Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-08-16 22:22

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 31-08-16 22:22

Het lijkt mij wel belangrijk om na te vragen of dit in een ander ziekenhuis (als je aan name-dropping wil doen: dr. Moons, UMC Utrecht) endoscopisch zou kunnen. Ik heb een ESD gezien van een grote poliep op de overgang slokdarm-maag (een poliep is een voorstadium van kanker); die poliep hebben ze er dus zonder operatie uitgehaald. Of dat mogelijk is bij jou kan ik niet beoordelen (maar daar zijn ook second opinions voor, en jouw arts zou best contact met Moons op kunnen nemen om eea te bespreken en "de plaatjes" te bekijken).

**Geplaatst**: 31-08-16 22:23

Geplaatst: 31-08-16 22:23

Fijn dat je ondertussen meer duidelijkheid hebt :-)

. Alvast veel moed gewenst voor de behandeling.

Hier hebben we deze avond gehoord dat de vuile K terug is bij mijn moeder, na 7 jaar heeft ze nu verdachte vlekken op haar botten dus wij gaan hier ook terug het behandeltraject in (bewust "wij" omdat ik altijd mee ga naar de consultaties en de behandeling maar uiteraard is het vooral mam die er weer door moet).

**Geplaatst**: 31-08-16 23:17

Geplaatst: 31-08-16 23:17

TS, allereerst heel veel sterkte met alles wat er nu op je pad komt.
Vraag ook of je een rondleiding op de i.c. kan krijgen, geeft je toch een beetje een beeld, want het is een wereld apart.

Hilary schreef:
Het lijkt mij wel belangrijk om na te vragen of dit in een ander ziekenhuis (als je aan name-dropping wil doen: dr. Moons, UMC Utrecht) endoscopisch zou kunnen. Ik heb een ESD gezien van een grote poliep op de overgang slokdarm-maag (een poliep is een voorstadium van kanker); die poliep hebben ze er dus zonder operatie uitgehaald. Of dat mogelijk is bij jou kan ik niet beoordelen (maar daar zijn ook second opinions voor, en jouw arts zou best contact met Moons op kunnen nemen om eea te bespreken en "de plaatjes" te bekijken).

Zo'n ESD op die plek lijkt me ook nog aardig wat risico's meebrengen....stenose van de sphincter (sluitspier) bij die overgang. ESD's geven ook littekens met daarbij horende complicaties die je op bepaalde plekken niet wil hebben..... Vooral omdat je de peristaltiek wil blijven behouden, anders wordt eten en drinken een lastige aangelegenheid.
Daarnaast heeft het er ook mee te maken hoe het tumorweefsel groeit of gegroeid is. Als het al door de wand heen groeit, dan is een ESD geen optie....

**Geplaatst**: 31-08-16 23:33

Geplaatst: 31-08-16 23:33

Danseresje schreef:
Zo'n ESD op die plek lijkt me ook nog aardig wat risico's meebrengen....stenose van de sphincter (sluitspier) bij die overgang. ESD's geven ook littekens met daarbij horende complicaties die je op bepaalde plekken niet wil hebben..... Vooral omdat je de peristaltiek wil blijven behouden, anders wordt eten en drinken een lastige aangelegenheid.
Daarnaast heeft het er ook mee te maken hoe het tumorweefsel groeit of gegroeid is. Als het al door de wand heen groeit, dan is een ESD geen optie....

Helemaal mee eens. Zoals ik al aangaf: ik kan het niet beoordelen, daar zijn second opinions voor. En doorvragen bij de eigen arts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-16 09:09

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-16 09:09

Danseresje schreef:
TS, allereerst heel veel sterkte met alles wat er nu op je pad komt.
Vraag ook of je een rondleiding op de i.c. kan krijgen, geeft je toch een beetje een beeld, want het is een wereld apart.

Hilary schreef:
Het lijkt mij wel belangrijk om na te vragen of dit in een ander ziekenhuis (als je aan name-dropping wil doen: dr. Moons, UMC Utrecht) endoscopisch zou kunnen. Ik heb een ESD gezien van een grote poliep op de overgang slokdarm-maag (een poliep is een voorstadium van kanker); die poliep hebben ze er dus zonder operatie uitgehaald. Of dat mogelijk is bij jou kan ik niet beoordelen (maar daar zijn ook second opinions voor, en jouw arts zou best contact met Moons op kunnen nemen om eea te bespreken en "de plaatjes" te bekijken).

Zo'n ESD op die plek lijkt me ook nog aardig wat risico's meebrengen....stenose van de sphincter (sluitspier) bij die overgang. ESD's geven ook littekens met daarbij horende complicaties die je op bepaalde plekken niet wil hebben..... Vooral omdat je de peristaltiek wil blijven behouden, anders wordt eten en drinken een lastige aangelegenheid.
Daarnaast heeft het er ook mee te maken hoe het tumorweefsel groeit of gegroeid is. Als het al door de wand heen groeit, dan is een ESD geen optie....

Ik denk dat het al door de wand heen is en dat ze daarom als enigste optie zeggen opereren. Ook omdat er een lymfklier in de buurt al iets in is gevonden.

**Geplaatst**: 01-09-16 10:04

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 01-09-16 10:04

is er een slokdarmkanker forum,of vereninging?

misschien kan je daar bv vragen welk ziekenhuis het beste is om heen te gaan,denk dat het wel goed is daarin wat wijs te worden, dit is echt wel zaak om het resoluut aan te pakken.

heb je al een vrijwilliger gevonden om wat informatie wat in het topic staat te verzamelen voor je?

**Geplaatst**: 01-09-16 10:17

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 01-09-16 10:17

er is een slokdarmkanker forum maar dat staat vol met minder goede afloop verhalen
Heb er zelf ook nooit op gepost...

Een heel goed ziekenhuis zoeken is echt heel belangrijk. Mijn vader was in behandeling in UZ leuven en daar zijn veel Nederlanders die "opgegeven" zijn in een nederlands ziekenhuis maar toch behandeld worden in leuven. Hangt er natuurlijk vanaf welk UZ het dichtste is

**Geplaatst**: 01-09-16 10:21

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 01-09-16 10:21

Ik zou dan eerder contact opnemen met de MLDS (maag-lever-darm-stichting), of met je eigen verzekering.

**Geplaatst**: 01-09-16 17:21

Geplaatst: 01-09-16 17:21

Begrijp ik het nu goed dat je eerst chemo en bestraling krijgt en daarna de operatie? Weet je al hoe vaak je chemo en bestraling krijgt, of krijg je dat nog te horen?

fenja schreef:
Ik moet nog gesprekken krijgen maar ga zeker een paar dingen navragen als ik weer naar de arts toe moet. Dus als jullie nog tips hebben om ergens aan te denken dan hoor ik het graag en misschien is het handig hier een quote lijstje van te maken. Mijn hoofd is nog steeds en grote chaos dus als er iemand dat voor mij zou willen doen van dingen die in het toppic genoemd worden graag.

Misschien heb je hier wat aan qua vragen die je kunt stellen? https://www.kanker.nl/bibliotheek/kanke ... ehandeling

Ik vond ook deze site: http://www.slokdarmkanker.info , zag er uit als een informatieve site en wellicht vind je het fijn om eens te bekijken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-16 19:53

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-16 19:53

Pdf lange confronterende dag vandaag. Langs de bloedbank in Groningen geweest met een kaart en merci om ze allemaal te bedanken voor hun goede zorgen. Ook daar schrokken ze allemaal. Tja als je daar als tweeling komt leren ze je wel kennen. Daar iedereen gedag gezegd. Daarna omdat ik toch in het umcg was even langs afdeling 18 radiotherapie. Pfff best heftig daar even rondgelopen en rond gekeken. Alles was echter bezet dus de ruimte waar ik bestraald ga worden en hoe het allemaal in zijn werk gaat geen idee. Maar een hele hoop zieke mensen. Daarna met mijn tweelingzus nog even Groningen in geweest en de eerste afspraak met de chirurg is ook binnen. Volgende week donderdag om 11.15. De rest van de brieven heb ik nog niet maar is ook nog wel erg vroeg. (Gaat mij alleen niet snel genoeg

)

kimmie261 schreef:
is er een slokdarmkanker forum,of vereninging?

misschien kan je daar bv vragen welk ziekenhuis het beste is om heen te gaan,denk dat het wel goed is daarin wat wijs te worden, dit is echt wel zaak om het resoluut aan te pakken.

heb je al een vrijwilliger gevonden om wat informatie wat in het topic staat te verzamelen voor je?

Nee ik heb nog geen vrijwilliger gevonden

Ook langs het kankerinformatie centrum geweest en wat folders meegenomen.

SpeechLess schreef:
Begrijp ik het nu goed dat je eerst chemo en bestraling krijgt en daarna de operatie? Weet je al hoe vaak je chemo en bestraling krijgt, of krijg je dat nog te horen?

fenja schreef:
Ik moet nog gesprekken krijgen maar ga zeker een paar dingen navragen als ik weer naar de arts toe moet. Dus als jullie nog tips hebben om ergens aan te denken dan hoor ik het graag en misschien is het handig hier een quote lijstje van te maken. Mijn hoofd is nog steeds en grote chaos dus als er iemand dat voor mij zou willen doen van dingen die in het toppic genoemd worden graag.

Misschien heb je hier wat aan qua vragen die je kunt stellen? https://www.kanker.nl/bibliotheek/kanke ... ehandeling

Ik vond ook deze site: http://www.slokdarmkanker.info , zag er uit als een informatieve site en wellicht vind je het fijn om eens te bekijken

Ik krijg tegelijkertijd chemo en bestraling en daarna een operatie. Ik weet inderdaad nog niet hoe vaak ik wat ga krijgen daar krijg ik nog afspraken voor.

**Geplaatst**: 04-09-16 14:12

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 04-09-16 14:12

Fenja, wat verschrikkelijk naar en wat staat je leven op zijn kop.
Ik schrik ook wel van je leeftijd en de diagnose slokdarmkanker. Dat verwacht je niet zo snel zo jong.

Maar ik kan er helaas zelf ook over meepraten. Ook ik ben jong (38) en heb borstkanker (tumor < 2 cm, fase II, geen uitzaaiingen). Het voelt nog steeds onwerkelijk, maar ik kan je uit mijn eigen ervaring hopelijk wat positiviteit meegeven.

Ik ben onder behandeling, maar ik doorsta alles verrassend goed. Ik ben alleen de eerste week moe, maar echt misselijk, overgeven, doodziek op bed, nee gelukkig niet. Nu is elke chemokuur anders en elk individu anders, maar zie dit als een hart onder de riem. Het hoeft niet zo te zijn dat je tijdens je behandeling heel erg ziek gaat worden. Misschien geeft dat je wat motivatie en moed.

Ik rijd mijn paard gewoon in de weken dat ik geen chemo heb, ik werk gewoon in de weken dat ik geen chemo heb (met wat aanpassing in aantal uren en tijden), ik leef gewoon in de zin van avondje uit eten, lekker koken, naar een festival. En eigenlijk merk ik daardoor vaak niet eens dat ik ziek ben.
Mijn advies is neem je rust als het nodig is en geniet als het kan. En je hoeft geen dingen te laten, alleen alles een beetje rustiger in tempo.

Ik hoop dat ik je wat positiviteit kan meegeven en wens je heel veel sterkte de komende tijd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-16 09:33

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-16 09:33

Dankjewel frutsels. Jij ook heel veel sterkte toegewenst. Hoeveel bestralingen moet je ondergaan en je krijgt ook chemo is dat in tablet vorm of via infuus. Ik krijg in ieder geval een milde vorm.

De eerste brieven met de afspraken zijn binnen. A.s woensdag voor het eerst naar het umcg. Geen idee wat ze precies gaan doen en of de bestralingen/chemo dan al gaan beginnen. Donderdag naar de chirurg. En vrijdag moet ik naar cardiologie longfunctietest rontgen en nog een andere afspraak. Druk weekje dus voor de boeg.

**Geplaatst**: 05-09-16 10:30

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 05-09-16 10:30

Ik heb nu 4 AC kuren achter de rug (elke 3 weken een kuur) en ik krijg vanaf 20 september 12 wekelijkse taxol herceptin kuren. Die zijn milder heb ik van de arts begrepen maar daar moet ik nog een gesprek voor krijgen. Dan begin januari operatie. Ik krijg de behandelingen dus preventief gezien mijn leeftijd. Ik weet nog niet of ik ook bestralingen krijg. Ik hoop dat dat niet nodig is.

**Geplaatst**: 05-09-16 11:02

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 05-09-16 11:02

Geen lotgenoot, maar wel ervaring met deze ziekte (radiotherapeutisch laborant).

Heel veel sterkte fenja, gelukkig is het niet verder uitgezaaid. Voor je zal starten met de bestraling zal je waarschijnlijk eerst nog een gesprek hebben met de radiotherapeut en evt. een voorlichter. Ook zullen ze een CT scan van je gaan maken, deze wordt gebruikt om een bestralingsplan op te maken.

frustsels ook veel sterkte en succes met je komende kuren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-09-16 16:45

Geplaatst door de TopicStarter : 05-09-16 16:45

Pff jeetje nu contact gehad met de zorgverzekering. Alles wordt vergoed echter de operatie in het martini ziekenhuis niet.volgens de verzekering vindt die niet vaak genoeg plaats in het martini ziekenhuis en ben ik dus verplicht me te laten opereren in het UMCG. Ik baal hier enorm van want de eerste afspraken en onderzoeken voor de chirurg stonden voor aankomende donderdag en vrijdag. Nu is het dus afwachten wat er gaat gebeuren. Martini was er zelf nog niet van op de hoogte van dat Unive deze operatie niet meer vergoed. dus nu gaat het martini ook contact opnemen met de verzekering. Ik hoop echter dat alles nu wel allemaal doorgang kan vinden en dat ik er geen extra wachttijd door ga krijgen.

**Geplaatst**: 05-09-16 17:22

Geplaatst: 05-09-16 17:22

Dat meen je.. -O-

Jeetje wat een domper zeg, maar misschien wel fijn om het in een ziekenhuis te laten opereren waar ze daar meer ervaring mee hebben. Maar waardeloos als het extra wachttijd op gaat leveren...

**Geplaatst**: 05-09-16 17:39

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 05-09-16 17:39

Ik lees je topic nu pas. Maar wat ontsettend heftig ik wil je heel veel sterkte wensen.

**Geplaatst**: 05-09-16 21:40

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 05-09-16 21:40

Misschien ook hier nog een tip.. Al je reiskosten worden ook vergoed! dus niet alleen van de bestralingen maar ook alle onderzoeken en zo.. Dus goed even bijhouden op een lijstje welke data je in het ziekenhuis bent geweest of de parkeerkaartjes bewaren. Via je zorgverzekering kun je een reiskosten formulier opvragen.

Maar wel echt balen dat je operatie even op losse schroeven staat.. Is elke keer toch een stap in de richting van genezing dus kan me voorstellen dt je die gewoon zo snel mogelijk wil laten plaatsvinden.

**Geplaatst**: 06-09-16 08:58

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 06-09-16 08:58

Maar als je een ziektekosten verzekering hebt dat álle ziekenhuizen vergoed,mag je dan alsnog niet naar dat Martini ziekenhuis,alleen omdat er te weinig operatie's worden gedaan? dat is dan toch in strijd met de regels?

**Geplaatst**: 06-09-16 15:33

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 06-09-16 15:33

Oef maar dat is naar zeg, anderzijds is het misschien wel raadzamer de operatie uit te laten voeren door een gespecialiseerd ziekenhuis. Misschien kunnen zij je ook een second opinion geven op de behandeling en op al dan wel / niet opereren zoals hier al eerder is geopperd.

Ik ben gelukkig geen lotgenoot, maar wens je wel veel sterkte...

**Geplaatst**: 06-09-16 15:39

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 06-09-16 15:39

ergens snap ik dat wel.

het is al bewezen dat je veel meer percentage slaagkans hebt in een ZH waar ze meer ervaring hebben met een bep vorm van kanker en de behandeling daarvan.

als je in bv zh A 20% meer slaagkans hebt dan in zh B,dan is de kanst op hogere kosten ook voor de verzekeraar 20% kleiner,want meer kans op herstel is minder kans op langere kosten natuurlijk.

daarnaast kan het toch alleen maar goed zijn om naar een zh te gaan waar ze meer ervaring hebben in het behandelen van?

**Geplaatst**: 06-09-16 16:03

Geplaatst: 06-09-16 16:03

Annem84 schreef:
Misschien ook hier nog een tip.. Al je reiskosten worden ook vergoed! dus niet alleen van de bestralingen maar ook alle onderzoeken en zo.. Dus goed even bijhouden op een lijstje welke data je in het ziekenhuis bent geweest of de parkeerkaartjes bewaren. Via je zorgverzekering kun je een reiskosten formulier opvragen.

Maar wel echt balen dat je operatie even op losse schroeven staat.. Is elke keer toch een stap in de richting van genezing dus kan me voorstellen dt je die gewoon zo snel mogelijk wil laten plaatsvinden.

Dat doet niet elke verzekering helaas en bij aantal moet je van te voren ook aanvragen en toestemming voor krijgen. Voor sommige verzekeringen is t ook zo dat ze alleen vergoeding geven voor afstand van t dichtstbijzijnde ziekenhuis, de rest moet je zelf aanvullen.

Wel enorm balen dat de operatie niet vergoed wordt in dat ziekenhuis, maar aan de andere kant is t natuurlijk ook verstandiger naar een ziekenhuis te gaan die daar meer ervaring in hebben. Zou daar voor reizen toch wel voor over hebben... ik reis om diezelfde reden ook 150 km enkeltje.

Blijf je ons hier op de hoogte houden? Veel succes en sterkte komende tijd!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-16 11:30

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-16 11:30

Pff echt bizar. Ondertussen van het martini ziekenhuis te horen gekregen van de raad van bestuur dat alles wat mijn zorgverzekering niet betaald het ziekenhuis zelf betaald. Tja en wat is nu de beste keuze. Eerst vanmiddag maar naar UMCG en het daar maar even navragen aan oncoloog/radioloog wat nu de beste oplossing is. Want nu lijkt het er op dat het martini alles op alles doet om mij maar te houden als patiënt. ( ben daar wel blij mee maar wil geen proefkonijn zijn.). Overigens vallen de echoscopie operaties allemaal af als de tumor door het spierweefsel is gegaan. Ik neem aan dat dat bij mij het geval is. vandaar helaas dus de enigste optie met een grote operatie.

Laatst bijgewerkt door fenja op 07-09-16 11:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-16 11:32

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 07-09-16 11:32

Hè bah...dat getouwtrek om geld enzo kun je er nu echt niet bij hebben!

Hoop dat er snel duidelijkheid is en je het traject in kunt :(:)

**Geplaatst**: 07-09-16 11:32

Geplaatst: 07-09-16 11:32

Vraag idd. maar goed alles na! snap zeker dat je geen proefkonijn wil zijn.Als het UMCG echt beter is zou ik toch daar de operatie laten doen.