Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-11-06 10:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 10:33

sronnie schreef:
Ik wil wel luisteren naar mijn lichaam, maar dat zou voor mij betekenen dat ik alweer zou moeten met mijn studie terwijl ik erg graag mijn papiertje wil hebben.

Helaas is het beleid van school niet erg prettig voor mensen die ziek zijn en kom ik in de knoei met mijn praktijkdagen wanneer ik geen medicijnen/pijnstillers kan slikken

Sronnie, heb je dit met je mentor of studiebegeleider overlegd? Scholen moeten in principe voorzieningen bieden, en de mogelijkheden om dit soort dingen op te lossen. Ik zou zeker nagaan hoe dat op jouw school geregeld is. En je kunt hulp en informatie vragen bij http://www.onderwijsenhandicap.nl/index.cfm?sid=95 (HBO / WO) of http://www.onderwijsenhandicap.nl/index.cfm?pid=249 (MBO) Mocht de studieadviseur van je opleiding niet meewerken, dan kun je ook nog contact opnemen met de decaan die speciaal betrokken is bij handicap+studie, elke onderwijsinstelling moet zoiemand hebben.

Het zou zonde zijn als je om zoiets een opleiding die je in principe aankunt, toch moet laten schieten.

**Geplaatst**: 12-11-06 11:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 11:21

Goede tip shadow0

Ik ben van het paardrijden juist opgeknapt! Veel minder spanning in mijn bekkengebied. Ik kan alleen niet heel lang rijden en beter niet iedere dag, maar paardrijden is voor mij helemaal niet slecht, met mate juist heel goed, dus ik zou me niet zo 123 laten vertellen om te stoppen met iets wat je mss wel het allerliefst doet.

**Geplaatst**: 12-11-06 11:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 11:41

Bedankt Shadow0, daar heb ik echt iets aan!
Ik ga denk ik sowieso morgen wat vroeger naar school om te kijken of er wat aan gedaan kan worden.

**Geplaatst**: 12-11-06 13:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 13:08

Wat een opluchting om alle ervaringen te lezen! Ik begon al aan mezelf te twijfelen! Lachen

Ik wacht even de verwijsbrief af van de huisarts, en ga dan "zeuren"voor een bezoek aan de reumatoloog!

Hebben julli edat ook, dat je jezelf onmogelijk warm kan houden??

**Geplaatst**: 12-11-06 13:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 13:19

Ja vooral als ik in bed lig, lig nu met huispak ( fleecestof), dekbed en fleecedeken te slapen Verward

en dan heb ik het vaak nog koud, overdag heb ik het vaak zelfs te warm maar als ik het eenmaal koud heb kan ik er weinig aan doen...
Een verwijzing naar een reumatoloog wil nog niks zeggen

Ik loop er al dik een jaar en mijn arts gelooft schijnbaar niet in fibro ...

**Geplaatst**: 12-11-06 13:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 13:58

Ik heb nu ook de verwarming aan, dik huispak aan met daaronder nog een extra shirtje een een fleecedekentje om me heen, vaak heb ik ook van die zakjes die kristaliseren(?) en dan warm worden.
Mijn vorige huisarts geloofde ook niet in fibro, die ik nu heb gelukkig wel, dus misschien zul je gewoon je poot stijf moeten houden voor de reumataloog.

**Geplaatst**: 12-11-06 13:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 13:59

Ik doe dat idd ook, dus hij ziet me volgende maand gewoon weer terug en anders maar een 2nd opinion!

**Geplaatst**: 12-11-06 23:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 23:17

Wanneer ben je dan voor het laatst geweest Cyntje?
Misschien is het een idee dat wanneer je een slechte dag(en) hebt je vraagt om direct een afspraak te maken?

**Geplaatst**: 12-11-06 23:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 23:18

Direct afspraak maken Clown

4 maanden wachttijd zul je bedoelen! Verward

Uhm ik ben voor het laatst in het voorjaar geweest...

**Geplaatst**: 12-11-06 23:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 23:20

Oh ik dacht dat je het over de huisarts had, om daar weer een afspraak te maken Bloos

Overigens had ik in mijn woonplaats ook een lange wachttijd, maar toen heb ik gevraagd naar een andere plaats en kon ik vrijsnel terecht.

**Geplaatst**: 12-11-06 23:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 23:22

Ja ik sinds bij St.Maartenskliniek... hier het dichtsbij en één van de meest gespecialiseerde reumacentra...

**Geplaatst**: 13-11-06 13:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:14

Als je snel naar een reumatoloog wilt dan moet je wachtlijstenbemiddeling inschakelijk, nadeel is dan wel dat je mss een stuk verder moet maar je bent dan wel eerder aan de beurt.

Mijn mening is dat je niet te veel moet dokteren, oke uitsluiten wat je mankeerd maar als je diagnose hebt zul je je er bij neer moeten leggen..hoe rot het ook is....maar ik zeg al dit is mijn mening!!!

**Geplaatst**: 13-11-06 13:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:15

Ik heb nog geen diagnose... ik weet niet of je op mij doelt Anne?

**Geplaatst**: 13-11-06 13:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:19

Ik doel op iedereen....
Dus voel je niet aangevallen tis ook geen aanval naar niemand niet.

**Geplaatst**: 13-11-06 13:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:20

Nee voelde ook niet als een aanval... maar ik begrijp niet wat je bedoelt met dokteren? Je kunt idd uitsluiten maar zoals in mijn geval dat mijn reuamtoloog niet in fibro gelooft zou je graag iemand hebben die er in ieder geval al voor open staat!

**Geplaatst**: 13-11-06 13:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:21

Mijn reumatoloog gelooft ook niet in fibro

**Geplaatst**: 13-11-06 13:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:24

Nee maar jij hebt in ieder geval al wel je diagnose, ik kan er nog lang op wachten ben ik bang :/

**Geplaatst**: 13-11-06 13:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:24

Mijn internist vond het niet de moeite me door te sturen, om dat ik niet aan de 18 pijnpunten kwam...

Nu zegt mijn moeder steeds; Probeer maar wat m eer te doen, je moet proberen dit, je moet proberen dat, je moet... Maar als ik het toch niet kan? Scheve mond

*zucht* ik voel me even slecht vandaaag!

**Geplaatst**: 13-11-06 13:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:26

_Rianne_ schreef:
Mijn internist vond het niet de moeite me door te sturen, om dat ik niet aan de 18 pijnpunten kwam...

Nu zegt mijn moeder steeds; Probeer maar wat m eer te doen, je moet proberen dit, je moet proberen dat, je moet... Maar als ik het toch niet kan? *zucht* ik voel me even slecht vandaaag!

Ja ik weet precies wat je bedoelt... dat ken ik namelijk ook...

**Geplaatst**: 13-11-06 13:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:29

Leeuwnie schreef:
Mijn moeder heeft het al jaren. Helaas:

* altijd pijn
* veel moe

en heel veel onbegrip van de omgeving

Mijn mams ook ja Huilen

Er zijn ook gradaties in fibro.
Sommigen kunnen nog wel redelijk functioneren.
Maar als ik mijn moedertje af en toe zie opstaan uit een stoel doet me dat echt vreselijk veel pijn.
Zij heeft het dan ook heel erg.

Met deze opmerking is het absoluut niet de bedoeling dat mensen elkaar gaan graderen oid.
Pijn is voor ieder mens anders,en kun je nooit van elkaar beoordelen.

**Geplaatst**: 13-11-06 13:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:31

Oh ik durf zo te zeggen dat ik niet de erge vorm heb, ik kan redelijk veel, maar veel druk stress kan ik niet hebben Verward

En dus combinatie werk erg vervelend!
En ik kan veel maar doe ik het de volgende dag dan heb ik weer wel pijn... erg vervelend en moeilijk in te schatten!

**Geplaatst**: 13-11-06 13:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:33

Dat vind ik ook het sneue aan de hele ziekte.
Als je je op een dag teveel inspant moet je daar de volgende dag voor bloeden.

Bij deze wil ik jullie allemaal een hart onder de riem steken,ik heb met jullie te doen Ach gut

**Geplaatst**: 13-11-06 13:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:38

Ik heb nu 8 weken op bed gelegen omdat ik helemaal niks kon en de hele dag het liefst slaap, maar morgen ben ik jarig, overmorgen naar de kapper en uiteten, de dag daarop komt een vriendin, de dag daarop ga ik voor mijn verjaardag naar CATS, de musical... ben heel benieuwd hoee ik dat allemaal ga doen, maar heb er wel heel veel zin in!

Ook ik wil jullie allemaal een dikke knuffel geven !

**Geplaatst**: 13-11-06 13:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:42

Cyntje >van de reumatoloog heb ik nooit een diagnose gehad hoor.
Ik ben doorverwezen naar een revalidatiecentrum en daar kwam de aap uit de mouw.
Niet dat ik veel had aan de diagnose maar goed.
Niet lang daarna kreeg ik een andere 2e diagnose (artritis) en daar wordt ik ook voor behandeld...de fibromyalgie is eigenlijk maar bijzaak die wordt flink onderdrukt door de artritis.

Maar het is idd niet leuk als je niet weet wat je mankeerd.
Voor de mensen om je heen is het ook moeilijk, men ziet tenslotte niks...
Hoe vaak ik ook niet gehoord heb dat ik lui was enz enz....zo zijn mensen nou eenmaal...men wil iets zien...bijvoorbeeld gebroken benen...dan ziet men dat je wat mankeerd (dit heb ik zelfs van een arbeidsdeskundige gehoord)
Fibro is en blijft een "aparte ziekte"

Rianne, je moet..hoe moeilijk het ook is wel wat in beweging blijven, doe je niks meer dan wordt het alleen maar erger.
Ik hoop dat je veel plezier zult hebben bij de musical en je verjaardag!
Je zult er geheid van genieten maar naderhand ook moeten boeten maar je hebt dan iig een ontzettend gezellige avond gehad en dat nemen ze je niet meer af...toch?

**Geplaatst**: 13-11-06 13:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-11-06 13:46

Ik ben zelfs door iemand hier van bokt in de grond gestampt...