Meer mensen met chronische longziekten?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
wph1

Berichten: 611
Geregistreerd: 01-01-10
Woonplaats: Nijkerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-11 20:50

Quellian@ Succes dinsdag hopen dat het allemaal meevalt ;) .

Chatelaine@ 1 plus punt je longen zijn op dit moment oke ;) .

Roosje1987@Symbicort heb ik ook gehad maar kreeg er steeds keelontsteking van ondanks het spoelen,reageerde er heel heftig op :(

Urselin@Ventolin helpt geweldig bij directe benauwdheid,het enige nadeel vind ik dat als ik het ineem en er is een bepaalde lucht/stof waar ik niet tegen kan dat extra veel binnenkomt.
Ik zal even een voorbeeld doen:Ik was aan het rijden in de binnenbak,ik had les en het sproeisysteem deed het niet want die was bevroren.
Doordat was het heel stoffig in de bak en ik had les met 8 mensen,ik kreeg het zo ongelofelijk benauwd dat ik ventolin in nam.
Dan kan je weer beter ademen maar krijg je ook nog meer stof binnen :( .

Chatelaine

Berichten: 9151
Geregistreerd: 27-01-02
Woonplaats: Geboren in Dordt,via H.I Ambacht in Lelystad terecht gekomen!

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-11 19:46

Ik heb ventolin helemaal in begin gehad was toen prima maar uiteindelijk moest ik van de longarts overstappen.

Ja opzich zijn longen oke maar merk al dat lastiger wordt,blijkbaar werken die prikken goed. Alleen dat klote ziekenhuis zou maandag uitslag bellen wij elke dag bellen omdat ze gewoon het niet doen,ik wil uitslag duidelijkheid nu is dat mens er niet tot maandag,ga echt nog wel klacht indienen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114894
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-11 21:06

Ik heb sinds vandaag ook Ventolin erbij.
Merk nog geen verschil maar ben het ook pas net gaan gebruiken natuurlijk.

Twaalf
Berichten: 6666
Geregistreerd: 25-11-05

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-06-11 11:57

Ik heb ventolin erbij gekregen voor in noodgevallen :j
Gisteren voelde ik me heel erg beroerd.
Zat helemaal verstopt en kreeg amper adem, dus ventolin voor het eerst gebruikt.
Ik voelde wel een verschil na een kwartiertje, dat ik vrijer kon ademen.
Maar vond het best grof poeder dat je in moet ademen.
Bij symbicort voel ik niks, maar bij ventolin leek het net of ik een hoopje stof naar binnen kreeg :=

purny

Berichten: 29696
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-11 12:10

Ik heb ook ventolin voor noodgevallen. Heb het nu al een tijdje niet meer hoeven te gebruiken :D

wph1

Berichten: 611
Geregistreerd: 01-01-10
Woonplaats: Nijkerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-11 14:10

Ben op het moment onwijs benauwd :(
Ken je het gevoel dat je er af en toe helemaal klaar mee bent (even alles lekker zwart zien).
Ik ga gauw opzoek naar mijn roze bril := .

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114894
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-11 14:12

Het gaat hier stukken beter gelukkig! Nog wel veel slijm maar geen hoesten meer :)
De combinatie Flixotide + Ventolin werkt blijkbaar goed.

Kido

Berichten: 5373
Geregistreerd: 04-08-03
Woonplaats: Ergens op deze aardbol.....

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 18:49

Quellian schreef:
Momenteel heb ik een zuurstofopname van 64%, 2 maanden geleden lag dat nog op 50%, er zit dus wel heel duidelijk een stijgende lijn in.

Ik denk dat je bedoelt long functie?
Als je zuurstof gehalte zo laag is heb je standaard O2 nodig ;)

Cayenne gebruik jij geen onderhouds meds?
En je longfunctie is die stabiel?
Extra griep prik bedoel je dat je er twee krijgt?

MamboBeach schreef:
Waarom krijg je dan geld terug? Waar zit hem dat in?

Als je iets chronisch heb krijg je een klein bedrag terug en als je een bepaalde combi meds gebruikt of opname in revalidatie centrum heb gehad of zulke geintjes krijge je naast dat bedrag nog wat terug.
Dit gebeurt automatisch....

Cayenne schreef:
Kan een huisarts ook een longinhoud test doen? (dus meten voor hoeveel % je longblaasjes nog werken?)

Echte complete long functies moeten in t ZH de HA kan wel wat testen maar niet alles ;)

Cayenne schreef:
Ik heb hem idd ook bij de huisarts laten doen. Heb toen alleen dus niets over mijn longinhoud qua procenten gehoord. Dat had ik wel fijn gevonden eigenlijk.

Die bij de HA zijn minder uitgebreid dus echt duidelijke waardes die jij wilt weten kan je wel in t ZH krijgen ;)

T valt me op dat men t over bepaalde procenten in O2 heeft wil daar toch ff over invallen!
Vaak als de arts je over procenten verteld gaat t over je long inhoud niet over de zuurstof opname....

Cayenne schreef:
Thanks! Het stukje naar de dokter lopen is maar 5 minuten maar ik klonk als een hijgend paard toen ik daar aankwam :') Zal blij zijn als ik weer meer lucht heb.

Gniffel herkenbaar :')

Cayenne schreef:
Zeker! Vond het ook erg fijn, anders zit er weer een weekeinde tussen en ben er echt ziek van geworden.
De apotheek is net langs geweest en ik heb Doxycycline gekregen.
Heeft iemand hier ervaring mee? Het zijn maar 8 pilletjes :?

Is antbiotica en jep ken t een van de weinige varianten waar ik niet alergisch voor ben :D

Cayenne schreef:
Ik heb sinds vandaag ook Ventolin erbij.
Merk nog geen verschil maar ben het ook pas net gaan gebruiken natuurlijk.

Ventolin moet vrij snel verlichting geven heeft een inwerk tijd van max een minuut of 15 en werkt een aantal uur.

Zo beetje t topic door gelezen :D
Hier ook een instabiel astma persoon gebruik wat medicatie en heb geregeld infecties.
Ik ben gestop met rijden *eigen paard verkocht* vanwege de vele infecties ed...

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114894
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 18:54

Zo hee, jij hebt actief bijgelezen :D

Ik krijg nog steeds Ventolin en Flixotide. Die combinatie lijkt goed te werken!
Alleen Flixotide was niet goed genoeg, maar in combinatie met Ventolin komt het net even wat dieper in je longen omdat ze verwijden, en toen ik dat begon te gebruiken ging het vrijwel direct beter!
De Ventolin moet ik 4 keer per dag gebruiken en de Ventolin 2 keer per dag.

Heb nog wel steeds last van slijm, maar niet half zo erg als eerst en ook geen koorts en hoesten meer!
Ik moet het nog zeker tot en met de herfst/winter gebruiken.

Longfunctie is redelijk stabiel, maar tijdens tests blijkt toch altijd wel dat ik niet zo heel veel inhoud heb.
(Ik kom amper tot het beginlijntje := ) Maar ik heb wel een redelijk goede conditie en dat scheelt ook al een hele hoop.

Kido

Berichten: 5373
Geregistreerd: 04-08-03
Woonplaats: Ergens op deze aardbol.....

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 19:03

Heb je al eens testen in t ZH gehad?

Fijn dat de combi helpt!
Hier is t lastig een goede combi te vinden iets met lastig instelbaar dus tis echt puzzelen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114894
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 19:08

Nee, eigenlijk altijd alleen bji de dokter, maar ik zou het wel graag eens willen.
Dan weet je tenminste waar het echt in zit.

Ja, ben heel blij met de combinatie (alleen jammer dat ik het zo lang moet blijven gebruiken.)
Het was even puzzelen want de antibiotica sloegen verder niet echt aan!

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 22:33

Mag ik meedoen?

Tot tweeënhalve maand geleden dacht ik dat ik min of meer over mijn astma heen. Als kind een aantal astmatische periodes gehad, maar nu al jaren alleen wat benauwdheidsklachten nadat ik flink ziek was geweest.
Sinds mei min of meer vanuit het niets veel last van benauwdheid bij inspanning. Eerst een maand zelf gedokterd met ventolin, maar toen ik 3x ventolin nodig had om fantsoenlijk met m'n jongerenkoor mee te kunnen zingen vond ik het wel tijd worden om de huisarts op te zoeken.
Ze heeft 2xdd Qvar voorgeschreven, wat redelijk helpt. Bij inspanning gebruik ik er ventolin bij, wat ik echt nodig heb. Ik vind het ook griezelig om me flink in te spannen, nadat ik bijna neer ben gegaan toen ik 's avonds in m'n eentje naar m'n werk fietste (11 km).

Voor mij is echte inspanningsastma helemaal nieuw, ik moet er erg aan wennen. Leren waar mijn grenzen liggen valt ook niet mee, omdat ik daar gemakkelijk overheen ga. Pfff, ingewikkeld...

opoe46

Berichten: 168
Geregistreerd: 04-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-11 23:19

Hier meldt een moeder van 2 kinderen met PCD (Primaire Ciliaire Dyskinesie) Deze ziekte heb ik geloof ik nog niet voorbij zien komen.
Van deze 2 heeft er 1 de organen gespiegeld, waaronder dus ook de longen.

Linkje: http://www.p-c-d.org/nl/vgv/ (scheelt een hoop uitlegtekst :+ )

Voorgerecht: Pufje Salbutamol (i.p.v. ventolin, daar kregen ze hartkloppingen van)
Hoofdgerecht: vernevelen met Natrium Chloride 0,9%. Voorheen kregen ze er nog Pulmozime bij, maar dat wordt helaas niet meer vergoed.
Nagerecht: flinke hoestbuien met (veel) slijm, waar ze vaak van moeten overgeven.

Regelmatig longontstekingen, hoesten, benauwd, vermoeid. De kinderen voelen zich nooit echt fit, maar soms hebben ze ook wel hun goeie dagen.

maikeltje

Berichten: 7260
Geregistreerd: 24-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-11 01:16

opoe46 schreef:
Hier meldt een moeder van 2 kinderen met PCD (Primaire Ciliaire Dyskinesie) Deze ziekte heb ik geloof ik nog niet voorbij zien komen.
Van deze 2 heeft er 1 de organen gespiegeld, waaronder dus ook de longen.

Linkje: http://www.p-c-d.org/nl/vgv/ (scheelt een hoop uitlegtekst :+ )

Voorgerecht: Pufje Salbutamol (i.p.v. ventolin, daar kregen ze hartkloppingen van)
Hoofdgerecht: vernevelen met Natrium Chloride 0,9%. Voorheen kregen ze er nog Pulmozime bij, maar dat wordt helaas niet meer vergoed.
Nagerecht: flinke hoestbuien met (veel) slijm, waar ze vaak van moeten overgeven.

Regelmatig longontstekingen, hoesten, benauwd, vermoeid. De kinderen voelen zich nooit echt fit, maar soms hebben ze ook wel hun goeie dagen.

Jeetje wat een ellende en dan je kinderen....Komt het bij jullie in de familie meer voor? In de link die je geplaatst hebt staat dat er dan andere familieleden ook last van hebben. Wat is de prognose hiervan? Krijgen je kinderen fysio? En dan bedoel ik in de zin van het loskloppen van het slijm in hun longen zodat ze het slijm beter op kunnen hoesten?
Het komt niet heel veel voor las ik. Wat dat betreft wel fijn dat de diagnose al gesteld is bij je kinderen. Hoe oud zijn ze?

opoe46

Berichten: 168
Geregistreerd: 04-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-11 06:05

@Maikeltje, of het vaker voor komt in de familie weet ik niet. Voor zover ik/defamilie het weet is dit nog niet eerder voor gekomen.
M'n oudste 2 kinderen hebben het weer niet.
Beide ouders moeten de afwijkende gen dragen, het is autosmaal recessief overdraagbaar.

Voor de rest moeten de kinderen, net als bij andere longziektes, zoveel mogelijk sporten om hun conditie een beetje op peil te houden.
Fysio krijgen ze 's winters, want zomers zijn ze zelf al actief buiten bezig, fietsen, paardrijden en hardlopen.

Ze zijn 16 en 18 jaar.

viv77

Berichten: 2205
Geregistreerd: 06-03-07
Woonplaats: Oost-Souburg

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-11 08:27

Jeetje wat een verhaal, klinkt echt niet fijn..
En antibiotica doet niets voor ze??

Ik zit btw aan een infuus met AB op het moment, 3 weken easypomp, dus ging hier helemaal niet goed..
Voel me na een week wel al een stuk beter,heb weer wat energie,eetlust en weer zin in dingen..
Heb enorm veel geslapen de afgelopen week,kon gewoon niet wakker worden als het ware..

opoe46

Berichten: 168
Geregistreerd: 04-01-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-11 09:21

Onderhouds-AB hebben ze wel een tijdje geslikt hoor, maar als het een periode goed gaat mogen ze daar ook weer een tijdje mee stoppen.

Mijn dochter heeft wel een maand geleden een week in de VUmc gelegen, wegens aanhoudende koorts, veel hoesten(en daardoor veel spugen).
Ze moest toen thuis een AB-kuur, maar kreeg ten eerste die megapillen niet weg en ten tweede kreeg ze ze opgelost in water (of limonade) ook amper weg.
Ze vindt ze afschuwelijk smerig en als je al zo kotserig bent, gooi je het er net zo hard weer uit.

In het ZH heeft ze daarom een week aan een AB-infuus gelegen, waar ze wel van opknapte.
Met vaderdag mocht ze naar huis, maar de volgende dag moest ze (ook broer) weer in de VU wezen voor een Inuline Klaring (nieronderzoek) wat een hele dag in beslag nam.
Er wordt via (ja wéér een infuus) een soort glucose ingespoten waarbij om de zoveel tijd bloed wordt afgenomen. Bij elkaar zijn er zo'n 20 buisjes afgetapt.
En toen werd ze weer beroerd, zag asgrauw, was doodop en had totaal geen fut meer.
Pas sinds een paar dagen voelt ze zich weer wat beter, krijgt weer een beetje kleur op d'r wangen.
Mijn zoon is zeggen en schrijven maar 1 dag moe geweest van dat onderzoek, heeft een dag rustig aan gedaan en was er weer!

Beiden zijn ook nog nierpatiënt, waarbij m'n dochter nog maar een nierfunctie heeft van 25%. De vraag is of dat nog steeds zo is, vandaar die nieronderzoeken.

Je kunt ze door deze nier-afwijkingen ook niet elke keer volstoppen met medicijnen. Dat maakt het allemaal zo gecompliceerd.

Chatelaine

Berichten: 9151
Geregistreerd: 27-01-02
Woonplaats: Geboren in Dordt,via H.I Ambacht in Lelystad terecht gekomen!

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-11 19:53

Hoe is het nu met iedereen=

purny

Berichten: 29696
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-11 20:03

Hier gaat het goed, de astma is onder controle, alleen heb ik niet veel longinhoud merk ikzelf. Weet alleen niet wanneer ik terug moet voor controle. Vanaf volgende week begin ik met wandelen.

Chatelaine

Berichten: 9151
Geregistreerd: 27-01-02
Woonplaats: Geboren in Dordt,via H.I Ambacht in Lelystad terecht gekomen!

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-11 20:07

Goed om te horen!! :)

Hier gaat opzich goed heb er wel extra medicatie bij een slijmoplosser maar goed dat ben ik wel gewend!!

viv77

Berichten: 2205
Geregistreerd: 06-03-07
Woonplaats: Oost-Souburg

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-11 21:31

Ik ben ook weer topfit, 3 weken infuus doet wonderen..
Voelde me eerste 2 weken zwaar slecht en laatste week was de omslag en ben nu echt helemaal fit, niet benauwd en vol meer..
Ben afgelopen weekend weer op wedstrijd geweest en hield het super vol,geen ventolin nodig gehad,.

050206051012

Berichten: 27515
Geregistreerd: 21-04-03

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-11 22:12

Hier gaat het ook wel redelijk goed :)
Ik ben inmiddels gestopt met de Prednison en de diabetes door de Prednison is inmiddels verdwenen. Ben nu sinds het stoppen met Prednison 6kg afgevallen en ben ook gestopt met de Symbicort.
Zuurstofopname ligt momenteel nog op 58% en m'n spierkracht ligt op 50%, maar komt allemaal weer goed hoop ik :)

Kido

Berichten: 5373
Geregistreerd: 04-08-03
Woonplaats: Ergens op deze aardbol.....

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-11 06:06

Bedoel jij niet 58% long inhoud?
Want zuurstof opname van 58% lig je in t ZH met zuurstof....

Chatelaine

Berichten: 9151
Geregistreerd: 27-01-02
Woonplaats: Geboren in Dordt,via H.I Ambacht in Lelystad terecht gekomen!

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-11 06:45

Goed om te horen!! Mijn kilos na al die maanden prednison gaan der echt heel slecht af, baal stiekem best wel maar goed! als maar mijn longen goed zijn komt dat vanzelf

050206051012

Berichten: 27515
Geregistreerd: 21-04-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-11 08:35

Kido schreef:
Bedoel jij niet 58% long inhoud?
Want zuurstof opname van 58% lig je in t ZH met zuurstof....

Nee, zuurstofopname :j
De longarts wil het naar de 80% hebben, maar het blijft nu rond de 60% hangen (3 maanden terug was het 62%). Heb er lang genoeg voor in het ziekenhuis gelegen in het ziekenhuis, maar als het stagneert houden ze je ook niet levenslang, je lichaam moet het toch zelf gaan doen. Benauwd is het altijd wel, maar dat is nog te accepteren. Ik vind het het ergst dat ik zo moe ben, maar dat is ook niet zo gek.
Ik heb geen COPD overigens, maar Extrinsieke Allergische Alveolitis.

Chatelaine schreef:
Goed om te horen!! Mijn kilos na al die maanden prednison gaan der echt heel slecht af, baal stiekem best wel maar goed! als maar mijn longen goed zijn komt dat vanzelf

Ik vind het ook heel erg moeilijk... Ik ben toen op een dinsdag gestopt en de week erna op maandag begonnen met koolhydraatarm eten. Het is flink werken, maar ik vind die kilo's zo vreselijk... Ben wel blij dat ik nu steeds meer 'mezelf' ga zien in de spiegel (niet dat dat nou zo'n feestje is hoor).