Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-09-12 17:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 17:23

Vanmorgen moest ik voor een controlefoto naar de röntgen. Daar moets ik van het ene bed naar de andere. Ook dat lukte me niet door de weigerende benen. Na 5 min klooien hebben zr me via een speciale plaat geschoven.

Zowel de fysio als de verpleger van de afdeling waren het er unaniem over erns dat ik zo niet naar huis kan. Zr hebben het er zelfs al even over gehad om me maar gewoon te houden tot na de volgende operatie. Daar wordt morgen verder naar gekeken. Pootjes moeten het gewoon wrl weer een keer gaan doen.

**Geplaatst**: 04-09-12 17:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 17:26

Ik heb vandaag tijdens het bezoek en met het avondeten in mijn rolstoel gezeten. Ging goed, maar nu wrl erg moe ervan. Bij elkaar heb ik denk ik 2 uur "op" gezeten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-12 17:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-12 17:45

Doe rustig aan, dat ze weigeren is niet leuk. Daarvoor heb je de operatie niet onder gaan, warme benen en voet zijn zeker welkom, maar moeten ze het wel doen.

**Geplaatst**: 04-09-12 18:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 18:00

Het komt vanzelf wel weer, die benen. Dit heb ik altijd als ik te moe ben, dan doen ze het niet. Duurt meestal een dag of 2-3.. Maar het is zo heerlijk om geen pijn te hebben en warme benen te hebben.

**Geplaatst**: 04-09-12 19:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 19:35

lijkt me heerlijk pijn vrij zijn, alleen aan warme handen zou ik niet kunnen wennen net als warme voeten, misschien straks in de winter wel, maar nu niet, kou op mijn polsen verdraagt ik wel heel slecht die zouden wel warmer mogen zijn.

willen jullie morgen middag ook even voor mij duimen?!! ik heb dan een expertise voor de verzekering, duimen dat deze man wel luisterd en de diagnose juist geeft.

**Geplaatst**: 05-09-12 08:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 08:18

Phillien, ik ben alvast begonnen met duimen voor je. Heb tijd zat, haha.

Ik heb vannacht goed geslapen. Volgens de overburen lag ik "gezellig" te knorren. Benen down het al ietsje beter, maar ik vrees nog niet goed genoeg. Het lykt me nu wel iets beter om in bed mezrlf te verplaatsen met behulp van mijn pootjes. Ze voelen ook iets minder elastisch aan.

En het belangrijkste.... Ik ben nog steeds pijnvrij. Benen zijn ook warm. Niet vervelend warm, mar gewoon dezelfde temperatuur als de rest van mijn lijf. Geen ijsklompen meer.

**Geplaatst**: 05-09-12 08:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 08:37

@judith bedankt, wat super dat je nog steeds pijnvrij bent en goed heb kunnen slapen, heerlijk. nu duimen dat je benen morgen beter mee werken en dan op naar huus

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-12 14:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-12 14:24

Hé top dat je een goede nacht hebt gehad.
Phillien, en al geweest?
Ik heb vannacht ook als een blok geslapen. Vandaag is het gevoel in mijn onderarm foetsie

Ik voel mijn "blauwe plek" wel (is niet te zien) mar voor de rest voel ik mijn mouw ook niet. Geen pijn, is wel lekker. Boven arm is wel gespannen. Denk dat een bezoekje aan de dry needling wel weer nodig is.

**Geplaatst**: 05-09-12 15:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 15:30

Duimduimduim voor phillien.

Hier gaat het nog steeds goed. Ben nog wel in het ziekenhuis maar dat deert niet. Benen doen het ietsje beter vandaag maar nog niet goed genoeg. Zelf in en uit bed lukt nog steeds niet. Vanmiddag heerlijk buiten in het zonnetje gezeten. Bij elkaar heb ik denk ik 4 uur in de rolstoel gezeten. Nu maar weer in bed gaan liggen. Rugpijn valt heel erg mee, af en toe trekt de snee iets.

Morgen om 10.00 uur op controle bij de arts. Ben benieuwd

**Geplaatst**: 05-09-12 17:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 17:54

nou ben weer thuis, maar ik weet het niet, hij zei (officeel mag hij niks zeggen) dat ik de symptonen wel heb van dystrofie, maar het bloeddruk onderzoek was weer goed dus dan klopt dat niet. maar volgens mij was dystrofie en syndroom van raynaud niet te zien in/aan de bloedvaten.

nou word het stressen tot we het rapport krijgen en kunnen lezen, bah bah, gewoon koppijn ervan.
eigenlijk te moe om met de honden te trainen, maar om mijn hoofd leeg te maken ga ik toch even trainen met de honden

**Geplaatst**: 05-09-12 21:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 21:00

Oei phillien, wat balen, die onzekerheid is verschrikkelijk. Sterkte!!
Hopelijk heb je vanavond je hoofd een beetje leeg kunnen maken.

Vanmiddag vlak na het posten van mijn vorige post kwam de fysio nog langs. Een andere als gisteren. Deze zei doodleuk: ga maar staan, dan kan ik zien wat het probleem is. Dat heb ik dus maar niet gedaan. Toen is er een tweede fysio bijgekomen en toen hebben we ern poging gedaan tot staan. Het resultaat was hangen op een looprek met onder elke oksel een fysio. Conclusie: zelfstandig staan lukt nog niet. Duh, dat had ik van te voren al verteld.

Vanavond heb ik ook nog een uur in de rolstoel gezeten. Gaat best vooruit zo.

**Geplaatst**: 05-09-12 21:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-09-12 21:03

Aikon, jij ook sterkte.

Ik mis DDDM al een paar dagen of ben ik mis? Ik moet eerlijk bekennen dat er me een hoop ontgaay op het moment.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-09-12 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-12 14:38

Nee, je hebt gelijk. Is een paar dagen niet geweest.

DDD LEEF JE NOG???? We missen je! Y;(

Phillien, *diepe zucht* ik ken het helemaal. Ik kan alleen maar adviseren om diep adem te halen, en dit te blijven doen. Sterkte er mee :(:)

Ik heb gister van advocaat de "bevindingen" van de arts van tegenpartij gekregen, Ik heb me zelf meermalen omhoog op mijn stoel moeten hijsen. _O-

Wat een achterlijke malloot, rijp voor de psych. :')

Echt, waar die mee kwam. Ze willen het gaan gooien op dat ik voor die tijd al depressief was en dat mijn lichaam er de "rem" op gegooid heeft. >;)

En dit dankzij een re-integratie consukkel

die, om mij te "helpen", (om mij afgekeurd te krijgen >;)

) een l*l verhaal gemaakt heeft over hoe ik mij zelf/dieren wel niet verwaarloosde en dat dit ook voor ik ging werken al aan de orde was. _-:(

Dat gaat mij dus de rest van mijn leven achtervolgen -:(-

Ik ga advocaat eens vragen of hij hier iets aan kan doen.

**Geplaatst**: 06-09-12 20:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-09-12 20:46

Wat een idioot.( weet niet waar de smylis zitten op de mobiele versie) Alsof we het niet al zwaar genoeg hebben, al deze stress erbij is nou niet bevordelijk.

Ik heb vanmorgen de controle gehad. De wonden zagen er netjes uit en de "pacemaker" werkt ook nog prima.

**Geplaatst**: 06-09-12 20:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-09-12 20:59

Wel heb ik op mijn kop gehad van de fysio-actie van gisteren. Dit hadden ze helemaal niet bij me mogen doen. Vandaag kwam dezelfde fysio van gisteren weer en ik heb haar erop aangesproken. Ze vond het maar raar dat dat hangen niet mocht. Verder wel een goed gesprek gehad.

Mijn benen doen het vandaag alweer een stukje beter. Het gaat niet lang meer duren voordat ik de transfers zelf kan maken.
Verder is er definitief besloten dat ik iig tot dinsdag hier in het ziekenhuis blijf. Maandagmiddag is de 2de operatie en als alles dan goed gaat mag ik een dag later naar huis.

Ik kwam er vandaag achter dat mijn buurvrouw 1kamer verder ligt, als sinds dinsdag. Was wel grappig. Vanmorgen ben ik bij haar op bezoek geweest en zij vanavond bij mij.

Nog steeds ben ik pijnvrij. Alleen wel wat last van mijn rug. Heb vrij veel in de rolstoel gezeten vandaag. Vanmorgen 4uur en vanmiddag nog een jeer 2 uur. Ik heb weer lekker buiten in het zonnetje gezeten. Ik mag zoveel zitten omdat ik mijn rolstoel de perfecte "rechterughouding" heb en niet onbewust onderuit kan zakken. Dit maken die 8 weken wel ietsje makkelijker denk ik. Dit is toch herl wat anders dan 8 weken plat. In een gewone stoel zou het niet mogen, daarin zak je onbewust toch onderuit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-09-12 21:38

Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-12 21:38

Fijn te horen dat je meer mag zitten dan eerst gezegd. Mooi dat jullie zo dicht bij elkaar liggen, wist je dat ze er ook lag?

Kom net terug van de DA, mijn oudste hond is niet lekker.

Ze is in ieder geval schijnzwanger, heeft of een vergrote mild of baarmoederontsteking of iets verkeerds gegeten. In ieder geval heeft ze pijn en dit komt niet van de schijnzwangerschap. Ze heeft nu pijnstilling gehad, en moet morgen ochtend weer terug voor bloedonderzoek en ego. Kassa

*edit* stress heb ik niet van die knuppel, erger me er wel aan dat het gedoe met die consukkel zulke gevolgen heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-12 12:20

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-12 12:20

Heb een rot morgen gehad

Mijn hond Goofy is niet meer

ik wou wel van haar af, maar niet op deze manier

We moesten vanmorgen weer terug komen voor bloed onderzoek, was niet goed. Bloedarmoede, duidelijk ergens een ontsteking. Dus echo, baarmoeder als zware verdachte, konden ze niet vinden

verder zoeken hoefde haast niet, ze kwam het mild al snel tegen. Deze was 20x groter dan normaal :wow:

en zwart, lever was groot met vlekken. Ik wist genoeg.

Voel me nu erg rot, vraag me ook af waarom ze niet eerder wat heeft laten merken zodat er wat aangedaan kon worden.

**Geplaatst**: 07-09-12 12:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-09-12 12:42

Jeetje aikon. Gecondoleerd.
Je hond willen herplaatsen is heel wat anders dan dit. Hoppelijk heeft zr zelf er ook maar zo kort last van gehad.

Heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-12 13:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-12 13:02

Dank je.

**Geplaatst**: 07-09-12 15:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-09-12 15:08

@aikon, jeetje dat is snel gegaan, heel veel sterkte. idd een ander huis is iets anders dan dit.
nooit meer open gebeten blikken, nooit meer gevoeter en gevloek, nooit meer boos zijn omdat ze weer eens je eten had gejat...... sterkte (klinkt gek maar dat ga je echt missen)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-12 15:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-12 15:40

Dat word afkicken

Mijn zusje zei al, misschien heeft de ander goed opgelet en doet die het straks. Hoop het niet. Word heel wat minder frustratie beter voor mijn lijf.

**Geplaatst**: 07-09-12 18:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-09-12 18:16

de jongste kon toch wel mee naar het paard met lopen/rijden? scheelt je zowiezo een wandeling per dag

**Geplaatst**: 08-09-12 10:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-09-12 10:28

Hoe is het nu met iedereen?

Hier gaat het goed. Ik heb vanmorgen heel even gestaan tussen 2 steunen. Denk iets van 20-30 seconden. Het begin is erweer. Lopen is nog wel een paar stappen te ver.
De transfers kan ik denk ik smorgens wel zelf maken. Dit doe ik niet, safety first. Ik ga het niet riskeren dat het mis gaat. Als ik moe ven gaat het nog niet.

Maandag om 14.00u staat de 2de operatie gepland. Nu heel hard hopen dat ik daar niet weer zo'n terugval van krijg. Ik ben er wel aan toe om weer naar huis te gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-12 11:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-12 11:23

Ja de jongste kan mee naar de paardjes. Moet ik eerst een toet hebben, is ver lopen. 8 heen en terug weer en daar rond hobbelen.

Mud (de jongste) heeft een teddy gekregen van me, ze zoekt toch wel om goofy. Nu heeft ze weer iets om mee te spelen. Arme beer is al bijna 1 oog kwijt

Maar mud is een stuk vrolijker.

Robo judith

gaat allemaal wel snel. Nog steeds warme benen?

**Geplaatst**: 08-09-12 12:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-09-12 12:59

Robojudith spreekt hier.

Yep, nog steeds heerlijk warme benen en nog steeds pijnvrij. Ook kan ik weer lekker slapen tot de volgende ochtend zonder van de pijn wakker te worden.

Ik heb ook het idee dat de elektroden al ieta vaster komen te liggen. Eerst was het zo dat als ik maar een klein bewegingetje maakte dat ik dat ik de stroomsterkte felijk merkte, nu wordt dat al veel minder.

Gisteren heb ik heel veel kunnen zitten. Lang leve de perfect op maat gemaakte rolstoel. Dit scheelt mij heel veel wrken plat liggen.