Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-02-17 22:05

Geplaatst: 09-02-17 22:05

Lyme is inderdaad een hele lastige qua diagnose, maar ik ging ervan uit dat dat ook (correct!) is uitgesloten voor de diagnose CVS wordt gesteld (al dan niet dankzij de nodige overtuigingskracht van de patiënt zelf, wanneer de arts onbetrouwbare tests heeft gebruikt). Ik vind dat het vanzelfsprekend zou moeten zijn om accurate tests te gebruiken bij het uitsluiten van Lyme, maar ja, iets met een ideale wereld helaas...

Het uitsluiten van psychiatrische aandoeningen is hetzelfde verhaal - ik vind het een fout van de diagnosticus om een depressie te missen en het dan maar op CVS te gooien. Een ernstige fout. Zeker omdat het gewoon bekend is dat CVS een hoge comorbiditeit kent met psychiatrische aandoeningen, zou men daar extra alert op moeten zijn. Al mag CVS dan weer niet gediagnoseerd worden in de aanwezigheid van een depressie (of eetstoornis, of schizofrenie, of morbide obesitas, etc), dus dat is ook weer zo'n dingetje. 'Ga maar eerst je depressie of je overgewicht wegwerken, want anders kun je geen CVS-diagnose krijgen'.
(Voor alle duidelijkheid: dit zijn niet mijn woorden, ik vind dit juist een diagnostisch vraagstuk waar een beter beleid bij moet komen - het één sluit het andere imo namelijk niet uit. En ja, om het zeker te weten moet je inderdaad eerst vrij van depressie/obesitas/enzovoort zijn, maar dat is helemaal niet zo simpel natuurlijk...)

En een verkeerde diagnose komt helaas inderdaad voor, net zoals mensen met PDS die later een ernstige darmaandoening zoals collitis ulcerosa (schrijf ik het goed?) blijken te hebben, of mensen met een licht hartruisje die stiekem een ernstige hartafwijking blijken te hebben, en zo kunnen we er allemaal nog een hele hoop bedenken. Ik denk dat, naast een bepaald foutenpercentage dat je altijd zult hebben (waar mensen werken...), het ook heel erg aan de diagnosticus ligt. Maar het zou natuurlijk niet mogen!
Ik heb laatst nog wat gelezen over het percentage verkeerde diagnoses mbt dit onderwerp, ik zie in mijn notities "zelfde foutenpercentage als andere aandoeningen" staan, maar dat is ook lekker duidelijk :')

ik zou dus het artikel zelf weer moeten opzoeken.
Volgens een ander artikel hebben 20 tot 25% van alle mensen op een gegeven moment in hun leven last van langdurige vermoeidheid (en dit zijn dan nog alleen degenen die daarvoor naar de huisarts stappen). Slechts bij 1% van alle mensen die hiermee naar de HA stappen kan er geen aanwijsbare reden gevonden worden - en dat zijn dan degenen die de CVS-stempel krijgen. Let op (en dat had ik ook beter moeten doen): dit gaat over de US en de UK. Ondanks dat onze gezondheidszorg qua kennis en ontwikkeling gelijk loopt, kan ik inderdaad niet stellen dat CVS ook hier weinig wordt gediagnoseerd, ik weet alleen de cijfers uit de US+UK.

Dan heb ik je wb het onderzoek verkeerd begrepen TeszZz! Er zijn namelijk wel studies waar er zo'n klein aantal proefpersonen wordt gebruikt, maar die laat ik over het algemeen links liggen vanwege de beperkte waarde. Mag ik vragen of jouw trial gepubliceerd is? Ben wel benieuwd hoe ze die kromme manier van selecteren hebben gerapporteerd namelijk

want wat jij zegt hoort natuurlijk niet te gebeuren, echt triest. Zulke fratsen bezorgen ook methodologisch goede onderzoeken een slechte naam.

GET is inderdaad een twijfelgevalletje. Ik sta er zelf niet zonder meer achter, het principe van operante conditionering vind ik een te simpele en eenzijdige oplossing voor een zo complex en veelomvattend probleem. Dan is CGT al heel wat integraler en meer in lijn met het biopsychosociale model. Maar ook CGT moet op het gebied van CVS en chronische pijn nog beter uitgewerkt worden, kijken welke elementen uitvergroot of toegevoegd moeten worden (en welke eventueel weggelaten kunnen worden) om het effectiever te maken. Maar we zitten alvast op de goede weg zeg maar. Mettertijd wordt het hopelijk zodanig goed "gefine-tuned" voor CVS dat de effectiviteit er alleen maar beter op wordt.

Het was niet mijn bedoeling om CGT als wondermiddel te brengen wat voor iedereen werkt, mijn excuses als dat zo overkwam! Maar ik zie het als volgt: er is gewoon geen traditionele "cure" voor, dus bij gebrek daaraan, zou ik echt iedereen CGT willen gunnen, want als het voor jou werkt, hoe geweldig zou dat zijn? En als het niet werkt is het natuurlijk jammer, maar dan heb je het geprobeerd. Er zijn nu eenmaal weinig tot geen opties, en de mensen die er wat aan hebben zijn er natuurlijk hartstikke blij mee.

Ik vind medische psychologie zo'n boeiend onderwerp, ik kan er met liefde hele boekwerken over neertypen, maar ik ga het hierbij laten in dit topic. Wat ik hier allemaal zit te vertellen heeft niks meer te maken met de vraag van TS, en het voegt ook niks toe mbt eventuele steun door lotgenotencontact (waarin ik dit topic mogelijk zie ontaarden, wat natuurlijk heel fijn is!). Misschien maak ik nog wel eens een apart topic om een fijne en boeiende discussie hierover te hebben, maar ik vind dit niet de geschikte plek daarvoor, daar werd namelijk totaal niet om gevraagd. Ik word irritant enthousiast als ik eenmaal begin te typen, en voor je 't weet is er geen houden meer aan

Dus ik wens iedereen hier nog veel sterkte en veerkracht, met wat voor chronische klachten dan ook, en ik hoop dat jullie hier steun bij elkaar kunnen vinden wanneer je weer eens een ondoordachte opmerking naar je hoofd krijgt geslingerd!

**Geplaatst**: 09-02-17 22:25

Geplaatst: 09-02-17 22:25

Maar ik vraag me af Catnip, oprecht he, bij hoeveel mensen met diagnose CVS wat uiteindelijk iets anders blijkt te zijn, wordt de CVS diagnose uiteindelijk ingetrokken? Dit is een stuk minder makkelijk te diagnosticeren en daardoor ook te ontkrachten dan diabetes of wat dan ook. Ondanks dat bij iedereen om mij heen duidelijk werd wat het wel was, en bewezen, krijgt niemand de diagnose uit zijn dossier want, valt niet te ontkrachten, je kunt het niet niet bewijzen zeg maar

En ik deel je interesse volledig haha, vandaar ook mijn kritische insteek net

**Geplaatst**: 09-02-17 22:34

Geplaatst: 09-02-17 22:34

Catnip schreef:
Schildklier en dat soort dingen is makkelijk te controleren hoor

Idealiter / in princpe is dit zo.
Maar de diagnose valt niet altijd makkelijk en eenduidig te stellen. (En dan nog mijn vriendin die met 2 graden ondertemperatuur door de huisarts niet serieus werd genomen...)

Citaat:
CVS wordt écht niet zomaar als diagnose gegeven (daar zitten namelijk heel wat haken en ogen aan - zo kan een vroege diagnose een negatieve invloed op het verdere functioneren hebben - voorál als de arts de term ME gebruikt), en het aantal verkeerde diagnoses (dus CVS wat later een medische oorzaak bleek te hebben en helemaal geen CVS was) ligt helemaal niet hoog, CVS heeft een vrij goede diagnostische stabiliteit met het gebruik van de CDC criteria uit 1994

Afdeling psychologie : zeg je iemand "ik weet wat u mankeert en er is geen remedie tegen" - dat is een dreun.
Aan de andere kant: jarenlang wel klachten hebben maar geen diagnose "is een soort zachte doch langdurige dreun".

Ik ken CVS als een verlegenheids diagnose, iemand mankeert niets aan de schildklier (en nog een waslijst ) en heeft wel verschijnselen 1, 2, 3, etc. (Het is een criterium, het geeft een soort van duidelijkheid, maar een echte diagnose is in mijn woordenboek "deze processen lopen om die en die reden mis", ofwel een verhaal met kop en staart.)

Citaat:
TeszZz, het klopt dat de PACE trial erg royaal een "full recovery" stempel uitdeelde! maar ook met de werkelijke recovery rates was CGT en GET significant effectiever dan pacing. De effect size an sich is dan natuurlijk een andere kwestie.

CGT verzacht de dreun "dat u iets mankeert waar ik als arts verder next to no thing van snap en u dus niet kan helpen".
Op zich nuttig.
.....maar "die dingen gebeuren", mensen worden dan om de oren geslagen met 'dat de psycholoog kan helpen' (wat ik binnen bepaalde grenzen nog waar vind ook)
en niet zelden met 'het is psychisch wat jij mankeert'. Wat nadrukkelijk niet klopt.
En ook mensen met bijvoorbeeld depressie kunnen meepraten over het stigma "aansteller, we hebben allemaal wel eens een rotdag, etc etc".

Citaat:
Maar ik kom nog erg vaak mensen tegen (ook buiten het werkveld) die gediagnoseerd zijn met CVS/ME, en zélf niet van dat harde, verouderde biomedische model willen afstappen. Juist door meer open-minded erin te staan, laat je ruimte voor herstel. Psychosociale factoren spelen nu eenmaal mee (bij alles, dus ook bij CVS), dus dat accepteren staat niet gelijk aan "het zit dus tussen mijn oren", maar het geeft een opening om naar instandhoudende factoren te kijken. En dat is een eerste stap richting herstel.

Ik kreeg ooit van een kind een tekening. Eenderde van het vel was rood, eenderde was gemengd en eenderde was geel.
"Oh, mooie kleuren, lief van je...."
"Ja, dit zei jij: dat geel is die lamp in je hoofd (...zogezegd je psyche...), het rode dat zijn je bloed en botten enzo - en dat oranje is dat het in elkaar overloopt."
Lang leve wijsneuzen van 10!

(Ik was er uren later nog stil van....)

Maar er is ook de "banale" kwestie van macht.
Heeft iemand keihard geknokt (ziek en 'wel') voor erkenning dat er lichamelijk dingen mis zijn - het uwv erkent de ziekte trouwens niet, dus armoede is troef; dan is het op zich razend interessante "spanningsveld" tegelijkertijd een valkuil.

In termen van deze tekening: door je 'gele gebied' te optimaliseren neem je een deel van het oranje gebied mee.
In principe van harte aanbevolen.
Maar de opmerking open minded vind ik een stevige wanklank. Of er 'instand houdende factoren zijn' - hoe ter wereld kun je daar nou een uitspraak over doen?
Wat er fysiek, in het rode gebied fout zit is onbekend. (Natuurlijk kan steun etc bij het zoeken naar 'wat werkt voor mij het beste' zin hebben, maar dat gaat niet over in stand houden. Of wellicht beter geformuleerd : aangezien we niet weten wat er fysiek mankeert, kun je daar met geen mogelijkheid een uitspraak over doen.)
En ook de zin 'dat is een eerste stap naar herstel' vind ik heel erg glibberig.
Een zinnige stap, daar kan ik in mee.
Mogelijk richting herstel of derls herstel, kan ook nog.
Maar wat jij schrijft klinkt mij in de oren als "stel je open voor al die factoren, pak aan en dan volgt er na verloop van tijd herstel."
Oejj....

**Geplaatst**: 09-02-17 22:50

Geplaatst: 09-02-17 22:50

Even heel kort: in theorie zou CVS geschrapt moeten worden bij het vinden van een betere verklaring. Hoe het in de praktijk werkt met diagnoses terugnemen of uit een dossier verwijderen in Nederland weet ik niet! Ik heb alleen klinische ervaring in België.

Janneke2: ik ga me inhouden want anders wordt het weer een heel boek

alleen nog even dit: die instandhoudende factoren zijn geen zelfverzonnen dingetje of zo hoor, daar is uitgebreid onderzoek naar gedaan (cfs + persisting factors intikken in vb PubMed), en die factoren zijn, net als de uitlokkende (precipitating) en de faciliterende (predisposing) factoren, onderdeel van het biopsychosociale model. Alleen is het lastig om die laatste twee soorten 'aan te pakken', dus behandeling richt zich op de instandhoudende factoren.

Hier laat ik het bij, en omdat ik mezelf ken (

) ga ik ontstippen, want anders komen jullie niet van me af :')

**Geplaatst**: 09-02-17 23:06

Geplaatst: 09-02-17 23:06

Catnip schreef:
Even heel kort: in theorie zou CVS geschrapt moeten worden bij het vinden van een betere verklaring. Hoe het in de praktijk werkt met diagnoses terugnemen of uit een dossier verwijderen in Nederland weet ik niet! Ik heb alleen klinische ervaring in België.

Maar die theorie alleen al geeft aan hoe wankel het hele idee van CVS is: het is letterlijk een symptoom zonder bekende oorzaak.

Dat die oorzaak onbekend is, betekent dat het heel problematisch is om er allerlei dingen over te concluderen.

Maar er is meer: de misdiagnoses die in theorie niet voor zouden moeten komen, komen in de praktijk wel voor. Veelvuldig. Dat is niet alleen een probleem voor de wetenschap, het is ook een probleem voor de mensen. Want heel veel mensen die CVS/ME hebben, hebben meerdere negatieve ervaringen met een gezondheidszorg die niet heel erg zorgvuldig was. Dat maakt het extra belangrijk om geen beloftes te doen die je niet waar kunt maken, en ook om mensen tools te ontnemen waar ze zich wel staande mee kunnen houden. Dus voor je iemands envelope-theory afdoet als 'volledig ontkracht' denk ik dat het medisch-ethisch gezien nodig is om eerst de patient te leren kennen, en respect te hebben voor diens standpunt, voor je komt met 'het is niet zo, jij hebt helemaal ongelijk, wij weten het beter.' Zeker over een complex onderwerp als de interactie tussen lichaam en geest, want wetenschappelijk is dat gewoon niet te verantwoorden.

(PS, ik heb gezocht op PubMed, maar ik kwam maar op 3 studies uit waarvan 1 juist gaat over een biologische invloed. Heb je concretere links?)

**Geplaatst**: 09-02-17 23:34

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 09-02-17 23:34

Ik België iets uit je dossier krijgen is hopeloos. Ben volgens mijn dossier nog steeds alergisch voor penicilline ondanks dat ik in juni na tien dagen zelfs nog een infuus penicilline gekregen heb zonder problemen en mijn man en ik hebben nog steeds ruzie gehad voor mijn epilepsie aanval volgens mijn dossier ondanks herhaaldelijk vragen om het er uit te halen

En dat ik alergisch ben voor 1 type (de meest gebruikte) contrastvloeistof gaat er dan weet niet in ondanks dat mijn nieren er mee op houden als ik die krijg.

**Geplaatst**: 10-02-17 00:38

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 00:38

Ik heb niet alles doorgelezen.

Maar ik vind dat het er heel erg aan ligt wat voor chronische ziekte iemand heeft. Ik vind het heel erg voor de mensen die echt veel last ondervinden van hun chronische ziekte en die hebben dan ook alle recht om gewoon thuis te blijven en niet te hoeven werken etc.

Maar ik denk dat er ook veel mensen zijn die een chronische aandoening hebben die nou niet zo ernstig is dat ze niet meer kunnen werken o.i.d. maar toch zeggen dat ze dit niet kunnen. En daar kan ik niet zo goed tegen. Je kan best een beetje hard voor jezelf zijn en toch nog een paar dagen in de week werken of naar school bijvoorbeeld. Ik ken ook echt mensen die al thuisblijven als ze chronisch verkouden zijn ofzo.

Ik vind dat de mensen die er niet tegen kunnen dat iemand in een groepsgesprek zegt dat hij last heeft van zijn griep terwijl diegene met een chronische ziekte kampt, wel erg snel op hun teentjes zijn getrapt. Waarom zou zo iemand dat niet mogen zeggen? Omdat jouw ziekte erger zou zijn?

**Geplaatst**: 10-02-17 01:20

Geplaatst: 10-02-17 01:20

Qua schildklier... Dat kan vaag zijn hoor!
Ik had bij wakker worden een temperatuur van 35,7, en kwam niet hoger als 36.2.
Ook altijd koud, het hele strand in bikini, en ik had een trui aan.

Ofwel begonnen met Raw thyroid van source naturals, dit bevat natuurlijk hormoon.
Nou mijn temperatuur schoot snel omhoog, en is nu standaard 36,5-36.7.
Voor de reumatoloog moest ik stoppen, eerst geprikt met, gestopt en prikken zonder.
Nou de waarde bleek dus geen verschil te maken, wat ik echt niet snap.
Dat zal wel zijn omdat ik te kort gestopt was.
Ik sliep binnen 2 dagen veel langer, had het weer gruwelijk koud en was erg stijf en echt hondsmoe.
Hier heb ik met deze pillen nul last van, ik vergeet het ook geregeld, en dan neem ik het vlot weer in omdat ik merk dat de kachel uit staat.
Nu is er naar mijn mening niet goed onderzoek gedaan, alleen tsh geprikt, dramavent.
Enige was dat ik lang last had van dat ik niks met de energie kon.
Ik wilde meer, maar mijn lijf ging in de staak en ik sliep niet.
Toen de dosering verlaagd, en op gevoel opgebouwd naar de goede dosis en die klopte gewoon goed in mijn bloed.
De reumatoloog keek me aan of ik een debiel was dat ik dat op gevoel kon, maar de bloedwaardes logen niet en waren netjes.

Mijn tsh was trouwens 98, netjes aldus de reumatoloog maar ik voelde me dus absoluut niet goed zonder schildklierhormoon slikken.
Nou sorry, dikke vinger meneer de reumatoloog, maar mijn lichaam schreeuwt tegen me dat het niet klopt, dus ik ga hier gewoon mee door.
Niet alles kun je met cijfertjes aantonen, alhoewel beter onderzoek vast zinnig had geweest en meer gezegd had, want alleen tsh zegt niks.

**Geplaatst**: 10-02-17 01:57

Geplaatst: 10-02-17 01:57

Een tsh van 98? Volgens de Nederlandse meetwaarden? Want ik had een tsh van 20 en die was toch echt 4x zo hoog als de maximum die eraan gegeven was, namelijk 5.
Ik had ook allemaal van die vage klachten en nu ik medicatie heb en zwanger ben geweest, voel ik me zeker 50% beter. Ik kon gewoon soms echt niets, verging van de pijn, viel gewoon letterlijk om van moeheid en inderdaad zo koud. De pijn en het koud zijn heb ik nog, maar de moeheid is gelukkig de helft minder. Ik kan nu redelijk de dag doorkomen, zonder dat ik compleet gevloerd ben. Ik had overigens wel een normale t4 en t3. Nu zit mn tsh net boven de 0 (wat volgens de internist prima is met medicatie).

En dan even ontopic: ik denk niet dat je onderscheid hoeft te maken tussen ziek zijn. Alles is uiteindelijk net zo ongemakkelijk en gelukkig houdt een griepje gewoon weer op. Maar dat wil niet zeggen dat je niet aan mag geven dat je je niet goed voelt of gewoon even lekker mag klagen. Ik denk eerder dat het onbegrip bij ziekten een veel grotere issue is. Het te horen krijgen dat iemand ook wel eens moe is, dat je er dan maar gewoon mee moet leren leven etc. Dat vind ik vooral naar. Ik denk dat als een deel van de mensen elkaar iets meer in de waarde laat, een groot deel van die issue ook opgelost zou zijn

**Geplaatst**: 10-02-17 07:45

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 07:45

Tsh van 98 paasei dan functioneer je niet meer
Toen ze het bij mij ontdekte na 5 maanden ellende stond mijn tsh op 156.
Mijn ha snapte niet dat ik nog op mijn benen stond.

Ik functioneer het beste met een tsh van 0.2.
Zit wel tegen de hyper grens aan maar dat voel ik me goed bij.

**Geplaatst**: 10-02-17 10:24

Geplaatst: 10-02-17 10:24

Ik heb eergisteren hoefjes geteerd (van zeer makkelijk meewerkende pony) en daarom gisteren hele dag plat en vandaag iets doen gaat ook niet lukken, teveel pijn. Zo zie je maar dat je te snel kunt oordelen. Mochten degenen met opmerkingen als "wel lekker naar de paarden maar niet werken" mij bezig hebben gezien, weten ze bij deze de consequenties van dat beetje "werk" wat ik op stal doe.

**Geplaatst**: 10-02-17 10:44

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 10:44

Bij mij op werk zouden ze dan zeggen dan doe je de paarden maar weg als het zoveel energie kost

dan kan je gewoon werken

**Geplaatst**: 10-02-17 10:46

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 10:46

Dat zeggen ze wel zo bij het UWV. Letterlijk.

**Geplaatst**: 10-02-17 10:48

Geplaatst: 10-02-17 10:48

lifaya schreef:
Bij mij op werk zouden ze dan zeggen dan doe je de paarden maar weg als het zoveel energie kost dan kan je gewoon werken

Heb ik serieus overwogen, maar geen baas die zit te wachten op een werknemer die op een goede dag 2 uurtjes iets kan doen en op een slechte nauwelijks er kan komen. Daarbij zou ik doodongelukkig worden van slapen werken slapen domme tv kijken en weer slapen en opnieuw. Want ALLE energie is dan op aan werk, dan kan ik ook niet koken.

De dieren doen is voor mij hetgene waarom ik nog leef. Verder krijg ik niets van belang gedaan.

**Geplaatst**: 10-02-17 10:51

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 10:51

Tjah zo ziet mijn leven er ook over het algemeen uit... slapen eten werken eten tv kijken en slapen... mijn lichaam doet ook pijn na een 9:45 uur durende dienst... maar ja... hoop ooit een andere baan te vinden met regelmatige tijden en dragelijkere diensten want dit breekt mij ook op. Meer last van mijn maag en lijf dan ooit tevoren.

**Geplaatst**: 10-02-17 10:54

Geplaatst: 10-02-17 10:54

lifaya schreef:
Tjah zo ziet mijn leven er ook over het algemeen uit... slapen eten werken eten tv kijken en slapen... mijn lichaam doet ook pijn na een 9:45 uur durende dienst... maar ja... hoop ooit een andere baan te vinden met regelmatige tijden en dragelijkere diensten want dit breekt mij ook op. Meer last van mijn maag en lijf dan ooit tevoren.

Zo zou mijn leven er uit zien als ik elke dag een half uur moest gaan werken, inclusief bijna ondraaglijke pijn. De dieren moet ik dan ook weg doen

Jouw situatie klinkt ook niet gezond zeg :(:)

**Geplaatst**: 10-02-17 10:55

Geplaatst: 10-02-17 10:55

En je bent zo blij en gelukkig met dat leven dat je dat anderen ook gunt lifaya ?

Of hoe moet ik die opmerking zien?
Jij werkt je lijf kapot, dat moet je helemaal zelf weten, maar ik zou graag wat langer mee gaan dan nog een jaar of vijf.

**Geplaatst**: 10-02-17 11:09

Geplaatst: 10-02-17 11:09

lifaya schreef:
Tjah zo ziet mijn leven er ook over het algemeen uit... slapen eten werken eten tv kijken en slapen... mijn lichaam doet ook pijn na een 9:45 uur durende dienst... maar ja... hoop ooit een andere baan te vinden met regelmatige tijden en dragelijkere diensten want dit breekt mij ook op. Meer last van mijn maag en lijf dan ooit tevoren.

Ik heb net zoveel fulltime dienstjaren achter de rug als jij oud bent, dus je hoeft mij niets proberen aan te praten, sterker nog, ik zal het eens omdraaien. Net een paar jaar aan het werk en nu al aan het piepen!

**Geplaatst**: 10-02-17 11:16

Geplaatst: 10-02-17 11:16

Zo ziet mijn leven er ook uit. En ik gun het niemand.
maar ik geef wel toe dat ik een soort van jaloers ben (niet het juiste woord) op de mensen die wel thuis kunnen blijven.

En ik zou een gat in de lucht springen als mijn lijf dat pas doet na een fulltime dienst.
Mijn lijf begint al te haperen na een paar uur. Nadeel, werk van een paar uur heb ik nog niet gevonden en moet je door. Met het geval dat je dagelijks je grenzen over gaat.
En geen enveloppen bij krijgt, maar inlevert.

**Geplaatst**: 10-02-17 11:18

Geplaatst: 10-02-17 11:18

Nou farahdiba46 wat ga je dan van mij zeggen?

Ik heb maar 2 jaar kunnen werken.
Ik vind het niet fair dat je lifaya op die manier aan gaat. Hoewel ik mijn twijfels heb of het de beste "keuze" is voor haar kan ik alleen maar respect hebben voor iemand die toch die "keuze" maakt. (en ja ik zet keuze bewust tussen aanhalingstekens want meestal is het niet echt een keuze.)

**Geplaatst**: 10-02-17 11:22

Geplaatst: 10-02-17 11:22

Niets, want jij hebt zo ongeveer wat ik heb en dat overkomt je gewoon. Ik reageerde op haar omdat ze onder water loopt te steken:wij moeten niet zeuren en gewoon aan het werk, want zij, de "doorzetter" werkt ook met pijn bladiebla

**Geplaatst**: 10-02-17 11:26

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 10-02-17 11:26

Ik denk dat het meer frustratie/onmacht is dan willen steken eerlijk gezegd.

Ik heb geen idé wat jij hebt overigens maar ik weet wel dat één van mijn grootste "problemen" met mezelf is dat ik me soms af vraag of ik gewoon niet genoeg doorzet/doorgezet heb... En dat is er eentje die blijft "prikken" en schuren in een open wonde want ik zou zo graag gewoon weer meedraaien in de maatschappij als een normaal persoon.

En dat is ook meteen de reden dat opmerkingen als "als je naar je paarden kan, kan je ook werken" zo raken. Dat is MIJN gebrek. MIJN twijfel (die overigens ook een stuk eigen is aan mijn hersenletsel, gebrekkig ziekte-inzicht... :roll:

)..

**Geplaatst**: 10-02-17 11:26

Geplaatst: 10-02-17 11:26

Niemand kan een ander zijn pijn voelen.
Beetje zinloos om daar ruzie over te maken.
Maar ik maak mij er ook weleens schuldig aan.

Als mijn man verkouden is en veel op het toilet zit, is hij ziek en werkt thuis.
Mijn darmen hebben elke dag hun eigen planning, net als uit de kom schietende gewrichten.
Dus niet zeuren.
Maar dat is niet eerlijk. Hij heeft er enorme last van.
En zijn pijn is niet mijn pijn.

**Geplaatst**: 10-02-17 11:31

Geplaatst: 10-02-17 11:31

Ayasha schreef:
Ik denk dat het meer frustratie/onmacht is dan willen steken eerlijk gezegd.
Ik heb geen idé wat jij hebt overigens .

hersenletsel ook.

**Geplaatst**: 10-02-17 11:42

Geplaatst: 10-02-17 11:42

Mij valt op dat "herseletsel" voor veel dokters een heel vaag begrip is. Het probleem is ook dat ik dus veel meer wil en doe met mijn lijf dan het eigenlijk nog kan (waardoor ik het soort van chronisch overbelast. :roll:

). Gevolg is dus ook als ik bij dokters kom die het dossier niet kennen, ze in eerste instantie heel sceptisch zijn. "het zal zo erg wel niet zijn."
En dan schuif ik ze ietwat zuchtend mijn dossier toe, gaan ze lezen, beelden bekijken. En dan heb ik ineens een heel andere dokter voor me zitten.
Maar het is zó frustrerend... Aan de binnenkant is er letterlijk niets dat niet stuk is maar aan de buitenkant zie je niks... Hoogstens dat ik wat onregelmatig/moeilijk loop...

Ik was eergisteren bij mijn kinesist want ik wil mijn mobiliteit behouden en ik merk hoe snel ik achteruit ga als ik ga stil zitten. (wat volgens een aantal posters hier blijkbaar het enige is dat je nog "kan" als je echt ziek bent.

) Dus ik wil door de pijn heen (ga door de pijn heen) om de zelfstandigheid die ik heb, te behouden. Daar liep een stagaire en mijn kinesist legde haar in het kort mijn verhaal uit want door omstandigheden ben ik een erg interessante "case" zeg maar. Ze vroeg uiteindelijk aan hem, of hij aan mij gezien zou hebben dat ik een herseninfarct gehad heb als ik het hem niet verteld had. Hij keek me toen een paar seconden aan (dit is een nieuwe kinesist sinds een paar weken en we zijn nog hard aan het werken aan de vertrouwensband met elkaar.) en zei toen tegen haar "nee, het zou niet in me opgekomen zijn." en toen keerde hij zich terug naar mij en vroeg voorzichtig "Maar heb je eigenlijk motorisch veel problemen er door?" toen ik daarop zei "meer dan ik toe wil geven." knikte hij en zei tegen zijn stagaire: "en dat heb ik dus wél altijd vermoed zodra ze het me vertelde."

Nu is mijn kinesist een hele lieve man die mij heel goed aan voelt en die wel vraagt wat hij moet weten op dat moment (momenteel zijn we eerst bezig met mijn lijf gewoon in e basis weer een beetje fatsoenlijk aan het functioneren te krijgen dus de beperkingen door het hersenletsel zijn nu nog niet aan de orde.) maar hij pushed me niet om het er over te hebben. En het is fijn om EINDELIJK een zorgverlener te hebben die begrijpt dat het moeilijk is om elke keer geconfronteerd te worden met je tekortkomingen en die me tijd geeft om er zelf mee te komen voor zover mogelijk.