Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-11-13 13:09

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 13:09

nee is ook zo en er ook een hoop mensen zijn die gewoon het risico nemen

**Geplaatst**: 21-11-13 13:18

Geplaatst: 21-11-13 13:18

Ik heb de ziekte van Crohn, ook chronisch ziek dus.

Hoe ik ermee om ga?
Op het begin simpelweg: niet. Ik stak mijn kop in het zand, deed waar ik zin in had en maakte mezelf eigenlijk alsmaar zieker. Gevolg: heel veel buikpijn, ontstekingen door slecht slikken van medicijnen en moe, heel erg moe.

Tot het gewoonweg niet meer zo door kon gaan. Ik besefte me dat ik goed voor mezelf moet zorgen, maar ja... Ik was gewoon zo boos: Waarom ik?!

Uiteindelijk heb ik er door er veel over te praten en mijn omgeving alert te maken ermee om kunnen gaan. Zo herinneren mijn ouders en vriend me nog wel eens aan de vraag: Zou je dat nou wel doen? en Denk nou eens aan jezelf!
Niet altijd fijn maar wel nodig. Ik loop mezelf nou eenmaal echt voorbij en zet anderen eerder op de eerste plaats.

Ook ben ik wat meer op mezelf gericht nu. Als ik iets niet kan, kan ik het niet, punt. Een goed voorbeeld:
Vele jaren ben ik op een zogenaamde 'zuip'vakantie gegaan. Dus echt elke avond uit, alcoholische drankjes versnaperen en flink de beest uithangen. Tot ik erg ziek werd van mijn Crohn en het dus simpelweg niet meer kon. Ik hou het gewoon niet meer vol, elke avond tot in de ochtend op stap en de vele drankjes en vet voedsel.
Nu houden mijn vrienden gelukkig rekening met me en gaan we eerder lekker op het terras zitten dan in de discotheek dansen en drinken.

Hou dan maat, hoor ik je denken. Maar je bent jong en je wilt mee doen met je vrienden. En dan ga je snel je eigen grenzen over, waardoor je daarna een halve week extreem moe en niet lekker bent.

Verstand komt met de jaren (ik was 18 toen ik erachter kwam, toen liep ik al 2 jaar te tobben) en inmiddels weet ik wat ik beter wel en niet kan doen. Nog steeds niet altijd even leuk en ik ga nog steeds wel eens mijn grenzen over maar zoals mijn MDL-verpleegkundige altijd zegt:

Doe nooit iets niet als je niet zeker weet of het ook écht niet kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-13 14:25

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-13 14:25

Dat laatste ben ik het zo mee eens!

**Geplaatst**: 21-11-13 19:48

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 19:48

Maar wel makkelijker gezegd dan gedaan.. Ofja ik merk dat ik heel terughoudend ben geworden en bang ben om pijn te krijgen en er dan niks mee te kunnen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-13 19:54

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-13 19:54

Ik heb het niet zo heel erg.
Als ik me goed voel en ik teveel energie heb ga ik hardlopen.
Ik weet dat het me zeer doet de dagen erna maar ik laat het er toch niet om.

Nu voor het eerst redelijk pijnloos qua spierpijn maar wel moe er van.

**Geplaatst**: 21-11-13 20:24

Geplaatst: 21-11-13 20:24

Ik zal me dan ook weer eens melden.

Ik heb een cerebrale parese rechts. Cerebrale parese is een bewegingsstoornis van de hersenen. Letterlijk vertaald betekent het hersenverlamming. Het geeft aan dat een deel van de hersenen door een beschadiging niet of anders functioneert dan normaal.

De cerebrale bewegingsstoornis uit zich op heel verschillende manieren, waarbij er ook combinaties van uitingsvormen mogelijk zijn. Spasticiteit is een van die vormen en dat zie je meestal door een sterkere spierspanning. Deze spierspanningen komen vooral voor wanneer iemand van plan is iets te gaan ondernemen, met iets bezig is, bij opwinding of andere emoties.

Het gebruik van het woord verlamming in verband met spasticiteit kan verwarrend zijn. Immers, mensen met cerebrale parese voelen soms sterk en verstijfd aan. Bedoeld wordt echter dat de hersenen niet in staat zijn de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken. Meestal heeft de stoornis betrekking op het gedeelte van de hersenen dat te maken heeft met bewegen en spreken.

Ik heb een van de ergste spastische varianten. Doordat mijn rechtenkant van mijn lichaam (bijna) niet normaal functioneert heb ik al verschillende behandelingen aangegaan. Ik ben nu 8x geopereerd aan mijn hand/arm. Mijn been was minder aangedaan, maar doordat ik door mijn handicap nu steeds meer klachten krijg zijn we met botolinetoxine begonnen.

Verder heb ik een dubbele scoliose, ben ik chronisch vermoeid, is mijn ene been een paar centimeter langer dan de ander, heb ik epilepsie en heb ik vaak last van enorme hoofdpijnen. Dan heb ik nog een "gewone" aandoening: ik ben allergisch voor kortharige dieren, voor noten en voor huisstofmijt.

Ik loop elk half jaar bij medisch specialisten in Rotterdam en elke 3 maanden naar mijn revalidatiearts. Ook loop ik tweemaal per week bij de fysio.

Vroeger werd mij verteld dat ik nooit zou kunnen lopen, praten en een opleiding zou kunnen doen. Op de bassischool werd ik op speciaal onderwijs getest. Door mijn doorzettingsvermogen heb ik echter de HAVO gehaald en volg ik nu de opleiding Leerkracht Basisonderwijs.

Hoe ik het volhoud? Altijd door blijven gaan, nooit opgeven, dingen die je raken in een ver hoekje stoppen.

Ik vind het ergste dat ik niet uit kan gaan, wanneer ik een keer uitga wordt ik raar aangekeken en wordt er over me gepraat, dit kan ik niet aan. Doordat ik niet uit ga heb ik ook geen vriend. En ik wil juist zo graag een keer begrepen worden.

Ik ben enorm kwetsbaar doordat ik op de middelbare school drie jaar flink gepest ben en daar een negatief zelfbeeld aan overgehouden heb. Hierdoor ben ik terughoudend en verlegen, terwijl ik het niet wil.

Mijn grootste uitlaatklep is het sporten op de sportschool, waar ik wél begrepen en geaccepteerd word en het fotograferen, wat ik ontzettend graag doe!

Ik wil iedereen die ooit twijfelt of ooit wil opgeven meegeven om dat niet te doen. Hoe makkelijk het ook gezegd is, ieder is het waard om te leven! Ik wil graag mijn - al veel te lange- post af sluiten met de voor mij enorm inspirerende quotes:

“The greatest pleasure in life is doing what people say you can’t do”

“Our greatest glory is not in never falling but in rising every time we fall.”

“The moment you think about giving up, think about all the things you’ve done to come this far”

“When someone tells you that you can’t do something, perhaps you should consider that they are only telling you what they can’t do.”

Dankjewel als je het helemaal gelezen hebt!

**Geplaatst**: 22-11-13 10:56

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 10:56

Wat een heftige verhalen weer! Iedereen heel veel sterkte ermee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-13 11:55

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-13 11:55

Ellis; ik heb nog nooit een discotheek van binnen gezien en ik kwam zomaar iemand tegen die perfect past bij mij. Zelfs dezelfde hobby en daar zijn er niet veel van kan ik je zeggen! Dus jij komt heus iemand tegen hoor. Wij zijn beide geen feestgangers.

**Geplaatst**: 22-11-13 12:26

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 12:26

een vriend kan je niet alleen bij het uitgaan ontmoeten. Doordat mijn hersenen niet meer goed prikkels kunnen filteren is uitgaan voor mij een hel (alles komt tegelijk binnen) en heb mijn man ook na mijn ziekte leren kennen.

**Geplaatst**: 22-11-13 15:55

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 15:55

moet weer eens bij gaan lezen... alle nieuwelingen sterkte en jullie komen er wel!

pfff... al een paar weken geen lucht meer, pompje 3 tot 5 keer per dag gebruikt en nog een allergie tablet....
vanochtend naar de huisarts geweest, gelukkig geen bronchitis ( of eigelijk had ik liever wel bronchitis gehad, daar kan je iets aan doen ) en kan weer terug naar het ziekenhuis, hopelijk geen verdere schade aan mijn longen en kan ik gewoon een nieuw pompje krijgen...

**Geplaatst**: 22-11-13 17:17

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 17:17

Moonfish, ik snap het en ik leg me er ook bij neer, maar ik durf/kan bijvoorbeeld ook geen willekeurig persoon aanspreken. Het zou ontzettend fijn zijn als ik een vriend krijg die dezelfde hobby's/interesses heeft als ik.

Ayasha, dat is inderdaad ook niet fijn, maar ik vind het soms zo frustrerend als mijn zusje van 14 de een na de andere jongen heeft terwijl jongens van mijn leeftijd of iets ouder nooit naar mij omkijken...

StonedRomy, nou dat is lekker dan.... Ik heb het liever ook altijd gediagnosticeerd, dan weet je tenminste hoe het staat en wanneer het weer over is. Hopen inderdaad maar dat er geen verdere schade ontstaan is.

Vandaag weer naar de fysio geweest. Er was een stagiair bij, die natuurlijk van alles moest leren en dus ook het verschil moest voelen tussen de linkerkant en rechterkant van mijn rug/nek etc. Normaal heb ik onder de behandeling een nogal persoonlijk gesprek met mijn fysiotherapeut, nu kon dat dus niet en moest zij die stagiair natuurlijk van alles uitleggen over mijn halfzijdige verlamming en wat dat met me doet qua spieren en qua training etc.

Wanneer ik groen licht heb van mijn revalidatiearts kunnen we eindelijk beginnen met het trainen van mijn been. Ik zie een beetje op tegen de aankomende week, maandag het passen van mijn spalk, ik ben daar eigenlijk enorm op tegen en vind het totaal niet leuk, maar als het moet, dan moet het maar... Verder een drukke week met school dus zal zaterdag bek af zijn...

**Geplaatst**: 22-11-13 17:38

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 17:38

Ellis; mijn man is bijna 10 jaar ouder dan ik. Met leeftijdsgenoten vind ik nog maar moeilijk aansluiting, ik kan niet wat zij kunnen ( heb de gevolgen er niet voor over) en kan dus niet mee op stap enz, kan me ook niet druk maken over dingen die bij hun grote problemen zijn... Je bent als je ziek bent, gewoon sneller oud op elk gebied denk ik ( figuurlijk dus)...

**Geplaatst**: 22-11-13 17:58

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 22-11-13 17:58

@EllisL Succes maandag!

**Geplaatst**: 23-11-13 18:02

Geplaatst: 23-11-13 18:02

Heftige verhalen hoor...

Hier was het de afgelopen weken ook de ene ziekenhuisafspraak na de andere.
Mijn rechter nier die nog altijd z'n best deed, voor zover dat gaat met een chronisch ontstoken nier en vol littekenweefsel, begint nu toch ook echt slecht te worden met cystes. De linker nier is al jaren slecht en al eens met een zware operatie 'schoongemaakt' maar zit inmiddels weer vol met stenen en steeds meer cystes en ook chronisch ontstoken dus ja wat nu...?
In januari weer een scan en dan gaan ze beslissen of ze toch nog een keer gaan opereren. Kijk ik niet naar uit want ze durven geen kijkoperatie aan omdat ik al te vaak geopereerd ben en ze echt niet weten wat ze tegen komen qua eerdere schade.
Alternatief is ook niet fijn, met medicatie en andere behandelingen zo lang mogelijk nierfunctie behouden tot het echt niet meer gaat en dan op de wachtlijst voor transplantatie.

De neuroloog had wel goed nieuws deze maand, daar speelde nog twijfel over mogelijk ALS en dat is definitief uitgesloten.
Maar goed, de klachten blijven er en ivm de nieren kan de medicatie ook niet verhoogd worden. Dat is weer jammer want de medicatie werkt wel voor de nacht en zou overdag ook dus veel verbetering kunnen geven.
Maar ja, het had zoveel erger kunnen zijn...

Las nog over erfelijke problemen en kinderen.
'Gelukkig' heb ik die keuze nooit hoeven te maken, ik weet al van jongs af aan dat ik geen kinderen kan krijgen.
Schijnt dat ik daar trouwens vroeger nog wel eens mensen door heb laten schrikken, dat ik als kleuter zei, laat mij maar met poppen spelen want de andere meisjes kunnen later met hun baby's spelen en ik niet.
Moet zeggen dat het voor mij nooit een probleem is geweest, wat dat betreft beter iets accepteren dan er tegen en tegen jezelf gaan vechten en daar (kostbare) energie aan verspillen...

**Geplaatst**: 25-11-13 22:00

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-11-13 22:00

update vanuit ommen-city: vrijdag en zondag aanvallen gehad. vrijdag op mn werk, 3 kwartier afwezig geweest, en gister van de trap gelazerd(laatste 5 treden ben nu bont en blauw). spierpijn en erg moe. morgen rustig aan doen dus.
En dat terwijl je er nog op tijd in bed ligt. maar ja. t is t einde van t jaar. en dan gebeuren dit soort dingen.

**Geplaatst**: 25-11-13 22:02

Geplaatst: 25-11-13 22:02

Miekje23 schreef:
update vanuit ommen-city: vrijdag en zondag aanvallen gehad. vrijdag op mn werk, 3 kwartier afwezig geweest, en gister van de trap gelazerd(laatste 5 treden ben nu bont en blauw). spierpijn en erg moe. morgen rustig aan doen dus.
En dat terwijl je er nog op tijd in bed ligt. maar ja. t is t einde van t jaar. en dan gebeuren dit soort dingen.

Gatver

Beterschap! En even een pas op de plaats maken, pas goed op jezelf!

**Geplaatst**: 25-11-13 22:06

Geplaatst: 25-11-13 22:06

Jeetje Miekje23 :(:)

flinke smak gemaakt dan.. Rustig aan doen he!
Wat voor aanvallen heb je dan precies? daar heb ik overheen gelezen denk ik

Hier dan ook maar even een update

Bij nieuwe huisarts ingeschreven en gelijk nieuwe onderzoeken gestart. Moet eigenlijk terug naar de reumatoloog, maar die hebben een patientenstop afgekondigd, dus ik kan sowieso niet terecht.. Dus de ha heeft zelf maar besloten wat onderzoeken te doen, vandaag weer op de foto gezet (een stuk of 10, ik wist niet wat ik meemaakte :p) en bloedonderzoeken gestart.. ohja en nieuwe medicijnen, maar daar merk ik bijna niks van

**Geplaatst**: 25-11-13 22:58

Geplaatst: 25-11-13 22:58

Wat een verhalen allemaal weer!!
Heel veel sterkte meiden!!

Helaas van het weekend erg slecht nieuw gehoord, dat aanvallen heel slecht af kunnen lopen...... -O-

Mijn neef kreeg zaterdag een epileptische aanval. Gevolgd door nog een. Hij viel met zijn hoofd op een kastje, brak zijn nek en heeft het dus niet overleefd.....................

Hoe groot is nu de kans dat zoiets gebeurd?!?!??!!?
Kan er gewoon niet over uit. 27 nog maar....................

**Geplaatst**: 26-11-13 08:41

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 26-11-13 08:41

Jeetje Kentaro, wat heftig.. Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 26-11-13 09:03

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 26-11-13 09:03

Sterkte kentaro.
de kans is erg klein dat dit gebeurd. heb wel eens gehad dat een exclient een aanval had in haar slaap en daarin is gebleven( en dus ook niet meer bij kwam)
heb de laatste tijd abscances. ben dus afwezig. maar 3 kwartier afwezig zijn is erg lang. zat wel op de grond gelukkig en werd wakker gelikt door de hoogzwangere boxer van de baas. kwam ook bij met zon gevoel van hé zere kont moet in de benen.
waarschijnlijk kreeg ik op de trap een paar flinke stuipen terwijl ik naar beneden liep. niet handig i know. soms kan ik die corrigeren maar helaas zondag dus niet.
Onze boxer krabben en likken en mijn vriend dacht dat het eerst nog normaal van de trap vallen was. maar toen zei dat ik 4 stuipen er bijop had gehad klonk ie anders...

**Geplaatst**: 28-11-13 12:36

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-11-13 12:36

Wat een heftige dingen komen hier voorbij! :(:)

Ik heb een vraagje aan de mensen die CVS hebben. Hoe is bij jullie deze diagnose gesteld? Ik heb nu diverse onderzoeken gehad maar ze weten niet wat er aan de hand is.. Mijn klachten komen overeen met CVS, en verder is er niks lichamelijks gevonden.

**Geplaatst**: 28-11-13 13:25

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-11-13 13:25

Bij mij in het wkz in utrecht, hadden ze een speciale afdeling voor.

**Geplaatst**: 28-11-13 14:25

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-11-13 14:25

voor de liefhebbers, een leuke en mooie blog:

http://www.lisanneleeft.nl/leuker-leven ... beperking/

**Geplaatst**: 28-11-13 18:45

Geplaatst: 28-11-13 18:45

Ik neb vandaag uitslagen terug gekregen van bloedonderzoek en röntgen, maar er was dus helemaal niks te zien en alle uitslagen waren gewoon goed..
Heel fijn natuurlijk maar ik kan er eigenlijk echt niet blij mee zijn.. Ik loop met veel pijn, functioneer niet goed en heb nu geen opties meer..

**Geplaatst**: 28-11-13 18:50

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-11-13 18:50

Loop je wel goed ondanks je met pijn loopt? Heb je dan alleen pijn?

Bij mij is inmiddels een spalk aangemeten, moet er toch aan geloven terwijl ik er zo op tegen ben...

Nomineer dit bericht ×