Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-01-09 12:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 12:25

Issy schreef:
velen keuringsartsen doen hun huiswerk niet, daarom altijd zelf info uitzoeken en meenemen bij een keuring!

Wat vervelend dat jullie zulke ervaringen hebben! Ik heb juist een hele prettige, begripvolle keuringsarts getroffen die me zelfs nog wat meer informatie heeft kunnen geven en echt met me meedacht. Ik had juist ook iemand verwacht die kritisch was wat betreft ME/CVS, maar zij vertelde dus over de nieuwe lijn van het UWV en dat ze CVS gewoon als ziekte erkennen.
Ook de arbeidsdeskundige was een hele aardige dame, die me zelfs nog waarschuwde dat de toon van de brieven van het UWV niet zo vriendelijk is, maar dat ik me daar niks van aan moest trekken Lachen

**Geplaatst**: 03-01-09 12:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 12:26

dat keuren is een moment opnamen de volgende dag kan je wel weer niks kunnen alleen snappen ze dat niet helemaal geloof ik Verward

**Geplaatst**: 03-01-09 12:29

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 12:29

miss_kippie schreef:
dat keuren is een moment opnamen de volgende dag kan je wel weer niks kunnen alleen snappen ze dat niet helemaal geloof ik

Maar zijn jullie ook lichamelijk gekeurd dan? Ik heb alleen een gesprek gehad
Mijn arts vroeg juist nog of de activiteit die ik vertelde mijn activiteit op een goede of slechte dag was. Zij begreep dus duidelik dat daar wel verschil in zat. Maar gezien jullie reacties heb ik ook gewoon een hele goede keuringsarts getroffen Lachen

**Geplaatst**: 03-01-09 12:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 12:54

Gelukkig zijn er ook goede artsen, jammer dat het er zo weinig zijn, want de meesten hebben een slechte ervaring.

**Geplaatst**: 03-01-09 13:43

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 13:43

Het zou gewoon gelijk moeten zijn.. En er zou een database moeten zijn waar soortgelijke gevallen in staan en welke beslissing er toen is genomen..

Ik heb ook alleen een gesprek gehad.. Ja en ze wilden mn motoriek testen en wat algemene dingen..

**Geplaatst**: 03-01-09 15:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 15:33

Elke87 schreef:
Het zou gewoon gelijk moeten zijn.. En er zou een database moeten zijn waar soortgelijke gevallen in staan en welke beslissing er toen is genomen..

Ik heb ook alleen een gesprek gehad.. Ja en ze wilden mn motoriek testen en wat algemene dingen..

Dat is bij mij niet getest hoor Koe

Zo'n database zou wel een goed idee zijn, maar het probleem is natuurlijk dat juist bij ME/CVS het heel verschillend is per persoon. Het is dan best moeilijk wat je als "gelijk geval" ziet. De een moet bijvoorbeeld 12 uur slapen en de andere 8 terwijl de eerste persoon dan 4 uur wat kan doen en de tweede net 5 minuutjes kan wandelen. Qua slapen zou je zeggen dat persoon 1 minder kan terwijl hij/zij qua activiteit meer kan. Hoe vergelijk je zoiets.

**Geplaatst**: 03-01-09 16:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 16:04

Brigitta1987 dan heeft de arts waarschijnlijk je voor 2 uur per dag arbeidsgeschikt verklaard. Maar de arbeidsdeskundige kon, dmv de beperkingen opgegeven door je arts, geen baan voor je vinden en verklaarde je daarom volledig ao.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-09 20:08

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-09 20:08

MissPromiss schreef:
Even een genante vraag.. maar voor de mensen die hier een vriend (of vriendin) hebben, hoe is bij jullie de zin in sex?
Ik ben 's avonds als we gaan slapen eigenlijk altijd zo moe dat ik er eigenlkijk geen puf meer voor heb, en dus ook echt geen zin. Ik baal daar toch best van, vind het erg rot voor mijn vriend. Hij begrijpt het wel en hij zegt dat hij het niet heel erg vindt; jammer dat wel maar hij zegt dat ik er niets aan kan doen.. Dus wel heel lief dat hij zo reageert maar ik blijf het best vervelend vinden

Precies hetzelfde hier! Ik heb ook bijna nooit zin en mijn vriend baalt daar ok van. En ik ook vind het natuurlijk rot voor hem. Maar ook mijn vriend begrijpt het volkomen enzo. Soms blijft hij slapen en dan doen we het wel eens 's ochtends, maar dan ben ik de rest van de dag ook doodmoe Clown

Helaas zit ik nu weer in een aardige dip wbm me/cvs. Ik ben hele dag door doodop, ik doe overdag niets, want daar heb ik de energie niet voor, slaap 2 keer per dag en 's avonds lig ik er ook alweer rond half 9 in tot de volgende dag 9 uur ofzo. Vriend kwam gisteravond slapen, ik sliep om half 9 al. Was ook niet zo leuk voor hem, meestal hou ik het wel vol tot 10 uur.
Hoe ging bij jullie oudjaarsavond? Ik heb het met veel pijn en moeite vol kunnen houden tot 12 uur en lag dus ook al om half 1 weer op bed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-09 20:12

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-09 20:12

Ik ben overigens 45-55% afgekeurd en krijg 260 euro in de maand. Vind het zelf persoonlijk erg weinig, maar ik ga vragen om een herkeuring. Vooral omdat ik ben gekeurd op mijn slechthorendheid, omdat ze me/cvs niet erkenden. En nu ik lees dat dat wel erkend wordt, ga ik het weer aan vechten. Wat is nu 260 euro in de maand? Boos!

**Geplaatst**: 03-01-09 20:20

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 20:20

ik krijg nu rond de 700 euro per maand geloof ik, zal het binnekort ff checken want ben morgen jarig dus het veranderd weer.

Oudejaarsavond ging (na wat pijnstillers, red bull en 's ochtends alvast lang op bed liggen) vrij redelijk, maar heb daar nu dus alweer dagen eigenlijk spijt van omdat ik veel te ver ben gegaan, zeker omdat ik ook niet onder kerst uit kon bij de familie en het voor mij gewoon veel te veel in een te korte periode was.

**Geplaatst**: 03-01-09 20:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-01-09 20:35

Ik heb de hele avond als een dood vogeltje op de bank gezeten met oud en nieuw, heb ook diverse momenten gehad dat ik dacht van: laat alles maar en ik ga naar bed maar ze hebben me er doorheen getrokken en ik ben wakker gebleven Lachen

Ik heb er nu nog steeds flink last van (ben eigenlijk voor alles te lamlendig, zelfs op de bank liggend met laptop gaat niet echt, word draaierig) en ik hoop dat het op gaat knappen want ik heb volgende week tentamenweek en dat zie ik zo niet zitten Nagelbijten / Gniffelen

Even een flinke dip dus hier Nagelbijten / Gniffelen

Edit: lees net bovenstaande reactie, meer mensen met flinke spijt dus..

**Geplaatst**: 04-01-09 14:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 14:38

ik heb op aanraden van marije (misspromiss) dit topic doorgelezen.

Ik heb fibromyalgie, is in 2007 vastgesteld door een reumatoloog.
Vermoeidheid hoort er ook bij, maar ik ben zo ontzettend bek af altijd dat ik soms begin te denken dat er 'meer' is.
heb getwijfeld om hier te posten want ik wil mezelf absoluut geen stempel opdrukken.

Ik begon dit topic te lezen en herken erg veel.
Heb toen ik 5 was pfeiffer gehad. Heb astma en kwakkel al mijn hele leven met gezondheid.

*ik word moe wakker. voel me nooit uitgerust.
* na inspanningen moet ik echt ff op de bank zitten en bijkomen.
* heb veel keelpijn, minder vaak hoofdpijn
* geen zin in sex Bloos

* kan niet tegen drukte
* kan niet tegen warmte, je hebt dan echt niks aan mij, voel me dan zo snel lamlendig
* hartkloppingen (maar ik denk zelf dat het komt door astma medicijnen)
* na inspanning trillen mijn spieren ook vaak
* kan wel goed stukken lopen, maar na ene paar meter rennen sta ik te shaken
* iemand zei hier het spaghetti gevoel Clown

maar inderdaad, voel me vaak zo slap en lamlendig
* en als ik me dan zo voel, jank ik heel snel

en nog een heel riedeltje

Ik ga binnenkort mijn bloed sowieso weer laten testen. Maar zie er tegenop op weer naar de huisarts te gaan. Ben blij dat ik de hele malle molen van fibro nu achter de rug heb..

**Geplaatst**: 04-01-09 17:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 17:23

MissToseland schreef:
ik heb op aanraden van marije (misspromiss) dit topic doorgelezen.

Ik heb fibromyalgie, is in 2007 vastgesteld door een reumatoloog.
Vermoeidheid hoort er ook bij, maar ik ben zo ontzettend bek af altijd dat ik soms begin te denken dat er 'meer' is.
heb getwijfeld om hier te posten want ik wil mezelf absoluut geen stempel opdrukken.

Dat gevoel ken ik maar al te goed...

Ik probeer bij vreemden zo min mogelijk over m'n ziekte te praten, maar eens de vraag "werk je?" of "studeer je? wat heb je gestudeerd?" komt valt het niet meer te verbergen...
Ik haat het echt, maar elke conversatie komt uiteindelijk uit op m'n ziekte.
Ik heb al gedacht om een verhaaltje te verzinnen dat ik dat gestudeerd heb en nu daar werk enzo Tong uitsteken

Haha!
Het is echt een levensingrijpende ziekte, eens doodgewoon naar de cinema gaan kan ik zelfs niet, en de mensen begrijpen dat ook niet...
Soms heb ik het gevoel dat ik aan een spookziekte lijd, zoals de buitenwereld er tegenover staat, het zit tussen je oren, als je moe bent bijt dan op je tanden en zet door, enz.
Ik word soms moedelozer van de reacties van de buitenwereld dan van de ziekte zelf!
Soms zit ik gewoon te huilen omdat het in niemand van m'n eigenste familie opkomt om te vragen hoe het met me gaat!

**Geplaatst**: 04-01-09 17:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 17:27

ja. heel herkenbaar
iedereen vraagt: gaat het goed op school.
en dan zeg ik prima!
ik ga niet zeggen dat de busreis en het lopen naar school me totaal uitput, ik maar de helft kan doen wat 'normale' leerlingen kunnen, ik moeite heb met het leren door mijn slechte concentratie en geheugen.

en nee, dat ik geen bijbaantje meer kan doen. Snappen sommige mensen niet, zo'n jonge meid van 20 hoort te werken, studeren en te feesten.

**Geplaatst**: 04-01-09 18:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 18:09

oke,nog 1 dan.....
wat is fibromyalgie? Blond

**Geplaatst**: 04-01-09 18:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 18:10

mariska32 schreef:
oke,nog 1 dan.....
wat is fibromyalgie?

https://www.reumafonds.nl/index.php?opt ... Itemid=435 Knipoog

**Geplaatst**: 04-01-09 18:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 18:41

MissToseland schreef:
ja. heel herkenbaar
iedereen vraagt: gaat het goed op school.
en dan zeg ik prima!
ik ga niet zeggen dat de busreis en het lopen naar school me totaal uitput, ik maar de helft kan doen wat 'normale' leerlingen kunnen, ik moeite heb met het leren door mijn slechte concentratie en geheugen.

en nee, dat ik geen bijbaantje meer kan doen. Snappen sommige mensen niet, zo'n jonge meid van 20 hoort te werken, studeren en te feesten.

Heel herkenbaar ja...
Bij mij gaat het nu ik studeer wel veel beter dan op de middelbare school. Het is gewoon zoveel leuker en gezelliger dat het op een bepaalde manier ook energie geeft. Nu kom ik "moe maar voldaan" thuis in plaats van alleen moe.

Eerder zei iemand dat hij/zij niet tegen warmte kan? Ik heb juist het omgekeerde, ik ben het fitst als het tussen 25-30 graden is en met weer zoals nu is het echt waardeloos. Heb het ook heel gauw koud en bijna nooit te warm. Het kost mij blijkbaar meer energie om op te warmen dan om af te koelen.

**Geplaatst**: 04-01-09 18:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 18:45

Ik zit nu in 6VWO dus nog even knokken maar ooo wat is het zwaar Nagelbijten / Gniffelen

Ik moet dinsdag weer beginnen maar weet echt niet hoe ik het voor elkaar moet krijgen, voel me zó waardeloos op het moment.. Maarja ik wil dat papiertje echt halen dus ik zal me er doorheen moeten vechten. Zo jammer dat ik nu al weet dat ik er alleen maar slechter van ga worden Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 04-01-09 19:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 19:07

Ik heb op het nippertje m'n middelbaar kunnen afmaken, hogere studies zitten er momenteel totaal niet in want ik kan me totaal niet concentreren.
Ik kan nog geen bladzijde lezen of ik moet herbeginnen omdat ik het allemaal direct vergeten ben, laat staan dat ik het kan leren...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-09 19:39

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-09 19:39

Angie_ke schreef:
Ik probeer bij vreemden zo min mogelijk over m'n ziekte te praten, maar eens de vraag "werk je?" of "studeer je? wat heb je gestudeerd?" komt valt het niet meer te verbergen...
Ik haat het echt, maar elke conversatie komt uiteindelijk uit op m'n ziekte.
Ik heb al gedacht om een verhaaltje te verzinnen dat ik dat gestudeerd heb en nu daar werk enzo Haha!
Het is echt een levensingrijpende ziekte, eens doodgewoon naar de cinema gaan kan ik zelfs niet, en de mensen begrijpen dat ook niet...
Soms heb ik het gevoel dat ik aan een spookziekte lijd, zoals de buitenwereld er tegenover staat, het zit tussen je oren, als je moe bent bijt dan op je tanden en zet door, enz.
Ik word soms moedelozer van de reacties van de buitenwereld dan van de ziekte zelf!
Soms zit ik gewoon te huilen omdat het in niemand van m'n eigenste familie opkomt om te vragen hoe het met me gaat!

Heel bekend. De meeste onbegrip krijg ik nog van mijn eigen familie. 'Kom op zeg, je bent pas 19, waar moet jij nu moe van zijn?'. En ook ik schaam me stiekem ervoor dat ik geen opleiding kan volgen en niet hele dagen kan werken enzo. En vooral dat heel veel mensen mij aanraden om een thuisstudie te gaan doen en dan administratie! Die tip heb ik al van zoveel mensen gehad.
En ook altijd die vraag op zondag 'Ben je gisteren uit geweest? Alweer niet? Jeetje, wat saai zeg!'

**Geplaatst**: 04-01-09 21:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 21:10

Effe een vraagje in het algemeen want heel veel lijkt vaak op elkaar.
Jullie stijgeren nogal tegen het feit dat als er gezegt word dat het tussen de oren zou kunnen zitten.
Mijn vraag is dan...wat zou daar als het wel zo was dan mis mee zijn?
Kijk, ik heb dan als diagnose bipolaire stoornis, en ja, dat staat bekent als zijnde het zit tussen de oren (klopt, in de hersens waar geen goed serotonine aanmaak plaats vind)
Vinden jullie dan mensen zoals ik (waarbij de verschijnselen heel veel op elkaar lijken) een aanstelster??

Ook ik baal als een stekker als er gevraagt word of ik kinderen heb of wat voor een werk ik doe.
(Kinderen heb ik helaas niet kunnen krijgen ten spijt en door dat tussen mijn oren ben ik volledig afgekeurd)
Ik proef hier heel veel aversie tegen ziektes van geestelijke aard en dat terwijl we allemaal gezond willen zijn en veel meer zouden kunnen doen dan wat we nu kunnen.

Ik zou graag van jullie willen lezen hoe jullie hier tegenover staan.

**Geplaatst**: 04-01-09 21:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 21:47

Wat de meeste mensen in mijn omgeving bedoelen met tussen de oren is meer het feit dat ik misschien niet zou willen, me aan zou stellen of dat ik misschien teveel stress over andere dingen dus dat ik daarom moeheidsklachten heb. Daar heb ik inderdaad grote problemen mee, omdat het op mij overkomt alsof ik me aan loop te stellen, terwijl ik al 5 jaar doodmoe ben en pijn heb, en niets liever wil dan een normaal leven leiden.

Op het moment dat er een bepaald stofje niet goed aan gemaakt wordt, zit het wel tussen de oren maar niet op de manier die mijn omgeving bedoeld, en op dat moment zou ik er dus ook geen moeite mee hebben als iemand zegt dat het tussen de oren zit. Hoop dat dat een beetje logisch klinkt Lachen

Ik vind jou in ieder geval zeker geen aanstelster!

Ik heb mijn middelbare school trouwens niet af kunnen maken. Werd moe halverwege de 5e, toen eerst een paar maanden geprobeerd (1-2 lesuren per dag), tijdelijk gestopt, blijven zitten en opnieuw geprobeerd, en na exact een jaar had ik nog precies even veel cijfers staan (degene die ik mee mocht nemen namelijk Tong uitsteken

)
Kan het ook dankzij concentratie en geheugenproblemen nu gewoon niet af maken, ik neem helemaal niks meer in me op.

Ik ben inmiddels ook naar mensen die ik niet ken vrij open geworden. Er is uiteindelijk altijd iemand die vraag welke studie ik doe of waar ik werk, en mijn antwoord is normaal gesproken dat ik ziek ben en om die reden thuis zit. Bij mensen waarvan ik echt vind dat het ze niks aan gaat of als ik het gesprek een beetje gezellig wil houden, wil ik nog wel es roepen dat ik nu ff niks doe. Iedereen gaat er dan een beetje automatisch vanuit dat ik een jaartje rust heb genomen van studie ofzo Tong uitsteken

Ook ik kom heel veel onbegrip tegen hoor, altijd het verhaal: Maar je ziet er toch goed uit, lekker vrolijke meid van (vandaag Tong uitsteken

) 21. Iedereen is welles moe maar volgens mij is er niks met je aan de hand hoor!
Heeft me in het begin heel veel pijn gedaan, zeker omdat er ook een aantal "vriendinnen" waren die me niet geloofden en vonden dat ik me aanstelden.
Inmiddels verwacht ik van een bepaald deel van de familie en van een aantal kennissen niet anders dan dat ze me niet echt geloven, dus als ze vragen hoe het met me gaat voel ik me goed en ga ik lekker ergens anders over kletsen Tong uitsteken

De mensen die dicht bij me staan geloven me over het algemeen gelukkig wel (al is dat ook wel anders geweest).
Denk wel dat het een stuk scheelt dat ik als kind al erg op mezelf was, ik maar weinig mensen om me heen nodig heb en me ook vroeger niet heel druk meer maakte over wat mensen over me zeiden, dat maakt het een stuk gemakkelijker

**Geplaatst**: 04-01-09 21:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 21:52

Tes, dank je wel voor je eerlijke antwoord en van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
Dat onbegrip ken ik ja...ik blijf het moeilijk vinden om daar mee om te gaan.
Misschien omdat ik zelf iets te hard probeer om "normaal" te zijn en op goed edagen dus ook echt een nromale vrouw ben waar niets aan mankeerd.

**Geplaatst**: 04-01-09 21:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 21:56

Jullie stijgeren nogal tegen het feit dat als er gezegt word dat het tussen de oren zou kunnen zitten.
Mijn vraag is dan...wat zou daar als het wel zo was dan mis mee zijn?

als de diagnose klopt vind ik er niets mis mee.....
waar ik wel mee zit is dat mensen ZELF etiketen gaan plakken maar voor de helft niet weten waar ze het over hebben [omgeving]
als je b.v. meer moe bent dan anders is het niet fijn om steeds te horen dat je volgens je buren of zo weer depresief bent,mens ik ben gewoon MOE!
ten 2e stellen artsn hun behandeling af op een diagnose,als dat niet klopt,klopt de behandeling dus ook niet....

of bedoelde je dit niet???

**Geplaatst**: 04-01-09 22:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 04-01-09 22:00

Nee dat bedoelde ik niet echt Knipoog

Ik krijg soms een beetje het gevoel dat een ziekte die wel tussen de oren zit not-done is en dan denk ik...jeetje, je weet zelf hoe rot het is als je om je niet uiterlijke ziekte veroordeelt word.