Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-03-10 22:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 22:56

Van de 100 mensen die het krijgen geneest zo'n 70% gedeeltelijk tot helemaal. 30% blijft er dus last van houden en 5% krijgt er nog iets bij (hoera zoals ik) Ik heb een dystonische stand.

**Geplaatst**: 11-03-10 23:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 23:11

hebben jullie ook dat de huid in het gebied heel rimpelig is? Bij mij zat het in het begin om het gebied heen en nu is dat steeds meer aan het uitbreiden naar mijn hand en stukjes van mijn pols af richting arm.

**Geplaatst**: 12-03-10 07:59

Geplaatst: 12-03-10 07:59

Hoe hebben jullie dat met de zon? In de eerste jaren kon ik zomers niet echt naar buiten. Wel om even wat te doen of te pakken zo, maar lekker buiten koffie drinken, dat zat er echt niet in.

Ik heb altijd het gevoel gehad dat mijn been zijn eigen leven leefde, en we vrij weinig met elkaar te maken hadden. Wel de pijn en overige ongemakken, maar mijn been hoorde gevoelsmatig niet meer bij mijn eigen lichaam.

**Geplaatst**: 12-03-10 08:52

Geplaatst: 12-03-10 08:52

Ik kon wel tegen de zon maar niet tegen de kou. Mijn arm verkleurde helemaal blauw van de kou.
Rimpelig heb ik niet gehad, maar wel overmatige haargroei alleen op de arm, mijn arm leek wel die van een aap

**Geplaatst**: 12-03-10 13:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-03-10 13:53

Ja hier ook extreem veel haargroei en veel dode huid wat niet losliet. Dat is nu grotendeels weg. Ik kan niet tegen kou maar ook niet tegen hitte. Die druk wat daardoor onstaat is ook niet prettig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-10 14:06

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-10 14:06

Hallo, ik laat me neus ook weer es zien. Ik had een drukke, emotionele week. Voor de macedonie (?)behandeling kom ik niet in aanmerking, mijn hand/pols en vingers zijn flexibel (als ie niet in de kramp zit) Ik heb een afspraak voor 20 april in meppel staan. Zien wat ze er daar van vinden.

Het word in dit topic toch wel duidelijk dat iedereen weer anders reageert op behandelingen. En er veel verschil is in wat artsen voorschrijven aan medicatie en welke medicatie. De ene krijgt een hele waslijst de ander moet het maar met een aspirientje doen. Het blijkt wel dat wij, als getroffene, veel zelf moet uitzoeken en uitproberen omdat de artsen het niet weten.

Kou is bij mij een probleem, maar zonlicht (warmte) ook. Het lijkt of de zon erger op mijn aangedane hand en pols brand dan op de rest. Als de hand koud en dun is heb ik een "afwas handje", rimpelig. Weinig haar groei op mijn hand, wel rare nagels. Na handen wassen komt er met afdrogen veel "dode" huid mee.

**Geplaatst**: 12-03-10 14:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-03-10 14:29

Dat heb ik ook heellang gehad, maar sinds een maand of 2 is die dode huid er ver vanaf.
De macedonische behandeling is dus eigenlijk zonder narcose doorbewegen. Dus als je alles kunt bewegen heeft het weinig zin.
Hebben jullie ook dat als je in bad zit da de huis dan extreem snel verrimpeld? Alsof ik 4 uur in bad al zit (terwijl het eigenlijk een kwartier is)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-10 14:34

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-10 14:34

Heb ik met 10 minuten douchen al. Is ie mooi blauw/paars van kleur en dik. En protesteert lekker.

**Geplaatst**: 12-03-10 16:49

Geplaatst: 12-03-10 16:49

aikon schreef:
Heb ik met 10 minuten douchen al. Is ie mooi blauw/paars van kleur en dik. En protesteert lekker.

hier hetzelfde die blauwe kleur neigt soms haast naar zwart hier donker

**Geplaatst**: 12-03-10 16:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-03-10 16:54

ff een vraagje wie had hier nu een zenuwblokkade gehad in zn been/voet..
want ik heb dus koude koude hele koude dystrofie in mn linker voet
Nu zegt mijn fysiotherapeut dat als ik een blokkade neem die in mijn onderug word geplaats.. maar bij mij niet zou helpen het zou dan enkel de zenuw in mijn been verdoven en niet in mijn voet..
klopt dit????

want ik zou heel graag zo'n blokkade willen omdat ik dan ten 1e van de pijn misschien wat af ben en ten 2e beter doorbloed ik kan namelijk erg slecht tegen vaatverwijderaars ivm mn hele lage bloeddruk dus lijkt mij dit een mooie oplossing zo'n blokkade maja als deze dan mijn voet niet bereikt heeft dit geen zin..

wie heeft hier please antwoord op..

**Geplaatst**: 12-03-10 18:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-03-10 18:09

In principe is je breuk geheeld, als dat niet zo is heb je ook geen dystrofie namelijk. Ze kunnen het pas dystrofie noemen op het moment dat het trauma (kneuzing/breuk) volledig genezen is.
@hou van pony's Ze hebben wel een controle foto gemaakt neem ik aan?

**Geplaatst**: 12-03-10 18:36

Geplaatst: 12-03-10 18:36

@aikon: Ik werk in een schouderkliniek als fysiotherapeut. Mijn collega is ook fysiotherapeut/manueeltherapeut en Oedeemtherapeut. Er is een methode ontwikkeld voor het behandelen van dystrofie en hij heeft zich hierin verdiept en behandeld dan ook veel dystrofie clienten. De praktijk zit in Alkmaar. Misschien als je dat wilt kan je eens contact opnemen voor meer info, hij heeft veel overleg met de reumatologen in het MCA.
Voor meer info PB mij maar. Het is het proberen waard...

**Geplaatst**: 12-03-10 18:38

Geplaatst: 12-03-10 18:38

Ik had een 5voudige breuk in het pols gewricht. Wat typisch was bij mijn foto's is dat de breuken echt heel snel waren genezen. Het bot zag er daar ook nog mooi uit (is nu natuurlijk wat minder doordat je het minder gebruikt). Daarom vermoed ik ook dat de dystrofie onstaat doordat je lichaam die breuk zo snel mogelikj wilt genezen, en daardoor in een soort "overdrive" terecht komt. Vandaar ook het vele haar en huid, maar dat is mijn theorie hoewel de revalidatiearts vermoede dat ik daar wel eens een punt kon hebben.

**Geplaatst**: 12-03-10 20:18

Geplaatst: 12-03-10 20:18

Ik ben degene met de blokkade in mijn been.

Bij mij is het verdoofd tot in mijn tenen aan toe. Nu moet ik wel zeggen dat bij mij het grootste probleem bij mijn achillespees dus in hoeverre het werkt in je voet weet ik niet zeker. Maar ik weet wel dat het verdoofde gevoel tot en met mijn tenen is.
Ik zou het toch eens overleggen met de specialist. Die zal het beter weten dan de fysio. Nee heb je, ja kan je krijgen.

Van een warm bad wordt mijn been juist weer lekker warm en ik ervaar het dus juist als prettig.
Douchen vind ik vooral het staan het lastigste.(douche-stoel is geen optie, ik douche in bad)

Kou buiten is erg pijnlijk. Mijn been met name wordt dan zo koud dat ik hem niet meer warm krijg.
Tijdens een hittegolf in de zomer heb ik ook meer last, dan zwelt hij op en verkleurd mijn been weer.

**Geplaatst**: 12-03-10 20:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-03-10 20:38

dankje judith dit geeft me tog weer een beetje moed ik ga het de 22e zeker overleggen met de specialist dit ook omdat de vaatverwijdende medicatie ontzettend problemen heeft opgeleverd( flauwvallen , duizelig , langdurig buiten bewustzijn en nog steeds veel kou in mn lichaam niet enkel mn dystrofie voet maar mn handen blijven ook erg koud zoals altijd ) en ik zelf zoiets heb ook van als ik meer doorbloeding heb ik ook minder pijn heb die kou gaat zo'n zeer doen.. bovenop de pijn

staand douche is voor mijn ook erg lastig kan niet mn gewicht op 2 benen verdelen ivm mn voet , doe ik dit wel is het erg pijnlijk douche stoel zou misschien wel helpen maar ik douche tegenwoordig in bad en dit gaat ook prima tog zwelt mn voet in bad op en verkleurd opzich niet super pijnlijk maar zodra ik uit de douche / bad kom dan begint de ellende echt veel pijnscheuten paars/zwart/blauw verkleurd verstijfd .. puur door temp verschil.. hoesnel ik mn voet ook met een verwarmde fleece sok aandoe helpt niets..

**Geplaatst**: 15-03-10 15:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 15:40

Van t weekend een baalweekend gehad.. paard schrok en bokte met 4 benen omhoog en wilde daarna wegspringen mijn reacties was ik spring er nu al voordat ik val sprong ik op links

dusja kloppen als een gek daarna viel het opzich wel mee , gister kreeg ik een plank op mn hoofd

en kon vanacht niet in slaap komen heb van 21.30 tot 04.00 wakker gelegen en de wekker ging alweer om 06.00 en dit terwijl mijn medicatie slaapverkend is en normaal slaap ik ook maar vanacht dus niet mn voet was ook ineens ontzettend warm dik prikkelend om gestoord van te worden uit eindelijk tog maar die verdovende zalf geprobeerd nou mn huid verd rood t prikte , en jeukte dsu dr afgehaald wat ook pijnlijk was en doet nu nog zeer pfff en dan heb ik zo ook nog eens fysio

jammer dat t hier stil was van t weekend enzo ... iedereen vast wel zo zn redene voor

**Geplaatst**: 15-03-10 15:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 15:45

Doe je wel voorzichtig? Ik rij namelijk niet als ik merk dat vriend fjord te opgefokt is, of ik ga er een stuk naast lopen. Ik wil geen risico's nemen die niet nodig zijn. Gelukkig rijdt er nog iemand op die hem wel normaal kan rijden anders zou die wel een heel makkelijk leventje hebben

**Geplaatst**: 15-03-10 19:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 19:00

@ houvabpony's lekker dat fftjes zo op deze manier '' goed '' gaat

Ja mn paard schrok idd was gewoon een heel relaxed stapritje aan t doen met lange teugel niets bijzonders... kreeg haar ook niet rustig daarna ze was echt helemaal overstuur.. trillen , hinneke , blazen en erg dribbelend stalgenootje heeft haar dan ook terug gereden en zij ook ejetje zo ken ik haar niet wat is zij drifftig/dribbelend...
wel sonde vond ik.. later die dag bleef ze druk terwijl ze zelf eigenlijk opzich van zichzelf de rust zelfe is .. jij relaxed paard ook relaxed jij gespannen zij ook ( niet altijd ) dusja maja kan gebeuren..

net fysio gehad door een andere therapeut als anders ... ivm drukte ik kan wel janken nu.. heb pijn terwijl hij niets veel anders deed als mn eigen therapeut..
Wel is kraakte alles ontzettend bij mn tenen toen ik ff losjes wilde masseren... mn huid gloeit nu als een gek , het brand , het fikt het doet ontzettend pijn andere helft van mn voet is blauw en koud..

en vanmiddag viel er een stukje donker huid van mn voet af :S van die zalf

**Geplaatst**: 15-03-10 20:01

Geplaatst: 15-03-10 20:01

Nee moest eerst emla zalf erop doen ( is verdovende zalf ) moet een half uur blijven zitten

en eigenlijk met een dikke pleister dr op maja ik ben niet gek ( pleister op mn zere vel ) dus zonder pleister en daarna zalf verwijderd zoals moet.. en dan moest ik Capsaïcine zalf erop doen dun insmeren ( ook gedaan ) is wel dikke prut zalf

terwijl ik nog zo tegen die arts heb gezegd ik smeer geen dikke zalf want krijg dan zo'n pijn van het smeren en verwijderen...
moest ook een half uur blijven zitten heb maar 20 min volgehouden omdat t zo zeer deed...

@ houvanponys lekker gereden maar net iets te veel gedaan ik ken het hoor

**Geplaatst**: 15-03-10 21:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 21:11

Volgens mij bevat die zalf anti-oxidanten en heeft te maken met vrije radicalen.

Ik weet er niet meer de details van dus als iemand mij kan aanvullen graag

**Geplaatst**: 15-03-10 21:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 21:23

Wat je kan proberen is om naar het radboudziekenhuis door te worden verwezen door de huisarts. Daar loopt een arts met een team om hem heen die gespecialiseerd is in dystrofie.
Ik heb een anderhalf jaar terug mijn fout zwaar gekneusd, paard is met kalkoenen in op mijn voet gesprongen.
Na er lang last van te hebben gehad, doorgestuurd en er werd door meerdere specialisten samen naar gekeken. IK had het niet. Maar heb nog wel last met de kou van me voet.

misschien kan deze arts iets voor je doen

**Geplaatst**: 15-03-10 23:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-03-10 23:05

ik heb slechte ervaringen met het Radboud... daar word je vaak gebuikt voor testen.

**Geplaatst**: 16-03-10 16:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-03-10 16:44

vandaag lekker huisje gepoest op mn dooie gemakje straks trainen met djessey voor mn wedstrijd

Voel me opzich wel redelijk vandaag na gister met die vele pijnen ..

**Geplaatst**: 16-03-10 21:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-03-10 21:19

net paardgereden alleen ze ware aan t gieren

via de binnenbak moest die gierwagen zn gier halen en dan in de wei naast de buitenbak dus een best gespannen paardje ...
waren wel fijne momenten maar ook veel spanning.. heb nu zelf kramp in mn hand en armen van t bijhouden van haar.. dus zelf ook gespannen gereden.. voetje is gelukkig nog steeds beetje relaxed om t maar ff zo te noemen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-10 12:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-10 12:21

Ik is er weer. Computertje was kuduuk. Ben nu een weekje van de tramadol af, ik kreeg last van mijn maag en darmen, wist niet waar van. Bleek de koffie te zijn. Sinds ik geen tramadol neem voel ik steeds tintelingen op mijn rug. Ben ik niet blij mee. Krijg het er zelf koud van. Ik voel nu beter aan wanneer links te veel doet en stop nu dus eerder. Dus ik zit in dubio wel weer pijnstillers of niet? Was er niet een pijnstillende zalf op de markt die te koop is bij kruidvat of zo? Iemand hier ervaring mee? Ik pak liever de pijn plaatselijk aan.

Ik ben bezig om mijn 7 jarige pony voor te bereiden op de zomer training, ik hang zo nu en dan over hem heen. Hij vind het maar niks. Tussen de kettingen kan hij geen kant op. Hi hi.