Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-11-22 16:55

Geplaatst: 25-11-22 16:55

Majabeestje schreef:
Hebben ze de risico's ook benoemd?
Bij mij zeiden ze in het ene ziekenhuis dat een operatie altijd risico's met zich meebrengt en een baarmoeder verwijderen ook teveel risico's geven en ik te jong was (40 jr). Dus daarom konden ze niks.
Het andere ziekenhuis pakte direct door. De gynaecoloog zei direct 'dit kan zo niet langer'.

Echt, geef niet op. Misschien nog een tip: op facebook is er een privé groep over endometriose etc. Dat heeft mij ook geholpen. Veel kennis en ervaring daar en goede tips.

Zet hem op!

Bedankt voor je reactie! Ik ben ook te jong maar ik wilde nooit kinderen en kan ze nu hierdoor toch ook niet meer krijgen zei de vorige gynaecoloog. Het risico dat alles verkleefd is etc en daarom andere organen beschadigd kan worden en je de rest van je leven met stoma of katheter zit zei hij.. Maar als er nog geen beeld van is gemaakt kunnen ze dat toch helemaal niet zeggen?
Ik zet door, sta er nu wel anders in dan in het begin. Ga gelijk brutaal zijn, al It dat niet in mijn aard
Facebook heb ik (helaas) niet..

**Geplaatst**: 25-11-22 17:43

Geplaatst: 25-11-22 17:43

In welke omgeving woon je? Ik kan wel even voor je informeren waar een goede endometriose specialist zit in jouw buurt.

**Geplaatst**: 28-11-22 20:57

Geplaatst: 28-11-22 20:57

Hebben jullie ervaring met het/een endometriose dieet?
Een vriendin van mij heeft ook endometriose en heeft hier veel baat bij gehad zegt ze.
Ik vermoed zelf dat mijn verklevingen achterin mijn baarmoeder of op mijn darm zitten gezien mijn klachten en waar ik de pijn ervaar, dus ik vind het wel de moeite dit eens te onderzoeken. Ondanks dat mijn huisarts meteen aangaf dat het niet helpt.

Ik heb nu speltbrood gekocht en wil geen lactose/ melkproducten gaan eten de week voor en tijdens mijn menstruatie. Eens kijken of dat wat uithaalt.

**Geplaatst**: 28-11-22 21:17

Geplaatst: 28-11-22 21:17

Aranel schreef:
Hebben jullie ervaring met het/een endometriose dieet?
Een vriendin van mij heeft ook endometriose en heeft hier veel baat bij gehad zegt ze.
Ik vermoed zelf dat mijn verklevingen achterin mijn baarmoeder of op mijn darm zitten gezien mijn klachten en waar ik de pijn ervaar, dus ik vind het wel de moeite dit eens te onderzoeken. Ondanks dat mijn huisarts meteen aangaf dat het niet helpt.

Ik heb nu speltbrood gekocht en wil geen lactose/ melkproducten gaan eten de week voor en tijdens mijn menstruatie. Eens kijken of dat wat uithaalt.

Zoals spelt in NL in de markt wordt gezet vind ik echt oplichting. Alsof het iets nieuws en bijzonders is terwijl in ons buurland altijd al brood met Dinkel (zoals het in Duitsland heet) gemaakt wordt. Ik zou eerder voor brood gaan met hoofdbestanddeel roggemeel, maar dat is in NL nogal lastig te vinden hier in NL... Roggebrood is wat anders want niet met meel maar de koren...

**Geplaatst**: 28-11-22 21:56

Geplaatst: 28-11-22 21:56

Aranel schreef:
Hebben jullie ervaring met het/een endometriose dieet?
Een vriendin van mij heeft ook endometriose en heeft hier veel baat bij gehad zegt ze.
Ik vermoed zelf dat mijn verklevingen achterin mijn baarmoeder of op mijn darm zitten gezien mijn klachten en waar ik de pijn ervaar, dus ik vind het wel de moeite dit eens te onderzoeken. Ondanks dat mijn huisarts meteen aangaf dat het niet helpt.

Ik heb nu speltbrood gekocht en wil geen lactose/ melkproducten gaan eten de week voor en tijdens mijn menstruatie. Eens kijken of dat wat uithaalt.

Dieet gedaan, hielp niks.
Enige wat mij pijnvrij krijgt is een operatie gok ik want ik heb nu bijna een week na de operatie al minder pijn dan ervoor.

**Geplaatst**: 03-12-22 07:27

Geplaatst: 03-12-22 07:27

Nou.. tot nu toe doet het ook nog niks bij mij helaas.
Pijn is erger dan ooit ondanks de pijnstillers. Ik kon vanmorgen alleen maar huilend op de grond liggen toen ik mijn zoontje uit bed wilde halen. Zolang ik plat lig gaat het best, als ik opsta heb ik echt zieke pijn.

**Geplaatst**: 03-12-22 09:07

Geplaatst: 03-12-22 09:07

Aranel schreef:
Nou.. tot nu toe doet het ook nog niks bij mij helaas.
Pijn is erger dan ooit ondanks de pijnstillers. Ik kon vanmorgen alleen maar huilend op de grond liggen toen ik mijn zoontje uit bed wilde halen. Zolang ik plat lig gaat het best, als ik opsta heb ik echt zieke pijn.

Wat een ellende he, wat kun je je dan wanhopig voelen...
Ik ben nu een week aan de thc druppels. Het haalt de scherpe randjes vd pijn eraf en het grootste voordeel is dat ik al 4 nachten slaap!
Verder afgelopen week in het ziekenhuis geweest. Ze gaan toch een mri maken en ze willen prikken op ca125 (tumormarkers), omdat ze het wel met me eens is dat het vreemd is dat ik nooit menstruatieklachten heb gehad en het nu ineens binnen een paar maand zo extreem is.
Verder ga ik 11 december naar een mesoloog.

**Geplaatst**: 03-12-22 10:10

Geplaatst: 03-12-22 10:10

Je hebt me geïnspireerd humpiedumpie, ik ben even gaan lezen over de werking van CBD olie bij endometriose en ik vind het het proberen waard.
Zal straks de hulptroepen eens op pad sturen om wat te scoren

Fijn dat de thc ook wat doet voor jou! En goed dat ze wel verder gaan onderzoeken, de pijn die je beschrijft in je eerdere posts lijkt me echt vreselijk.

Ik las ook iets over acupunctuur en dat dat zou kunnen helpen, heeft iemand daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 03-12-22 10:53

Geplaatst: 03-12-22 10:53

Fijn dat de scherpe randjes eraf zijn humpiedumpie! En goed slapen doet een mens ook goed. Klinkt alsof je eindelijk gehoord wordt nu in het ziekenhuis. :(:)

Ik heb thuis ook nog cbd olie staan, thc ben ik zelf dan weer erg gevoelig voor.

Aranel hoe lang doe je het endo dieet nu? Kan natuurlijk zijn dat het even tijd nodig heeft. Hoop dat het nog gaat werken voor je!

Hier nu 6,5 week na operatie en heb eindelijk deze week weer auto gereden, ben van de hele zware pijnkillers af maar zit nog steeds op paracetamol + codeine, hopelijk volgende week overstappen op alleen paracetamol (maar dat doet eigenlijk niks bij me bij endo pijn). Ik heb echt nog moeite met de ochtenden, het lijkt erop dat de pijn dan het ergste is, denk omdat plassen (vooral sochtends) nog pijn doet.. Ze hebben de grootste endo dan ook weggehaald bij de blaas. Maar mn linker eierstok zit nog steeds vastgekleefd aan de wand en denk dat ik daarom ook nog steeds pijn heb... Vind het wel lang duren zo, kan nog geen spijkerbroeken aan en mn paard staat ook al lang stil

Gelukkig had ik deze week wat hulp met longeren dus dat kunnen we gaan oppakken nu.

**Geplaatst**: 03-12-22 14:02

Geplaatst: 03-12-22 14:02

Let wel goed op wat je koopt wb cbd/thc olie. Je kunt het beter op internet kopen bij een gespecialiseerde zaak dan bij de kruidvat of Holland en barret oid. Daar is het vaak ernstig verdund of is er nog eea aan toegevoegd.

Ik eet zelf al een jaar plantaardig. En vermijd koolhydraten zoals brood/tarwe. Dat lijkt erg op het endo dieet. Sindsdien zijn mijn klachten erger. De arts in het ziekenhuis zei ook dat het dieet er vooral is zodat mensen het gevoel hebben dat ze nog enigszins controle hebben.
Bij mij helpt het niet, maar dat zegt niet dat het bij anderen niet helpt natuurlijk en is zeker het proberen waard.
Net als met de thc, bij de een werkt het wel en de ander niet. Het is wel een kwestie van opbouwen. Begin met 3 keer daags 1 druppel, dan savobds 1 erbij, dan smiddags 1 erbij etc.
Ik word zelf ook knetterstoned van die druppels, maar liever dat en als een blok jn slaap vallen dan met allerlei chemische pillen alsnog wakker liggen

. Ik gebruik 1 druppel na het avondeten en savonds voor het slapen 3.

**Geplaatst**: 15-12-22 13:52

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-12-22 13:52

Hoe is het hier met iedereen? Voor degene die al een operatie achter de rug hebben: wanneer konden jullie weer paardrijden? Ik heb gister eindelijk weer op mn paard gezeten! 5 minuutjes om te kijken hoe mn lichaam reageert, maar ging goed en ze was zo lief! Maar vandaag heb ik ontzettend veel pijn, al kan ik me lastig voorstellen dat het daarvan komt.. maar wellicht de spieren die het niet meer gewend zijn, dat het druk op het littekenweefsel/baarmoeder/eierstokken geeft door een wijde zit?

**Geplaatst**: 15-12-22 14:15

Geplaatst: 15-12-22 14:15

Ik heb na 2,5-3 maand weer voorzichtig wat gereden en dat opgebouwd. Ik had bij beide operaties dat mijn buikspieren (zowel boven als onder mijn navel) heel erg gespannen en broeierig aanvoelden de eerste 4 maanden, en na inspanning erg snel opnieuw, waardoor dingen als paardrijden, hardlopen of yoga niet goed lukte. Ik heb in het begin vooral veel gewandeld, want dat lukte wel. Na 4 maanden had ik het gevoel dat ik qua conditie weer op het oude niveau zat, maar qua spierkracht heb ik nog wel wat terug op te bouwen.

Ik geniet verder enorm van geen menstruaties meer hebben. Wat een opluchting om daar nooit meer rekening mee te hoeven houden. $*\%/*$

**Geplaatst**: 15-12-22 14:30

Geplaatst: 15-12-22 14:30

Ik zit nu 3,5 weken na de operatie dus nog middenin mijn herstel.
Kan me dan ook nog totaal niet voorstellen om te rijden of staldiensten te doen.. :')

Ben wel benieuwd hoe lang het duurt voordat ik dat weer kan. Met zware kruiwagens sjouwen, mest scheppen etc zie ik voorlopig niet gebeuren maar wanneer wel..? Geen idee.
Moet begin januari op controle, hoop dan meer te horen.
Verder moet ik enorm wennen aan het idee dat ik nooit meer ongesteld word. Het had zo'n impact in mijn leven. Als ik iets 'groots' had op de planning was mijn eerste gedachte en zorg: 'Ben ik dan ongesteld?' want daar moest ik altijd rekening mee houden i.v.m. de pijn.
Dus wat dat betreft: heerlijk!

Ik kan me trouwens wel voorstellen dat de pijn komt van het rijden Laughterline. Je hele lijf moet weer zo wennen!
Mews, dat gevoel rondom je navel herken ik. Als ik teveel doe krijg ik pijn onderin mijn buik maar ook onder mijn navel. Een wat scherpe, trekkende pijn.

**Geplaatst**: 15-12-22 16:18

Geplaatst: 15-12-22 16:18

Ah heel herkenbaar hoor majabeestje! Eerlijk gezegd kan ik me ook nog niet voorstellen zware kruiwagens te sjouwen

Van de week tilde ik onze volle wasmand op zonder erbij na te denken en werd meteen misselijk van binnen, dus zwaar tillen was nog niet helemaal de bedoeling.. Begrijp dat het een gekke gedachte is maar wel een hele fijne om niet meer over menstruatie na te denken! Mijn eerste menstruatie na de operatie (moet 3 maanden wachten, is januari) zal precies zijn in de week dat ik een bruiloft ga fotograferen... dus dat moet ik ook maar even omgooien denk ik. Veel te bang dat het nog veel pijn gaat doen. Dat test ik liever thuis uit als ik lekker binnen kan blijven.

Hier doet veel wandelen dan weer pijn, ik merk dat het dan pijn doet rondom mn eierstokken en het een heel zwaar zeurderig gevoel geeft. Maar ik herken wel wat je zegt qua spierkracht, dat je dat mist. Ik heb de vraag van het paardrijden ook gesteld in een endometriose facebook groep, en daar had ik al 2 antwoorden van dames die na 4-6 weken weer volop aan het rijden waren. Ik kan het me niet voorstellen maar zo is elk lichaam weer anders natuurlijk.

**Geplaatst**: 15-12-22 16:58

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 15-12-22 16:58

Ik heb met 5,5 weken een klein staprondje buiten gereden met een paar kleine stukjes draf. Ging goed dus met 6 weken weer een rondje met wat meer draf. En met 7,5 week ben ik voor 14 dagen pretpark vakantie naar Amerika gevlogen.
Nergens last van gehad. En van mijn menstruatie heb ik door een spiraaltje weinig last, alleen af en toe wat buikpijn en een lichte vloeiing die met een inlegkruisjes op te vangen is

**Geplaatst**: 17-12-22 08:42

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 17-12-22 08:42

Hier gaat het sinds de thc druppels echt stukken beter! Ik slaap er als een blok mee en de scherpe randjes van de pijn zijn er ook af.
Verder wacht ik nu op een oproep voor een mri en gaan ze dan ook bloedprikken op ca125.

**Geplaatst**: 17-12-22 10:31

Geplaatst: 17-12-22 10:31

Iedereen is weer anders inderdaad. Na mijn sterilisatie lag er naast mij ook een dame die een paar uur na de operatie gewoon zelf naar buiten liep, terwijl ik nog nauwelijks naar het toilet kon lopen.

Naar je lichaam luisteren en voorzichtig aan doen is denk ik het beste advies

Wel grappig dat het zo wisselt per persoon welke dingen je wanneer wel en niet weer kan doen en waar/hoe je pijn hebt bij te veel doen.

**Geplaatst**: 21-12-22 10:53

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 21-12-22 10:53

Zojuist in Maastricht onderzoek gehad, ze zagen op de echo geen rare dingen. Recept meegekregen voor diegonest, om 3 maanden te proberen of er met hormonen slikken iets verandert. Benieuwd wat dat gaat doen want over het algemeen reageer ik daar niet heel fantastisch op.

**Geplaatst**: 21-12-22 11:14

Geplaatst: 21-12-22 11:14

Balen Prairy. :(:)

Mijn eigen ervaring met hormonen is ook slecht, ik snap dat je daar niet op zit te wachten. Hopelijk zal het toch wat helpen om een duidelijker beeld te creëren of wellicht wat verlichting te geven.

Het is zo'n rotziekte, je weet gewoon niet écht of het er zit en hoeveel tot je opereert. -O-

**Geplaatst**: 28-12-22 22:14

Geplaatst: 28-12-22 22:14

https://www.catharinaziekenhuis.nl/endo ... gunstiger/

Wisten jullie dit? -O-

**Geplaatst**: 28-12-22 22:49

Geplaatst: 28-12-22 22:49

Ja ik wist dit. Ik krijg morgen een mri en ze gaan bloedprikken op ca125 (tumorwaardes). Mensen met endometriose worden wel nauwlettend in de gaten gehouden, dus vandaar dat er meestal vroeg bij kunnen zijn.
Het is voor mij wel een zorg, dus wil me hier regelmatig op laten testen.

**Geplaatst**: 30-12-22 13:43

Geplaatst: 30-12-22 13:43

Ja, bij een operatie wordt daarom ook als het goed is meteen getest of er wat afwijkend te vinden is. Maar dit zijn idd allemaal dingen waar je zelf achterkomt volgens mij, mijn gyno heeft hier nooit iets over gezegd. Ik las er iets over in het pathology rapport van de operatie.

Over twee weken heb ik m'n eerste menstruatie sinds m'n operatie (moest 3 maanden wachten) en vind het heel erg spannend, ik hoop zo dat ik minder pijn heb.. Eerlijk gezegd heb ik nog steeds meer pijn sinds de operatie... hoop nog steeds dat ik moet helen en dat het niet 'nieuwe' normale pijn is nu. Vandaag wel voor 't eerst weer een mini buitenritje gemaakt en dat was wel echt heerlijk!

**Geplaatst**: 01-01-23 10:28

Geplaatst: 01-01-23 10:28

Voorzichtige hoera hier, ik heb een stuk minder pijn dan vorige maanden!
Nu alles wat ik gedaan heb minutieus bijhouden en volgende maand exact zo aanpakken, hopelijk maakt het verschil

LL wauw wat een uitzicht!! Ik hoop met je mee.

**Geplaatst**: 03-01-23 09:25

Geplaatst: 03-01-23 09:25

Mooi uitzicht laughterline, fijn dat je weer een buitenritje kon maken. Ik hoop ook mee, en hopelijk is de pijn die je nog ervaart van het genezen. :(:)

Ik wist het ook niet van de kankerkansen. Ach.. Misschien heb ik dubbel zoveel kans op eierstokkanker, maar de helft zoveel kans op baarmoederkanker.

Ik kan me voorstellen dat je, zoals het artikel benoemt, er sneller achterkomt omdat je al meer in tune bent met wat er allemaal mis gaat in je lijf en vaker gecontroleerd wordt. Hoewel mijn arts niks heeft gemeld dat ik op controle zou moeten oid, dus volgens mij zolang ik geen pijn oid heb hoef ik nooit meer terug te komen.

**Geplaatst**: 16-01-23 10:09

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 16-01-23 10:09

Zijn er hier nog meer dames die normaal een cup gebruiken tijdens de menstruatie? Ik ben nu weer voor het eerst ongesteld sinds mijn operatie eind oktober (op advies om de 3 maanden). Ik deed de cup in en ging echt door de grond van de pijn toen ie vacuum zat.. dus er meteen uitgehaald. Vind het zo vervelend dat ik 'm nu niet kan gebruiken. Voor de operatie was dit nooit een probleem, alleen de laatste paar keren toen ik zo veel pijn had, had ik 'm weggelaten.

Verder is de pijn van de menstruatie wel een stuk minder, maar nog steeds heel erg pittig. Ben blij dat ik nog wat sterke pijnstillers over had van de operatie, dat helpt nu wel even. Maar de pijn is vandaag weer zo erg dat ik niet kan werken. Heb 13 maart eindelijk een afspraak bij de specialist, ik ben benieuwd.