Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-09-24 14:48

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 02-09-24 14:48

Dat wachten lijkt me echt onmenselijk!
Maar wat fijn dat jullie ondertussen mooie herinneringen maken!

**Geplaatst**: 02-09-24 15:10

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 02-09-24 15:10

Iedere goede dag is er eentje die ze je niet meer afpakken. Fijn dat je hebt genoten van de verjaardag van je lief.
Voor het wachten op de uitslag gun ik je zo dat je de goede dagen ertussen toch ook kunt genieten.

**Geplaatst**: 02-09-24 15:21

Geplaatst: 02-09-24 15:21

moniiquee schreef:
Zaterdag was m’n vriend jarig en gister als cadeau, heerlijk met een boortje gevaren, bij de Biesbosch. Was weer geniet momentje
Toen het begin juni allemaal aan het licht kwam, vond ik zijn verjaardag heel eng.. Maar heel blij om dit weer samen, te hebben kunnen vieren! $*\o/*$

En morgen kuur 4.. En dan volgende week scan. Ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest voor de uitslag.. Want Tsja, stel het doet niks.. wat dan. Heel lastig dit

Dat blijft lastig maar fijn dat je toch hebt kunnen genieten! Ik hoop dat je verder niet te veel last hebt van alles! Wij duimen voor toch een goede scan!

**Geplaatst**: 02-09-24 15:21

Geplaatst: 02-09-24 15:21

moniiquee schreef:
Zaterdag was m’n vriend jarig en gister als cadeau, heerlijk met een boortje gevaren, bij de Biesbosch. Was weer geniet momentje
Toen het begin juni allemaal aan het licht kwam, vond ik zijn verjaardag heel eng.. Maar heel blij om dit weer samen, te hebben kunnen vieren! $*\o/*$

En morgen kuur 4.. En dan volgende week scan. Ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest voor de uitslag.. Want Tsja, stel het doet niks.. wat dan. Heel lastig dit

Wat fijn dat je genoten hebt van de verjaardag van je vriend, wat een geluk ook met het weer.

De scan daar kan ik me je zenuwen heel goed voorstellen. Ik kan alleen maar voor je hopen dat de kuren wel wat doen. Hoe dan ook je bent een topper en ik hoop dat je echt nog een lange tijd gegund is en een fijne tijd natuurlijk.

**Geplaatst**: 02-09-24 15:58

Geplaatst: 02-09-24 15:58

Ik ben stil van je verhaal en kan niets anders doen dan je heel veel sterkte wensen en een virtuele knuffel geven. :knuffel:

moniiquee schreef:
Wat zou fijner zijn, het weten of gewoon in één klap weg te gaan. Ik kan de vraag niet beantwoorden.

Mijn vader overleed een week na zijn 50e verjaardag aan een hartaanval. Totaal onverwacht, boem, klaar.
Zijn broer, die voor mijn gevoel daarna een beetje mijn 2e vader was, overleed na 4 jaar tussen hoop en vrees met de uiteindelijke mededeling dat er niets meer te doen was en toen was het ook vrij snel afgelopen.

De uitkomst is voor de achterblijvers hetzelfde: ze moeten zonder jou verder.
En weten dat je je naasten zoveel verdriet doet, afscheid moeten nemen en dingen 'nooit' meer kunnen doen of meemaken is ook een onmenselijke opgave. Maar het weten is tegelijkertijd ook veel waard.
Ik had graag de kans gehad om echt bewust afscheid te kunnen nemen van mijn vader, die (ironisch genoeg) als één van zijn lijfspreuken had: een mens lijdt toch het meest van het lijden dat hij vreest.
Als je plotseling overlijdt heb je niets te vrezen, maar kan je ook niets afsluiten.

Hein Stufkens heeft een mooi liedje geschreven wat ook op de uitvaart van mijn oom werd gezongen en mij toch een bepaalde troost bood:
Ik was te Cadzand aan het strand
Getuige van een misverstand
Toen ik twee golven hoorde spreken
Precies voordat ze zouden breken.
De ene riep: ‘Het is gedaan
Wij zullen hier te pletter slaan!’
De ander zei beslist: ‘Welnee
Je bent geen golf, je bent de zee.’

Uiteindelijk is alles energie. De herinneringen aan jou, je levensvreugde, jouw kunst om te genieten van kleine dingen zal altijd voortleven in een ieder die je gekend heeft.

Sterkte en ik hoop met je mee voor een goede uitslag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-24 23:28

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-24 23:28

Dank jullie wel

heel fijn om het zo te delen en jullie medeleven te lezen!

**Geplaatst**: 03-09-24 00:38

Geplaatst: 03-09-24 00:38

Ik snap je gevoel, ik had een laatste kans medicijn en ben erg overgevoelig voor veel.
Dus ze wilden me niet teveel hoop geven EN ook heel heel lang wachten op resultaat.
Als iemand zegt volgend jaar wil ik..
Dacht ik: ik hoop dat er een volgend jaar is en jij baalt van je te dure vakantie…
Ze zeggen niet zomaar gezonde mensen hebben vele wensen, zieke maar één.

Mijn relatie is einde verhaal om andere reden.
En ik merk dat ik het erg lastig vind de levenswensen enzo van mensen te snappen nog met datingapps.
Mijn wens is een lieve man die ook geniet van momenten als jij noemt.
Of samen wakker worden.
Mijn lat ligt nu veel lager waardoor ik saai lijk.
Terwijl ik zo intens geniet van kleine dingen.

Scans heb ik wel voor zgn bloedvatkanker in mijn nek laag, goedaardig.
Maar bij te groot een probleem en het geeft mij wel pijn, ik lag vanmiddag onverwachts na 8 passen in het zwembad, en snel omkleden, te creperen bij de inpandige fysio.
Ik kan zelf dat patiënt zijn niet goed accepteren nog merk ik met een terugval.
Ik bewonder hoe jij, Britt en Oscar dat doen of uiten, ik ben ultiem koppig en wil niet dat het fout gaat zo’n moment.
En mijn fysio is daarin hard geweest, ik onderga het maar echt accepteren lukt niet.
Wat ik ook lastig vind is dat ik niet even een knuffel mag geven na een aanval als vandaag.
Als in een hand op zijn schouder met een dankjewel voor de goede zorgen.
Of liefst gewoon suf ff armen om zijn nek als aanval met ik ga naar huis maar zonder jou was ik nergens!
Dat vind ik soms wel lastig, hij zegt dat hij het met liefde doet en graag met me werkt.
En ik geen last ben, maar hij doet het wel en meer dan moet.
Soms is dat lastig.

Thuis nog een klant die een traject doorlopen heeft met kanker maar wel goede afloop.
Maar de scans, die leveren extreem veel stress op en twee weken ervoor is de sfeer te snijden.
Geen chemo gehad wel 12 operaties per scopie die complex zijn hier en altijd gedoe.
Nooit zonder complicaties hier, en dat hij die complicaties doorstaan heeft is een wonder.

De scans etc zijn sinds operatie 1 goed maar ik denk echt dat dat een trauma voor het leven is.

Zelf moet ik kiezen of ik nog een MRI wil dit jaar, maar ik raak soort ko door claustrofobie en wat neurologisch.
En lang ook, 1.5 uur verlamd en ik kan enkel horen, ik wil mijn fysio graag mee maar die is verhuisd naar ver weg.
Mijn andere heeft het altijd extreem druk en weet hoe ik reageren kan.
Hij zei wel vraag een afspraak met de radioloog van vorige keer met x erbij, hij weet wat er gaat gebeuren.
Ik hoor ‘scan gaat bewegen’ en het schijnt dat de spierspanning in 2 seconden weg is.
Dus ik wil ook liever niet omdat ik als je het niet weet buiten bewustzijn lijk.
En reflexen uit, en ik kan dus ook niet nee zeggen op een handeling.
Of aangeven wat nodig is.
En gezien ik wel hoor, vind ik dat niet fijn.

Het vertellen dat ze je opgegeven hebben, want dat hadden ze, vond ik moeilijk.
Hoe doe je dat?
Ik heb mijn fysio het een collega laten zeggen op een gepast moment.
Daar ben ik hem enorm dankbaar voor.
Maar verder weet ik niet goed meer wat men zei eerlijk gezegd, verdrongen denk ik.

Ik ben nu van die status af, maar ik heb moeten leren vooruit kijken weer.
En nog merk ik dat ik veel meer leef in het nu.
En eerlijk ik ben iets impulsiever met spullen die ik heel graag wil en me kan veroorloven.

Of een actie als broodjes halen bij de bleek vaste slager van de fysiopraktijk.
De vaste medewerkster wist hun vaste order uit haar hoofd bleek en noemde gelijk de naam van mijn fysio, die besteld altijd.
Er was niet bezorgd ivm vakantie en ze kunnen niets ophalen.
Dus ik dacht je leeft één keer doe gek.
Werd erg gewaardeerd en ze vonden het geweldig, kostte wat met rekenen op 7 man ofzo maar ze lagen dúbbel.
Vooral omdat het bonnetje klopte en ze zijn naam wisten bij die slager.
Met: jongens als x belt, bedenk wat meestal istie laat maar je weet nooit!!!
Dus die meiden lagen cómpleey dubbel dat die slagerij in het complot zat en alles erbij zat.
Ze moesten nu alleen zelf beleggen na opwarmen van de bakjes.

Maar daar word ik nu blij van.
Een tas met broodjes en alle persoonlijke voorkeuren met zorg bij elkaar gezocht en mijn fysio heeft er een dag later nog van gegeten. :')

Hij moest er net zo om lachen als de rest ik ben hem snel gesmeerd hij was in de fitness.

Ik kon het doen, en voor 1x doe eens gek!
Dag later heeft hij met spoed mijn rug gedaan.
Dat was nodig, had hij toch gedaan, maar hij vond het wel hilarisch en onwijs leuk.
Dat zijn dingen, die ik veel waardevoller vind en mogelijk vroeger nooit bedacht had!

Mogelijk herken je dat.
Alleen dat vooruit kijken moet ik echt met stapjes leren, met nodige tranen een niet te beschrijven gevoel.
Blij is niet het goede woord bij mij en ik zou zo graag alles vergeten wat gebeurt is.
En door, maar zo werkt het niet bij mij.
En soms schaam ik me inmens ervoor tov jullie dat ik niet blij kan zijn nog regelmatig.
De term volgend jaar of over x jaar, of het niets is horen.
Neig ik wel eens te zeggen stel het niet uit, als het nu kan.
Maar ik doe het niet, zij hebben het niet meegemaakt en rushen het leven door.

Ik zoek ook een maatje om mee te varen.
Een bootje te huren, maar liefst met een partner.
Mocht ik er een vinden staat dat op mijn to do list en hoog.

**Geplaatst**: 03-09-24 08:02

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 03-09-24 08:02

Moonfish

**Geplaatst**: 03-09-24 08:10

Geplaatst: 03-09-24 08:10

moniiquee schreef:
Zaterdag was m’n vriend jarig en gister als cadeau, heerlijk met een boortje gevaren, bij de Biesbosch. Was weer geniet momentje
Toen het begin juni allemaal aan het licht kwam, vond ik zijn verjaardag heel eng.. Maar heel blij om dit weer samen, te hebben kunnen vieren! $*\o/*$

En morgen kuur 4.. En dan volgende week scan. Ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest voor de uitslag.. Want Tsja, stel het doet niks.. wat dan. Heel lastig dit

Hoe is de kuur gegaan :(:)

**Geplaatst**: 03-09-24 08:19

Geplaatst: 03-09-24 08:19

Knuf voor Moonfish! Het lijkt me ook erg onwerkelijk om zoiets te ervaren. Ik kan me voorstellen dat iedereen er anders mee omgaat en dat het ook moeilijk kan zijn om je mindset te veranderen om ermee om te kunnen gaan. Ik kon eerlijk gezegd van grote delen van je bericht niet veel begrijpen maar ik kan er wel uithalen dat het zwaar en moeilijk is voor je. Van mij dan een virtuele arm om je schouder en een knuffel. :(:)

**Geplaatst**: 03-09-24 09:31

Geplaatst: 03-09-24 09:31

Het idiote is dus ook dat je het niet kán beschrijven dat het begrijpelijk is.
Iedereen zegt enkel: nou dat is toch goed?! -O-

Blij mee zijn.
Ik voel me dan echt zó alleen want deze variant komt zelden voor.
Lotgenoten zijn er ook niet.

Nu daten: mannen geloven niét dat ik geen foto’s heb van mezelf.
Als kind vroeg ziek, enorm mager, en later als bijwerking 20 kilo erbij in 24 uur aan oedeem van hét medicijn voor clusterhoofdpijn.
En nu had ik een allergische reactie en heb een prednisonlijf en hoofd niet normaal.
Dus dan maak je geen foto.

En op een datingsite, zat ik 2 daagjes op, snapt dus niemand dat ik ECHT geen foto’s heb van die 2,5 jaar omdat ik niets kon verdragen.
Nergens geweest ben behalve ziekenhuizen.
Facebook toonde mijn leven nu als zwart vlak.
Kleding kopen is ook zeer belastend en nette kleding wil je vasthouden.

In mijn geval was de kans op overlijden 1 op 3 sowieso en mij hadden ze al opgegeven.
Clusterhoofdpijn zonder pauzes 24/7, en de verzekering heeft de vergoeding 2 jaar tegengehouden.

Gillend van de pijn op de bank dat mijn moeder weer de neuroloog belde dat ik alleen maar gilde dat ze me dood moesten spuiten.
Dat ik niet meer kon.
Dat werd ook besproken, hoe dat verder zou gaan maar dat zou nog zeker 9 maanden ofzo duren voordat het kon.

Huisarts met spoed bellen voor opname en onder zeil brengen voor x aantal dagen.
Dan kon mijn lichaam rusten en een ambulance voor vervoer, maar hij heeft alles gedaan meermaals het lukte niet, samen met de neuroloog.
Twee ambulanceritten, tig keer huisartsen met huisartsambulance ingestuurd.
Meer dan €30.000 aan kosten zag ik op de app.

Zes uur na toedienen na toestemming eindelijk had ik geen hoofdpijn meer, geen schroevendraaiers meer in mijn oren roerend.
Ik weet ook verder niks meer behalve dat ik acuut 2 dagen heb geslapen volgens mij.

Ik kan nog steeds niet vooruit kijken en vind volgend jaar en al die onbelangrijke luxe zo..
Ja hoe zeg je dat.

Ik had 2 dagen eerder nog getraind in het zwembad met 750 gram per enkel gewicht.
En peddels aan mijn handen, later 2 kg loodgordel erbij.
Topfit dus zou je zeggen, twee dagen later lag ik halfzijdig verlamd op de SEH..
Direct de CT en MRI in met spoed.

Ik had zo’n torenhoge pijngrens door nooit naar een neuroloog te zijn gestuurd, dat ik zelden au zeg en zo wel is het foute boel.
Mijn fysio ziet vermoedheid aan trillende handen of een voet die ik slechter gebruik.
Stop ik 2 minuten voel ik pas wat zeuren.
Ik ga ook als coping slapen vaak dus dan krijg je verslagen met mevrouw ligt van x tot x tijd rustig te slapen. -O-

Ik vergíng van de pijn maar was óp.

Dus ik probeer dankbaar te zijn dat ik de 1% kans gegrepen heb godzijdank.
Maar ik voel het nog niet, kan totaal nog niet blij zijn en de omschakeling nog niet maken.
Ik heb dus nul nazorg beschikbaar hierin.

Ik kan ook heel erg huilbuien hebben na een goede dag die ik echt niet kan stoppen.
En bij waarom, is het: weet ik niet.

Het is gewoon nou het werkt wat fijn.
Daar stopt het gewoon en ik denk ook dat dit niet ooit door iemand begrepen kán worden.
Mijn vader vroeg na het consult wat de neuroloog gezegd had, en ik zei het of het over een pak melk ging zonder emotie.
Dat ik weinig kans had, een nog.
Mijn vader woest: ja en dan als dat niet werkt?
Ik: niks meer dat zeg ik net toch?

Het drong niet door echt niet.
Pas dagen later: ik ga dood en moet dingen gaan regelen.
Heel zakelijk ook.

En het ergste: er zijn bokkers die niks liever willen dan ruilen met mij denk ik.
Want ik ben er nog en in principe nu veilig.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 03-09-24 09:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-09-24 09:47

Geplaatst: 03-09-24 09:47

En ook hier, ik hoop dat de kuur niet al te hard insloeg.
Ik kan me niet goed voorstellen hoe het is wetende dat je er ziek van wordt.
Maar ik hoop dat je kunt teren op deze heerlijke dag op het water.

Dat pakt niemand meer af.

**Geplaatst**: 03-09-24 09:57

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 03-09-24 09:57

Heel veel sterkte, wat een heftige periode. Ik ga voor je duimen.

**Geplaatst**: 03-09-24 10:09

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 03-09-24 10:09

Sterkte TS met jouw volgende kuur. Ik gun jou dat je er geen of weinig last van hebt. Je bent een topper en ik bewonder je echt om de positieve manier waarop jij met deze situatie probeert om te gaan.

**Geplaatst**: 03-09-24 10:16

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 03-09-24 10:16

Ts sterkte.
Ik duim dat de kuur je gaat helpen.

**Geplaatst**: 05-09-24 11:58

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 05-09-24 11:58

Knuffel voor jou Mo :+:

**Geplaatst**: 07-09-24 08:51

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 07-09-24 08:51

Knuffelll

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-24 11:36

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-24 11:36

Gister de uitslag van de scan gehad.. Ik heb zelf altijd een heel goed gevoel gehad, maar dat is ook eng. Want je wil niet teveel hopen. Ze hebben altijd gezegd, dat ze al blij zijn als het stil ligt en er niks bij is gekomen.

Wij hadden gister super nieuws! $*\o/*$ Er zijn geen nieuwe tumoren. Sterker nog, de 2 die goed meetbaar waren, zijn flink afgenomen. Voor toch wel 1/3.. Dus super blij mee

Vandaag gaan we dus door met nummer 5! Maar voelt nu wel, dat ik het ook echt ergens voor doe..

**Geplaatst**: 17-09-24 11:40

Re: Het leven komt ten einde..

Geplaatst: 17-09-24 11:40

Wat geweldig!
Succes en sterkte voor vandaag.

**Geplaatst**: 17-09-24 11:41

Geplaatst: 17-09-24 11:41

Wat fijn. Gefeliciteerd. $*\o/*$

**Geplaatst**: 17-09-24 11:41

Geplaatst: 17-09-24 11:41

Wauw dat is super nieuws!
Nummer 5 geef ze een flinke opdonder!

**Geplaatst**: 17-09-24 11:58

Geplaatst: 17-09-24 11:58

moniiquee schreef:
Gister de uitslag van de scan gehad.. Ik heb zelf altijd een heel goed gevoel gehad, maar dat is ook eng. Want je wil niet teveel hopen. Ze hebben altijd gezegd, dat ze al blij zijn als het stil ligt en er niks bij is gekomen.

Wij hadden gister super nieuws! $*\o/*$ Er zijn geen nieuwe tumoren. Sterker nog, de 2 die goed meetbaar waren, zijn flink afgenomen. Voor toch wel 1/3.. Dus super blij mee
Vandaag gaan we dus door met nummer 5! Maar voelt nu wel, dat ik het ook echt ergens voor doe..

Geweldig zeg!!! Nog van dat!