Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 13:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 13:48

Ik ga geen tamoxifen meer gebruiken

Wel zal er weer antihormoon ingezet gaan worden. Daarbij wordt mijn eis eierstokken eruit geen concessie. En daarnaast nog een remmer.

**Geplaatst**: 10-07-24 13:56

Geplaatst: 10-07-24 13:56

Ik volg je helemaal hoor vwb die eierstokken. De verwijdering ervan heeft mij een hoop rust gegeven iig ondanks dat de theorie aangeeft dat het geen verschil zou moeten maken. Aan de andere kant heeft het me ook wel 'ellende' opgeleverd als in heel veel andere kwaaltjes en kwalen die er voorheen niet waren.

Gaan ze nu waarschijnlijk voor een aromataseremmer zoals Letrozol kiezen denk ik. Wat bijzonder trouwens dat jij zo weinig winst zou hebben bij chemo en ik heel veel….ook 100% er en pr positief en her negatief. Is lobulair hier dan zo anders in?

Edit typevoutje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 14:00

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 14:00

Wat was jou leeftijd want dat schijnt er ook mee te maken te hebben?

Er is voor mij een berekening gemaakt met een persentage wat het oplevert. Wat ook mee kan spelen is dat jij een borst besparende operatie hebt gehad en bij mij alles was weg gehaald (dat is misschien bij jou ook gebeurd dus is als vraag bedoeld) en de tumor was al weg er was dus ook niet meer op te testen

alles was weg gehaald. En Chemo zou puur en lauter preventief kunnen.

Ik kreeg de keus vooraf of ik wilde starten met de oncologische fase of de chirurgische fase. Ik koos ervoor om als eerste de tumor te verwijderen en 6 weken later zat ik voor het eerst bij een internist oncoloog.

O ja het plan wat al besproken was was idd dan een letrozole of een andere aromastase remmer (dit was al besproken te gaan inzetten als de onderzoeksfase er weer opzat) en ik zeker wist dat ik dit wilde. Dus of dit nog aan de orde is moet ik nu nog horen maar ik denk dat dat plan het zelfde blijft. Zo lang het gaat om een locale uitzaaing.

En o ja lobulair en Ductaal is idd heel anders als het gaat om Chemo. Dat is echt wat ik mee wil geven aan anderen die mogelijk de diagnose gaan krijgen die twee verschillen. Overigens kan die 3 procent ook net voor een patiënt genoeg zijn. Maar er is geen gerichte chemo "kennelijk" voor Lobulaire kanker. Bij lobulair her2 plus wordt immuun therapie gegeven en daarbij kan chemo wel een versterkende werking hebben en voegt het daar echt wat toe heb ik begrepen.

**Geplaatst**: 10-07-24 15:53

Geplaatst: 10-07-24 15:53

Jeejtje... wat ingewikkeld allemaal.. Hopelijk heb je snel die scan en toch nog 'goed' nieuws.

**Geplaatst**: 10-07-24 17:54

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 17:54

Kak, wat een ellendig nieuws, alles waar je niet op hoopte. Ik hoop op de voor jou de best mogelijke uitkomst BeFunny. Ik duim door voor je en weer veel sterkte voor volgende week.

**Geplaatst**: 10-07-24 19:16

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 19:16

Jeetje wat kak BeFunny, ben er stil van. Ik vind het bewonderenswaardig hoe je het aanvliegt en er over spreekt. Er komt nu zo veel op je af. Hopelijk heb je na maandag snel duidelijkheid over hoe nu verder.

Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 10-07-24 20:17

Geplaatst: 10-07-24 20:17

BeFunny schreef:
Wat was jou leeftijd want dat schijnt er ook mee te maken te hebben?

Er is voor mij een berekening gemaakt met een persentage wat het oplevert. Wat ook mee kan spelen is dat jij een borst besparende operatie hebt gehad en bij mij alles was weg gehaald (dat is misschien bij jou ook gebeurd dus is als vraag bedoeld) en de tumor was al weg er was dus ook niet meer op te testen alles was weg gehaald. En Chemo zou puur en lauter preventief kunnen.

Ik kreeg de keus vooraf of ik wilde starten met de oncologische fase of de chirurgische fase. Ik koos ervoor om als eerste de tumor te verwijderen en 6 weken later zat ik voor het eerst bij een internist oncoloog.

O ja het plan wat al besproken was was idd dan een letrozole of een andere aromastase remmer (dit was al besproken te gaan inzetten als de onderzoeksfase er weer opzat) en ik zeker wist dat ik dit wilde. Dus of dit nog aan de orde is moet ik nu nog horen maar ik denk dat dat plan het zelfde blijft. Zo lang het gaat om een locale uitzaaing.

En o ja lobulair en Ductaal is idd heel anders als het gaat om Chemo. Dat is echt wat ik mee wil geven aan anderen die mogelijk de diagnose gaan krijgen die twee verschillen. Overigens kan die 3 procent ook net voor een patiënt genoeg zijn. Maar er is geen gerichte chemo "kennelijk" voor Lobulaire kanker. Bij lobulair her2 plus wordt immuun therapie gegeven en daarbij kan chemo wel een versterkende werking hebben en voegt het daar echt wat toe heb ik begrepen.

Ik was 49 bij diagnose. Ook hier eerst chirurgie, amputatie. Naar aanleiding van het pathologisch onderzoek en idd een berekening werd het toch chemo. De winst was 8% voor chemo, van 78 naar 86% geloof ik. Anti hormoontherapie gaf 3% winst. Ik had voor mezelf 5% als grens genomen voor chemo. Als het dus andersom was geweest was ik niet aan chemo begonnen denk ik. De chemo was idd preventief en het is dus een beetje giswerk of het de moeite waard geweest is. Tamoxifen ben ik na een poosje mee gestopt…..te weinig winst en teveel bijwerkingen.

Gek is dat hè dat de kenmerken van een tumor gelijk zijn maar dat ze toch heel anders reageren op bv chemo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 20:23

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 20:23

Nouja bij mij waren de cijfers precies omgekeerd. Ik had ook 5procent als limit. En de oncoloog ook met wat het advies was.

Bij mij was chemo dus wat 3 procent winst opleverde en antihormoon 7procent.

Dus vandaar wel de antihormoon gedaan.

Zonder antihormoon ging het om 73procent overlevingskans op 10jaar. En met antihormoon kwam daar dus 7procent bij. Vorrig jaar dus.

**Geplaatst**: 10-07-24 20:34

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 20:34

‘Grappig’ dat jij ook 5% als grens had. Is het nieuws een beetje geland?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 20:36

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 20:36

Ja het is geland. Nu gewoon hopen op dat het lokaal is want dan gaan we voor genezing.

**Geplaatst**: 10-07-24 21:05

Geplaatst: 10-07-24 21:05

Heel heel heel veel sterkte befunny :knuffel:

We gaan allemaal duimen voor het beste scenario van deze rot situatie

**Geplaatst**: 10-07-24 21:06

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 21:06

Ik denk aan je :knuffel:

**Geplaatst**: 10-07-24 21:08

Geplaatst: 10-07-24 21:08

Potverdorie wat weer pittig voor je. Hopelijk kunnen ze de scan en uitslag zsm doen. Dat wachten is vreselijk. Ik had 2 weken geleden op woensdag de pet en maandags uitslag (had ook vrijdags al gekund). Hoop echt voor je dat je snel duidelijkheid krijgt voor de behandeling...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-24 06:21

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-24 06:21

Van de pet heeft het zkh de uitslag binnen 3 dagen. Nu is even afhankelijk wanneer ik bij de oncoloog terecht kan want dan willen ze de uitslag door oncoloog laten doen met tevens het gesprek over wat ze daarna willen doen. Als oncoloog volgende week niet kan dan krijg ik enkel de uitslag van de pet van de chirurg maar wel iig volgende week dus.

Ik weet niet waarvoor jij een pet had maar hoop voor niks ergs en ook geen slechte uitslag

**Geplaatst**: 11-07-24 07:31

Geplaatst: 11-07-24 07:31

Oooh nee BeFunny! Wat een k** nieuws!
Ik steek wederom een kaarsje voor je aan.. en je hebt er niks aan maar ik denk aan je :(:)

**Geplaatst**: 11-07-24 07:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 07:38

Wat een s**t.. ik hoop dat er het best behandelbare uit gaat komen, maar enorm rot dat je nu weer een aantal dagen in die achtbaan van onzekerheid moet zitten.

**Geplaatst**: 11-07-24 08:22

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 08:22

Wat een k*tnieuws! Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen :(:)

Hopelijk heb je snel volledige duidelijkheid, hoe dubbel dat ook klinkt.

**Geplaatst**: 11-07-24 08:43

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 08:43

Wat een rot nieuws, heel veel sterkte

**Geplaatst**: 11-07-24 10:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 10:38

Wat rot dat het toch een uitzaaiing is

heel veel sterkte!
Mijn moeder krijgt komende week te horen of ze toch ook chemo krijgt voor een half jaar, of alleen hormoontherapie voor 7 jaar. Ze zijn er nog niet over uit helaas

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-24 10:49

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-24 10:49

Sintara schreef:
Wat rot dat het toch een uitzaaiing is heel veel sterkte!
Mijn moeder krijgt komende week te horen of ze toch ook chemo krijgt voor een half jaar, of alleen hormoontherapie voor 7 jaar. Ze zijn er nog niet over uit helaas

Voor jou moeder ook sterkte en natuurlijk voor jullie als familie

Soms wordt het beiden gegeven. Er wordt gekeken tegenwoordig naar wat het de patiënt oplevert. En soms mag een patiënt kiezen dan wordt het wel aangeboden maar is het geen advies zoals het bij mij was afgelopen jaar. Boven de 5procent werd chemo bij mij een advies.
Maar het is hoe dan ook gewoon echt poedersuiker om er doorheen te moeten.

**Geplaatst**: 11-07-24 11:36

Geplaatst: 11-07-24 11:36

BeFunny ik wil je heel veel sterkte en wijsheid wensen :(:)

Ik heb met deze rotziekte te maken gehad bij mijn moeder en tante dus weet een beetje in wat voor een mallemolen je terechtkomt en ik duim voor goede berichten voor je!

**Geplaatst**: 11-07-24 11:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 11:38

Ohhhh wat erg dat het om een uitzaaiing gaat.

Sterkte!!!

**Geplaatst**: 11-07-24 15:31

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 11-07-24 15:31

Oh bah, wat een rotnieuws!
Heel veel sterkte en ik duim voor een 'goede' uitslag van de pet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-24 15:49

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-24 15:49

Dank jullie wel. Ondanks dat ik er toch soort van rekening mee hield blijft het onwerkelijk. Gewoon zo snel voor de tweede keer zulk heftig nieuws.

Ik was toen ik op de wc zat natuurlijk

gebeld door onbekend nr. Denk het zh om de afspraak voor de uitslag in te plannen. Helaas kan ik niet terug bellen dus hoop ik dat ze snel weer bellen. Stom dat je daar dan echt op gaat zitten wachten.

**Geplaatst**: 11-07-24 16:55

Geplaatst: 11-07-24 16:55

BeFunny schreef:
Dank jullie wel. Ondanks dat ik er toch soort van rekening mee hield blijft het onwerkelijk. Gewoon zo snel voor de tweede keer zulk heftig nieuws.

Ik was toen ik op de wc zat natuurlijk gebeld door onbekend nr. Denk het zh om de afspraak voor de uitslag in te plannen. Helaas kan ik niet terug bellen dus hoop ik dat ze snel weer bellen. Stom dat je daar dan echt op gaat zitten wachten.

Ik zou gewoon de poli proberen te bellen.