Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-20 11:37

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-20 11:37

Niet om je angst aan te jagen. Maar bij mij riepen ze ook jaren dat alles goed was, was allemaal stress, ik was te jong. Onderzoeken ed waren altijd goed. 10 minuten na mijn hartstilstand waren ook alle controles goed.. En was hun conclusie dat ik flauw gevallen was, ivm hyperventilatie door de stress

Een dag later bleek het geen hyperventilatie te zijn maar een hartstilstand. Klein verschilletje :')

Dus als je gevoel zegt het is niet goed, blijf daar dan voor vechten!

**Geplaatst**: 24-11-20 13:15

Geplaatst: 24-11-20 13:15

MISTRAL94 schreef:
Niet om je angst aan te jagen. Maar bij mij riepen ze ook jaren dat alles goed was, was allemaal stress, ik was te jong. Onderzoeken ed waren altijd goed. 10 minuten na mijn hartstilstand waren ook alle controles goed.. En was hun conclusie dat ik flauw gevallen was, ivm hyperventilatie door de stress Een dag later bleek het geen hyperventilatie te zijn maar een hartstilstand. Klein verschilletje Dus als je gevoel zegt het is niet goed, blijf daar dan voor vechten!

Dat is mijn verhaal ook een soort van, sinds ik me kan herinneren had ik dat mijn hart soms op hol sloeg, zwart voor de ogen, bijna out gaan, hartslag boven de 200 en zwakke pols. Is wel degelijk onderzocht, ik heb holteronderzoeken gehad van 24h tot een week lang, een fietstest, maar het op hol slaan werd daar nooit op stekjes van gevangen, het zou hyperventilatie zijn. Tot op 1 ECG 1 slag afwijkend was en uitwees dat ik het WPW syndroom had, daar ben ik dus in februari aan geableerd.

Ik hou het zeker in de gaten, ik mocht de cardioloog ook gewoon weer contacten bij klachten/zorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-20 14:32

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-20 14:32

Hopelijk mag je je snel weer wat beter voelen!

Ik moet voor een CT scan van de kransvaten. Cardioloog had het overgedragen aan een collega. Ondertussen zijn we weken verder. En is het bij een andere cardioloog op het bureau blijven liggen :roll:

omdat ze mij nog niet te pakken gekregen had. Lekker dan alsnog je voor zweetvoeten komt

**Geplaatst**: 28-12-20 21:38

Geplaatst: 28-12-20 21:38

Heb je al een CT gehad Mistral?

Ik heb morgen een onverwachte vervroegde afspraak bij de cardioloog..
Edit: ik schrijf het hier wel gewoon.

Ik weet niet precies wanneer het begonnen is, maar sinds enkele maanden (denk ik?) ben ik lichamelijk uitgeput maar de laatste weken is het echt erg geworden. Ik kan al haast m'n bed niet uit komen na 10 uur slaap, gewoon ziek van vermoeidheid. Als ik dan overeind ben gekomen, en me ga aankleden, begint de benauwdheid. Duizelig, moeten happen naar lucht. Benen van lood die ik voor me uit moet schoppen. Tijdens het tandenpoetsen moet ik me vasthouden aan de wastafel omdat er niet genoeg kracht in m'n benen zit. Als ik van de bank op sta om naar de keuken te lopen (4 meter) kom ik kapot bij de keuken aan, weer naar adem happen, een hartslag die het universum in schiet zo hoog en onregelmatig slaat. Fietsen of lopen is 's ochtends echt hels, ik weet gewoon niet waar ik de energie vandaan moet halen. Het is net of mijn hart niet genoeg pompt. Ik ben getest op corona, dat had ik niet. Het gekke is dat het in de middag, tegen de avond, minder is.
Ik weet nog wel dat het probleem er al was toen ik mocht afbouwen met de propranolol, dat ik toen dacht: ik hoop niet dat het (bovenstaand) erger gaat worden. Nu ben ik net van de propranolol af.

Ik dacht in eerste instantie dat ik gewoon een slechte conditie had, maar ik ben juist sinds januari na 10 jaar scooterrijden weer gaan fietsen en toen had ik dit niet. Nu fiets ik nog steeds maar echt hijgend als een malle. Alles verzuurt ook snel.

Iemand opperde kaliumtekort. Dat neem ik morgen mee naar de cardioloog, omdat ik héél veel moet plassen, diarree heb en zweet. Ook de gedachte aan bijnierschorsproblemen, iets met de cortisol.

Is dit iets dat jullie herkennen als hartpatiënt? Ik ben vorige week bij de huisarts geweest en daar had ik in de spreekkamer een hartslag van 130 bpm, bloeddruk was goed.

Mijn lichaam is gewoon stuk. Ik loop als 28 jarige bij de uroloog, de cardioloog, de neuroloog, de KNO arts, de pijnpoli en ze weten allemaal niet precies wat er aan de hand is -O-

**Geplaatst**: 29-12-20 10:30

Geplaatst: 29-12-20 10:30

Ja dat herken ik wel alleen niet zo extreem. Ik heb vanwege mijn cardiomyopathie een te lage pompkracht van de linker kamer. Gevolg o.a. snel koud hebben, extreme vermoeidheid, duizeligheid, spierzwakte en snel benauwd. Mijn cardioloog opperde ook dat de te lage pompkracht ook weer extra ritmestoornissen veroorzaakt

Edit: veel passen kan ook worden veroorzaakt door ritmestoornissen uit de boezems, of vocht wat eerder is vastgehouden en nu wordt uitgescheden

Diarree kan ik ook snel last van hebben, waarschijnlijk dat darmen niet optimaal functioneren vanwege zuurstofgebrek

**Geplaatst**: 29-12-20 11:41

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 29-12-20 11:41

Nou het was echt een k*tgesprek. Ze was echt bot, neerbuigend en gooide het allemaal op stress en een te snelle hartslag. Uit het ECG was niks geks gekomen, dat is wel fijn. Nu weer aan de propranolol, die ik net heb afgebouwd. En even bloedprikken morgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-20 11:45

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-20 11:45

Wat onwijs rot Karlijn dat je je zo slecht voelt. Hoop dat ze het goed oppakken nu. Dit kan toch ook niet zou je zeggen? Is het bij jou ook niet de sick sinus? In een ogenschijnlijk gezond hart wat uit de onderzoeken naar voren komt? Ik heb hele wisselende dagen. Ene dag kan ik de wereld aan. De andere dag krijg ik amper het ene been voor het andere. Onderzoeken waren altijd goed. Maar werden wel veel verschillende hartritmestoornissen gezien. En juist die kunnen ook veel klachten geven.

Ik heb de CT gehad en ook al de uitslag. De grote vaten zijn schoon (1 klein stukje was niet te beoordelen maar gaan er vanuit dat het schoon is). Met een kalkscore van 0. Cardioloog zei normaal zijn we niet blij met een 0. Maar in jouw geval zijn we er heel blij mee. Dan begin je al te denken van moet je een bepaald percentage kalk hebben dan? Dus ik zeg tegen hem dat zijn goede berichten. Maar hoezo is het in mijn geval goed? Nou zegt hij meeste mensen willen een 10 scoren maar in dit geval kun je het met een 0 niet beter doen :')

Het zit hem waarschijnlijk in de microvaten. Dat is lastig in beeld te krijgen en kiezen daardoor op geleide van klachten om het met medicatie te behandelen. Heb aangegeven dat ik het even af wil wachten. Half januari moet ik weer naar de cardioloog toe. Dan maar bespreken met hem. Wat eventueel de bijwerkingen zijn ed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-20 11:55

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-20 11:55

_Karlijn schreef:
Nou het was echt een k*tgesprek. Ze was echt bot, neerbuigend en gooide het allemaal op stress en een te snelle hartslag. Uit het ECG was niks geks gekomen, dat is wel fijn. Nu weer aan de propranolol, die ik net heb afgebouwd. En even bloedprikken morgen.

Dit meen je niet

het is bij mij ook lang op stress gegooid en het zit tussen je oren. Ik zeg altijd maar. Ik begrijp dat het wel erg is als ik dood ga aan een erfelijke afwijking. Maar als mijn hart het begeeft door de stress is het geen probleem?

Wat is je plan nu? Kun je niet naar een ander ziekenhuis toe? Desnoods speciaal voor het vrouwenhart?

Mijn eerste cardioloog zei tegen mij toen hij met pensioen ging. Je hebt een heel lastig probleem die moeilijk te vangen is maar blijf ervoor vechten met mijn opvolger.
Mijn huidige cardioloog zei tegen mij, toen ik hem sprak over de pijn tussen de schouderbladen en het kortademig zijn. We hebben jarenlang je probleem moeilijk kunnen vangen terwijl je altijd gezegd hebt het is niet goed. Met uiteindelijk een hartstilstand als gevolg. We gaan nu het zeker voor het onzekere nemen. Het is zo fijn en zo belangrijk om gehoord te worden. Hij zei toen ook als patiënt is het frustrerend. Maar als dokter van ook. Hij zegt als je allerlei onderzoeken in gezet hebt en daar komt niets uit en een patiënt knijpt er tussenuit is dat vreselijk frustrerend. Maar een arts die bot en kortaf reageert had niet op die stoel moeten zitten..

Karlijn blijf vechten hoor. Jij weet heel goed, of er iets mis is in je lijf of niet.

**Geplaatst**: 29-12-20 12:14

Geplaatst: 29-12-20 12:14

Bedankt voor jullie reacties.

Ik heb al sinds kind af aan "hartklachten", vanaf mijn 11e regelmatig holteronderzoeken gehad maar er werd nooit iets op gezien, dat kan ik ook beamen, want die 'aanvallen' van 200 bpm en bijna out gaan had ik niet tijdens de holteronderzoeken. Het zou stress en hyperventilatie zijn. Ook kreeg ik een hypochondrie vragenlijst mee

Uiteindelijk is op 1 ECG voor een heel andere indicatie, 1 afwijkende slag gezien waardoor het Wolff-Parkinson-White syndroom gesteld kon worden. Tijdens die frequente 'aanvallen' had ik dus gewoon een hartstilstand kunnen krijgen. Daar ben ik in februari aan geableerd.

Ik ben geen arts natuurlijk maar heb al heel lang het gevoel dat er iets mis is met de pompfunctie van mijn hart. Maar met welk onderzoek kom je daarachter?? Ik heb CT met contrast gehad, röntgenfoto's, tig ECG's, een echo.... ook ooit (15 jaar geleden) een fietstest. En hoe regel je een second opinion? Via de HA?

Edit: ohja ze noemde ook nog dat mijn klachten komen door dat ik een matige conditie had. Hoe komt ze daarbij?! denk ik nu. Niet gevraagd helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-20 01:14

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-20 01:14

Ik dacht middels een echo of MRI, al zal de CT dat ook wel uit kunnen sluiten?

Seconde opinion kun je inderdaad via je huisarts aanvragen. Gesprek aan gaan dat je je niet gehoord voelt. Dat je zelf heel goed aan voelt dat het niet goed is. En goed bekijken van te voren, naar welk ziekenhuis je toe wilt.

**Geplaatst**: 31-10-21 21:35

Geplaatst: 31-10-21 21:35

Ik schop dit topic weer even omhoog.

Hoe is het met jullie allemaal? :wave:

Ik ben nu 1,5 jaar geleden geableerd vanwege het Wolff Parkinson White syndroom dat ze goed verholpen hebben. Ik had er wel een hele snelle hartslag aan over gehouden maar met een lage dosis propranolol was dat goed onder controle te houden. Alleen nu is mijn hartslag TE laag, zo rond de 35-55 in rust (waar ik gewend ben/was dat hij altijd boven de 90 in rust was) en een hele lage bloedrukk. Propranolol heb ik al gehalveerd in overleg maar dat helpt niets. Ook ontzettend last van overslagen en extra slagen, dat ik soms echt denk van: dit zijn de laatste..... Zo intens. En een heel onregelmatig ritme, duizelingen, een conditie die maar niet een beetje op te krikken is. Zo heb ik nog wel meer klachten. Nike acuuts nu maar al langere tijd dat het toeneemt.

Maar uit de onderzoeken die ik gehad heb (luisteren naar het hart, holter voor 48 uur, bloedonderzoek) kwamen geen gekke dingen volgens mij, behalve bevestiging van de bradycardie.

Nu is het zo dat ik afgelopen week ook 3x ben gevallen, zomaar. De huisarts vond mijn hartslag van 35-max 55 in rust geen alarmsymptoom en ook dat ik ineens 3x onderuit ben gegaan ook niet. Vorige week belde ik de poli cardiologie om te overleggen over de propranolol maar ik blij overgedragen te zijn aan de huisarts, daar wist ik niks van.

Wat zouden jullie doen in mijn geval? Moet ik me proberen neer te leggen bij de geruststellende woorden van de huisarts dat er niks aan de hand is en dat akelige ritme af en toe maar voor lief nemen? Moet ik toch een doorverwijzing (terugverwijzing?) vragen? Of andere suggesties?

Ik vind het lastig want ik zit pas 6 maanden bij deze praktijk, sinds mijn verhuizing en ik heb al 4x gebeld omdat ik me zorgen maar om mijn hart.. Ik voel me een beetje bezwaard maar ik vóél gewoon dat er iets niet in orde is.

**Geplaatst**: 31-10-21 22:09

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 31-10-21 22:09

Opeens onderuit gaan lijkt me niet normaal, ik zou me daar ook zeker zorgen om maken!

**Geplaatst**: 01-11-21 07:39

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 01-11-21 07:39

Toch een doorverwijzing vragen en toch weer goed door een cardioloog laten onderzoeken. 3x in een week zomaar onderuit gaan is zeker wel aanleiding daarvoor.

**Geplaatst**: 01-11-21 09:05

Geplaatst: 01-11-21 09:05

Karlijn, mijn eigen hartslag is ook rond de 30. Maar ik heb een pacemaker die hem op minimaal 60 houdt, ik kan niet functioneren met een hartslag van 30.. Ik ben daar toen out door gegaan op de fiets en daarna dus die pacemaker gekregen, brengt echt een hoop rust met zich mee.

Ik zou ook voor die doorverwijzing gaan. Kunnen ze gewoon even een echo maken en het beter bekijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-21 16:47

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-21 16:47

Karlijn zou toch verder onderzoek laten doen. Wegrakingen zijn niet oké. Mijn wegraking werd af gedaan als flauwvallen door hyperventilatie achteraf bleek ik een hartstilstand gehad te hebben. Klein verschil

Ondanks de voorgeschiedenis van (in de meeste gevallen)zogenaamde ongevaarlijke ritmestoornissen. Als jouw gevoel zegt het is niet goed. Dan moet je er iets mee. En het maakt niet uit dat je net ergens patiënt geworden bent. Ze krijgen vergoeding voor het feit dat je daar patiënt bent. Kom voor jezelf op

**Geplaatst**: 28-12-21 16:34

Geplaatst: 28-12-21 16:34

Ik doe weer even een skupje omhoog.

Ik kon eindelijk na de doorverwijzing terecht bij de cardioloog afgelopen vrijdag. Nadat ik oktober schreef dat mijn hartslag zo laag was, is hij de laatste weken sterk gestegen maar echt extreem. Wanneer ik nu op de bank zit is hij rond de 100 en als ik op sta uit bed of van de bank schiet hij gelijk naar de 150 (ook gemeten bij de huisarts) of hoger bij lichte inspanning (bijvoorbeeld was opvouwen).

Afbeelding

Afgelopen donderdagavond was ik een rondje wandelen en m'n hart ging halverwege echt helemaal spacen en ik werd er ook helemaal naar van in mijn hoofd en het hield maar niet op, heel eng en toen moest ik nog 2,5 km teruglopen

Nu dus terugverwezen naar de cardioloog (gelukkig een andere dan ik eerst had) en die heeft een echo, fietstest en weer een holteronderzoek voor een week aangevraagd. Alles vindt al plaats in januari, ook de afspraak voor de uitslag al dus dat is heel fijn.

We gaan kijken of het echt iets cardiaals is, maar mogelijk kan het ook POTS zijn of aan mijn eetstoornis liggen.

Hoe gaat het met jullie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-22 21:19

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-22 21:19

Wat heftig Karlijn! Fijn dat je nu bij een andere cardioloog bent. Hopelijk komt er wat duidelijkheid.
Is het geen sick sinus? POTS heeft de cardioloog bij mij ook laten vallen maar twijfelde daar ook aan.

Ik had mijn controles stop gezet. Na de zoveelste keer dat de secretaresses alleen maar alles afhouden en je met geen mogelijkheid je cardioloog te spreken krijgt. Alsof ik bel om gezellig een kop koffie te drinken met die man

Beschuldigen ze je dan ook nog eens dat je telefonisch niet bereikbaar bent. Na mijn covid besmetting trek ik al die tegenslagen gewoon niet goed. Dus ik had gezegd, weet je wat je doet haal die afspraken voor in het nieuwe jaar er maar uit. Ik kom niet meer terug. Heeft de cardioloog met de huisarts gebeld dat hij dit geen goed idee vond. Dat ik wel onder controle moet blijven. Dus eind januari ga ik toch maar weer heen. Ik was ivm de vocht problemen verwezen naar Nijmegen. Die hebben het afgewezen omdat ze alleen nog verwijzingen accepteren, van de cardioloog. Eind november ben ik om die reden naar het VU Amsterdam verwezen. Die cardioloog doet haar eigen beoordelingen, of ze mensen in zal plannen op haar spreekuur. Maar tot op heden nog geen bericht gehad, of ze mij überhaupt gaat beoordelen. En dan zit jd buiten deze weken om nog met de wachtlijsten die er zijn. Alsof je verwezen bent voor zweetvoeten. Lang leve de gezondheidszorg

**Geplaatst**: 14-02-22 10:25

Geplaatst: 14-02-22 10:25

Wat irritant zeg, Mistral. Ben je inmiddels weer gezien?
Sick sinus heeft mijn cardioloog het niet over gehad. Ik ken dat ook niet zo goed moet ik zeggen.

Ik heb 2 weken geleden alle onderzoeken afgerond (ECG, fietstest, echo, eventrecorder voor 7 dagen). Op de eventrecorder en de fietstest waren veel maar onschuldige overslagen te zien. Op de echo daarentegen was een maar matige knijpkracht te zien, dat wil hij verder onderzoeken dus er is nu een echo aangevraagd voor een MRI met contrast en adenosine. Dat laatste zit ik niet zo om te springen als ik dit lees

liggende in zo'n smalle tunnel....

Jullie hier ervaring mee??

**Geplaatst**: 14-02-22 10:52

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 14-02-22 10:52

Ik heb een ander medicijn toegediend gekregen maar met hetzelfde doel. Deze zou niet geschikt zijn voor mensen met astma ivm de kortademigheid.

Vond het geen prettig onderzoek, maar haalde niet de top 10 van vervelende onderzoeken. De katherisatie onder stress vond ik persoonlijk onprettiger omdat je dan daadwerkelijk bent vastgebonden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-22 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-22 12:41

Karlijn: Nee nog niet. Maar mijn casus was gelukkig wel interessant genoeg om gezien te worden. Aangezien ze zelf beslist wie ze zien willen. Ik moet volgende week heen.

MRI met adenosine heb ik ook gehad. Viel mij mee. Mijn collega zei toen, voor ze je de MRI in schuiven. Je ogen dicht doen en niet meer open doen, zo lang je er in ligt. Heeft mij goed geholpen. Bovendien moest ik constant diep inademen en vast houden. Dus dat geeft ook wel afleiding onderzoek duurde bijna een uur maar ging al met al best snel.

Ik heb ook een EFO gehad, waarbij ze op den duur ook middelen inspuiten om je hart op hol te laten slaan. Die was bij vlagen wel vervelend. Mede omdat al het apparatuur om je heen begint te piepen ed. Mijn ervaring is, dat je het het beste over je heen kunt laten komen.

**Geplaatst**: 15-02-22 20:21

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 15-02-22 20:21

Bedankt voor het delen van jullie ervaringen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-22 18:04

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-22 18:04

Ik zou na 3 maanden wachten eindelijk gister aan de beurt zijn in Amsterdam. Was het niet dat ik vrijdag gebeld ben dat de afspraak niet door ging. Omdat ze niet alle gegevens hadden (met bijna 3 maanden wachttijd is daar schijnbaar geen tijd voor geweest, om daar achteraan te gaan) Teleurgesteld, verdriet en boosheid en vooral je niet serieus genomen voelen was het gevolg. Gezegd dat ik niet verwezen ben vanwege zweetvoeten. Ze ging per direct achter de gegevens aan. Belde 1.5 uur later terug dat ze de gegevens in Alkmaar opgevraagd hadden en ook al binnen hadden. Waarop ik aangaf dat ik geen patient in Alkmaar ben. Bleek dus van een andere patiënt binnen gekomen te zijn.. Secretaresse had wel een telefonisch consult ingepland omdat zij het ook wel heel vervelend vond. Nu belde de cardioloog gister. Ze had de gegevens binnen en was tot de conclusie gekomen dat het ziekenhuis waar ik wel bekend ben, niet voldoende onderzoeken gedaan hebben. Dat ik door meerdere specialisten gezien ben (cardioloog, internist en gynaecoloog) maar dat ze totaal niet communiceren met elkaar. Dat zij niets ging doen en het ziekenhuis hier dingen moet oppakken. Kortom dat vrouwenhart spreekuur is in mijn geval een wassen neus

het kwam vreselijk amateuristisch over. Ze was vooral aan het wijzen naar de cardioloog en mijn huisarts. Maar ze vergat even, hoe slecht zij dit opgepakt heeft. Al voordat ze überhaupt besloten heeft dat ik gezien zou worden als het verdere verloop.

**Geplaatst**: 22-02-22 19:20

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 22-02-22 19:20

Wat ontzettend naar :(:)

Ik mag binnenkort ook weer onderzocht worden..
Mijn moeder is helaas afgelopen december overleden.. niet aan hartkwalen..
Hoop dat ik dit jaar weer goedgekeurd word en er nog geen teken is van cardiomiopathie(wat mijn moeder dus bleek te hebben)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-22 23:23

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-22 23:23

Froukje_J schreef:
Wat ontzettend naar

Ik mag binnenkort ook weer onderzocht worden..
Mijn moeder is helaas afgelopen december overleden.. niet aan hartkwalen..
Hoop dat ik dit jaar weer goedgekeurd word en er nog geen teken is van cardiomiopathie(wat mijn moeder dus bleek te hebben)

Sterkte, zijn altijd weer spannende momenten!

**Geplaatst**: 23-02-22 13:29

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-02-22 13:29

Jeetje wat een zooitje zeg, Mistral....

Gecondoleerd Froukje :(:)

..
Wat voor onderzoeken ga je krijgen?