Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-03-25 09:25

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 07-03-25 09:25

@keldeo ik reageer niet veel maar jouw verhaal valt toch onder het gebied van reuma lijkt mij zo

**Geplaatst**: 07-03-25 09:30

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 07-03-25 09:30

Wie heeft er ervaring met of zit ook langdurig met ziekteverzuim thuis, mogelijk richting gedeeltelijk of volledig afkeuring? Mag ook via pb

**Geplaatst**: 07-03-25 09:50

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 07-03-25 09:50

Reuma heeft veel gezichten wordt er ook vaak gezegd.

**Geplaatst**: 07-03-25 11:32

Geplaatst: 07-03-25 11:32

Keldeo schreef:
Adalimumab Werkt bij niet meer, is ongeveer 1,5 jaar redelijk gegaan met 1x per week spuiten maar ik heb er antistoffen voor ontwikkeld. 1x per 2 weken leverde een hele instabiele situatie op en was te weinig. MTX doet niks en maakt me ziek. Heb ook nog Cellcept gehad en dat deed ook niks.

Niet leuk voor jou Crazycat maar de herkenning vind ik ergens wel prettig.

Ben benieuwd wat ik dinsdag te horen krijg want dan moet ik weer naar het umcu.

Vinden jullie het trouwens vervelend dat ik wat mee praat? Ik heb geen reuma maar wel pijnklachten en een andere auto imuunziekte. Sta voor de jnfliximab wel onder “toezicht” van een reumatoloog om het voor te schrijven. Maar begrijp het als jullie het niet helemaal passend vinden.

Rheuma is geen strikt afgebakend gebied. Allemaal een beetje aan elkaar gerelateerd die autoimmuunziekten. Wat mij betreft ben je van harte welkom om mee te kletsen.

**Geplaatst**: 07-03-25 18:00

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 07-03-25 18:00

Ik ben blij met jullie reacties! Het is toch vaak best wel eenzaam en ik voel me niet helemaal thuis in het chronisch depressief/ziek topic. Dus waardeer jullie reactie enorm

@Iletam: mijn vader is volledig afgekeurd en ik werk zelf nog maar 3 dagen per week. Ik moet eigenlijk het traject in voor een (gedeeltelijke) afkeuring maar ik zie dat nog niet echt zitten.

**Geplaatst**: 07-03-25 18:29

Geplaatst: 07-03-25 18:29

lletam schreef:
Wie heeft er ervaring met of zit ook langdurig met ziekteverzuim thuis, mogelijk richting gedeeltelijk of volledig afkeuring? Mag ook via pb

Ik heb2 jaar thuis gezeten. Ben nu net weer aan t werk. Uiteindelijk maar diagnose fibromyalgie dus afkeuring zit er niet in.

**Geplaatst**: 08-03-25 17:31

Geplaatst: 08-03-25 17:31

Ik loop ook met mijn autoimmuunziekte bij een reumatoloog.

En mijn vorige reumatoloog in het AMC had weinig kennis van mijn ziekte
dus via mijn huisarts bij een hele fijne maar kleine praktijk terecht gekomen.

**Geplaatst**: 08-03-25 17:37

Geplaatst: 08-03-25 17:37

Ik ben de afgelopen twintig jaar van 5 naar 4 naar 3 dagen gegaan en ben daar helemaal op stuk gegaan. Nu al een poos thuis. Met minimale belasting gaat het redelijk maar leuk is het niet. Heb het gevoel dat ik helemaal stil sta. Ik wil ook niet afgekeurd worden maar ik wil me ook niet de vernieling in werken. En door zelf naar drie dagen te gaan heb ik mezelf financieel al in de voet geschoten.

**Geplaatst**: 08-03-25 17:53

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-03-25 17:53

Bekend probleem zit nu zelf in wia bezwaar.

40 Uur werd 36, 32, 26 en 24 uur was laatste wat ik gewerkt heb. Maar nu wel nadelig voor wia.

Heb zelf trouwens nog een periode meer dan 50 uur gewerkt. Maar was een baan en stage lopen.

**Geplaatst**: 08-03-25 18:55

Geplaatst: 08-03-25 18:55

Ik ben sinds december van 40 uur in de week naar 34 gegaan.
Hierdoor heb ik met de vroege dienst de woensdag vrij of in de late dienst een halve woensdag.
Iets wat ik echt nodig heb om bij te komen, helaas is het financieel Hierdoor allemaal wel wat moeilijker geworden.

Helaas is het hier sinds gisteravond slecht. Schouder zat helemaal 'vast' en vannacht slecht geslapen erdoor.
Gelukkig was het vanmorgen minder maar fijn is het nog niet. Morgen dagje beekse bergen hopelijk wordt het niet erger daarna door rugzak.

**Geplaatst**: 08-03-25 19:24

Geplaatst: 08-03-25 19:24

Ik heb het al een paar keer eerder aangegeven (advies vanuit mijn oude werkgever het Reumafonds/ReumaNederland): ga niet vrijwillig minder werken, maar laat je voor de uren dat het niet lukt afkeuren (makkelijker gezegd dan gedaan, dat weet ik ook - niet alleen qua stap an sich, maar zie het maar eens voor elkaar te krijgen...).
Want je krijgt uiteindelijk 70% van je laatst verdiende loon. Dus dan kan dat laatstverdiende loon maar beter voor 36 uur zijn geweest.

Mijn man gebruikt adalimumab nu al aardig wat jaar. Hij had in het begin ook dat-ie tegen de tijd dat de 2 weken om waren, hij echt wel begon te merken dat het weer tijd werd.
Sinds een hele tijd is hij echter echt goed stabiel en gaat nu over op 1x per 3 weken. Dat stelde de reumatoloog vorig jaar al voor, toen durfde hij dat nog niet, maar ondertussen heeft-ie wat irritante opportunistische infecties gehad, wat best een teken zou kunnen zijn dat de afweer ondertussen iets té goed wordt onderdrukt. Dus we gaan zien of 1x per 3 weken ook voldoende is.

**Geplaatst**: 08-03-25 20:04

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-03-25 20:04

Om de systemische sclerose (sclerodermie) te onderdrukken het de reumatoloog van het Radboud in eerste instantie MTX voorgeschreven. Toen bleek dat het niets deed is er overgaan op CellCept (mycofenolaat mofetil). Dit heeft een paar jaar goed geholpen. Helaas is de ziekte sinds een paar maanden weer actief: de huid wordt op enkele plekken dikker en iets strakker. Medicatie is vooralsnog niet veranderd omdat de veranderingen nog maar gering zijn. Wel moet ik binnenkort naar de cardioloog ivm hartproblemen die gerelateerd zijn aan de ziekte. Maar ik ben er gelukkig nog steeds !

**Geplaatst**: 08-03-25 21:15

Geplaatst: 08-03-25 21:15

Ik heb nog nooit gehoord van adalimumab.

Ik ben van de plaquenil overgestapt naar methotrexaat. Ik kreeg namelijk een allergische reactie en overal jeuk.

Nu afwachten of dit werkt. Ik heb weinig bijwerkingen behalve heel moe zijn en na inname slaap ik 1 nacht heel slecht.

**Geplaatst**: 08-03-25 21:15

Geplaatst: 08-03-25 21:15

Ibbel schreef:
Ik heb het al een paar keer eerder aangegeven (advies vanuit mijn oude werkgever het Reumafonds/ReumaNederland): ga niet vrijwillig minder werken, maar laat je voor de uren dat het niet lukt afkeuren (makkelijker gezegd dan gedaan, dat weet ik ook - niet alleen qua stap an sich, maar zie het maar eens voor elkaar te krijgen...).
Want je krijgt uiteindelijk 70% van je laatst verdiende loon. Dus dan kan dat laatstverdiende loon maar beter voor 36 uur zijn geweest.

Mijn man gebruikt adalimumab nu al aardig wat jaar. Hij had in het begin ook dat-ie tegen de tijd dat de 2 weken om waren, hij echt wel begon te merken dat het weer tijd werd.
Sinds een hele tijd is hij echter echt goed stabiel en gaat nu over op 1x per 3 weken. Dat stelde de reumatoloog vorig jaar al voor, toen durfde hij dat nog niet, maar ondertussen heeft-ie wat irritante opportunistische infecties gehad, wat best een teken zou kunnen zijn dat de afweer ondertussen iets té goed wordt onderdrukt. Dus we gaan zien of 1x per 3 weken ook voldoende is.

Klopt, alleen kom ik daar nu pas achter want heb al die jaren vastgehouden aan wél werken. Los van de financiële consequenties, gaan ze uit van 40 uur en dan gedeeltelijk afkeuren? Want stel ik kom dan alsnog uit op 24 uur dan zit ik op hetzelfde belastbare niveau als nu, wat dus teveel blijkt

**Geplaatst**: 08-03-25 21:20

Geplaatst: 08-03-25 21:20

Ibbel schreef:
Ik heb het al een paar keer eerder aangegeven (advies vanuit mijn oude werkgever het Reumafonds/ReumaNederland): ga niet vrijwillig minder werken, maar laat je voor de uren dat het niet lukt afkeuren (makkelijker gezegd dan gedaan, dat weet ik ook - niet alleen qua stap an sich, maar zie het maar eens voor elkaar te krijgen...).
Want je krijgt uiteindelijk 70% van je laatst verdiende loon. Dus dan kan dat laatstverdiende loon maar beter voor 36 uur zijn geweest.

Dit is ook waar mijn reumatoloog mij voor waarschuwde mocht ik minder moeten gaan werken als 1 verdiener.
Omdat ik aangaf omdat met de vermoeidheid het soms een uitdaging is om fulltime te werken.

**Geplaatst**: 08-03-25 21:51

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 08-03-25 21:51

Voor mij ook te laat, maar loop al jaren met pijn klachten. Alleen sinds vorig jaar pas bij de reumatoloog.

**Geplaatst**: 14-03-25 20:18

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-03-25 20:18

Vanmorgen terug naar ziekenhuis geweest
Heb voor 3 weken een kuur prednison gekregen en heb er hydroxychloroquine bijgekregen. Hopelijk gaat dit werken.

**Geplaatst**: 16-03-25 22:25

Geplaatst: 16-03-25 22:25

Hier ook minder gaan werken (fibromyalgie).

Als ZZPer was dat best een lastig besluit, maar ik werkte echt veelste veel. Ik ben van 6/7 dagen tatoeëren naar 4 dagen tatoeëren gegaan.
Wel ben ik ernaast natuurlijk aan het ontwerpen, en blijft ook het stukje planning en administratie aanwezig.
Maar dat kan ik lekker thuis doen.

Ik tatoeëerde eerst zo’n 55/60 uur per week, maar dat kan ik absoluut niet meer. Ik zit nu op zo’n 25/30 uur per week.

Ik ben wel blij dat er beter weer aankomt! Ben wel klaar met die kou.

**Geplaatst**: 17-03-25 14:41

Geplaatst: 17-03-25 14:41

simongek schreef:
Ik heb nog nooit gehoord van adalimumab.

Het is een DMARC/Biological, vaak beter bekend onder een van de merknamen (Humira, Hykundra)

Ik heb de adalimumab, golimumab gehad en heb nu Upadacitinib

Die namen blijven speciaal.

**Geplaatst**: 17-03-25 20:11

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-03-25 20:11

Ik heb rituximab gehad en dat waren echt de infussen in het zekenhuis.
En nu zit ik aan de infliximab en dat spuit ik zelf.

**Geplaatst**: 08-04-25 20:26

Geplaatst: 08-04-25 20:26

Iemand hier infuus behandelingen gehad? En misschien toevallig in het umcu?

**Geplaatst**: 08-04-25 20:29

Geplaatst: 08-04-25 20:29

Hier ook reuma, ik gebruik geen medicijnen. Ik heb vooral last van heupen, knieën en schouders. Ik merk wel sinds ik ben afgevallen en heel actief sport ik minder pijn heb, dus dat is super mooi meegenomen! Ik hoop nog heel lang door te kunnen zonder medicijnen.

**Geplaatst**: 10-04-25 13:39

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-04-25 13:39

Heb infuusbehandelingen gehad met iloprost ter verbetering doorbloeding handen en voeten ivm Raynaud.
Eén van de verschijnselen als gevolg van systemische sclerose (sclerodermie).

**Geplaatst**: 11-04-25 11:15

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-04-25 11:15

Is hier iemand omgeving Eindhoven die vrijblijvend enkele keren wil testen of PEMF kan helpen? Ik wil dit sowieso bij een vriendinnetje gaan testen omdat er (volgens internet) mooie resultaten zijn behaald... Maar weet ook dat het bij iedereen anders is. Mocht iemand interesse hebben, stuur even een berichtje!

**Geplaatst**: 11-04-25 17:27

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-04-25 17:27

Kan je uitleggen wat het is? Ik woon in Eindhoven.