Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-07-20 06:53

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 02-07-20 06:53

Het heeft geen zin om achterom te blijven kijken en daar zo gefrustreerd over te zijn. In het medisch circuit heb je gewoon heel veel geduld ,duurvermogen en vastberadenheid nodig. Maar gebruik die energie om vooruit te komen. Waar wil je naar toe, wie kan je daarbij helpen en richt je op die mensen.
Zelf vond ik het paardrijden best wel eng om op te pakken. En dan vooral om de val kans en eventuele beschadiging van de pacemaker. Hoewel dat natuurlijk op zich nog reuze meevalt en een stuur van een mountainbike fiets meer schade aanricht. bij stoten of vallen kan ik maandenlang pijn hebben rondom de pacemaker en vele krachtoefeningen waarbij ik mijn linker arm gebruik of op mijn armen steun (bv planken) lijken prima te lukken maar geeft bij herhaling van dergelijke trainingen toch weer pijn die maandenlang blijf hangen.
Ik had ook al jarenlang klachten alvorens het duidelijk was wat er precies aan de hand was. En ja soms werd het als iets onbenulligs afgedaan. Maar je kunt ook niet altijd van het meest ernstige uitgaan. Dan perk je je leven nodeloos in. toen eenmaal de diagnose daar was werd mij op het hard gedrukt voor gaan niet intensief te sporen en zeker geen duursporten. Maar het kan dus wel , het maakt mij mentaal en fysiek zoveel sterker. Geen geval is te vergelijken met anderen maar energie die je in frustratie steekt heb je niet meer beschikbaar om leuke dingen te doen. En dat is voor een ieder het geval.
En als je dan zo'n fysiotherapeut hebt als jij die je wil stimuleren om de draad zoveel mogelijk op te pakken zou ik dat omarmen ipv als niet serieus genomen gevoelen af te doen. Want juist die persoon zou je kunnen helpen om over je angsten ,obstakels die je zien heen te komen. Aan iemand die zeg je bent zielig en het is nog maar pas gebeurd en wat als het nog een keer gebeurd, dus doe maar lekker rustig aan heb je helemaal niets. Misschien voel je je voor nu begrepen maar de stap naar de draad weer oppakken wordt met de week veel moeilijker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-20 10:17

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-20 10:17

Het is zeker belangrijk om weer vooruit te kijken. En verder te gaan met je leven. Ik ga dat doen in combinatie met mijn eigen fysiotherapeut, in het ziekenhuis was het ook niet anders dan sporten wat ik daar deed. Het is zeker de bedoeling om de draad weer op te pakken hoor qua sporten. Ik was niet van plan om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik wandel nu dagelijks en hardlopen onder begeleiding is ook geen probleem. Maar alleen buiten hardlopen is voor mij nog een brug te ver. Dus dat wil ik alleen in combinatie doen met iemand. Ben benieuwd, hoe het paardrijden gaat. Ik ga het in combinatie met mijn instructrice doen de eerste keer. Omdat ik ruim 3 week voor mijn stilstand net een nieuw paard gekocht heb. Dus voor mij is het ook nog nieuw. Maar ik heb er vertrouwen in dat het goed gaat komen. Al is het wel even kijken hoe het gaat. Ik ben wel wat huiverig voor een ruk aan mijn arm oid. De andere kant heeft de cardioloog aangegeven dat het weer mag en dat er geen beperkingen zijn. Ik heb een pacemaker gekregen die geschikt is om mee te sporten. Hij is diep onder de spier ingebracht. Paardrijden is mijn ontspanning dus ik hoop het weer normaal op te kunnen pakken. Ben ook wel benieuwd hoe krachtoefeningen in de sportschool gaan. Neem aan dat het met een rustige opbouw ook wel weer moet lukken. Gaan het zien.

**Geplaatst**: 02-07-20 11:12

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 02-07-20 11:12

Ik ben bewust vanaf het begin alleen gaan lopen en heb alle goed bedoelde aanbiedingen om met mij mee te lopen of te fietsen afgewezen. Omdat ik wist dat dat in de praktijk heel veel beperking op zou leveren want hoe vaak kan/wil iemand daadwerkelijk mee op het moment ik wil lopen en hoeverre wordt de drempel er alleen op uit te gaan dan niet groter.
Ik heb ook een pacemaker die prima geschikt is om mee te sporten maar die van mij zit direct onder de huid en steekt helemaal uit. Zelfs de draden kun je aan de buitenkant gewoon zien lopen (daar waar ze aan de pacemaker vast zitten). dus bij vallen wel vrij kwetsbaar. De spieren eronder zijn vaak heel gevoelig omdat ik dan toch teveel kracht gezet heb. Vraag mij af of als de pacemaker eronder zit je er dan minder of juist meer last van gaat krijgen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-20 16:15

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-20 16:15

Oh ligt dat zo dicht aan de oppervlakte dat je zelfs de draden kunt zien? Zal het daar niet alleen maar kwetsbaarder van worden? Met oog op stoten of vallen idd?
Ik hoop binnenkort te kunnen vertellen of het hinderlijk is of niet. Het trekt nu nog wel als ik mijn arm net iets te ver naar achter doe. Maar denk dat dat meer het litteken is. Uiteindelijk is niets ideaal. Niet net onder de huid en ook niet onder de spier. Maar helaas zijn wij daar nou eenmaal mee gezegend. Zonder zal ik helemaal nergens meer last van hebben :')

Dus ik ben wel blij dat ze bestaan

**Geplaatst**: 02-07-20 21:08

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 02-07-20 21:08

Ja op het enigste plekje van mijn lijf waar echt helemaal geen onderhuids vet zit stoppen ze dat ding. En inderdaad het is een wonderlijk stukje techniek waar we ons leven aan danken.

**Geplaatst**: 02-07-20 21:52

Geplaatst: 02-07-20 21:52

Greetje63 schreef:
Ja op het enigste plekje van mijn lijf waar echt helemaal geen onderhuids vet zit stoppen ze dat ding. En inderdaad het is een wonderlijk stukje techniek waar we ons leven aan danken.

Dat hangt er natuurlijk vanaf waarom je hem hebt. Veel mensen hebben ook preventief een ICD. Maar het zijn inderdaad natuurlijk bijzondere stukjes techniek.
Bij de mensen die preventief een ICD hebben redt het apparaat bij 1 op de 8 mensen het leven. De overige zeven hebben hem nooit nodig.
Bij een pacemaker is dat natuurlijk weer anders. Die heb je nooit enkel preventief volgens mij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-20 22:17

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-20 22:17

Zonder ga ik dood. Bij mij is het niet preventief in ieder geval. Maar idd een PM zal volgens mij niet preventief geplaatst worden in tegenstelling tot een ICD.

**Geplaatst**: 03-07-20 06:09

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 03-07-20 06:09

He wat fijn om hier weer wat te horen!

Ik sta nog steeds onder controle, gaat tot nu toe erg goed er zijn nog geen aanwijzingen voor cardiomiopathie.
Wel moet ik elk jaar een check ondergaan.

Mijn moeder heeft vorig jaar een nieuwe icd gekregen met een extra draad, dit in de hoop om het hart stabieler te krijgen.
Opzich lijkt dit goed te gaan.
Ondertussen kregen we in maart dit jaar te horen dat ze kanker heeft, de chemo en bestralingen zijn nu klaar..nu is het afwachten of het wat heeft gedaan.

**Geplaatst**: 03-07-20 06:43

Geplaatst: 03-07-20 06:43

Hier ook mensen met het Wolff-Parkinson-White syndroom/pre-excitatie?

Ik heb al mijn leven lang last van 'mijn hart', maar niemand kon de vinger erop leggen. Althans, het is altijd afgeschoven op hyperventilatie. Ik kreeg aanvallen met een snelle ademhaling, een hartslag van 200, zwart voor m'n ogen en bijna flauwvallen, misselijk en duizelig.

Ik heb als tiener regelmatig 24 en 72 uurs holterregistraties gehad, fietstests, EGC's, maar er is nooit iets gevonden. Tot ik vorig jaar voor iets anders een EGC moest laten maken, en zag de cardioloog 1 slag die afwijkend was, wat wees op het WPW syndroom. Daarvoor heb ik in februari dit jaar in Eindhoven een ablatie gehad.

Ik vond het allemaal nogal spannend

Ik kreeg sedatie dus geen roesje maar ook geen narcose maar ik was überhaupt nog nooit geopereerd dus had geen idee. Gelukkig hele fijne anesthesisten en (knappe <<)

) chirurg. De ablatie is verder goed gegaan en toen ik wakker werd vroeg ik wanneer ze gingen beginnen :')

. Ik ben aangeprikt in mijn rechterlies, 2x in mijn linkerlies en in mijn hals.

In principe was het een dagopname, alleen omdat ik pas om 14:30 aan de beurt was, tot 17:30 op de operatietafel heb gelegen en pas 6 uur na de ablatie het drukverband eraf mocht en uit bed mocht moest ik toch een nachtje blijven. Dat was uiteindelijk maar goed ook, want om 23:30 besloten ze het drukverband er maar om te laten zitten tot de volgende ochtend en de nachtdienst kwam aan het einde van haar dienst het verband eraf halen.

Om 6:30 kwam ze dan en het dikke drukverband was rechts he-le-maal doordrenkt van het bloed, terwijl ik zeker weet dat ik stil heb gelegen want ik lag wakker van mijn snurkende buurman. Het spoot er nog net niet uit, dus ze verbond het snel weer en daarna heb ik nog een aantal verpleegkundigen, artsen en een verpleegkundig specialist gezien. Iedereen plakte er een eilandpleister op, die binnen 5 minuten weer volgezogen was tot om 11:00 de verpleegkundig specialist besloot het te hechten. Toen stopte het gelukkig meteen met bloeden. Na een uur mocht ik dan eindelijk uit bed en om 13:15 naar huis.

Ik heb rechts best wat napijn gehad in mijn rechterlies/onderbuik en krachtverlies in mijn rechterbeen, maar geen 'aanvallen' meer gelukkig. Wel de hartslag die ik herkende vóór een aanval, 1 herkenbare voelbaar afwijkende slag en dan zou mijn hart op hol slaan, maar nu blijft het beperkt tot die ene slag.

Alleen was ik altijd bekend met een snelle hartslag (90+) en nu sinds anderhalve week heb ik in rust een hartslag van tussen de 45 en de 60, vrij laag dus. In mijn slaap zelfs tussen de 35-40. Ik weet niet zo goed of dat oké is.

Sorry, het is best een lang verhaal geworden maar ik vond het wel fijn om het eens in zijn geheel op te schrijven. Het is wellicht niet zo ernstig als jullie verhalen maar het heeft best indruk gemaakt.

**Geplaatst**: 03-07-20 06:58

Geplaatst: 03-07-20 06:58

Nikass schreef:
Greetje63 schreef:
Ja op het enigste plekje van mijn lijf waar echt helemaal geen onderhuids vet zit stoppen ze dat ding. En inderdaad het is een wonderlijk stukje techniek waar we ons leven aan danken.

Dat hangt er natuurlijk vanaf waarom je hem hebt. Veel mensen hebben ook preventief een ICD. Maar het zijn inderdaad natuurlijk bijzondere stukjes techniek.
Bij de mensen die preventief een ICD hebben redt het apparaat bij 1 op de 8 mensen het leven. De overige zeven hebben hem nooit nodig.
Bij een pacemaker is dat natuurlijk weer anders. Die heb je nooit enkel preventief volgens mij.

Ik had het ook over een pacemaker. En ook die is voor velen niet een kwestie van leven of dood maar wel van een leefbaarder leven. En nu ben ik wel afhankelijk van de pacemaker maar buiten dat heeft omvangt de term leven voor mij meer dan enkel niet dood gaan.

karlijn de rust hartslagen klinken mij heel prima in de oren. maar als het ineens zo verandert en met je voorgeschiedenis zou ik het zeker melden bij je cardioloog.

**Geplaatst**: 03-07-20 14:27

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 03-07-20 14:27

Nou, ik lig op de EHH

2x flauwgevallen (vannacht al en tussen de middag weer) en toen toch maar even gebeld. Ze zijn iig tot de conclusie dat mijn hartslag traag is, mijn bloeddruk liggend normaal is en staand naar 165/90 stijgt en mijn hartslag dan piekt naar 135. Ze hebben gaan me iig een nacht houden op de verpleegafdeling cardiologie voor hartbewaking.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-20 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-20 14:49

Froukje_J schreef:
He wat fijn om hier weer wat te horen!

Ik sta nog steeds onder controle, gaat tot nu toe erg goed er zijn nog geen aanwijzingen voor cardiomiopathie.
Wel moet ik elk jaar een check ondergaan.

Mijn moeder heeft vorig jaar een nieuwe icd gekregen met een extra draad, dit in de hoop om het hart stabieler te krijgen.
Opzich lijkt dit goed te gaan.
Ondertussen kregen we in maart dit jaar te horen dat ze kanker heeft, de chemo en bestralingen zijn nu klaar..nu is het afwachten of het wat heeft gedaan.

Wat fijn dat het goed met je gaat! Wat heftig van je moeder heel veel sterkte.

Karlijn: ook sterkte, ze hebben geen idee wat het zijn kan waardoor je flauw valt? Aangezien je bloeddruk wel behoorlijk hoog is (er vanuit gaande dat je een jonge meid bent)

**Geplaatst**: 03-07-20 16:50

Geplaatst: 03-07-20 16:50

MISTRAL94 schreef:
Karlijn: ook sterkte, ze hebben geen idee wat het zijn kan waardoor je flauw valt? Aangezien je bloeddruk wel behoorlijk hoog is (er vanuit gaande dat je een jonge meid bent)

Nee nog niet..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-20 21:16

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-20 21:16

Hoe is het nu met je Karlijn?

**Geplaatst**: 04-07-20 13:56

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 04-07-20 13:56

Nog steeds opgenomen. Hartslag gaat van 50 naar 150 als ik opsta en ik word helemaal naar dan. Mag iig vandaag nog niet naar huis, zeiden ze.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-20 20:11

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-20 20:11

Wat onwijs balen Karlijn! Goed dat ze je daar houden

**Geplaatst**: 06-07-20 11:34

Geplaatst: 06-07-20 11:34

Ik mag zo naar huis

monitor is er af en infuus ook. Ik blijf niet lekker worden bij en opstaan maar z e kunnen niks vinden op de monitor en ECG's en bloedonderzoek, dus ik krijg een poliklinische (terug)verwijzing naar mijn eigen cardioloog voor een eventrecorder maar dan een week lang ipv 24 uur, kanteltafeltest en een afspraak met een syncopespecialist.

Edit: ik word zometeen naar de poli gebracht om meteen de eventrecorder aan te sluiten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-20 18:51

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-20 18:51

Fijn dat je lekker naar huis mag. Hoe voel je je nu?

**Geplaatst**: 08-07-20 06:13

Geplaatst: 08-07-20 06:13

Ik blijf niet lekker worden bij opstaan, draaierig, pap in de benen, happen naar adem. Gister ook weer flauwgevallen. Ik heb toen de EHH weer gebeld maar ik hoefde niet te komen omdat ik die eventrecorder nu draag, dus ze konden het nadien wel uitlezen...

Ik word wel helemaal kriegel van die plakkers, die jeuken nog 3x erg als die witte vierkante van het ziekenhuis. Er zitten ook scherpe randjes aan de elektroden, echt vervelend.

Afbeelding

En ik heb vorige week donderdag voor het laatst gedoucht, vrijdagmiddag werd ik opgenomen en zeiden ze elke dag: ja morgen mag je wel naar huis dus ik heb niemand laten komen met douchespullen, want 'dan douche ik morgen thuis wel', dacht ik. Alleen mocht ik dus maandag pas naar huis, en kreeg ik meteen die recorder, waarmee ik een week niet mag douchen

Dus ik ben aangewezen tot wassen bij de wastafel maar ik heb een bos krullen die nu bijna aan het vervilten zijn, omdat ik niet voorover kan buigen om onder de kraan mijn haar te wassen omdat ik 1,5 jaar geleden m'n rug op 2 plekken gebroken heb...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-20 08:07

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-20 08:07

Wat ontzettend rot Karlijn dat je je nog zo naar voelt. Noteer je de tijd wel van je klachten? Of kun je op de knop drukken dat ze het moment kunnen zien, straks bij het uitlezen?

Ik zat ook met mijn haar wassen na het plaatsen van de pacemaker bukken gaf druk op de wond en mocht mijn arm ook niet hoog houden. Ik vraag altijd mijn kapper als ik weer eens iets heb. Nu ken ik hem goed ook privé. Maar hij wast dan mijn haar voor mij. Toen ik een prothese in mijn oor kreeg 2 jaar geleden mocht het ik geloof 14 dagen niet nat worden en mocht ook niet bukken oid. Dan ging ik naar de kapper toe hield ik een bekertje over mijn oor en ging hij wassen was ideaal :')

**Geplaatst**: 08-07-20 10:12

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 08-07-20 10:12

Ja, ik druk op de knop en schrijf alles op!

**Geplaatst**: 12-07-20 15:24

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 12-07-20 15:24

Ik meld me hier als nieuw. Ik heb een aangeboren hart afwijking TAPVR en 34 jaar geleden al geopereerd. Nu heb ik al een aantal jaar last van erge spierpijn af en toe maar na het genezen van het corona virus is het nog erger geworden en dagelijks veel pijn en vermoeid.
Ik ben bij de sportarts geweest en geschokken van de uitkomst. Mijn spieren verzuren al bij een hartslag van 111. Dit betekend dat ik nog net kan wandelen (zonder gewicht dus een tas mag eigenlijk ook niet) zonder mijn lichaam over te belasten. Zelfs fietsen is te veel op dit moment. Ik kan verder nog wel alles alleen mag het niet meer en merk zelf dat ik ook steeds minder kracht heb.
Ondanks dat ik door het virus een tijd niet veel heb kunnen bewegen en en wat spieren weg zijn gevallen zie ik er verder nog steeds redelijk gespierd uit (ook geen overgewicht). Dat vind ik het rare ervan.
Heeft iemand dit ook of ervaring hiermee en zou het niet kunnen door de hart afwijking dat mijn spieren minder zuurstof krijgen? (hier is niet over gesproken)
Verder ben ik altijd erg actief geweest dus deze situatie is wennen voor mij. A.s. woensdag begin ik bij een fysiotherapeut om vanaf nu 3x per week alles weer rustig op te gaan bouwen. Dit gaat 1 jaar duren volgens haar.
Ook iemand ervaring hiermee dat het misschien toch wat sneller gaat. Ik vind 1 jaar erg lang.....

**Geplaatst**: 12-07-20 20:38

Geplaatst: 12-07-20 20:38

Kan het ook door medicijnen komen? Betablokkers?

**Geplaatst**: 13-07-20 05:07

Geplaatst: 13-07-20 05:07

Nikass schreef:
Kan het ook door medicijnen komen? Betablokkers?

Nee helaas, gebruik niks van medicatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-20 22:15

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-20 22:15

Sunshine hoe was je therapie? Ik denk dat revalideren niet sneller dan snel kan gaan. Je lichaam gaat het vast aangeven hoe ver je kunt gaan.

Hoe is het verder met iedereen?