Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-06-06 19:33

Re:

Geplaatst: 07-06-06 19:33

Klopt Morrie, dat heb ik ook. Ik heb vaak het idee dat mn geest al ergens voor me uit hangt, en dat mn lichaam er nog achter aan moet. Raaar idee!

**Geplaatst**: 07-06-06 19:49

Re:

Geplaatst: 07-06-06 19:49

stom is dat hè..... dat begrijpen "normale" mensen echt niet. Ik vind het wel eens eng, want ik kan dan gewoonweg (nog) niet bewegen op dat moment en ik ben altijd bang dat er ooit een moment komt dat het echt zo is dat ik niet meer kan bewegen.... nachtmerries.....

**Geplaatst**: 07-06-06 20:16

Re:

Geplaatst: 07-06-06 20:16

Alles zwaar.
Ik noem dat vaak spagetti armen en benen

Dat heb ik vaak
En een doffe wattig hoofd.
Dan kun je ook alles honderd keer vertellen, maar onthouden...nope

De vermoeidheid beschrijf ik vaak als vermoeidheid, 2 dagen na een griepje.
Niet dat je niets meer kunt, maar eigenlijk is het toch allemaal nog wel te veel.
Je wilt meer, maar je lijf wil dat niet.

**Geplaatst**: 07-06-06 20:25

Re:

Geplaatst: 07-06-06 20:25

Precies Kawa ! Duf hoofd, en je onthoud niks ! ( en dan lijk je dus heel ongeinteresseerd omdat je niets meer van het gesprek van gister weet omdat alle energie blijkbaar ging zitten in het overeind blijven in plaats van het onthouden ).

Zware ledematen heb ik ook erg vaak, gelukkig niet erg vaak dat mijn hoofd voorloopt op het bewegen. maar heel soms dat ik echt "hallo lijf, wakker worden, we gaan opstaan" heb.
Wel dat mijn hoofd wat heel anders in gedachten heeft dan mijn lijf, je wilt meer maar het wil gewoon niet.

Wel goeie omschrijving denk ik, het gevoel van griep als de ergste koorts over is maar je lijf nog totaal niet van plan is mee te werken.. alleen dan met wattig hoofd.

**Geplaatst**: 07-06-06 20:29

Re:

Geplaatst: 07-06-06 20:29

Citaat:
( en dan lijk je dus heel ongeinteresseerd omdat je niets meer van het gesprek van gister weet omdat alle energie blijkbaar ging zitten in het overeind blijven in plaats van het onthouden ).

Ja!

Zo erg vind ik dat dan

Maar je kan er dan echt niets aan doen

**Geplaatst**: 07-06-06 20:46

Re:

Geplaatst: 07-06-06 20:46

*knikt heel hard*, ik baal er ook altijd zo van !
En ik heb verdorie twee jaar ( tot ik ziek werd ) geneeskunde gestudeerd, dan moet ik de hoofdlijnen van een gesprek van 30 minuten toch ook kunnen onthouden, maar het is zo weer weg !
En het wordt je nog kwalijk genomen ook

.

Dat duffe maakt studeren ook ontzettend frustrerend, heeft iemand al een methdode gevonden die werkt ? Gewoon doorlezen, hoofdpunten opschrijven en in je hoofd je lijstje afgaan werkt voor geen meter meer. Ben nu bezig met index-kaartjes, vraag op de voorkant, antwoord op de achterkant ( studeer thuis bij de OU, ben al ruim een jaar bezig..schiet niet op want ik onthoud dus niet genoeg).

(Ben wel blij met dit topic, even "klagen" is ook wel lekker af en toe en zo hoef ik er geen bekenden mee lastig te vallen. )

**Geplaatst**: 07-06-06 20:58

Re:

Geplaatst: 07-06-06 20:58

Ik vindt als vrienden/bekenden je laten vallen omdat je ziek bent absoluut GEEN vrienden. Het is jammer dat er mensen zo ontzettend gemeen kunnen zijn. Een hele goede vriendin van me heeft ME en zal haar nooit hierom laten vallen. Jullie hebben er toch niet om gevraagd om ziek te worden!!!! Niemand wil dat toch? Sinds oktober heb ik een whiplash opgelopen en dan laten vrienden je ook gewoon barsten. Ik heb al een paar keer gehoord van "je kan toch lopen" Ik heb toch niks aan mn benen. Heb ze nu wel leren kennen en begrijp nu hoe gemeen mensen kunnen zijn.

succes iedereen!!!

**Geplaatst**: 07-06-06 21:10

Re:

Geplaatst: 07-06-06 21:10

@ ilse:
Vaak weten die mensen niet hoe ze er mee om moeten gaan, en begrijpen ze niet dat je zo moe kunt zijn omdat je wel kunt paardrijden
en er van buiten meestal wel oké uit ziet.

Wel een lief berichtje van je

Idd hoe frustrerend in mijn hoofd kan en gaat alles allang al weer makkelijk maar zodra ik rechtop ga zitten vanaf bank of bed neemt ineens dat beetje energie de sneltrein

Verminderde concentratie merk ik nu vooral, of het begint nu op te vallen, met moeite aandacht bij een gesprek kunnen houden, dingen 2 x vragen en niet aan huiswerk kunnen beginnen.
"we geven jullie vast opgaven met veel tekst, kan je oefenen voor je examen" eerst 3 x lezen voor ik alles begrijp...
Deze periode (wij hebben op school lesperiode en dan een toetsperiode over de behandelde stof) nog niets kunnen doen.
Wordt waarschijnlijk een jaartje doubleren, maar dan iig even een rustig jaar met school

herstellen van de pfeiffer en hopenlijk erachter komen wat het beste werkt voor mij

**Geplaatst**: 07-06-06 21:19

Re:

Geplaatst: 07-06-06 21:19

Als mensen er niet weten hoe ze ermee om moeten gaan dan kunnen in ieder geval begrip tonen. Eventueel op internet dingen erover opzoeken wat het nou precies inhoudt. Ik schreef al dat ik een whiplash heb en wacht nu op een oproep van heliomare. 3 Mei had ik er mijn intake en kreeg te horen dat ik moest gaan stappen met mn paard en langzaam opbouwen. Het valt vies tegen en ben ook bekaf daarna maar je moet sommige mensen zien kijken als je dat zegt. Paardrijden is toch heel anders dan een volle dag aan de gang te zijn.

**Geplaatst**: 15-06-06 17:39

Re:

Geplaatst: 15-06-06 17:39

het spijt me dat ik hem weer omhoog haal, maar heb een topic geschreven over mijn afgelopen 2 jaar en het ziek zijn..

viewtopic.php?f=136&t=607344

**Geplaatst**: 15-06-06 17:43

Re:

Geplaatst: 15-06-06 17:43

Eigenlijk is het wel goed dat het omhoog blijft. Al weet ik nu niet zo goed wat ik moet schrijven. Het gaat goed, al heb ik het best druk. Morgen laatste schooldag, en moet nog vrij veel inleveren. Gelukkig maak me er niet zo heel druk om, en zit ik niet onder de stress. Daar kan ik slecht tegen, word er echt ziek van. Ik ga je topic even lezen!

**Geplaatst**: 15-06-06 17:50

Re:

Geplaatst: 15-06-06 17:50

dankjewel voor je reactie zorro..
doet me goed!

ik moet nog 2 weken op school, en loop helaas wel veel achter. hoop morgen weer naar de lessen te kunnen....

**Geplaatst**: 15-06-06 18:25

Re:

Geplaatst: 15-06-06 18:25

Ik vind het ook juist goed om erover te praten of schrijven.
Zelf zit kijk ik elke dag even op het cvs forum.
Mensen weten daar hoe je je voelt en hoeveel moeite het kost om gewone dingen te doen en dat je daar trots op bent

**Geplaatst**: 15-06-06 20:34

Re:

Geplaatst: 15-06-06 20:34

@ GillyZidane: ja dat snap ik best, meestal die laatste weken dat is echt te veel. Ik loop ook vrij snel achter, terwijl ik zo hard werk om bij te blijven. Irritant is dat! Stiekem erger ik me ook vreselijk aan de mensen die haast nooit op school komen, en toch over gaan. Sommigen bij mij in de klas zijn er echt haast nooit, ik werk er hard voor om alles af te krijgen, en ook op school te komen, en hun maken thuis alles af en gaan ook over. Stiekem hoop ik een aantal mensen volgend jaar niet terug te zien. Maar goed, dat is eigenlijk ook weer niet echt aardig...

**Geplaatst**: 16-06-06 15:08

Re:

Geplaatst: 16-06-06 15:08

@ Zorro:
Idd heel frustrerend dat die mensen huppelend overgaan terwijl anderen het echt willen en er veel voor moeten doen...
En aardig blijven lukt dan niet altijd

Ik heb te horen gekregen dat ik toch alle toetsen moet gaan maken, decaan zei wel, desnoods lever je de toets na 3 zinnen weer in. Ook zoveel mogelijk lessen bljven volgen.
Nu eerst maar eens 3 po's afmaken

en leren voor de vakken die ik afsluit. Na de vergadering (na de toetsweek dus ook) krijg ik te horen of ik over mag naar VWO 6, blijven gewoon duimen

@ gillyzidane:
Jeetje, wat een verhaal toch weer, vind het wel knap dat je het hebt kunnen vertellen

Wel fijn dat ze door nog meer onderzoeken iets gevonden hebben en je daar iets voor krijgt, maar niet handig dat je daardoor niet meer goed merkt hoe ver je kunt gaat.

**Geplaatst**: 16-06-06 15:56

Re:

Geplaatst: 16-06-06 15:56

dankjewel cracker, het is idd erg moeilijk op dit moment, maandag en dinsdag ben ik dus in die hitte veel te ver gegaan.. woensdag huiswerk gemaakt, en ook dat was te veel.. helaas.. nu al 2 dagen thuis in bed en kan me niet aanzetten tot iets.

**Geplaatst**: 16-06-06 16:01

Re:

Geplaatst: 16-06-06 16:01

ik heb er weer iets nieuws bij, geen idee of het door de ME komt of door en extreem grote dosis stress van de afgelopendagen: een bloeddruk van 220/115...... de dokter werkt niet op vrijdag en ik kan alle andere dagen van de week niet ivm werk, dus dat gaat weer es lekker opschieten...... het is gisteravond gemeten, gedurende de hele avond op m'n werk bij een open avond waar ook een sportschool stond met dergelijke apparatuur.....

**Geplaatst**: 19-06-06 13:32

Re:

Geplaatst: 19-06-06 13:32

@ morrie:
Jeetje, dit er ook nog bij..
Is je bloeddruk onderhand al iets gedaald en ben je al langs de dokter geweest?

Hebben jullie een normaal slaapritme? Ik probeer zoveel mogelijk regelmaat te houden in de tijden van naar bed gaan en weer opstaan, maar het duurt dan 's avonds nog lang voor ik in slaap val waardoor ik 's ochtends het liefst pas om 9 uur uit bed kom..

**Geplaatst**: 19-06-06 13:38

Re:

Geplaatst: 19-06-06 13:38

Ik probeer ook een zo regelmatic mogelijk slaapritme te hebben. Ga meestal rond 10 uur slapen en wordt om half 9 wakker.
Nu het nog laat licht is, en zo vroeg al licht wordt weer duur het inslapen langer en ben ik ook eerder wakker... dus ik merk dat ik eigenlijk iets meer slaap nodig heb dan ik nu krijg.

Morrie - ik dacht gister ook nog aan je inderdaad, erg hoge bloeddruk; is die al beter ?

**Geplaatst**: 19-06-06 13:58

Re:

Geplaatst: 19-06-06 13:58

Citaat:
Morrie - ik dacht gister ook nog aan je inderdaad, erg hoge bloeddruk; is die al beter ?

ikheb geen flauw idee,ikheb zelfnietzo'n ding en je voelt er niets van....

ikheb deze week t/m zondagnogheel veel stress, ikmoetvrijdag t/m zondag met paard in trailer weg en zondaggaat het paard direct verhuizen naar een andere stal en dan wordt het hopelijk een stuk rustiger....... dan zal ik weer eens laten meten

**Geplaatst**: 19-06-06 14:45

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-06-06 14:45

Ik heb al eerder in dit topic gereageerd, maar ik ben sindsdien gewoon niets wijzer geworden....
Heb twee maal bloed laten prikken. De eerste keer was er een virusinfectie te zien, maar kreeg vandaag de uitslag van de tweede keer en nu blijkt er helemaal niets te vinden te zijn. En dat terwijl ik me juist met de dag rotter ga voelen. Ik heb hele korte werkdagen, maar ik ben gesloopt nog voor ik (om 12 uur!!) naar huis mag. Ben zo slap als een vaatdoek. Vrijdag maar weer naar de huisarts, kijken wat ze nu weer gaan onderzoeken.....

Overigens; ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook nogal raar vind om niet te gaan werken, maar wel te gaan paardrijden.... Ik snap als geen ander dat je juist uit je leuke hobby nog wat energie kan halen, maar erg geloofwaardig is het niet voor een werkgever/ collega.
Ik snap ook niet waar jullie de puf vandaan halen om er sowieso op te klimmen. Ik heb er al weken niet op gezeten (helaas).

**Geplaatst**: 19-06-06 14:49

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-06-06 14:49

Goof schreef:
Ik heb al eerder in dit topic gereageerd, maar ik ben sindsdien gewoon niets wijzer geworden....
Heb twee maal bloed laten prikken. De eerste keer was er een virusinfectie te zien, maar kreeg vandaag de uitslag van de tweede keer en nu blijkt er helemaal niets te vinden te zijn. En dat terwijl ik me juist met de dag rotter ga voelen. Ik heb hele korte werkdagen, maar ik ben gesloopt nog voor ik (om 12 uur!!) naar huis mag. Ben zo slap als een vaatdoek. Vrijdag maar weer naar de huisarts, kijken wat ze nu weer gaan onderzoeken.....

Overigens; ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook nogal raar vind om niet te gaan werken, maar wel te gaan paardrijden.... Ik snap als geen ander dat je juist uit je leuke hobby nog wat energie kan halen, maar erg geloofwaardig is het niet voor een werkgever/ collega.
Ik snap ook niet waar jullie de puf vandaan halen om er sowieso op te klimmen. Ik heb er al weken niet op gezeten (helaas).

Met dat laatste had mn vriendin het ook heel moeilijk mee. Wel met de paarden bezig kunnen zijn, maar niet werken. Wel naar een keuring kijken, maar niet werken, wel een wedstrijdje proberen, maar niet werken. Uiteindelijk zul je het moeten accepteren. Is heel moeilijk, weet t. En over dat op je paard stappen. Dat heeft bij haar ook een tijd geduurd hoor, voordat ze er weer goed en wel op kan, en ook nu kan het alleen tijdens de 'pieken'. Veel succes verder en ik hoop voor je dat ze er snel achterkomen wat je hebt!
Liefs

**Geplaatst**: 19-06-06 15:51

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-06-06 15:51

Ik rijd al 5 jaar niet meer, stap heel af en toe een minuutje of 5-10 op een kant en klaar opgezadelde pony en that's it. Meer is te veel ( nog ? ) .

Heb weer een hele laag pillen meegekregen, naast de reguliere T4 en T3 ( immuunsysteem wat in de war dus antistoffen tegen schildklier) ook antioxidanten en glucosamine, had weer een schimmelinfectie in mijn bloed (blegh blegh blegh) dus daar weer pillen voor, selenium en sylimarin en als nieuwe maca ( wat hopelijk heel erg gaat helpen !)
Whieeej! ( ik loop weer even lekker enthousiast op de dingen vooruit hier, maar er is weer hoop ).

Bij mij is het ook postviraal ( ik was alleen wat traag met naar de dokter gaan, heb de eerste 3 maanden gedacht "gaat wel over" dus toen was er sowieso niets meer in het bloed te vinden met de meest gangbare testen . Met de wat specifiekere testen wel ( leverde een prachtig afwijkend grafiekje op, een waardenlijstje met veel rode letters( buiten norm waardes) en in koeieletters "postviraal"en "lever" wat meteen de zeer gebrekkige alcoholtolerantie verklaart).

Het voelt inderdaad zo ontzettend raar om toch dingen te doen ( bij mij : het even skeeleren, gewoon omdat het "sporten" is ), maar als je kan rijden en er van geniet en er niet al te dood van terug komt - gewoon blijven doen !! Werken / mentale inspanning kan net zo zwaar zijn als fysiek wat doen - helemaal als het "lang" achter elkaar is!

**Geplaatst**: 19-06-06 18:17

Re:

Geplaatst: 19-06-06 18:17

@ highwaykind:
Zo dat is inderdaad weer een fijne dosis pillen!
Hopen iig dat het helpt

@ Goof:
Hopen dat ze vrijdag wel iets kunnen vinden zodat je weet wat het is. Moeite met opstijgen valt hier meestal wel mee, dat zadel sjouwen van kast naar paard en terug vind ik erger

Geen werk maar goed, schoolwerk als huiswerk en leren blijven ook langer liggen dan even een half uurtje naar paard.
Momenteel ook nog hoefbevangen dus hij moet aan de longe stappen. Vind het wel zelf jammer dat het voorlopig niet allebei lukt maar ik voel me dan te moe om allebei te doen en het kleine beetje energie gaat dan eerst naar May.

**Geplaatst**: 19-06-06 18:44

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-06-06 18:44

Ik bedoel eigenlijk niet letterlijk het opstappen, maar gewoon het erop zitten, het rijden zelf. Ik ga af en toe wel bij d'r kijken, even knuffelen, maar meer zit er niet in.

Ik heb er overigens ook voor gekozen om juist te blijven werken en al de rest (prive) aan de kant te zetten. Werk in het onderwijs,heb hele korte dagen en het is een kwestie van dagen aftellen nu.

Dank jullie voor de reacties.