Bokt.nl

Rohesia schreef:

Hebben sommigen hier ook een bepaalde terughoudendheid om dingen te typen? Niet persé in dit topic, maar internet in het algemeen? Ik heb al 3x een verhaal getypt want het gaat prut, maar dan verwijder ik het toch maar weer uit schrik dat het herkenbaar is ofzo.. En ik weet eigenlijk niet waarom, want op het werk ed weet iedereen gewoon alles, dus zelfs als er iemand al heel toevallig hierop zou botsen staat er niks nieuws. Maar toch.. Ben ik alleen?

karuna schreef:

Wat ik daarin niet snap, en wat ik ook geleerd heb bij de diverse revalidatie trajecten is dat hoe opener je bent over je ellende hoe meer mensen er begrip voor kunnen opbrengen (tenminste de groep die er wel rekening mee wil houden) dan wel wat rekening houden met wat je mankeert. Mensen kunnen niet ruiken dat er iets mis is of hoe iemand zich die dag voelt.

En als iets toch al blijvend aanwezig is, dan verandert daar niks aan bij het wel of juist niet melden. Maar zo sta ik erin en na jarenlange ervaring met leven met anderen merk ik dat ook. Als ik niet meld dat ik me op dat moment gewoonweg sjit voel kunnen anderen het ook niet ruiken als ik moe ben, wazig, extreem mank of domweg afwezig. de meeste mensen zijn echt wel behulpzaam of helpend als ze het maar weten

Citaat:

- Gebeurt dit allemaal echt…
UWV erkent ongelijk en kent met terugwerkende kracht IVA-uitkeringen toe. En schept daarmee een precedent.
Gisteren was een veelbewogen dag, waarin we vooral aandacht schonken aan de rechtszitting morgen waar mogelijk Sanne van Enckevort’s leven van afhangt. Overigens kunnen we al melden dat er contact tot stand is gekomen tussen advocaat Yvonne van der Linden, die haar zaak behartigt morgen, en Dr. Nigel Speight. Zijn betrokkenheid en grote staat van dienst kunnen niet anders dan Sanne ten goede komen.
Later bereikte een verheugender bericht de Nederlandse ME-gemeenschap en er is verband.

- Op 30 mei werden we door JEEJAR op de hoogte gehouden van een drietal cruciale rechtszittingen van cliënten met ME/cvs bij de Centrale Raad van Beroep (die op 28 mei plaatsvonden) https://tinyurl.com/yrem6f7k Zij waren -kort door de bocht- in hoger beroep gegaan tegen de besluitvorming van het UWV dat een bedlegerige patiënt geschikt is als postbode of kraanmachinist. Of elke dag kan werken als hij/zij een dag in de week kan werken.
De Centrale Raad van Beroep liet begin juli schriftelijk weten dat in die zaken op 17 juli 2025 om 09.30 uur uitspraak zou worden gedaan.

- Op 11 september meldde JEEJAR https://tinyurl.com/2x92r8au , dat zich hard heeft gemaakt voor de casussen van de ME-patiënten, “dat de eerste gewijzigde beslissing op bezwaar van het UWV bij JEEJAR was binnengekomen naar aanleiding van de tussenuitspraken van de Centrale Raad van Beroep inzake de cliënten van het UWV bij wie CVS/ME is gediagnosticeerd.
De wijziging van de beslissing op bezwaar voor deze cliënte van JEEJAR betekent dat zij vanaf 12 september 2020 recht heeft gekregen op een IVA uitkering. Dat betekent dat zij met terugwerkende kracht van die datum als volledig arbeidsongeschikt wordt beschouwd zonder kans op herstel.”

- Gisteren volgde de verheugende gang van zaken inde andere twee casussen met het bericht van JEEJAR dat ‘de kogel door de kerk is’ . https://tinyurl.com/bdyk7v3a ‘In de tweede zaak komt het UWV met een gewijzigde beslissing op bezwaar en kent betrokkene per 13 juni 2018 alsnog een IVA toe.
In de derde zaak komt het UWV met een gewijzigde beslissing op bezwaar en kent betrokkene per 18 juli 2018 alsnog een IVA toe.”
Dat kan grote gevolgen gaan hebben voor alle ME-patiënten die met het UWV te maken hebben (gehad): “Vorenstaande betekent ook dat alle personen bij wij CVS/ME of Long Covid is gediagnosticeerd en met het UWV te maken hebben gebruik maken van hun rechten om in bezwaar, beroep en zo nodig in hoger beroep gaan.
Daarnaast zal er recht moeten worden gedaan aan al diegenen die in de diverse procedures in bezwaar, beroep en zelfs hoger beroep in het ongelijk zijn gesteld. Deze nieuwe jurisprudentie waarbij de CRvB dus, zoals wordt genoemd, om is gegaan betekent dat er nog het nodige recht zal moeten worden gezet.”

- Dit alles is mede te danken aan met name de medische rapportages van Cardiozorg en -raar maar waar- prof. Jos van der Meer. Maar uiteraard ook en vooral aan de advocaten die de patiënten ter zijde stonden: John Eshuis (JEEJAR) en Yvonne van der Linden.
Jawel, dezelfde die morgen Sanne bij zal staan in het verkrijgen van haar recht op totale parenterale voeding. Wat zouden we zonder belangenbehartigers als zij moeten. Ze zijn de handen en voeten van de verschuiving van visie op ME – van psychogeen naar biomedisch, en de dagelijkse praktijk daarvan.

- Dat we dat mee mogen maken. Onwillekeurig gaan onze gedachten dan uit naar die ME-patiënten, die voor deze ontwikkeling geijverd hebben maar in de loop van de jaren overleden zijn.
zie ook de site https://tinyurl.com/2udncp25 en de berichtgeving van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid https://tinyurl.com/2d256abc, als je denkt dat deze besluiten ook invloed kunnen hebben op UWV-beslissingen in jouw geval.

Citaat:

Dat snap ik dan ook weer niet, geen energie snap ik prima maar het zover laten komen... Dus zelfs ik ga dan oordelen.

Femke_Tweety schreef:

Dit filmpje kwam ik vandaag tegen.
Is anderhalve minuut ofzo.


10 dingen die je niet moet zeggen tegen iemand met MECFS, Nederlands ME/CVS.

Nu is dit toevallig 1 van mijn diagnoses en waarschijnlijk komt hij daarom omhoog.

Maar in het filmpje komen heel precies allemaal dingen naar voren die hier afgelopen jaar wel besproken zijn. Dus eigenlijk kun je de specifieke diagnose in dit filmpje redelijk makkelijk inwisselen voor andere chronische ziekten.
De exacte details zullen anders zijn, maar in hoofdlijnen blijft het gelijk.

https://www.facebook.com/share/r/15ufFrF1Z9/