Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-01-25 13:24

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-01-25 13:24

Al zeer lange stille meelezer hier! Knap jou doorzettingsvermogen! Echter mogelijk nu wel beetje jou valkuil misschien. Ja ik ben helaas!! ook langdurig ziek en herken zoveel qua onmacht en vechten voor je gezondheid!

Jou laatste bericht herken ik ook. Zo klaar met alles, zo willen herstellen en dan proberen je normale ritme te pakken. Daar ging het bij mij (ook) fout. Niet tussen de middag willen liggen. Echter je lijf is aan het herstellen. Dat kost bergen energie die er nu niet is. Juist door niet op tijd toe te geven aan moeten rusten blijf je hangen in het lage procent gedeelte. Net als de batterij van je telefoon. Als deze niet oke is en je laad hem niet op tijd op blijven bepaalde functies haperen/niet werken. Laad je hem wel op tijd/tussendoor een keer op dan werkt hij veel beter. Een batterij heeft dan geen herstellend vermogen maar ons lijf in zekere mate gelukkig wel. Juist door toe te geven aan op tijd rust pakken (echt plat liggen en niets doen dan mogelijk slapen) blijf je gebruik maken van je betere gedeelte en kun je dat stukje rustig aan uitbouwen. De ergotherapie en huisarts gaven mij dit inzicht. Inmiddels ruime maand verder en hier gelukkig stapjes vooruit.

**Geplaatst**: 11-01-25 14:10

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-01-25 14:10

Ik kan me gewoon niet voorstellen hoe je je moet voelen lieve Daphne, een hele dikke knuffel :(:)

hopelijk heeft je lijf snel de kracht terug om het herstel aan te kunnen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-25 21:49

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-25 21:49

Bedankt!

Dat rust nemen vind ik heel lastig inschatten.. Want idd, gewoon doorgaan is niet goed, maar te weinig doen ook weer niet. En ik doe echt heel weinig op een dag

Voelt dan zo slecht om ook nog 's middags te gaan slapen. Maargoed de trap af, naar de wc, eten en drinken pakken, daarna weer de trap op en douchen, aankleden, weer naar beneden.. Dan is m'n batterij wel echt leeg en ga ik even op de bank liggen. Naar bed om echt te slapen is eigenlijk vooral als ik ook nog van huis ben geweest, dan kan ik ook gewoon niet wakker blijven. Val zittend op de bank ook wel in slaap dan

Kl*te dat je het herkent Dierenfan :knuffel:

Wel heel fijn om te lezen dat je vooruit gaat!

Maandagmiddag heb ik de afspraak bij de Neuroloog

Het is niet dat ik mega depressief ben ondertussen, over het algemeen gaat het best goed. Maar eerlijk is eerlijk, lig wel eens op bed en denk, zou niet erg zijn als ik morgen niet wakker word. Ben zelf niks van plan, absoluut niet, maar weinig lol aan zo. Weet dat het beter word, maar nu is het gewoon afentoe ruk.

**Geplaatst**: 11-01-25 22:08

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-01-25 22:08

Je zou je eens kunnen laten doorverwijzen naar een ergo voor die energiebalans.

**Geplaatst**: 11-01-25 22:12

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-01-25 22:12

Op basis van gedachten dat het niet erg is om morgen niet meer wakker te worden ontstaat bij mij het beeld dat een doorverwijzing naar psychische ondersteuning wellicht te overwegen is.

**Geplaatst**: 11-01-25 22:16

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-01-25 22:16

Ondersteuning om activiteit op te bouwen en terug wel lol te kunnen hebben is idd zeker aangewezen. Als je zelf op dat vlak geen vooruitgang voelt, is het zonde van dat zo te laten. Tijd is kostbaar en iemand nodig hebben om daarin te helpen is geen schande.

**Geplaatst**: 11-01-25 22:17

Geplaatst: 11-01-25 22:17

Kom je niet in aanmerking voor een revalidatietraject?

Het schijnt dat veel mensen baat hebben bij een Garmin smartwatch als het gaat om hun herstel, in dit artikel staan wellicht waardevolle dingen voor je: https://energieherstel.nl/2022/11/17/do ... -meetbaar/

Ik zal niet zeggen dat het de oplossing is. Maar ik merk zelf als gezond persoon wel dat ik me wat aantrek van mijn horloge en dat deze er ook best goed bij zit doorgaans. Ik luister er heus niet altijd naar omdat ik behoorlijk gezond ben, maar ik heb recent een griepje gehad (tijdens kerst en oud & nieuw) en met kerst heb ik één dag kerst gevierd (zonder alcohol, zo verstandig ben ik dan wel) en met oud & nieuw heb ik niets laten staan. De afgelopen week ben ik vrij veel aan het bewegen geweest, waarbij ik elke dag lichamelijk vermoeider op stond. Heel erg vervelend. Mijn hersteltijd zit nu ook op 39 uur nog nadat ik gisteravond paard heb gereden (en op dinsdag 18km heb gefietst, op woensdag heb gereden, op donderdag 13km heb gefietst). Naar mijn idee een samenloop van de aanloop naar het ongesteld worden ergens in de komende week en het herstel van mijn griepje. Dit leidt ertoe dat ik deze week geen alcohol nuttig en zowel vrijdag als zaterdag het niet super laat maak om wat meer aan mijn herstel te doen. Mijn leven is er oprecht gebalanceerder door geworden.

Ik moet wel zeggen, activiteit is wel nodig om te verbeteren (hogere hsv zorgt voor betere nachtrust etc). Maar in geval van jou denk ik dat het wel heel goed is om dit soort dingen onder begeleiding te doen en niet zomaar de eerste de beste Garmin aan te schaffen en het zelf te doen.

edit: Even het juiste linkje geplaatst

**Geplaatst**: 11-01-25 23:11

Geplaatst: 11-01-25 23:11

secricible schreef:
Je zou je eens kunnen laten doorverwijzen naar een ergo voor die energiebalans.

Daarvoor is een minimale belastbaarheid noodzakelijk, anders kunnen de instrumenten niet worden ingezet als behandelmethode en zal de behandeling voornamelijk bestaan uit achterhalen hoe meer energie vrijgemaakt kan worden en zonder kennis van de oorzaak van de klachten is dat heel erg lastig en vooral heel confronterend.

**Geplaatst**: 12-01-25 00:37

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 00:37

Snap je heel goed Daphne! Je hoofd is nu weer 'gezond en jong' maar je lichaam is gewoon niet in die staat waarin je hoofd zich bevind. Dit is echt heel zwaar en word echt vaak onderschat.. wees daarom ook beetje vriendelijk voor jezelf en denk vooral positief in: vandaag lukte het om te douchen, zelf aan te kleden en eten.
De grens van wat wel en niet gaat is zo dun en zo moeilijk, hier lukt het na 15 jaar nog niet

zeker als je iets graag wil doen of iets waarvan het gisteren ging maar vandaag dan weer niet is zo lastig.

Jaren terug een revalidatie tip gekregen en voor mij werkt dit erg fijn: een week kijken wat ik per dag doe/kan en schrijf dit ook echt op. Kijk na de week wat het gemiddelde is van wat je kan, dat gemiddelde is je start punt voor de 2de week. Dit houd je dan 1 of 2 weken iedere dag vol. Daarna doe je er een stapje bij, dit kan zo klein zijn als bijv 30 sec staan. Het lijkt daardoor erg lang te duren maar door het consistent door gaan overbelast je je lichaam niet te erg. Ik kon jaren terug echt amper lopen, 100m was veel en kon zeker niet goed staan. Ik was 15/16 jaar oud dus echt slecht voor die leeftijd maar met deze methode ben ik uiteindelijk gestrand op 5km. Ondertussen weer pech en nu in het gips waardoor het weer vanaf 0 beginnen is maar zal hrt zeker weer op deze manier doen!!

**Geplaatst**: 12-01-25 03:08

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 03:08

Klinkt als een hele goede manier Tirza. Jij ook sterkte. Balen dat je weer opnieuw moet beginnen.

**Geplaatst**: 12-01-25 07:52

Geplaatst: 12-01-25 07:52

Niet gek hoor Daphne die gedachten! Ik was tot 2 jaar geleden sterk, gezond en enorm nuchter. Nu al 2 jaar aan het kwakkelen en ook zeer zeker die gedachten gehad in afgelopen tijd. Ik vond dat niet eng of gek en ook niet iets waar ik hulp voor nodig had. Mij gaf het wel het besef hoe mensen met een dodelijke ziekte verder kunnen leven. Als je maar ziek genoeg bent is het op een gegeven moment nemen wat lukt en vrede hebben als het tzt stopt. Ik heb nooit kunnen begrijpen hoe veel mensen die ik kende met een vreselijke ziekte zo konden denken. Tot ik zelf wekenlang amper iets kon doen. Gelukkig mag ik tot nu toe steeds weer opkrabbelen en dat staat mij toch beter aan

maar het 'als het leven zo moet zijn laat het dan maar' is volgens mij ergens ook heel menselijk en wat veel mensen zullen herkennen die ook langdurig flink ziek (geweest) zijn.
Natuurlijk wil ik mijn dieren overleven en nog zeker 40 jaar door leven. Echter als je dan weer hele dag jezelf voelt als een vis die op het droge adem probeert te happen dan schiet het ook wel eens de andere kant op.

**Geplaatst**: 12-01-25 09:35

Geplaatst: 12-01-25 09:35

Dierenfan mooi omschreven. Toen ik maanden echt verrekte van de rugpijn (heb hoge pijndrempel) en het leek dat het niet meer over zou gaan had ik die zelfde gevoelens en zei tegen mijn man:" ik zou het helemaal niet erg vinden om in een rolstoel te zitten als die vreselijke pijn maar draaglijk wordt. Het put me zo uit. Zo hoeft het echt niet meer van mij". Ik heb toen gelukkig gehad met iemand die de pijn weg kon halen. Nog steeds zo dankbaar voor want ik kan alles weer.
Het is precies hoe je schrijft en de enige hulp die dan nodig is datkisnweer beter zijn en een normaal leven. En niet een psych of loog...Voegt totaal niets toe.

**Geplaatst**: 12-01-25 11:16

Geplaatst: 12-01-25 11:16

Geen hulp is wel een heel raar advies....

Ts is 30. Nog een leven voor zich.

Denk wel echt dat ze bij een revalidatiecentrum thuishoort. Intern.
Dat is bikkel hard werken aan de grenzen opzoeken en er ook over zo nodig.
Daar is ook psychische hulp. En word er ook gekeken naar wat er nodig is aan voeding en medicatie.

Want dat ts er zelf niet uitkomt is wel gebleken. (en dat bedoel ik niet naar)
Dus juist hulp is noodzakelijk.

En ja ik begrijp gedachte ook van het zou prima zijn morgen niet meer wakker te worden.
Maar ik heb juist toen alles aangegrepen die gedachte niet te hebben, want die horen niet bij iemand van jonge leeftijd.
Waar genezing of zo ver verbeteren aan de orde is dat een leven geen halve hel hoeft te zijn.
Maar dan moet je wel aan de bak om het te verbeteren

**Geplaatst**: 12-01-25 12:54

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 12:54

Ik ben net half 30 ook nog leven voor me. Heb absoluut wat aan de ergotherapie gehad maar psychische hulp als je op heel slechte momenten het niet meer ziet zitten maar absoluut niet de neiging hebt om er een einde aan te maken? Nee ik vind dat niet perce nodig. Mijn ervaring is dat je dit met je directe omgeving prima op kan pakken

**Geplaatst**: 12-01-25 12:57

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 12:57

Eens met dierenfan en DP geen hulp zoeken is te algemeen gesteld en uit zijn verband getrokken. Daar heeft niemand het over.

**Geplaatst**: 12-01-25 13:06

Geplaatst: 12-01-25 13:06

TS geeft aan dat ze haar situatie op dit moment moeilijk vindt, wat alleszins begrijpelijk is nu ze zoveel problemen heeft met haar gezondheid. Volgens mij een logische reactie.
Jammer weer dat één zin weer volledig uit zijn verband wordt getrokken.
TS, ik hoop dat de neuroloog morgen jou verder kan helpen.

**Geplaatst**: 12-01-25 13:11

Geplaatst: 12-01-25 13:11

Mentale gezondheid is ook gezondheid. Waarom zou je voor het ene naar een dokter gaan en niet voor het andere? Zo te horen is zo'n revalidatietraject toch ideaal voor TS.

**Geplaatst**: 12-01-25 13:13

Geplaatst: 12-01-25 13:13

Tieneke schreef:
Mentale gezondheid is ook gezondheid. Waarom zou je voor het ene naar een dokter gaan en niet voor het andere? Zo te horen is zo'n revalidatietraject toch ideaal voor TS.

Eens alleen daar ging het niet om. Senna verwoordt het goed. Een zin wordt totaal uit zijn verband gerukt. Zo zonde.

**Geplaatst**: 12-01-25 13:37

Geplaatst: 12-01-25 13:37

pien_2010 schreef:
Tieneke schreef:
Mentale gezondheid is ook gezondheid. Waarom zou je voor het ene naar een dokter gaan en niet voor het andere? Zo te horen is zo'n revalidatietraject toch ideaal voor TS.

Eens alleen daar ging het niet om. Senna verwoordt het goed. Een zin wordt totaal uit zijn verband gerukt. Zo zonde.

Citaat:
En niet een psych of loog...Voegt totaal niets toe.

wat trek ik uit zijn verband dan?

Ik denk dat juist ook psychische hulp waardevol kan zijn, naast andere dingen, dat zeker.
Maar ik vind wat jij daar zei echt niet kunnen.
En daar haak ik op aan

**Geplaatst**: 12-01-25 13:55

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 13:55

Ik stop nu met op jullie te reageren. Want het gaat te ver weg van TS.

**Geplaatst**: 12-01-25 14:05

Geplaatst: 12-01-25 14:05

Dat is niet eerlijk Pien, je schrijft zelf wat en legt het vervolgens bij een ander. Zo ken ik je niet.

En het is juist dichtbij TS.
Als je gedachtes hebt, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ik zou het niet erg vinden om morgen niet wakker te worden.
Dan kun je naar een welke arts ook gaan, toch is de psycholoog of aanverwante beroepen de persoon met de kunde op dat vlak.
Als je groente wilt ga je ook niet naar de slager.

En dat kan een basispsycholoog zijn, maar bijvoorbeeld ook een klinisch psycholoog of een psychotherapeut.
Of wat bij je past.
Maar niks doen op dat vlak... ik vind het een gevaarlijke opmerking Pien, en die maakte jij toch echt zelf.

Zelf heb ik enorm veel gehad in mijn zware burn-out aan een basis psycholoog en later een de klinisch neuro psycholoog. Die laatste heeft mij om leren gaan met mijn beperkingen.

pien_2010 schreef:
Ik stop nu met op jullie te reageren. Want het gaat te ver weg van TS.

**Geplaatst**: 12-01-25 14:09

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 14:09

Ts kan dit soort zaken prima bespreken met haar huisarts.

**Geplaatst**: 12-01-25 14:11

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 12-01-25 14:11

Zeker, het hele topic kan ze daar bespreken

Maar het is niet fijn om te weten dat er mensen zijn die ook die gedachtes hadden en daar wel baat bij hadden?
Want te vaak een taboe op een psych oid.

**Geplaatst**: 12-01-25 14:13

Geplaatst: 12-01-25 14:13

senna21 schreef:
Ts kan dit soort zaken prima bespreken met haar huisarts.

Wat is dan nog het doel van dit topic?

**Geplaatst**: 12-01-25 14:16

Geplaatst: 12-01-25 14:16

Ik ga helemaal met Pien mee. TS is heel begrijpelijk niet happy met de situatie maar dat betekent niet automatisch dat er hulp nodig is. Het is een vrij normale reactie (lijk mij) op hoe de situatie nu is.

Daarnaast is hulp zoeken beslist niet altijd gegarandeerd positief. Het kost energie (soms heel veel), en het kan ook negatieve gevolgen hebben. Dat geldt zeker ook voor een revalidatietraject waar je 'bikkelhard' moet werken en soms over je grenzen moet gaan - dat kan ook verkeerd gaan. Je kunt er ook zieker van worden. Je kunt uiteindelijk ook minder overhouden dan je had. Bij een bekende oorzaak zoals trauma na ongeval is de kans wellicht groter op succes, bij onbekende oorzaken weet je het gewoon niet - en de geschiedenis is niet altijd terug te draaien.

En zelfs 'alleen maar' psychologische hulp is niet altijd positief, en kan frustrerend, schadelijk en als je pech hebt zelfs traumaversterkend zijn. Dus dat zijn geen makkelijke overwegingen.