Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-07-25 23:29

Geplaatst: 13-07-25 23:29

Tieneke schreef:
Goh als je het leest, met alle getuigenissen van het verplegend personeel, gaat het echt niet om reflexen. Ze geven ook aan dat ze geniet van liedjes, nagels lakken, Cliniclowns...

Ik reageerde op Paars en Zoolgangster.

**Geplaatst**: 13-07-25 23:40

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 13-07-25 23:40

Moet je zo naar reageren met die smiley? Je kan ook normaal doen.

**Geplaatst**: 14-07-25 00:09

Geplaatst: 14-07-25 00:09

Ben benieuwd of het ook echt doorgaat. In de Limburger staat dit in het interview.

Citaat:
De advocaat wil eerst een schriftelijke bevestiging van het ziekenhuis in Turkije. „Daarna kan ik pas actie ondernemen. Het verhaal is wel een rollercoaster aan het worden. Zaterdag meldde zich iemand bij de ouders met de optie van het ziekenhuis in Turkije. Zondag werd een crowdfunding voor haar opgestart.

En

Citaat:
„Ongelooflijk hoe snel dat gelukt is”, zegt Pennino. „Maar nogmaals: er moet eerst een schriftelijke bevestiging komen. En dan moet het ziekenhuis in Maastricht ook nog meewerken als blijkt dat dit kan. Als ze dat niet doen, dan zal ik waarschijnlijk weer een kort geding moeten beginnen.”

**Geplaatst**: 14-07-25 02:50

Geplaatst: 14-07-25 02:50

Tieneke schreef:
Moet je zo naar reageren met die smiley? Je kan ook normaal doen.

Misschien als je beter had gelezen had je zelf die conclusie ook kunnen trekken.

**Geplaatst**: 14-07-25 07:48

Geplaatst: 14-07-25 07:48

Onali schreef:
Vergeet daarbij ook niet dat familie dingen graag wilt zien, als bevestiging.

Verplegend personeel weet echter dat dit inderdaad gewoon reflexen kunnen zijn en niet noodzakelijk echt een gerichte actie van de patiënt.

Maarja vergeet ook niet, dat het best kan zijn dat men vanuit het ziekenhuis ook als 1 organisme werkt en beoordeelt op basis van wat men daar allemaal vanuit dezelfde bron geleerd heeft... daar zullen ook aannames gedaan worden op basis van wat zij kennen / geleerd hebben en aangezien ook benoemd wordt dat het hier om een redelijk onbekende aandoening gaat....

Dan kan het klinisch beeld wel X zijn en vergeleken worden met Y maar wie weet zijn er hierbij wel veel meer mogelijkheden. Je verwacht het als leek niet omdat je toch genegen bent 'de professionals' te geloven maar aangezien die beroepsgroep net als iedereen in de loop der jaren ook nogal eens foute aannames heeft gedaan... snap ik wel dat je de optie open houdt dat er elders / later misschien veel meer mogelijk gaat zijn dan men hier vertelt.

Ik zou het leed in het nu waarschijnlijk niet op vinden wegen en kind gewoon zsm uit deze ellende wille hebben.... maar als de ouders in samenspraak met andere behandelaars nog wel iets willen proberen dan kan ik dat ook begrijpen.

**Geplaatst**: 14-07-25 08:18

Geplaatst: 14-07-25 08:18

Mijn 'generatie' heeft toch echt wel andere nunances in de opleiding dan de generatie ervoor en erna.

En vergeet niet dat bijscholingen en überhaupt de medische opleidingen de wetenschap volgen.

Er zijn altijd nieuwe inzichten en dat wordt ons gewoon geleerd, via de werkgever, vakbonden en gelijkgestemden.

Je doet nu net alsof een ziekenhuis een groot boosaardig wezen is.

**Geplaatst**: 14-07-25 08:27

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 08:27

Maar er zijn ook al 2 artsen uit een ander ziekenhuis, of eigenlijk 2 ziekenhuizen, geweest die haar beoordeeld hebben en op precies hetzelfde uitkwamen....

Die advocaat en de pers gaan de kant van de ouders belichten, het ziekenhuis kan niet zo uitgebreid alles bespreken, want privacy.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-25 08:31

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-25 08:31

Maar zodra de beademing eraf gaat is het klaar toch?
Dit is dus in leven houden? En niet ter ondersteuning van behandelingen?

Iemand legde dit al heel mooi uit in het topic.

**Geplaatst**: 14-07-25 08:39

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 08:39

Ze was niet aan de beademing gekomen als ze meteen geweten hadden wat het was. Dan kunnen twee ziekenhuizen dezelfde conclusie trekken "we willen dit niet voortzetten". Een ander land kan daar anders in staan. Tel daarbij op dat langdurige beademing in Nederkand ook wel wat duurder zal zijn dan in bv Turkije.

**Geplaatst**: 14-07-25 08:43

Geplaatst: 14-07-25 08:43

Onali schreef:
Mijn 'generatie' heeft toch echt wel andere nunances in de opleiding dan de generatie ervoor en erna.

En vergeet niet dat bijscholingen en überhaupt de medische opleidingen de wetenschap volgen.

Er zijn altijd nieuwe inzichten en dat wordt ons gewoon geleerd, via de werkgever, vakbonden en gelijkgestemden.

Je doet nu net alsof een ziekenhuis een groot boosaardig wezen is.

Wanneer er ergens nog weinig officieel over bekend is, kan het ook moeilijk in opleidingen en nascholingen verwerkt worden.... dan zullen er toch eerst experimentele behandelingen enzo moeten worden gedaan en blijkbaar zien de ouders hier nog wel een mogelijkheid waarvoor ze hun dochter in leven willen houden.

Het is schrijnend en dokters verwachten er blijkbaar niks van. Grote kans dat ze gelijk hebben maarja tegelijkertijd is het toch altijd zo geweest en zal het waarschijnlijk altijd zo zijn, dat wat 'vandaag' niet behandelbaar is volgens dokters, dat 'morgen' ineens wel goed kan.

**Geplaatst**: 14-07-25 08:52

Geplaatst: 14-07-25 08:52

pmarena schreef:
Het is schrijnend en dokters verwachten er blijkbaar niks van. Grote kans dat ze gelijk hebben maarja tegelijkertijd is het toch altijd zo geweest en zal het waarschijnlijk altijd zo zijn, dat wat 'vandaag' niet behandelbaar is volgens dokters, dat 'morgen' ineens wel goed kan.

Dat is niet zomaar hoor. Meestal zijn die doorbraken niet uit het niets, maar is er daarvoor een periode dat er hard gewerkt wordt aan iets dergelijks. Ook gaat dat meestal in eerste instantie om het stoppen van de progressie (dus verdere aantasting van de zenuwen voorkomen, wat de prognose voor nieuwere patienten wel veel beter zou maken, maar voor de huidige patienten met ernstige schade maar beperkt invloed heeft, omdat de zenuwen al beschadigd zijn. En het repareren van de zenuwen is weer iets heel anders, waar we nog maar weinig in kunnen en waar ook niet te verwachten is dat het binnen een jaar of 2 anders is.)

**Geplaatst**: 14-07-25 08:57

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 08:57

Eens met je aanvulling

**Geplaatst**: 14-07-25 09:26

Geplaatst: 14-07-25 09:26

pmarena schreef:
Het is schrijnend en dokters verwachten er blijkbaar niks van. Grote kans dat ze gelijk hebben maarja tegelijkertijd is het toch altijd zo geweest en zal het waarschijnlijk altijd zo zijn, dat wat 'vandaag' niet behandelbaar is volgens dokters, dat 'morgen' ineens wel goed kan.

En de vraag is dus of de waarschijnlijkheid van die kans opweegt tegen het lijden van dit moment.
De waarschijnlijkheid is minimaal: er zijn geen enkele aanwijzingen dat er een genezende oplossing is, alle aanwijzingen die er nu zijn zijn remmend. De kans dat er ineens iets komt dat alles oplost is niet minimaal.
Zet daar het ernstig lijden tegenover zoals beschreven bij in de uitspraak van de rechter.

**Geplaatst**: 14-07-25 09:45

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 09:45

Tja ik heb geen idee wat de ouders precies nog willen proberen, of hun door 'Turkije' iets van een behandeling voorgehouden is die mogelijk een kans op verbetering zou kunnen geven. Hier hadden ze blijkbaar ook iets geprobeerd waardoor er een kleine verbetering zichtbaar werd, ik kan me best voorstellen dat dat hen hoop heeft gegeven.

**Geplaatst**: 14-07-25 10:04

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 10:04

Het is hun kind wat zij het beste kennen. Ik vind dat buitenstaanders zich wat zouden moeten inhouden in hun bemoeienissen.

**Geplaatst**: 14-07-25 10:08

Geplaatst: 14-07-25 10:08

anjali schreef:
Het is hun kind wat zij het beste kennen. Ik vind dat buitenstaanders zich wat zouden moeten inhouden in hun bemoeienissen.

Dus jij denkt dat zij het beter weten op medisch gebied als mensen die er tig jaren voor geleerd hebben? En ook beter als de mensen die er onderzoek naar gedaan hebben? Nog los van de tijd dat ze in het ziekenhuis zijn met volle aandacht voor het kind ipv niet bij haar zijn of druk bezig met de baby

**Geplaatst**: 14-07-25 13:16

Geplaatst: 14-07-25 13:16

paars schreef:
imaudy schreef:
Ik vind het wel een levendige kind lijken zo op de foto eigenlijk.

Zo wordt je bespeeld door deze media. Allemaal voor de clicks.

Ik kom net een tiktok filmpje tegen van het kind.. Die is echt niet levendig.

En dan noemt de, ik ga uit van vader, dat ze nog kan glimlachen.. Maar IMO trekt ze daar alleen maar een ontzettend pijnlijk en ongemakkelijk gezicht.

Hoop voor het kind dat iemand hier nog een stokje voor kan steken en ze rustig mag sterven zodat ze rust heeft en pijnvrij is.

**Geplaatst**: 14-07-25 13:18

Re: Ziekenhuis mag behandeling meisje stoppen na toestemming rechter

Geplaatst: 14-07-25 13:18

Kun je de link plaatsen?

**Geplaatst**: 14-07-25 13:21

Geplaatst: 14-07-25 13:21

DuoPenotti schreef:
Kun je de link plaatsen?

https://www.tiktok.com/@youness85ouaali ... 2491929950

**Geplaatst**: 14-07-25 13:27

Geplaatst: 14-07-25 13:27

Dankjewel.

Oh wat een verdrietig filmpje.
Ze lacht echt niet. Maar vertrekt helemaal van pijn.

Ik snap ook echt wel hoe moeilijk het is.
Lag ze echt in coma, zonder reactie. Was het denk ik makkelijker.

Of ja, welk woord is passend.
Je kindje laten overlijden is nooit makkelijk.

Dus ik begrijp wel hoe dubbel het is voor deze mensen.

Maar och arme meisje...
Dit is echt zo naar om te zien...

**Geplaatst**: 14-07-25 13:29

Geplaatst: 14-07-25 13:29

anjali schreef:
Het is hun kind wat zij het beste kennen. Ik vind dat buitenstaanders zich wat zouden moeten inhouden in hun bemoeienissen.

Nee, soms mag er een grens getrokken worden om verder lijden te besparen.

En nee soms zie je het als ouder juist niet helemaal helder omdat je te dichtbij staat.

**Geplaatst**: 14-07-25 13:31

Geplaatst: 14-07-25 13:31

Dit meisje ziet eruit zoals kindjes met een spierziekte eruitzien.

Eind van dit jaar staat Serieus Request in het teken van kinderen met een spierziekte.
Dan komen er verschillende kindjes in beeld.
Wellicht dat iedereen zich dan een beter beeld van de impact van een spierziekte op een kind kan vormen.

**Geplaatst**: 14-07-25 13:55

Geplaatst: 14-07-25 13:55

Ik heb wat van het tiktokfilmpje kunnen bekijken (het wordt iedere keer geblokkeerd). Maar dit kind heeft toch alleen een zuurstofslangetje in de neus (dat ken ik bij een operatie van mezelf) en dat is helemaal niet belastend. Ik zie niet dat ze geintubeerd is of zo? Er komen erg veel mensen voor haar op.En er is heel veel geld voor haar opgehaald dus het argument van een Bokker eerder in dit topic dat zij de "maatschappij" veel geld kost is ook niet terecht. Er volgt nog een filmpje van een man die zegt dat het ziekenhuis geen beelden getoond wil hebben en dat er inmiddels zelfs beveiliging nodig is. laat de ouders hun kind toch gewoon meenemen naar Turkije. Ik dacht eerst dat dat technisch niet mogelijk zou zijn omdat het kind aan zware beademingsapparatuur zou liggen ,maar volgens het bovenstaande filmpje is dat niet zo. Voor zover ik het kan zien uiteraard op internet.

**Geplaatst**: 14-07-25 13:59

Geplaatst: 14-07-25 13:59

In haar neus zit een sondevoedingslang, waarmee ze gevoed wordt.
In haar keel zit een beademingsslang waarmee ze volledig beademd wordt. Die loopt niet via haar gezicht maar via een tracheo door haar keel direct in de luchtpijp. Dat doen ze standaard bij langdurige beademing.

Daarnaast kan ze niet meer bewegen, geen enkele spier doet het meer. Dus slijm in haar keel kan ze niet ophoesten, daar stikt ze dus in totdat zorg met een zuiger het slijm uit haar keel weggezogen heeft. Waarschijnlijk ontstaan er doorligplekken van de constante druk op haar rug en billen en wordt ze door het team steeds gedraaid om dat te voorkomen. Haar lijf is stijf en pijnlijk door gebrek aan beweging dus dat draaien doet zeer veel pijn.

Laatst bijgewerkt door secricible op 14-07-25 14:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-07-25 14:00

Geplaatst: 14-07-25 14:00

Dan moet je beter kijken Anjali.

Ze word beademd via de trachea. Kijk maar even in haar nek.

Dat slangetje door haar neus is de sondevoeding.

Overigens even tiktok geïnstalleerd om het filmpje te bekijken.
Imo is die lach van het meisje meer een grimas te noemen.

En word er verder beschreven dat ouders de beademing niet willen stoppen omdat haar hart nog klopt.

Klopt dat hart omdat ze beademd word of omdat het uit zichzelf klopt.
Ik begrijp echt dat het pijnlijk is je kind te laten gaan. Maar wat zien ze dan als toekomst voor dit kleine meisje vraag ik me af...

Laatst bijgewerkt door Mellow op 14-07-25 14:02, in het totaal 1 keer bewerkt