Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 10:11

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 10:11

Hier weer even een berichtje vanaf onze kant.
Het was de laatste weken een beetje hectisch en heb niet de tijd kunnen vinden om een update te plaatsen.

Inmiddels hebben we 2 weken geleden een MIBG scan gehad, de injectie die ze daarvoor moest hebben was een groot drama, met 3 personen hebben ze haar in de houtgreep genomen, ze wist nog dondersgoed dat toen met de CTscan het infuus zeer pijnlijk was dus ze had het niet in het hoofd om weer een prikje te krijgen.
De dag erna moest ze door de scan, dit heeft anderhalf uur geduurd en ze heeft heel erg keurig anderhalf uur super stil gelegen (best wel trots dus).
Toen kwam weer het wachten, de uitslag zou binnen 4 werkdagen bij ons binnen zijn, maar die 4 werkdagen zijn nu nog niet om (morgen precies 2 weken geleden de scan gehad).

Heb vorige week vrijdag met het ziekenhuis gebeld en zou terug gebeld worden, met of zonder uitslag, dit is niet gebeurd.
Maandag weer gebeld, de behandelend arts van Nikita heeft niet genoeg kennis over deze scan om ons de uitslag te geven, hij kan op eventuele vragen geen antwoord geven omdat hij niet tot oncoloog is opgeleid.
We zouden dinsdag (gisteren) uitslag krijgen van een kinder oncoloog, maar weer geen telefoon gehad, eind van de middag was ik zo gigantisch pist-off dat ik weer heb gebeld, heb maar gevraagd of ik voor januari nog een kamertje bij moest huren en of ik mijn dokter maar moest inlichten dat ik in Groningen moest bevallen, krijg je als antwoord, mevrouw u moet rustig blijven, nou toen kookte ik echt.
Meneer de oncoloog is nu dus nog 2 dagen afwezig, heb dus gemeld dat als ik vandaag geen uitslag zou krijgen, dat we morgen de hele dag in het ziekenhuis aanwezig zijn en dat we net zolang wachten totdat we een uitslag hebben.
Assistente heeft met hem gebeld en hij komt dus vandaag speciaal voor ons naar het ziekenhuis om de uitslag door te geven.

Ik snap zelf ook wel dat er meerdere patientjes zijn die graag goed willen worden geholpen, maar zeg dan verdorie niet dat de uitslag binnen 4 werkdagen binnen is.

**Geplaatst**: 24-11-10 11:01

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 24-11-10 11:01

Kan het me helemaal voorstellen dat je uit je panty geschoten bent. Helaas hoor je het steeds vaker dat je als patient of vertegenwoordiger daarvan je mond flink open moet trekken anders sneeuw je onder.

Ga heel hard voor jullie duimen.

**Geplaatst**: 24-11-10 12:20

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 24-11-10 12:20

Mijn god wat een verschrikkelijk topic is dit...
Ik lees het nu pas...

Volgens mij is dit een van de ergste dingen die een ouder kan mee maken! Wat moet dit een hel zijn waar jullie nu door heen gaan.. Groningen staat als erg goed bekend, maar wat ze nu doen is verre van dat! Ik kan niet begrijpen dat ze ouders zo in de onzekerheid laten zitten! Laat staan een zwangere moeder!! Een beetje begrip is niet te veel in dit geval..

Hoe gaat het nu met jullie? En vooral met jou? Kan je af en toe je gedachte nog een beetje verzetten naar iets positiefs? Dat de tumor niet is uitgezaaid is goed nieuws, maar dat neemt niet weg dat het nog steeds een tumor is en dat wil je natuurlijk zo snel mogelijk uit haar lijfje hebben!

Ik als ouder zijnde heb heel even in de stress gezeten omdat mijn zoon symtomen had van leukemie.. Gelukkig was het vals alarm! Maar wat was ik bang zeg!

Ik wens je dochter een operatie die snel en vakkundig gebeurd en natuurlijk een goed en blijvend herstel! Voor jou en je man heel veel kracht, rust en sterkte om dit allemaal door te staan!

**Geplaatst**: 24-11-10 21:27

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 24-11-10 21:27

en hoe was de uitslag?

**Geplaatst**: 24-11-10 23:02

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 24-11-10 23:02

Kan me voorstellen dat je niet langer af wilt wachten nu dan! Die onzekerheid is al vreselijk en als je dan ook nog onzekerheid hebt over wanneer de uitslag komt..... Ben je vandaag gebeld?

Wat moet het moeilijk zijn om te zien dat ze haar in de houdgreep moeten nemen voor een prik :(:)

Wel heel dapper dat ze zo rustig lag in de scan!
Hoe is ze er zelf onder nu? En hoe gaat het verder met jou?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-10 18:10

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-10 18:10

Slimmerik, zelfs je bek open trekken helpt niks ben ik achter, hier is namelijk nog steeds geen uitslag binnen.
Vandaag heb ik maar weeeeeeeeeeer met het UMCG gebeld, deze keer kreeg ik het secretariaat van de kinderoncologie aan de lijn, die heeft contact opgenomen met de arts die ons de uitslag moet geven, deze had hij nog niet omdat ze vanmiddag laat pas werd "behandeld" met andere artsen erbij, hij gaat me nu dus morgen bellen met de uitslag.
Echt ik ben nog nooit zo kwaad geweest, zeg dan verd*rie niet dat de uitslag er binnen 4 werkdagen is.

Nikita rent en springt nog altijd om want er is verder niks mis met haar (in haar oogjes), ze oogt ook helemaal niet ziek, de meeste mensen die het weten snappen er ook werkelijk niks van, met kanker hoor je 9 van de 10x ziek te zijn.

Hoe het nu met mij gaat: tja heb zo mijn ups en downs, de ene keer gaat het heel goed en de andere keer val je weer in dat diepe gat, wel kan ik na de "positieve" uitslag weer wat meer genieten van het kleintje wat in mijn buik rond spookt.
Jammer genoeg begint de stress nu wel toe te slaan vanwege mijn bevalling en de operatie, ben nu bijna 33 weken zwanger, en de behandelend arts van Nikita zou proberen om voor 16 januari (uitgerekende datum) alles klaar te spelen met een operatie en dergelijke, maar ja de tijd begint nu wel te dringen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-10 19:25

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-10 19:25

Hier een extra update van mijn kant, de uitslag is binnen, maar of we er vrolijk van moeten worden...

2 weken geleden heeft ze op een woensdag een radioactief vloeistof in gespoten gekregen, deze vloeistof moest zich in en aan de tumor hechten, dit is niet gebeurd.
Ook weet de oncoloog niet of het goed of kwaadaardig is, terwijl de nefroloog vertelde dat het om een uitgerijpt gezwel gaat.
Daar wist de oncoloog niks vanaf want hij was niet bij dat gesprek aanwezig.

Wat nu: tja, weer onderzoeken via een scan met een ander bepaald vloeistof, ze willen haar niet eerder opereren dan dat ze precies weten wat het is vanwege complicatie's e.d. en van het zelfde geld is het alleen een hoopje cellen wat zich aan elkaar hecht en hoeft het niet eens verwijderd te worden (deze kans bestaat dus nu in eens ook).

MAW er is iets aan de hand, maar wat weten ze niet, 1 ding is zeker, na de bevalling gaat deze elende gewoon door want hij ziet het niet zitten dat ze voor januari geopereerd gaat worden.
Al met al na heel veel gevloek en gescheld vanaf mijn kant is er nu nog minder duidelijk en is er weer geen duidelijkheid over wat voor gezwel het precies is.

Word er gewoon weer moedeloos van

**Geplaatst**: 25-11-10 19:30

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 19:30

Dat meen je niet!!!!
Wat onwijs bagger zeg......

**Geplaatst**: 25-11-10 19:32

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 19:32

Het zit ook niet mee,
Ik ga voor jullie duimen

Liefs

**Geplaatst**: 25-11-10 19:35

Geplaatst: 25-11-10 19:35

Nou das mooi oliebol dan. Onzekerheid is ook niks he. Frustrerend, je kunt hier helemaal niks mee. Er zit niks anders op om de schouders er maar weer onder te zetten en met frisse tegenzin verder te gaan.
Maar dat ga je wel doen denk ik

Misschien beetje frustatie e.d. laten afvloeien door morgen babystuff inkopen te gaan doen ?

**Geplaatst**: 25-11-10 19:50

Geplaatst: 25-11-10 19:50

Ik lees dit topic nu pas en ik heb echt kippenvel!
Wat een hel waar jullie in beland zijn zeg. Zo'n klein meisje en dan dit al moeten meemaken.
Dan ben je ook nog eens 33 weken zwanger en het laatste wat je nu niet moet hebben in stress, maar ja
dat kan niet anders dan dat je dat wel hebt natuurlijk. Heel begrijpelijk!!

Maar ik zo ook flink pissig zijn als je de uitslag niet hebt en krijgt hoor. Wel beloven en niet nakomen.
Dat die artsen dat niet snappen hé! Je zit zwaar in de zenuwen en ze hebben de uitslag gewoon nog niet,
Dat ze daar dan geen spoed achter zetten, het gaat wel om een kindje van 4 jaar.

Meid ongelooflijk veel sterkte en ik duim erg hard dat jullie kleine meid er helemaal bovenop gaat komen en dat
de 'uitslag' toch heel erg gaat meevallen :(:)

**Geplaatst**: 25-11-10 20:19

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 20:19

Pfoeh, wat een heftige situatie. Heb het hele topic doorgelezen maar wat moet jij ontzettend veel actie ondernemen om antwoorden te krijgen, net of is het al niet moeilijk genoeg om alles te verdragen. Heel veel sterkte toegewenst! :(:)

Gelukkig heb je een hele sterke dochter, ze gaat er vast helemaal bovenop komen.

**Geplaatst**: 25-11-10 21:44

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 21:44

Kan je niet eens je HA weer raadplegen?

Vind t een kwalijke zaak dat ze het zo makelijk afschrepen...

Wanneer vinden die onderzoeken plaats?

**Geplaatst**: 25-11-10 22:10

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 22:10

Pfff jeetje wat een moeilijke uitslag :(:)

Nog meer onzekerheid, nog meer afwachten.... en als er iets slopend is dan is het wel onzekerheid.

En dan ook weer uitstel van de operatie. Wel heel fijn dat ze zich niet ziek voelt, maar dat is natuurlijk maar een schrale troost.

Helaas kan ik niets anders voor je doen dan je maar weer heel erg veel sterkte wensen :(:)

**Geplaatst**: 25-11-10 22:32

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 25-11-10 22:32

Jeetje mina, Grietje.. Wat een gedoe zeg, kan hier zo kwaad om worden!
Mijn vader is met kanker destijds ook zo behandeld, iedereen zei iets anders..

Heel veel sterkte en blijf alsjeblieft op je strepen staan, desnoods in een ander ziekenhuis als het hier zo blijft. Het gaat wel om je kind tenslotte.. :(:)

**Geplaatst**: 25-11-10 23:03

Geplaatst: 25-11-10 23:03

.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 28-11-23 16:36, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 25-11-10 23:53

Geplaatst: 25-11-10 23:53

Heb dit topic doorgelezen maar allemachtig wat wordt jij alle kanten uitgeslingerd zeg...wachten op uitslagen, die er dan weer wel is, dan weer niet en uiteindelijk niet eens compleet of duidelijk.
Ik hoop dat je snel iets meer hoort, dit is echt verschrikkelijk, heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 26-11-10 14:10

Geplaatst: 26-11-10 14:10

Ik ben niet zo goed in het vinden van woorden maar ik leef met je mee. Die onzekerheid is zo slopend en aan het eind van een zwangerschap ben je meestal al zo uitgeput...
Ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 26-11-10 14:29

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 26-11-10 14:29

Tjemig.. Wat een onzekerheid. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen..

**Geplaatst**: 26-11-10 15:41

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 26-11-10 15:41

jeetje zeg..wat een amateurs daar....kun je niet naar een ander ziekenhuis???
ik zou echt eens uitzoeken of dat kan.
veel sterkte toegewenst!!

**Geplaatst**: 26-11-10 23:38

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 26-11-10 23:38

Tjee wat een rare gang van zaken. Ik zou geloof ik ook nu je HA inschakelen. Met zoveel onzekerheid een bevalling ingaan is geen optie lijkt me. Het zou de geboorte van je baby helemaal overschaduwen.

Hou je haaks !!

**Geplaatst**: 29-11-10 12:56

Geplaatst: 29-11-10 12:56

Hoe gaat het nu met jullie? Heb je al wat meer duidelijkheid gekregen of zitten jullie nog steeds is die
vreselijke spanning te wachten?
Ik heb het weekend echt aan jullie moeten denken. Vooral omdat het om een kindje gaat, dat grijpt me enorm aan.
Ik heb zelf een zoontje van 9 ( bijna 10) en het is de grootste nachtmerrie voor ouders als er iets met je kindje aan de
hand is. Ik hoop zo ontzettend dat het allemaal goed gaat komen en dat jullie snel meer duidelijk gaan krijgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-10 19:30

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-10 19:30

Hier gaat het goed, heel druk met het indelen van de babykamer, zet je je gedachtes weer even ergens anders neer.
De oncoloog is nu anderhalve week op congress dus we weten verder nog niks.
Als het goed is hebben we wel binnen 1a2 weken weer een scan, gelukkig is Nikita er heel nuchter onder en ze vroeg me vanmiddag in de auto wanneer we weer naar het ziekenhuis moesten (de skat) heb haar toen maar verteld dat we dat nog niet wisten, maar wanneer ze weer naar het ziekenhuis moest dat ze weer onder die hele grote fototoestel moest liggen, vond ze wel spannend volgens mij en vroeg ook metteen of mijn vriend weer bij haar bleef.

Wat betreft een ander ziekenhuis, je hebt hier niet zoveel ziekenhuizen in de buurt, je hebt het ziekenhuis is Leeuwarden en een heel klein ziekenhuis in Harlingen, en die zijn beide niet bevoegd om dit te doen heb ik begrepen, we zitten dus aan Groningen vast of we moeten nog veel verder reizigen dan dat we nu al doen.

Heb ook weer een gesprek met onze huisarts gehad, maar die kon op dit moment weinig voor ons doen aangezien de oncoloog op congress is.

Het enige wat ik wel weet is dat de arts het wel vrij positief inziet dat het niet kwaadaardig is, maar de kans is groter dan dat de nefroloog tegen ons zei, de oncoloog ziet er dus ook niks in om haar metteen te opereren, dit mag ook na de bevallig, maar het kan bv ook nog wel een jaar wachten, dat is in mijn ogen wel redelijk positief, ik bedoel als er iets was gebleken op de scans, foto's en echo's wat echt dodelijk is was er al veel eerder ingegrepen.

Wel ga ik er een klacht van maken dat de nefroloog tegen ons zei dat het om een goedaardig uitgegroeid gezwel ging terwijl de oncoloog dit nog niet helemaal zeker weet, vind dit toch wel een hele grote fout van de nefroloog, die had ons gewoon moeten zeggen (imo) dat hij niet was opgeleid om zulke scans te lezen en dat hij er niet voor geleerd had om ons een uitslag te geven, zeg dan gewoon dat hij het niet weet en dat we nu verder gaan met een oncoloog.

**Geplaatst**: 04-12-10 23:17

Re: Hoe een standaard onderzoek ons leven alweer op z'n kop zet!

Geplaatst: 04-12-10 23:17

Gelukkig maar dat je je gedachten wat kunt verzetten en dat dochterlief zo positief blijft. Iig veel sinterklaasplezier gewenst

**Geplaatst**: 04-12-10 23:24

Geplaatst: 04-12-10 23:24

Heftig zeg!

Ik heb het zelfde als jou dochtertje, heb ook een nier die uit 2 delen bestaat met in totaal 3 urineleiders en heb mezelf ook 4 jaar lang vergiftigt. Mijn ouders hadden al van af baby af aan het idee dat er iets mis was, de arts dacht van niet. toen ik 4 was hebben ze een second opion aangevraagd en toen kwam dit naar voren! Ben toen in behandeling geweest in Rotterdam.

En inderdaad schandalig van de nefroloog zeg!
En fijn dat je dochtertje en jullie er zo positief onder blijven. Heel veel succes de komende tijd!