Blind en nu?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
fransje23

Berichten: 16979
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-15 23:00

Wat een vervelende en weer onzekere wending.
Hopelijk wil je oma meewerken misschien weet zij ook wel of het vaker is voorgekomen in de familie.

Je zit nu in de rijdende trein die je ziekte is, hopelijk minderd het straks een beetje vaart.

Sterkte!

Annelien92

Berichten: 360
Geregistreerd: 19-05-10
Woonplaats: Bergen Op Zoom

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-15 23:10

Die vraag heb ik haar al gesteld. Zij wist van niks. Verder komt normale opticus atrofie 1 op de 100.000 mensen voor. De variant die ik nu kan hebben 1 op de miljoen. De kans dat het vaker voorkomt in één familie is dus nihil.

senna21

Berichten: 13541
Geregistreerd: 17-03-09

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-15 00:33

Ach, wat een domper. Meer dan je veel sterkte wensen, kan ik niet voor je doen. Ik vind wel dat je dapper bent .

Donnatella

Berichten: 479
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: België

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-15 07:51

Ik wil je heel veel sterkte wensen met alle verdere ontwikkelingen en alle (al dan niet) vervelende onderzoeken die nog gaan komen. Hopelijk krijg je onderweg wel de nodige steun die je meer dan verdient.

xSwanHeart

Berichten: 4470
Geregistreerd: 03-01-08
Woonplaats: Arnhem

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-15 08:13

Pfff, heb net ne hele topic doorgelezen. Wat een verhaal! En vooral: wat ga je hier ontzettend goed mee om! +:)+ Het is natuurlijk hartstikke naar allemaal, maar de manier waarop je je aanpast vind ik echt super!
Ik hoop voor je dat je oma bloed wil afgeven en dat ze in het ziekenhuis nu definitief kunnen zeggen welke variant je hebt en wat ze voor je kunnen doen.
Heel veel sterkte meis!

Gentlegiant

Berichten: 9320
Geregistreerd: 12-10-08
Woonplaats: Matala

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 09:55

Lieve ts hoe gaat het nu met je? Denk nog vaak aan je

Bonny_CT

Berichten: 5107
Geregistreerd: 06-11-04
Woonplaats: grootebroek

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 15:42

Jeetje wat balen van de laatste update :( hoe gaat het nu met je en wil jr oma mee werken door bloed af te geven?

Selka
Berichten: 8460
Geregistreerd: 15-10-09

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 15:58

Jeetje TS. Ik heb in 1 ruk je topic doorgelezen. Je hebt het echt niet getroffen zeg.

Ik bewonder je kracht en acceptatie!

Heel veel sterkte de komende tijd.

Hevonen

Berichten: 6187
Geregistreerd: 21-01-04
Woonplaats: up north

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 16:42

Wat een moeilijke situatie en wat ga je er dapper mee om. Het valt niet mee, allemaal.

Totaal belachelijk weer dat ertsen je niet serieus nemen. Ik kan daar zo ontzettend boos om worden. Heb al zoveel ellende zien ontstaan doordat artsen altijd maar denken dat mensen zich aanstellen of dat het psychisch is.

Heel veel sterkte!!

Anoniem

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 16:51

Pfff, ik was het topic uit het oog verloren. Maar meid, wat een vervelende update zeg. Maar wauw, wát een respect voor jou. _/-\o_ Ik denk niet dat ik dit gekund zou hebben. Ik gun je echt oprecht het allerbeste, dat er nu alleen maar positieve updates volgen. :(:)

Annelien92

Berichten: 360
Geregistreerd: 19-05-10
Woonplaats: Bergen Op Zoom

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-15 18:22

Dankjewel voor de lieve ris. ties! Het gaat momenteel goed, ik ben bezig met het revalidatie plan van Bartimeus en heb daar veel baat bij, ik had er geen idee van hoeveel er mogelijk is met bv een mobiele telefoon voor slechtzienden. Ook ben ik weer fulltime aan het werk. En daar is begrip voor mijn situatie, wat uiteraard erg fijn is. Van mijn oma nog geen bericht gehad, maar mijn broer en mijn oom staan paraat indien nodig. Zij zijn namelijk automatisch ook drager van het gen.

Juud87
Berichten: 3367
Geregistreerd: 04-12-05
Woonplaats: In het mooie Westfriesland

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 18:55

Wat een heftige wending Annelien!
Heel veel sterkte weer gewenst.

tiwi1969

Berichten: 8026
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 20:26

Wat pak je dit stoer op!

Heel veel succes met je werk en je revalidatieplan, super dat je dit allemaal (weer) doet.
Sterkte met alle onderzoeken en het ompraten van je oma.

fransje23

Berichten: 16979
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 21:49

Toch wel een fijne update! Een revalidaiteprogramma waar je veel baat bi hebt en een werkgever met begrip zin toch positieve dingen!

Wat voor extra mogelijkheden bied een mobiele telefoon voor slechtziende naast dat je ermee kunt bellen? :)

KarmaChansy

Berichten: 7004
Geregistreerd: 17-05-05
Woonplaats: Sverige

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 22:10

Wat fijn om te horen dat je een goed revalidatie programma hebt gevonden! Ik hoop dat het je verder goed op weg helpt.

Hoeveel procent zicht verlies heb je nu? is het nog steeds die 1% op links en rechts onder de 40%?
"zakelijk kantje" als je aan beide ogen onder de 10% zicht zit kun je bij je zorgverzekering zittend ziekenvervoer aanvragen (voor Visueel gehandicapten) in jou geval.

Heb je ook al gekeken naar een daisyspeler? als je visueel beperkt bent krijg je deze ook van je zorgverzekering :j

Thesserd

Berichten: 4092
Geregistreerd: 02-05-12

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-15 22:21

Poeh wat een verhaal en wat een pech zeg... Heel veel sterkte TS met wat je allemaal doormaakt!

Bellex

Berichten: 9413
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Daar waar de kat woont

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-15 15:26

Jeetje TS, wat een verhaal zeg! Ik hoop voor jou dat het benoemde medicijn aan je meegegeven mag worden eind van het jaar (of eerder)!
Ik wil je in ieder geval een virtuele knuffel sturen, wat heb jij je kranig gehouden, en wat heb ik ook een respect dat jij in het begin alle opties open hield!

Annelien92

Berichten: 360
Geregistreerd: 19-05-10
Woonplaats: Bergen Op Zoom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-15 12:59

Lieve allemaal,
Ik wilde jullie even laten weten dat het medicijn voor opticus atrofie voor mij ter beschikking word gesteld *\o/*

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 13:01

Wat Een fantastisch nieuws!

savieralover

Berichten: 1709
Geregistreerd: 23-03-09

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 13:05

wat een super nieuws! hopelijk werkt het goed en ga je er profijt van hebben :D

Selka
Berichten: 8460
Geregistreerd: 15-10-09

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 13:10

Yay! Hopelijk gaat het wat voor je doen! Top nieuws :D

Lauraa12

Berichten: 331
Geregistreerd: 09-11-13
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 13:47

Geweldig nieuws! *\o/*

Collie2008
Berichten: 9644
Geregistreerd: 08-01-11
Woonplaats: Ergens in Noord Holland

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 14:10

Ik lees dit topic nu pas, meid wat een ellende heb jij moeten doorstaan. Wat ontzettend beangstigend al sje lichaam zo gaat sputteren en dan ook gewoon je zicht. Knap hoe je ermee omgaat en ontzettend fijn dat je medicatie mag gaan gebruiken!

Remark

Berichten: 5096
Geregistreerd: 09-10-09
Woonplaats: Haarlem

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 14:32

Ik heb net je berichten helemaal doorgelezen, kon het topic mij nog herinneren van vorig jaar en was erg nieuwsgierig hoe de zaken er nu voor stonden. Ik wil je feliciteren met dit prachtige nieuws en heel erg veel sterkte toe wensen! Daarnaast wilde ik je vriend ook een groot compliment maken, wat een pracht mens!

_Hinneke
Berichten: 299
Geregistreerd: 02-12-12

Re: Blind en nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-15 14:35

Fantastisch goed nieuws dat je de medicijnen krijgt! Super, ik blijf voor je duimen. Al mijn bewondering!!