Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 11:32

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 11:32

Ja vreselijk... vroeger werd je vaak getaped tijdens/net na scheuren enkelbanden. Moest er altijd bij zeggen dat ik niet tegen vooral de bruine tape kon, maar op gegeven moment ook niet tegen de witte, ellende. Kan me vaak herinneren dat ze er ooit eens iets tussen deden dat het niet zo irriteerde

Kine tape gaat meestal wel goed trouwens

**Geplaatst**: 16-01-20 13:29

Geplaatst: 16-01-20 13:29

Sporttape en leukoplastachtige tape en pleisters, geeft hier ook altijd problemen. Witte pleisters gaat beter, maar ook niet overal op mijn lijf. Enkel tapen werd bij mij altijd eerst dun gezwachteld en dan daar tape overheen, niet op de huid. Met kinesiotape gaat dat beter gelukkig, hoewel ik met mijn huidige tape dat recent niet meer geprobeerd heb, aangezien het niet nodig was.

Welk merk tape gebruik jij Joanne, want die van de Action is dus helaas veranderd sinds kort (lekker goedkoop met 3 euro de rol, lol) en geeft nu irritatie, dus ik hoop een ander, maar wel betaalbaar merk te vinden. Curetape is duur en perse beter. Ik heb in de koude maanden idd ook een elektrische deken op bed liggen. Ook omdat als ik het eenmaal koud heb, ik ook niet zomaar weer warm ben. En van (te) warm douche, droogt mijn huid enorm uit, waardoor ik verrek van de jeuk.

Heb tegenwoordig ook al een luchtbevochtiger in de woonkamer staan, omdat de luchtvochtigheid zeker icm de verwarming aan wel erg laag werd en dat ook jeuk gaf waar niet tegenop te smeren viel. Weet nog steeds niet wat ik erger vind, jeuk of pijn.

Hanafubuki, ik heb er ook wel eens aan zitten denken om ergens een infraroodlamp vandaan te halen. Eerst maar eens kijken of de elektrische relaxfauteuil die begon maart komt, gaat zorgen voor minder last van mijn spieren, omdat ik beter kan zitten. De Lidl verkoopt ook regelmatig wel elektrische warmtekussens voor nek en rug, die zijn ook fijn. Helaas heb ik de onze destijds aan mijn ex meegegeven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 13:32

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 13:32

Ja klopt die hebben mn ouders ook en leen ik wel eens, maar trek ook vlot mn elektrisch deken uit bed voor op de bank

Ik had laatst de tape van de kruidvat, geen last gehad

Heb het Radboud gebeld, helaas niet de gemelde 107 dagen wachten van de site, maar 5 maanden... ben dus pas rond 1 april aan de beurt

**Geplaatst**: 16-01-20 13:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 13:37

Van medisan heb je een heerlijke elektrische deken voor op de bank

voor het eerst deze winter minder zere spieren en geen winterbenen $*\%/*$

**Geplaatst**: 16-01-20 15:20

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 15:20

Oh Joanne, dat is wel even flink balen dat de info op de website niet up-to-date blijkt zeg. Dat wordt een oefening in geduld -O-

. Kruidvattape heb ik idd ook al eens gehad, geen idee meer hoe ik daar op reageerde, maar die is ook niet o duur, dus de moeite van het proberen waard. En anders maar een flesje spray aan laten rukken dat een beschermende film op de huid legt, hoe heet dat ook alweer... O ja, Cavilonspray.

Een elektrische deken voor op de bank heb ik niet nodig, maar wat extra warmte voor nek/rug zou soms wel fijn zijn.

**Geplaatst**: 16-01-20 15:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 15:22

Ik heb zo'n elektrische ondetdeken voor in bed. om bed voor te verwarmen zegmaar. Kan je zoiets ook op de bank doen en dan erop zitten of zeg ik nu iets geks? De stoelverwarming van mijn auto doet zegmaar mijn rug wel heel goed

**Geplaatst**: 16-01-20 15:25

Geplaatst: 16-01-20 15:25

Hanafubuki schreef:
Werkt dry needling dan niet Annick? Als mijn spieren staalkabels zijn gaan er direct naalden in bij de fysio. (moet ook wel, ze moeten dan asap los ivm hele heftige migraineaanvallen)

Ik dry needle alles al 2x per week. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 15:26

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 15:26

Ja dat doe ik ook hanafubuki

Ja baal er van, bedrijfsarts wil die afspraak afwachten, alleen na 6 maanden ziektewet gaan ze salaris korten bij ons en had gehoopt dat ik daarvoor weer zou werken, maar gaat niet lukken dan denk ik
Maar toekomst zal veel uit moeten gaan wijzen, werk wil nu alle medewerking verlenen voor welke optie ik ook kies, maar ik houdt ook in mn achterhoofd dat een chronisch ziek personeelslid natuurlijk niet ideaal is...

**Geplaatst**: 16-01-20 15:36

Geplaatst: 16-01-20 15:36

Ik heb een elektrische nek en rugwarmer van ebay op netstroom.
Ge ni aal, dat ding heeft wat uren gemaakt deze week dat wil je niet weten.

Annick 75:
Staalkabels helpt daar tijgerbalsem bij jou tegen dan?

Qua nachtspalk, het ziet er oncomfortabel uit maar hij zit serieus lekkerder als mijn Basko!
Het is gewoon dat het plastic geen pan is maar ik had links de basko en rechts de nieuwe.
Resultaat: rechterhand heerlijk uitgerust en links nog branderig, terwijl ik rechtshandig ben en dat mijn slechte hand is.

Ik ben zelf ook nog aan het brainstormen over ventilatie evt maar gek genoeg vind ik deze koeler zitten dan de stoffen basko.
En de basko’s kan ik als ik wil wel om hoor stel het is echt godgeslagen heet.
Daar heb ik een jaar vol tevredenheid mee geslapen dan kan het met echt bloedheet weer heus nog wel wat nachtjes.

Nu de randen nog afwerken naar mijn zin.

Sorry trouwens als ik warrig overkom, ik moet echt bijkomen van alle heisa.
Vandaag de schoenmaker gehad en de resultaten zijn dus boven verwachting.
Schoenmaker zegt dat dat komt door het doorzettingsvermogen, ik heb oa gekozen voor inlopen met opiaten ipv aanpassen.
Leverde goed frictie op maar ik had zoiets van dit is investeren in mijn rug voor de toekomst.
En dat heeft dus enorm resultaat gegeven, schoenmaker was verbluft!

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 16-01-20 15:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-01-20 15:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 15:37

Ik wil deze ook nog eens testen: https://www.stoov.com/nl/

**Geplaatst**: 16-01-20 16:02

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 16:02

Joanne, wie weet lukt het om tzt op arbeidstherapeutische basis vast een beetje te gaan werken om te kijken wat gaat en wat niet. Zeg nooit nooit. Voor nu je rust pakken en in goed overleg kijken wat de mogelijkheden zijn, evt ook alternatieve werkzaamheden als die er zijn.

Moonfisch, tijgerbalsem helpt de doorbloeding en dat helpt weer een beetje te ontspannen. Gebruik het dan wel vaak icm een pijnstiller zodat ik naar de pijn ge bewegen en het erger ga maken. Dat waterbadkunstif ken ik, daar heb ik nu ook een spalk van voor tijdens het sporten, maar die werkt averechts. Nu mag ik gaan kijken wat er gebeurt als ik gewoon sport met mijn polsbandjes om en dan daarna (thuis) een brace om doe om de boel rust te geven. Moet ik alleen weer redelijk normaal kunnen bewegen.

Hanafubuki, oh, zie nu dat ik ook Hans mag zeggen, ga ik proberen te onthouden

je kan een elektrische deken vast wel op de bank leggen, maar ik vermoed dat er ook wel andere oplossingen zijn. Die Stoov lijkt me ook wel wat, alleen een beetje aan de prijs.

**Geplaatst**: 16-01-20 16:46

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 16:46

Ik vind mijn elektrische deken heerlijk vanwege de warmte, maar ik kan hem niet laten liggen, dan word ik wakker van de pijn. Hij ligt niet zo lekker.

Sorry, even korte ego reactie, hier al paar dagen echt heel slecht en allemaal verplichtingen, dus nu wat ingestort.

**Geplaatst**: 16-01-20 16:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 16:50

Mijn elektrische deken ligt onder een molton en daar weer overheen een hoeslaken, dus dat scheelt al in voelbaarheid van de deken. Ik heb er verder gelukkig geen last van. Hij zit met een timer in het stopcontact, dus ik hoef er ook niet aan te denken 'm aan te zetten (of uit).

**Geplaatst**: 16-01-20 18:39

Geplaatst: 16-01-20 18:39

]Deze heb ik, daar kan je dus ook gewoon mee zitten en dat flapje in je nek vind ik heeerlijk!
Hij gaat na 45 minuten automatisch uit en drie standen, massage, warmte en warmte+ massage.
Massage is niks maar als warmer?!
Echt dat ding was me deze week heilig!
In de rand zit ook een soort verzwarende korrels zodat het ook echt goed contact maakt.

https://www.ebay.co.uk/itm/Electric-Hea ... SwafddnuL4

Annick75, met sport is dit ook niks voor mij hoor.
Maar qua nacht vind ik het tot op heden super.
Ik moet altijd erg wennen aan spalken maar ik heb gewoon in een keer de hele nacht ermee geslapen. Dat zegt veel voor mij.
Ze zijn niet persé mooi van dat spul maar wel passend en permanent aanpasbaar.
Ik mag ook zelf bijbuigen als ik wil bij drukplekjes!

**Geplaatst**: 16-01-20 18:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 18:59

Oeh, dat verwarmding heb ik even in mijn favorieten gezet, die ga ik onthouden!

Mijn Otto Bockjes zijn ook niet mooi hoor, maar dat zie ik 's nachts toch niet. Ik vind dat plasticspul bij langdurig gebruik wat huidonvriendelijk, omdat er geen lucht meer bij je huid komt. Mijn sportspalk, die trouwens over de rug van mijn hand loopt, heeft dan nog gaatje, maar zweet ook als een malle en heeft dus niet het gewenste effect. Mijn huidige nachtspalken ademen nog een beetje en, jaja, hebben geen metalen lepel waar ik allergisch voor ben, ook fijn. En ik stop ze gewoon regelmatig even in de wasmachine.

**Geplaatst**: 16-01-20 20:16

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 20:16

Die elektrische deken voor op de bank is een een deken zo als je voor op bed kent in een fleece plait. Dus je kan er op liggen en als deken gebruiken. Als ik last heb van mijn schouders leg ik hem alleen bij mijn schouders neer. Er zitten 4 standen met warmte op dus nooit te koud of te warm omdat je fijn kan schakelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 21:53

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 21:53

Oh heerlijk... al is meestal de gewone dikke plaid ook wel voldoende om in ieder geval warm te worden/blijven
Ik ga wel eens kijken voor zo'n schouder ding. Bad thuis is me ook heilig, kan er soms alleen bijna niet meer uit

Hebben een hoekbad, dus breder als een regulier bad dus wat meer vrijheid om van houding te kunnen wisselen. Hebben zelfs bubbels, maar die maken herrie dus doe ik nooit aan

**Geplaatst**: 16-01-20 22:06

Geplaatst: 16-01-20 22:06

Gaat geld kosten Annick75!

Hij is zelfs rolstoelvriendelijk, kan je in de winter lekker over je pootjes leggen buiten. :+:

Met powerbank kan dat vast wel.

Qua huidonvriendelijk plastic, het probleem bij mij is dat ik vaak niet in aanmerking kom voor iets beters via de reva.
Ik ben een te mild geval ondanks veel baat vaak, dus ik ben al blij met dit en ik ga gewoon kijken wat er gebeurt.
Dit gaat gewoon van mijn fysiotherapie af, dit kost één van de 12 sessies die ik per jaar heb.
En mijn handfysio is ook creatief hoor.
Nachtspalken voor mijn voeten via Mathot zouden 700-1100 per stuk zijn.
Ja nou dan moet ik dus creatief zijn..
Misschien krijg ik straks wel ‘echte’ hoor via de revalidatiearts, maar ik reken gewoon nergens meer op qua nachtspalken voor mijn handen.
Ik ben al blij als het lukt een goede definitieve oplossing voor mijn duim krijg ipv dat plastic rotding.

**Geplaatst**: 17-01-20 02:10

Geplaatst: 17-01-20 02:10

Kan er iemand met dag-nacht ritme teveel wat opsturen?
Na 8 nachten verplicht minimaal 3x rondjes lopen door het huis ben ik mijn ritme kwijt haha

Slapen lukt nu écht niét. }:0

Ik heb vanavond mijn spalk afgemaakt trouwens.
Alle randen geschuurd en overal de randen omgevouwen zodat dat niet kan drukken.
Dat zit lekkerder.
Dat is wel een klerewerk hoor, dat moest ik echt heel voorzichtig verhitten en bijbuigen, en dat zonder de pasvorm te verzieken.
Ik was net met een heeel lastig punt bezig, het werd te zacht, komt mijn vader aanlopen om voor de grap het licht uit te doen.

HELP! Dacht ik.
Hij had het licht snel weer aan maar mijn hemel dat was precies het meest kritisch te bewerken punt van het hele ding. :')

Nouja deze is nu af en de andere dus volgende week, kan ik weer opnieuw.
Ik kijk alweer uit naar het bijwerken van de randjes, het spaart qua arbeidsloon gewoon grof geld uit, het is een enorme winst in comfort.
Dus ik ga me vast voorbereiden op klus 2.
En ik ben benieuwd hoe hetzelfde ze gaan zijn qua eindresultaat, dat word nog een kunst.

**Geplaatst**: 17-01-20 10:46

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 17-01-20 10:46

Oei, dat is niet fijn, zo'n veranderd dag-nacht ritme. Je kunt een lage dosis melatonine gebruiken voor en soort reset, zoals bij een flinke jetlag wel eens gebeurt. Hoeft echt niet in 5mg doseringen. Gewoon 0,5 mg en dan niet een half uur voor het slapen, zoals op het flesje staat, maar vroeger op de avond. Als ik zo'n periode heb, dan pak ik ze meestal rond 18u al uur en dat een dag of 3 achter elkaar. Meestal gaat het dan daarna wel weer goed.

Nou ja, de randjes van je spalk zijn nou wel netje afgewerkt, valt ook wat voor te zeggen

, maar ik hoop wel dat het slapen gauw weer beter gaat. Normaal kunnen liggen is al fijn, nu dat slapen nog 'even' goed krijgen.

**Geplaatst**: 17-01-20 16:05

Geplaatst: 17-01-20 16:05

Oh, melatonine doet niks en slaappil ook niet.
Zo verstoord is het, ik heb gelukkig nog wat uurtjes kunnen slapen en heb niet meer zo dat jetlag gevoel van gister.

Ziet er toch stukken netter uit zo:
Afbeelding

Ipv dit:

**Geplaatst**: 18-01-20 02:00

Geplaatst: 18-01-20 02:00

Heeft iemand hier trouwens een mogelijke tip naar een goede specialist die kan uitzoeken wat welke pijnstiller doet?
Ik reageer dus totaal gestoord op pijnstilling, 60% werkt nul en ook pas op veel en sterke middelen.
Terwijl ik het niet gewend ben of iets, ik heb mijn huisarts al gevraagd of er niet iets genetisch kan zijn waardoor ik niet of heel anders reageer als gemiddeld.
Ik weet al precies wat wel en niet gaat, maar ik begrijp totaal niet waarom.
Het geeft dus problemen bij artsen dus als dat uitgezocht kan worden bijv. door genetisch onderzoek wil ik dat graag opperen.
Mijn huisarts weet niet of daar mensen voor zijn maar snapt mijn vraagtekens wel heel goed.
Dus ik denk dat als daar iets voor is mijn huisarts me daar zeker naartoe wil verwijzen.
Denk dat ze dat heel hard toejuichen, want niemand werd er blij van..

**Geplaatst**: 18-01-20 14:04

Geplaatst: 18-01-20 14:04

Ik sta echt versteld van mijn nieuwe spalk hier.
Eerste nacht was hij nog niet helemaal af, ik vind niet omgevouwen randjes niet alles.
Naast dat ik gelukkig niet perfectionistisch ben en heus geen zeiksnor qua comfort. :')

Maar ik heb er nu twee nachten mee geslapen, en mijn hand voelt zooo anders!
Mijn duimgewricht voel ik nu niet eens, en ja ik heb nog veel pijnstillers maar mijn andere hand en duim voel ik dus wél.
En die zat in de basko, kennelijk heb ik meer baat bij compleet harde spalken dan zachte met twee platen erin.
En ja hard is het, maar nu qua zweten en smet nog nul problemen ervaren.
Ja inderdaad het is klammig, maar het resultaat voor mijn duim en hand is geweldig.
Wie weet krijg ik op basis hier van wel zo’n profi peperduur ding.

Maar dan weten we dus wel vast dat mijn handen heel happy worden van dit systeem.
Een loeidure spalk die toch niet verdragen wordt is ook vreselijk zonde van het geld.
Ik ben zeer nieuwsgierig of ze hier normaal wat luxers voor geven, of dat dit het dan is.
Handrevalidatie is mij nieuw dus stiekem vind ik het wel interessant.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-20 14:46

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-20 14:46

In ieder geval enorm fijn dat je minder last hebt! Misschien kan het met een of ander materiaal gevoerd worden teven het klamme/zweten? Ook geen idee hoor...
Moet maandag naar de fysio, knijp hem al weer...
Nu eerst maar even uurtje sporten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-20 16:18

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-20 16:18

Heb mn afspraak voor het Radboud $*\o/*$
Heb gisteren gebeld en toen zeiden ze dat ik wel op begin april moest rekenen, maar mag 13 maart komen, 8.30