B12 Tekort Deel ll

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Urbiezira

Berichten: 2935
Geregistreerd: 29-05-07
Woonplaats: Rotterdam

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 09:46

Wat goed Anne_Bento!! Het duurt vaak een paar weken voordat je echt wat merkt dus fijn dat dat voor jou ook zo is. En goed dat ze doorgaan en niet tijdelijk stoppen met de injecties!

Dat ze minder focussen op de oorzaak was mij ook opgevallen. Ik ben voor nu bang dat als ze op zoek gaan naar een oorzaak en ze niks vinden ze willen stoppen, dus voorlopig vind ik het goed zo. Ik wil echter ook nog wel gaan zoeken waar dit tekort nou vandaan komt. Heb daarnaast echter genoeg ziekenhuizen gezien dit jaar dus voor nu vind ik het prima, eerst maar eens goed herstellen!

Fijn dat je al een internist hebt die mee wil kijken! Hopelijk gaan ze iets voor je vinden :j

xDenies

Berichten: 14036
Geregistreerd: 29-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 10:07

Hannanas schreef:
Dat soort zenuw klachten kunnen horen bij een b12 tekort denies :)
Soms komt het ook voor bij een magnesium en/of vit d tekort.


Bedankt. Vitamine D slik ik bij en is al die keren goed geweest. Heb in 2013 wel een te kort gehad.
Magnesium zou ik niet weten, maar dat hangt ook weer met meer samen toch?


Het is bij mij al jaren zo dat ze niets kunnen vinden en ik overal maar mee moet leren leven. Heel frustrerend.

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 10:32

Hier zojuist bij de huisarts geweest. Ben al wezen bloedprikken en hij nam mij echt serieus. Er is niet alleen op vitamine B12 geprikt, maar veel meer dingen. Hij gaf ook aan dat als de B12 weer te laag is, injecties de beste oplossing zijn.
Ik ben benieuwd..kan woensdag bellen voor de uitslag.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 15:14

ItsMe2 wat fijn dat hij het serieus neemt en op meerdere dingen heeft geprikt! Ben benieuwd wat eruit komt.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 16:25

Kan het trouwens zo zijn dat sommige klachten eerst nog verergeren terwijl sommige al verbeteren of is niet mogelijk? Want naast dat ik het positief merk, heb ik wel enorm veel last van mijn spieren, veel meer als normaal, dat is dan wel weer gek..

Urbiezira

Berichten: 2935
Geregistreerd: 29-05-07
Woonplaats: Rotterdam

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 16:50

Lijkt mij dat dat gewoon kan. Beetje hetzelfde als dat sommige klachten eerder verbeteren dan anderen.

xDenies

Berichten: 14036
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-07-18 17:27

En ik denk ook dat het voor iedereen anders is.

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-07-18 23:55

Ik heb inmiddels telefonisch uitslag gehad van mijn bloed. Alle waarden zijn normaal. Toch heb ik een nieuwe afspraak gemaakt bij de huisarts om alle waarden even samen door te nemen. Als echt alles goed lijkt, ga ik voor een doorverwijzing.
Maar soms voel ik mij een enorme aansteller. In het bloed is niets te vinden en toch heb ik uiteenlopende klachten.
Wel ben ik bekend met hypermobiliteit. Morgen met de fysio overleggen of echt al mijn klachten daar van kunnen komen..

Urbiezira

Berichten: 2935
Geregistreerd: 29-05-07
Woonplaats: Rotterdam

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-18 08:30

Goed day je een afspraak gepland hebt! Wel vragen naar de hoogte van de waarde, want bij mij zeiden ze “134 is goed hoor!” jaren geleden, terwijl ze ook toen al nationaal een ondergrens van 150 aanhielden. Maar ja, deze dokter niet. Had me heel veel leed en schade kunnen besparen als ze het toen hadden gezien.

Als je waarde onder 250 is, extra laten prikken op homocysteine en/of MMA, als dat nog niet gebeurd was. Dat zijn ze verplicht, want onder 250 is het een grijs gebied.

Lees je goed in en dan komt het goed!

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-07-18 09:00

Urbiziera: dank voor de tip! :j

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-18 13:15

Goed dat je een gesprek hebt aangevraagd! En een aansteller moet je je sowieso niet voelen, jij voelt zelf hoe je je voelt, een ander niet.

Mijn arts is nu met vakantie voor 3 weken. Heb de assistent kunnen overtuigen dat ik wil doorgaan met de injecties, heb er immers pas 6 gehad nu. Dus kan nu bij de invaller terecht. Echter heeft ze me 4 injecties meegegeven, moet ik daarna 4 weken stoppen en dan bloed prikken. Nou dat gaan we dus mooi niet doen.

Dacht positief vooruitgang te merken door de injecties maar deze week is weer helemaal bagger. Mijn geheugen is helemaal aan stront ineens, ben doodop. Stond vanmorgen op met enorme spierpijn overal. Mijn onderbeen voelt ineens raar, brandend en tintelend. En ook mijn beide polsen/onderarmen tintelen. Hoop maar dat dit allemaal bijwerkingen zijn en dat er niet iets anders is. Enige positieve is dat ik sinds jaren beter slaap!

Urbiezira

Berichten: 2935
Geregistreerd: 29-05-07
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 10:49

Ik ging vanochtend een herhaalrecept vragen aan mijn huisarts voor mijn injecties, maar de assistent wilde die niet geven want in mijn dossier stond dat de huisarts wilde kijken naar afbouwen. Dat vind ik absoluut geen goed idee omdat ik bij een mislukte injectie (veel vloeistof die terugloopt) of een dag of 2 te laat ik het meteen flink merk.

In de bijsluiter staat duidelijk dat er bij neurologische klachten tot zelfs 2 jaar lang elke week 1/2 keer geprikt moet worden, dus dat ga ik haar voorleggen. Ze staat geloof ik best wel open voor "nieuwe" informatie, dus hopelijk is dat genoeg.

Zit er toch aan te denken om mij sowieso te laten doorverwijzen naar het B12 instituut, zeker omdat ik verwacht ergens binnen het jaar te gaan verhuizen; ik heb dan geen zin om wéér in discussie te moeten gaan met een huisarts om de juiste behandeling te krijgen.

Waren er hier nou mensen die bij het B12 instituut liepen, in Rotterdam of Amsterdam?

xDenies

Berichten: 14036
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 11:46

Die klachten had ik ook. En ik werd ook 'gedwongen' om af te bouwen. Blij dat ik dit heb gedaan omdat ik me vele malen beter voel. Terwijl ik me daarvoor echt als een verslaafde voelde.
Ook ik heb die bijsluiter onder mijn neus gehad en er mee lopen rondschreeuwen.

Het instituut in Rotterdam is niet te bereiken. Ook mijn best voor gedaan. Maar omdat ik overal tegen dichte muren liep heb ik mij nu overgegeven aan het advies van mijn huidige dokter. Ik moet nog zo'n 52 tabletjes en dan wil ik opnieuw bloedprikken om te zien wat er is gebeurd in de afgelopen 3 maanden met mijn b12 waarde.

Succes iniedergeval!

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 11:56

Succes Urbie!
Groot gelijk heb je, grote kans dat je over een half jaar of jaar ineens voelt dat je kunt gaan afbouwen.
Wat fijn dat je wel ertussen steeds verbetering voelt!

Anoniem

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 11:59

Ik zit bij de b12 kliniek. Heb mij in jaren niet zo goed gevoeld nu ik elke week mag injecteren.

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 12:01

xDenies schreef:
Hannanas schreef:
Dat soort zenuw klachten kunnen horen bij een b12 tekort denies :)
Soms komt het ook voor bij een magnesium en/of vit d tekort.


Bedankt. Vitamine D slik ik bij en is al die keren goed geweest. Heb in 2013 wel een te kort gehad.
Magnesium zou ik niet weten, maar dat hangt ook weer met meer samen toch?


Het is bij mij al jaren zo dat ze niets kunnen vinden en ik overal maar mee moet leren leven. Heel frustrerend.



Heb je magnesium al geprobeerd inmiddels?
Zou nog wel een goede zijn, je zou het gewoon eens 4 weken kunnen proberen.
Dan zou je wel al verschil moeten merken.
kan zowel met pillen, als met magnesium spray als iedere dag bad/voetenbad (maar dan gaan er echt wel kilo's magnesium doorheen).

Ben je al eens bij een goede osteopaat geweest?
Ik ben 8 weken geleden geweest, bij een "nieuwe", en voor het eerst in 15 jaar.. wauw.. die paar procenten verbetering zijn voor mij hemels. Iets wat mij of artsen en de andere osteopaat nog nooit gelukt is. Helaas is de derde behandeling erg slecht gevallen en ben ik weer erg naar.. maar het verschil wat ik 8 weken geleden heb ervaren voor 6 weken lang....fenomenaal. Ik was energieker, helderder en minder "zombie". Brainfog is 1 van mijn allerallerallergrootste klachten.. en het was echt huub huub barbatruuc. 1 wervel. Houd moed!

xDenies

Berichten: 14036
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 12:04

Ik voel een heel groot verschil hoor. De afgelopen twee weken heb ik weer fulltime moeten werken in temperaturen van 35graden in een winkel. En ondanks dat het wakker worden wat pittiger was heb ik dit goed volgehouden. Nu wel erg blij met een lang weekend. Ik herstel sneller en ben een heel ander mens dan in februari. Langzaam bouwen we alles op.

Ik heb een periode magnesium geslikt maar daar merkte ik geen verschil van. Osteopaat heb ik niet gezien, wel fysio.

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 12:04

super love-western! *\o/*

Echt als je de methylering-pathway bekijkt... de MTHFR-cyclus...
het is niet normaal hoe belangrijk oa b12 is. Gewoon eng.
We weten echt nog zo weinig van alle kleine systemen/cyli in ons lichaam..

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 12:12

xDenies schreef:
Ik voel een heel groot verschil hoor. De afgelopen twee weken heb ik weer fulltime moeten werken in temperaturen van 35graden in een winkel. En ondanks dat het wakker worden wat pittiger was heb ik dit goed volgehouden. Nu wel erg blij met een lang weekend. Ik herstel sneller en ben een heel ander mens dan in februari. Langzaam bouwen we alles op.

Ik heb een periode magnesium geslikt maar daar merkte ik geen verschil van. Osteopaat heb ik niet gezien, wel fysio.


Ben wel heel erg benieuwd hoe jouw SNP's eruit zien, die SNP's die van belang zijn met oa b12.
Als je het interessant vind, je komt heel veel te weten als je googled op: MTHFR C677T en A1298C. MTRR mutatie oa A66G. Ook BHMT, VDR en COMT.

heb het wel eens vaker geplaatst op bokt:
http://www.heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm
https://www.lichaamenenergieinbalans.nl/mthfr/
https://mthfrgenehealth.com/mthfr-vitamin-b12/

Anoniem

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 12:44

Ik had altijd na een dag veel inspanning, pijnlijke benen. Maar dat is bij mij nu over dankzij magnesium olie.

xDenies

Berichten: 14036
Geregistreerd: 29-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-18 13:18

Hannanas schreef:
xDenies schreef:
Ik voel een heel groot verschil hoor. De afgelopen twee weken heb ik weer fulltime moeten werken in temperaturen van 35graden in een winkel. En ondanks dat het wakker worden wat pittiger was heb ik dit goed volgehouden. Nu wel erg blij met een lang weekend. Ik herstel sneller en ben een heel ander mens dan in februari. Langzaam bouwen we alles op.

Ik heb een periode magnesium geslikt maar daar merkte ik geen verschil van. Osteopaat heb ik niet gezien, wel fysio.


Ben wel heel erg benieuwd hoe jouw SNP's eruit zien, die SNP's die van belang zijn met oa b12.
Als je het interessant vind, je komt heel veel te weten als je googled op: MTHFR C677T en A1298C. MTRR mutatie oa A66G. Ook BHMT, VDR en COMT.

heb het wel eens vaker geplaatst op bokt:
http://www.heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm
https://www.lichaamenenergieinbalans.nl/mthfr/
https://mthfrgenehealth.com/mthfr-vitamin-b12/


Uhm? 8)7 Wat is SNP's? En de rest zegt me eerlijk gezegd ook heel weinig. Vooral als het volledig in het engels is zoals link 1 & 3.

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-18 07:43

Denies vandaar dat ik ook wat SNP’s deelde als COMT en MTHFR, kun je zelf lezen als je het interessant vind. Google heeft heel veel te lezen.

Kort uitgelegd op wiki wat een SNP is:
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Enkel-n ... polymorfie

En ff een super versimpelde verbeelding van een SNP die minder werkt:
Stel, je bent een auto... en jouw airco systeem is uitgerust met rubber van het type 1. Werkt top. Ik heb echter rubber type 2. Werkt ook top, maar mogelijk ook niet. Stel dat mijn airco systeem al onder druk staat door weetikveel, de radiateur.. en mijn rubber type 2 kan minder tegen de airco vloeistof dan type 1..door die overbelaste radiateur kan mijn rubber gaan afbreken/lekken/dichtslippen.. nu werkt mijn aircosysteem minder goed. Dat kan effect hebben op het klimaat binnen in mijn auto, mogelijk ook op het rijgedrag of op de motor etc.

Er zijn dus cyclussen in je lijf van stofjes, als een mechanisme van een klok. (Van die ronddraaiende radars waarvan de tandjes in elkaar grijpen). Waar andere cyclussen weer op aangesloten zijn etc etc. Mocht er een omzetting minder goed verlopen, dan kan dat problemen gaan geven. Zo ook oa met b12. En personen met een zeer laag b12 zoals jij die vervolgens ellende ervaren met injecties hydroxocobalamine lees je wel eens dat men wel gaat opknappen als ze dit uitgezocht hebben en daarop gaan behandelen. Oa met bijv methylcobalanine injecteren en foliumzuur vermijden en dan wel folaat gebruiken.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-18 08:46

Urbiezira fijn dat de assistent wel open staat voor informatie! Ik ben ook benieuwd naar ervaring met de B12 klinieken want wil me ook laten doorverwijzen.

Ik ben gisteren weer bij de internist geweest, alle bloeduitslagen waren binnen. Gelukkig kwam er niks uit verder, geen antistoffen en maag bacteriën e.d. wat het tekort aan B12 kan veroorzaken. Begreep dat een negatieve uitslag op de antistoffen eigenlijk niet altijd iets zegt, en ik heb de dag ervoor een injectie gehad dus dat geeft ook geen goed beeld. Hoe dan ook, ik heb nu 10 injecties gehad en voel me stukken beter. Het grootste verschil is mijn slaap. Ik heb al jaren een slaap probleem (Vraag me dan dus ook af of ik niet al jaren met een tekort loop..), sinds een paar weken slaap ik beter als ooit! Ik heb zelfs nachten dat ik in slaap val en pas de volgende ochtend wakker wordt, dat heb ik al jaren niet meer meegemaakt! Daardoor overdag natuurlijk ook veel meer energie. De tinteling in mijn voet is een stuk minder, nog niet weg maar zeker verbetering, en zo zijn er meer dingen duidelijk verbeterd. Echt zo blij mee *\o/*
Mijn billen zijn helemaal beurs, ik kan amper meer hardlopen zoveel zeer doet het, maar als dat alles is...

Internist wist duidelijk niet veel over B12, op mijn vragen moest ze steeds even nadenken en twijfelend antwoorden. Ze gaf wel aan dat ik waarschijnlijk mijn hele leven zal moeten blijven injecteren en dat nu bloedwaarde prikken geen zin heeft, dus ze wist al meer als mijn huisarts. Ze wil dat ik nu pas over 2 maanden weer ga injecteren, dus van 2x per week naar 1x per 2 maanden. Ik voel me daar niet goed bij, mijn klachten zijn nog niet helemaal weg, en ik bouw liever rustig af dus eerst maar eens naar 1x per week en kijken hoe ik me dan voel. Dit vond ze ook prima, ze gaf aan dat ik het zelf moet aanvoelen.

Dus ik ga het proberen met 1x per week. Daarnaast wil ik me laten doorverwijzen naar de B12 kliniek in Amsterdam. Ondanks de wisselende ervaringen daarmee ga ik het toch maar doen. Mijn huisarts heeft echt geen idee over B12 (die vind dat ik nu met 10 injecties meer dan genoeg heb gehad en wil helemaal stoppen met injecteren >;) ), ik hoop bij de kliniek wat meer info te krijgen. Hoop dat er een niet al te lange wachtlijst is.

Anoniem

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-18 09:17

Ik kon vrij vlot terecht bij de b12 kliniek. Ze hadden net een nieuwe arts.

Ben zeer tevreden, alleen slik niet elke keer de voorgeschreven foliumzuur.

anne_bento

Berichten: 7606
Geregistreerd: 08-06-02

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-18 09:21

Oh fijn, ik kan pas volgende week mijn verwijzing regelen i.v.m. vakantie van mijn huisarts.
Mijn foliumzuur waarde was volgens mij prima gelukkig :) (11.9)