeft lopen liegen o.d., het heeft zeker te maken met de arts die je treft maar als iemand flink overdrijft zullen ze gewoon niet zo meewerkend zijn.

Overigens ben ik niet afgekeurd op alleen fibro, weet dus ook niet of ik wel afgekeurd zou zijn als dat het enige probleem zou zijn Lachen

**Geplaatst**: 03-01-08 20:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:08

Jeddah schreef:
Sorry dat ik weer even binnen val, maar vandaag Oprah gezien en de vraag of hier iemand al D-ribose supllement geprobeerd heeft zoals door Dr. Jacob Teitelbaum wordt aangeraden?

Ik heb hetzelfde gister voorbij zien schieten, maar had geen tijd het echt te kijken. Ik ben hier ook erg benieuwd naar.

**Geplaatst**: 03-01-08 20:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:19

Jeddah schreef:
Sorry dat ik weer even binnen val, maar vandaag Oprah gezien en de vraag of hier iemand al D-ribose supllement geprobeerd heeft zoals door Dr. Jacob Teitelbaum wordt aangeraden?

Heb er helemaal niets van gezien, maar ik geloof niet zo in supplementen.
Zal best goed voor je lichaam zijn maar iedere keer is er weer wat anders in de ''mode'' wat goed zal zijn..

**Geplaatst**: 03-01-08 20:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:23

Dit is wetenschappelijk vastgelegd door een docter in de VS. Schijnt dat wij het zelf niet aanamken, of niet voldoende.

Hoe dan ook, ik ga het wel proberen.

**Geplaatst**: 03-01-08 20:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:25

Ik heb het ook gezien en gegoogled en er is wel wat over te vinden en het lijkt wel iets dat misschien zou kunnen werken.. Misschien even langs de huisarts?

**Geplaatst**: 03-01-08 20:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:26

Moet je overigens een verwijzing hebben van je huisarts om naar een reumatoloog te kunnen?

**Geplaatst**: 03-01-08 20:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:26

Jeddah schreef:
Dit is wetenschappelijk vastgelegd door een docter in de VS. Schijnt dat wij het zelf niet aanamken, of niet voldoende.

Ja dat is heel leuk dat het wetenschappelijk vast gelegt is, dat is nl ook zo voor Omega 3 en dat werkt bij veel mensen zeer minimaal.
Overigens voor fibromyalgie hebben ze nog geen officieele wetenschappelijke verklaring, hoe kan er dan wel een medicijn voor zijn? Knipoog

Ik wil je absoluut niet ontmoedigen hoor, maar hoop dat je een beetje realistisch blijft met de verwachtingen t.o. dit middel.

**Geplaatst**: 03-01-08 20:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-01-08 20:26

Kev schreef:
Moet je overigens een verwijzing hebben van je huisarts om naar een reumatoloog te kunnen?

Ja