De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 09:07

Relien, dat klinkt niet best. Wacht niet af tot iemand bereid is om lyme bij je te onderzoeken, maar onderneem zelf actie (als je straks weer thuis bent). Mijn huisarts geloofde er ook niet in, uit alle bloedonderzoeken kwam naar voren dat ik kerngezond was. Echter toen ik later mijn labuitslagen opvroeg, zag ik dat ik alles behalve kerngezond was. Ik heb zelf verder gezocht wat er met me aan de hand was, en jahoor toch de ziekte van lyme.

Ik was overigens helemaal geen voorstander voor alternatieve zorg. maar voelde me zo in de kou gezet door de reguliere zorg, datik wel de overstap moest maken naar de alternatieve artsen. Ik heb veel info opgevraagd, want er lopen idd veel kwakzalvers rond, daar wil je niet bij terecht komen. Vervolgens ben ik via de ABNG lijst terecht gekomen bij een arts (ik wilde een basisarts die BIG geregistreerd staat) die zowel regulier als orthomoleculair arts is. Zij mag dus ook reguliere medicatie voorschrijven. En ze werkt volgens de ilads richtlijnen. Het was de eerste arts die me zeer serieus nam. Tevens zit ze in de artsen lyme werkgroep, en dat vind ik wel een fijn idee. Deze artsen komen 8 keer per jaar bij elkaar om over de ontwikkelingen te praten en te blijven zoeken naar betere behandelmethodes. Ook is ze altijd op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen in het buitenland.

Maar het valt niet mee om een goede arts te vinden, het is een waar dolhof. En soms moet je er kilometers voor om rijden.

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 11:19

Relien schreef:
Bij mij word nog steeds geen onderzoek gedaan naar lyme.. Ze vinden het niet nodig want al mijn klachten zouden psychies zijn. Ik ben ondertussen steeds zieker aan het worden. De gewrichtspijn word erger en ik lig nu in het ziekenhuis omdat mijn maag helemaal overstuur was..
Ik vind het zo vervelend dat lyme zo slecht onderzocht word in nederland. Ik ben nu al bijna 2 jaar ziek.


ik ken het, ik zou depressief zijn geweest volgens alle neurologen en behandelend artsen in het ziekenhuis...
maar ze kunnen toch geen bloed test weigeren? desnoods ga je naar keulen oid.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 12:23

mensen geloven je toch niet en sturen je door naar een psycholoog ofzo.. dat vind ik dus zo frustrerend allemaal!
Zelf actie ondernemen anders komt er niks.. dat is mij al wel duidelijk geworden!

BigOne
Berichten: 41312
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 13:08

Soms heb je mensen die seronegatief zijn, hier ook iemand, compleet lekgeprikt door huisarts en vervolgens in een jaar door drie internisten en er kwam niets uit wat op Lyme leek, wel bij de vierde test op Pfeiffer ( na drie keer negatief) toch ooit pfeiffer gehad maar wanneer was niet meer te achterhalen, vanuit het niet weten toch antibiotica gehad en daar zeer goed uitgekomen, wat het geweest is weten ze niet maar aangezien antibiotica alleen bakterieen aanpakt en die konden echt niet gevonden worden is er geen verklaring te geven, wees er blij mee werd er gezegd maar het was GEEN LYME, als ze iets niet kunnen vinden bestaat het niet en dus ben je niet ziek.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 13:45

Relien. Als de sodemieter naar Duitsland. of één van de lymeartsen (zie www.lymenet.nl) benaderen.
Dit is een ziekte die je NIET chronisch wilt hebben. Niet afwachten.

Ik was ook psychisch tot ze na 5 jaar een ACA vonden had ik niks. Dat ik verrekte van de pijn was ook psychisch.

pauline1
Berichten: 358
Geregistreerd: 19-02-06
Woonplaats: merkelbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-10 13:56

dat klinkt mij bekent in de oren! ga maar naar een psycholoog zeiden ze.het waren psychische klachten.meteen allemaal vragen of er iets in mn omgeving gebeurd was,iemand gestorven ofzo.dat ik daarom allemaal klachten had.ik kreeg ook de tip van iemand met die ziekte dat als straks mijn uitslagen van de Lyme test binnenwaren,ik deze ook moest opvragen en meenemen zodat ik bij twijfel iemand anders naar de uitslagen kan laten kijken

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-10 15:53

ShiningStar1 schreef:
nooit heb ik een teek gehad en nu eergisteren denk ik, ik dacht huh wat is dat hier in mijn zij? ik dacht een puistje ofz en ik trek eraan en ik zag ineens pootjes een teek.
ik hou het ook nog goed in het oog want je weet maar nooit.

wens je vriendin alvast veel sterkte en echt schandalig dat ze er 8 jaar mee zit :(

ja dat zal ik doen ik geef ook door wat er hier allemaal ter sprake komt. shining star tanx

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-06-10 18:52

Oefff..ik heb nieuwe medicatie...en meteen een herxheimer reactie, dat is altijd zo dubbel. Want aan de ene kant voel je je zieker maar aan de andere kant weet je dat je medicatie werkt!

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-10 23:34

Hoi allemaal nou eindelijk is er een uitslag van wat er aan de hand is.Mijn vriendin heeft een co ontsteking en lyme maar lyme en dat is heel uitzonderlijk is weggedrukt door de co ontsteking. ze hadden dat nog nooit gezien daar dus ze is ook nog eens een uitzonderlijk geval.Komende maandag gaat de behandeling starten van 2 weken en dan nog 4 maanden pillen slikken of langer. Ze kan daar niet overnachten en moeten dus met zn allen naar een vakantie huisje en dat word niet vergoed allemaal, komt er ook nog allemaal bij bij de behandeling die erg duur is. De lyme sluimert dus waarschijnlijk maar de co ontsteking kan dat ook. alleen niet bnu want die is nu vol aanwezig en zit in de weken delen. het gaat wel vaker samen met lyme maar niet op deze manier. dat was het laatse nieuws.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-10 09:12

He Franka,

Fijn dat ze eindelijk een uitslag heeft, al hoeft ze niet blij te zijn met de uitslag lyme en een co-infectie.
Echter komt het vaker voor dat een co-infectie op de voorgrond treed in de eerste laag zit, en Borrelia nr.8 pas in de tweede laag voorkomt. Het is als een ui die je langszaam afpelt. Bij mij zat er in de eerste laag Borrelia, in de 2e laag de co-infectie Babesia, in de 3e laag weer Borrelia nr. 14, in de 4e laag kwam er nu toxoplasmose en parasieten naar boven, en de 5e laag word weer een verassing wat er onder zit.

Maar zo te horen word ze wel serieus genomen en kan ze daar langduriger behandelt worden dan gemiddeld in NL. Ja er zal een duur kostenplaatje aanzitten...dar word je niet goed van, maar het is de enige manier om beter te worden.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-10 14:54

o ok werkt dat zo, ja zo werd het mij verteld, wat vervelend voor je dat ze dat allemaal ontdekt hebben dat is ook niet niets.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-10 15:05

Hey Issy, hoe ben jij er achter gekomen dat het in verschillende lagen zit en hoe zit dat met die nummers van Borrelia?? Is het dmv een vegatest of iets dergelijks er zo uit gekomen? En welke medicijnen heb je nu dan? Ik hoop echt heel erg voor je dat je Herxheimer snel weer minder word en dat de ziekte goed gaat reageren op de nieuwe medicijnen!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-10 15:36

Ik word inderdaad doorgemeten met de bioresonantie/vegatest. daarnaast word er bloed, urine of haren onderzocht in het laboratorium in Bunnik (Europees laboratorium voor Nutrienten).
De nummers van de borrelia stammen worden overal hetzelfde gehanteerd. Er zijn mensen die kleurentherapie volgen en die hanteren dezelfde nummers als bij de vegatest, bioresonantietherapie.
Bijvoorbeeld de Bartonella co-infectie is nummer 23.
Ik heb sinds een paar dagen de medicijnen: Gontoxa en Vermica (homeopatische korrels, voor 6 en voor 8 weken). Deze week ga ik stoppen met de probiologische antibiotica en ga ik starten met MMS. Een chloordioxine die ik ook voor 6 of 8 weken moet gaan slikken (druppels opbouwen per dag). MMS is wel heftig, en zal ik ook in eerste instantie zieker van worden, maar boekt zeer goede resultaten. En pakt meteen parasieten en virussen aan naast de lyme. maar ik vind het wel spannend om er me aan de lsag te gaan. Uiteraard gebeurd alles onder begeleiding van mijn lyme arts, dus ik ga niet zelf maar wat experimenteren.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-10 15:39

issy doet remco dit allemaal?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-10 15:42

ja het meeste doet Remco ;)

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-10 19:11

ik ben maandag naar keulen geweest naar de kliniek en ik heb over een week de uitslag... ik ben heel benieuwd!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-10 19:13

Dat is al snel over en week. Welke testen laat je uitvoeren?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-10 22:14

dat is heel snel. Succes!!

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-10 22:15

ok goed hee hoop dat het meevalt

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-06-10 10:28

ciska dat is idd snel!
Ben ook wel benieuwd wat voor testen etc je daar moest doen!

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-10 00:59

mijn vriendin heeft erg veel pijn nu krijgt nu zware slaap tabletten kan ze tenminste beetje slapen of ze nou ook morfine heeft weet ik even niet.

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-10 12:17

Issy schreef:
Dat is al snel over en week. Welke testen laat je uitvoeren?


ik weet dat niet precies, maar het waren er 3 ofzo. gewoon de standaart die ze in die kliniek uitvoeren.

en dat is inderdaad heel snel ja, maar dat mag ook wel. ik ga met de dag ongelovelijk achteruit.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-10 12:23

ciska waaraan merk je dat je achteruit gaat?
Ik merk het aan mijn spieren die minder goed werken, soms uitval wat erger wordt.
Ik gebruik sinds gisteren medicatie (korrels).. hoop dat het me gaat helpen.

Galeobdolon

Berichten: 1106
Geregistreerd: 27-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-10 12:25

juudii5 schreef:
ciska waaraan merk je dat je achteruit gaat?
Ik merk het aan mijn spieren die minder goed werken, soms uitval wat erger wordt.
Ik gebruik sinds gisteren medicatie (korrels).. hoop dat het me gaat helpen.


eergisteren was ik soms wat duizelig en gister was ik een gevaar voor mezelf op de weg.
ik kon mij zaterdag niet meer terugheisen op de boot(heel laag) terwijl dat normaal nooit een probleem is.

ik ben net wakker dus ik weet nog niet wat vandaag gaat brengen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-10 12:27

Oeh dat klinkt ook niet fijn :( bah

Bij mij vind ik mijn benen het ergst.. de pijn en uitval. Kan er ook niet veel meer mee doen!