Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 16:20

en heb je die uitslagen van je B12 bij de hand ? Want de huisarts wil nog wel eens zeggen dat er geen tekort is, terwijl het soms wel zo is .....

Spelt

Berichten: 867
Geregistreerd: 09-06-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 16:21

Splinter schreef:
appelsappie schreef:
Mijn moeder en tante hebben beide FM. Mijn moeder heeft de zware variant en mijn tante iets lichter. Nadat bij mijn moeder 6 jaar geleden de diagnose werd gesteld, werd ze ook afgewimpeld met de smoes: Als je rustig aan doet gaat het vanzelf wel beter. En ja, daar zit je dan niet wetende wat je moet doen. Mijn moeder is internet af gaan speuren naar een eventuele oplossing, en al snel kwam ze op de site van Dr. Bauer terrecht. http://www.fms-bauer.com/presse/html/dagblad.html http://www.fibromyalgie-vlaned.nl/Fibro/Welkom.html

Met de gedachte "slechter kan niet meer, het kan alleen maar beter gaan", heeft ze zich in Zwitserland laten operen aan haar linkerarm. Na enkele maanden genezen merkte ze toch al heel wat verschil qua pijn. Het was dusdanig minder geworden dat ze besloten heeft ook haar rechter arm te laten opereren. Weer enkele maanden later ging het nog veel beter! Haar bovenlichaam is nu zo goed als pijn vrij :D Een jaar geleden heeft ze ook haar rechter enkel laten opereren, hier heeft ze minder baat bij als bij haar armen maar ze merkt zeker verschil. Ze heeft een andere operatie tussendoor gehad waardoor ze haar linker enkel nog niet heeft laten doen, maar ook deze komt zeker nog aan de beurt.

Ik heb mijn moeder echt in een paar jaar tijd zien veranderen van een vrouw die geen levenslust meer had, naar iemand die meer van het leven geniet dan ooit tevoren. Ik ben blij dat ik mijn vrolijke mama weer terug heb, en kan Dr. Bauer dus ook echt aanraden.

Hopelijk hebben jullie hier iets aan.


Mijn moeder ook! Heeft beide enkels en armen laten doen, sport onder begeleding van de fysio en het gaat echt hartstikke goed! Ze is weer sterker, heeft nagenoeg geen last meer van haar spieren en is weer een stuk ondernemender.

Jammer dat er niks van vergoed wordt terwijl het echt al veel mensen geholpen heeft :j


Inderdaad erg jammer!

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 16:23

Maris schreef:
en heb je die uitslagen van je B12 bij de hand ? Want de huisarts wil nog wel eens zeggen dat er geen tekort is, terwijl het soms wel zo is .....



nee , ik vertrouw mijn arts . :o

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 16:35

vuurneon schreef:
Ts, 1 tip; maak je vooral niet druk wat mensen van je denken. Is ook zonde van je energie :)
Je kan niet de wereld tevreden houden, acceptatie en begrip krijg je ook niet overal en daar hoef je ook echt geen extra energie in te stoppen want dat is zinloos.
Wees gelukkig en tevreden met jezelf, dat telt.

Heb je helemaal gelijk in! Ik praat er eigenlijk ook met niemand meer over want het heeft geen zin. Mensen kijken me toch alleen maar raar aan..

@Karin dan heb ik het fout opgevat. Excuses daarvoor! En mijn eigen schuld dat ik het er niet heb bij gezet. Dan komt het ook wel raar over.

Huisartsen kunnen inderdaad de vitamine b12 verkeerde uitslag van geven. Maar ik kreeg er geen uitslag van hoor? Geen rapport bedoel ik dan.

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:06

LisaLuna, je kan bij de huisarts gewoon je bloeduitslagen opvragen. Dan printen ze het even voor je uit.

lisa_pluisje
Berichten: 1354
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:18

Ik ben pas bij de reumatoloog geweest met erge pijn in heupen en knieën en had wel ontstekingswaarden in mijn bloed, nu blijkt dat ik behalve hypermobiel (wat ik altijd al was) aanleg heb voor peesontstekingen, hierbij slaat kalk neer op de pees, is dus wel aantoonbaar en dus ook een ontstekings aanleg, ik denk dat ze dit bedoelen met fibromyalgie?

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:37

lisa_pluisje schreef:
Ik ben pas bij de reumatoloog geweest met erge pijn in heupen en knieën en had wel ontstekingswaarden in mijn bloed, nu blijkt dat ik behalve hypermobiel (wat ik altijd al was) aanleg heb voor peesontstekingen, hierbij slaat kalk neer op de pees, is dus wel aantoonbaar en dus ook een ontstekings aanleg, ik denk dat ze dit bedoelen met fibromyalgie?


en dat is dan toch weer "grappig" ( niet echt dus !) Want ik heb ook een peesontsteking op dit moment en B12 zuigtabletten zorgen er nu voor dat de pijn echt veeeeel minder is.
dus daar zit misschien toch een connectie ( b12 tekort - peesonstekingen ).
Ik kwam erop B12 te proberen door een onderzoek wat ooit gedaan is ( in 1950 ofzo ), daaruit bleek dat iedereen ( 1000den mensen ) behalve 1 goed reageerden op B12 injecties ( toen hadden ze nog geen zuigtabletten ).
zie b.v. http://www.easy-immune-health.com/b12-t ... sitis.html

CleovG

Berichten: 3807
Geregistreerd: 11-12-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:38

Zijn er hier mensen die FM hebben gekregen na/ door de ziekte van Pfeiffer?

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:44

CleovG schreef:
Zijn er hier mensen die FM hebben gekregen na/ door de ziekte van Pfeiffer?



geen idee ik heb wel pfeiffer gehad (was ong 4jr) en op m'n 6e ong. begon de pijn en op m'n 17e diagnose FM gehad , dus of het is gelinkt ???

tirzasarah10

Berichten: 2007
Geregistreerd: 07-07-12
Woonplaats: Bant

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:47

Mijn moeder heeft FM ook en had veel last en heeft een tijd acupuntuur(als jevhet zo schrijft?) dat hielp super maar het gene wat haar echt heeft geholpen is stoppen met koeien melk producten en alleen nog maar geiten melk producten en die heeft eigenlijk geen pijn meer! Hoop dat je hier wat aan hebt ts!

CleovG

Berichten: 3807
Geregistreerd: 11-12-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:50

cherell0 schreef:
CleovG schreef:
Zijn er hier mensen die FM hebben gekregen na/ door de ziekte van Pfeiffer?



geen idee ik heb wel pfeiffer gehad (was ong 4jr) en op m'n 6e ong. begon de pijn en op m'n 17e diagnose FM gehad , dus of het is gelinkt ???


Ik heb sinds maart pfeiffer en de symptomen die ik al wat had zijn nog al verergerd. Ook heb ik enorme pijn aan m'n bindweefsel (wat er ook bij hoort). Dus ik vroeg het me af of FM door pfeiffer kan komen/ verergen. Maar misschien zijn het bijverschijnselen van pfeiffer en trekken ze samen met de pfeiffer weer weg...

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 18:54

daar kan ik je helaas niet bij helpen ...
misschien na vragen bij de huisarts

silmitan
Berichten: 262
Geregistreerd: 16-01-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 19:17

lisa_pluisje schreef:
Ik ben pas bij de reumatoloog geweest met erge pijn in heupen en knieën en had wel ontstekingswaarden in mijn bloed, nu blijkt dat ik behalve hypermobiel (wat ik altijd al was) aanleg heb voor peesontstekingen, hierbij slaat kalk neer op de pees, is dus wel aantoonbaar en dus ook een ontstekings aanleg, ik denk dat ze dit bedoelen met fibromyalgie?


Fibromyalgie is niet aantoonbaar in je bloed, dat maakt het ook zo lastig. De afwijking (ik weiger het een ziekte te noemen) is in vele gradaties aanwezig. Ik heb ook de diagnose, maar weiger soms in periodes om dit de accepteren. Ik ga dan expres over mijn grenzen heen, gewoon om mezelf uit te dagen.
Overigens heb ik veel aan de 10 leefregels. Ik denk dat een deel van de fibropatienten hier al veel bij gebaat kan zijn.

http://www.fesinfo.nl/de_10_leefregels

Verder wil ik iedereen nog even attent maken op de actie: erken fibromyalgie

http://www.fesinfo.nl/actie_erkenning_fibromyalgie

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 19:21

ik heb mijn handtekening gezet +:)+ echt top +:)+

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 20:41

wat ik me wel afvraag (het blijft een paardenforum) ,
hebben jullie baat bij het paardrijden ?

ik kan voor mezelf spreken dat het voor mij meestal wel baat heeft , alleen als mijn paard echt vervelend gaat doen kan ik er wel eens slechter af komen .

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 21:11

Maris schreef:
LisaLuna, je kan bij de huisarts gewoon je bloeduitslagen opvragen. Dan printen ze het even voor je uit.

Oh dat wist ik niet!

Lisa_pluisje: jeetje vervelend zeg !
Alleen bij fibromyalgie kunnen ze juist geen ontstekingen in het lichaam vinden..eigenlijk helemaal niets.
Dus ik denk niet dat ze dit bedoelen bij je. :)

Ik heb wel pfeiffer gehad maar waarschijnlijk toen ik heel jong was!
Maar heb altijd ook wel last gehad, dus geen idee of dit aan elkaar linkt bij mij..

Goede links zeg, zo de petitie even tekenen. :j

Cherell ik heb vooral met het afstappen dat ik vaak doorzak en moet wel opstappen met een krukje!
Mijn merrie is soms nog slecht aan het been dus ligt er wel aan hoe ik er af kom maar heb er eerder geen baat bij denk ik!
Maar wel fijn dat jij dit wel hebt! :D

Edit: De actie bestaat niet meer.. -O-

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:17

-O- hoe kan dat nou ?

ik keek net even , ik kan er gewoon nog op hoor

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:18


LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 21:19

Oh misschien omdat ik op een tablet zit? :=
Edit: Die deed het wel!

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:23

haha , als je het uiteindelijk maar kunt invullen ;)

tamary

Berichten: 30496
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:24

cherell0 schreef:
wat ik me wel afvraag (het blijft een paardenforum) ,
hebben jullie baat bij het paardrijden ?

ik kan voor mezelf spreken dat het voor mij meestal wel baat heeft , alleen als mijn paard echt vervelend gaat doen kan ik er wel eens slechter af komen .

Hier brave pony's :j Op een stuiterbal zou ik niet willen, maar daar heb ik nooit de lol van ingezien.
Rijden helpt, maar niet teveel en niet te weinig, bij beide krijg ik meer last. Merk wel dat mijn conditie momenteel bar slecht is dus ik moet van mezelf meer wandelen (elke dag) of rijden. Dat is wel een "nadeel" van pony's die gewoon braaf zijn ook als ze maandje niks gedaan hebben.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:32

Fybromyalgie is volgens mij wel objectief te maken: het zuurstof gehalte in het bloed is significant laag.


En een serie therapieën die vrij vaak werken, zijn gebaseerd op dit principe.

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:36

ik volg dit, moet nog even aandachtig lezen. ik heb het ook en wil graag lezen hoe andere er over denken en mee leren omgaan

sterkte

Ewona
Berichten: 951
Geregistreerd: 12-07-13
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:44

Mijn longinhoud is ook beduidend minder dan het zou moeten zijn en heb last van astmatische bronchitis, weet niet of anderen daar ook wel last van hebben ?
Kan natuurlijk ook een andere oorzaak hebben, maar is ongeveer gelijktijdig begonnen als alle andere symptomen.
Jarenlang heb ik dagelijks puffers moeten gebruiken, maar de laatste tijd gaat het weer beter.
Vraag me af of dat ook te maken heeft met het feit dat ik de melkproducten geschrapt heb.
In elk geval voel ik me daar in het algemeen veel beter op : geen darmproblemen meer (tenzij ik toch nog eens kaas tussen mijn brood leg), meer uithouding, minder last van de fibro, minder krampen, minder huiduitslag enz...
Suiker laat ik ook grotendeels, niet helemaal, daar ben ik eerlijk in.
Vroeger dronk ik bv dagelijks cola, was er echt verslaafd aan.
Nu drink ik enkel op woensdag nog 1 blikje cola en daar ben ik dan ook heel zuinig mee, want het is een soort van traktatie.
De bedoeling is om het helemaal te laten, maar voorlopig hou ik me nog even aan dat ene blikje.

aikon

Berichten: 3770
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 21:54

Hoi, ik lees al een tijdje mee en vraag me af of jullie bekent met dit onderzoek http://guardianlv.com/2013/06/fibromyal ... ly-solved/

Ik heb geen idee of NL artsen dit onderzoek ook erkennen, maar dit geeft toch aan dat het niet een zaak is van "het zit tussen je oren"

Ik zelf heb crps 1 (dystrofie) en heeft veel raakvlakken met fybro. Ook ik loop met/liep met tintelingen en krampen en dat soort gekkigheid. Sinds ik vitamine B complex en magnesium is dit heel erg vermindert.