Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-12 15:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-12 15:50

Zo, was een mooie dag. Wel pijn gehad, maar dat kon de pret niet drukken

Ik kreeg op de heen weg kramp in mijn kuit van dystro poot, niet te zuinig!

Terug weg gelukkig niet, was wel kapot op gesloopt.

**Geplaatst**: 02-09-12 16:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-12 16:33

Fijn dat je het naar je zin gehad hebt. Kramp _-:(

, klotedingen zijn het.

Ik ben net terug van mijn weekendje weg. Heerlijk in de bossen gereden en heb me goed vermaakt. Ik kreeg nog een compliment dat Irene zo braaf naast de scoot meeloopt over de camping van en naar de wei. Ikke weer helemaal trots :+:

.
Ik vond het net wel moeilijk om "afscheid" te nemen van haar. Ik jank vandaag om alles en niets. Zullen de spanningen wel zijn.
Over een uurtje wordt ik opgehaald om nog de avond lekker in Scheveningen door te brengen. Vanaf 0.00 uur nuchter dus ik heb nog effe.

En dan morgen de grote dag

. Om 8.30uur moet ik ion het ziekenhuis zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-12 16:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-12 16:44

Dat zijn spanningen

Heel veel strekte morgen.

**Geplaatst**: 02-09-12 18:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-12 18:37

@aikon o wat piep dat je kramp kreeg, gelukkig toch kunnen genieten, terug weg geen kramp? geld buidel was zeker leeg hihi

@judith fijn dat je een mooi weekend hebt gehad, sterkte morgen ik zal voor je duimen

**Geplaatst**: 03-09-12 09:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 09:08

Inmiddels lig ik te wachten in de ok-jas. De planning is dat de ok om 11.30u start.

Ik lig wel met gezellige meiden op zaal, gelukkig. We hebben tot nu toe een hoop lol.

**Geplaatst**: 03-09-12 09:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 09:09

o spannend, fijn dat je op een leuke zaal ligt,

**Geplaatst**: 03-09-12 10:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 10:18

Pfff, wachten duurt lang... Zucht, nog een uur.....

**Geplaatst**: 03-09-12 12:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 12:20

En nogsteeds ben ik aan het wachten, nuchter en wel.

Schiet niet op zo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-09-12 17:14

Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-12 17:14

Krijg je honger van zolang wachten. Sterkte :(:)

Neeeeee, geld buideltje nog niet leeg

Dit is wat schade aangericht heeft.

Afbeelding

Een spel, onix hanger, buidel, riem, pot linde honing

, 2 konijnen vellen (is niet zielig, is slachtafval)
Ik ben er blij mee $*\%/*$

**Geplaatst**: 03-09-12 19:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 19:24

oe linde honing JAMMIE, ik ben niet tegen slachten van nijnen, ook niet tegen de jacht, het moet soms gebeuren. maar heb toch liever levende nijnen in mijn hand (al zullen de honden gek zijn op die vellen)

@judith, ik hoop dat de operatie is mee gevallen.

**Geplaatst**: 03-09-12 20:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 20:30

Ik leef weer. De operatie is uiteindelijk wel gelukt maar niet zonder slag of stoot. Het is mij meegevallen qua pijn ed maar halverwege wilden de artsen het opgeven ivm een te nauwe ruimte. Ze hebben toch doorgezet en het is gelukt.

**Geplaatst**: 03-09-12 20:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 20:32

Via mobiel bokken lukken alleen korte berichten dus het zullen de konende tijd meerdere korte berichten worden.

Sorry mods, plat liggen bokken is niet ideaal

**Geplaatst**: 03-09-12 20:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 20:37

he wat fijn, ik dacht nou die ligt plat, wat fijn dat de artsen toch hebben doorgezet, toppie. hoelang nog voordat ze hem aan gaan zetten? het moest toch eerst vastgroeien?

ik neem aan dat de mods in dit geval niet moeilijk gaan doen

**Geplaatst**: 03-09-12 21:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 21:09

Tijdens de operatie is hij aangezet. Was echt super. Geen pijn en heerlijk warme benen. Helaas is hij nu uit tot morgenichtend om het operatiegebied rust te geven. Vanaf morgen mag hij aan. Ook tot morgenochtend absolute bedrust(plat), daarna nog 8 weken platte bedrust maar mag dan wel naar het toilet ed.

Nu helaas weer ijsklompen en een zooi hoofdpijn

**Geplaatst**: 03-09-12 21:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 21:15

Het is emotioneel niet handig dat de chirurgen gingen overleggen om te stoppen precies in de fase dat uk wakker was.
Opmerkingen als: dit gaat niet werken, ik vrees voor het ergste, enzenz . Daar raakte ik best wel overstuur van.

De ruimte zou te nauw zijn voor de tweede draad die echt noodzakelijk blek te zijn. Na hele lange discussie hebben ze besloten om het iig te proberen. En dat is gelukkig toch gelukt.

**Geplaatst**: 03-09-12 21:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 21:28

Op de verkoever heb ik echt een uur liggen janken, tijdens de ok kon ik me rustig houden want ik moest er met mijn koppie bij blijven. Maar daarna kwam alle stress eruit icm opluchting dat het toch gelukt is.

**Geplaatst**: 03-09-12 21:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 21:51

Fijn dat het toch gelukt is, maar konden ze je niet in slaap houden zodat je al dat overleg niet hoefde aan te horen? Sterkte met je rust periode!

**Geplaatst**: 03-09-12 23:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-09-12 23:05

fijn dat hij al even aan heeft gestaan, super, nog een paar uurtjes en dan mag hij weer aan! fijn voor je

geestelijk is het idd niet fijn als je dat allemaal te horen krijgt,kan me voorstellen dat je hebt lopen janken, alle spanningen erbij, dikke knuf.
8 week totale rust is heel pittig, maar met goed doel voor ogen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-12 12:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-12 12:17

Top dat het er nu in zit. Ik denk ook dat het geestelijk zwaarder valt dan lichamelijk. De pijn ben je al gewent. We steunen je wel die 8 weken. Wel top dat je naar de wc mag, op zo'n pot is ook niet alles.

Dat het 's avonds anders word qua weer merk ik duidelijk. Krijg weer meer last. Heb onderbeen/voet en onderarm en hand in gesmeerd met midalgan, duurde 15 min. voor ik warmte voelde als ik heel stil bleef. Uiteindelijk deed het zijn werk wel.

**Geplaatst**: 04-09-12 13:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 13:39

het is savonds en smorgens al best koud vind ik en smiddags weer heel warm.

idd we steunen je alle 8 weken hoor(en daarna ook nog)

**Geplaatst**: 04-09-12 14:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 14:08

Thanx!!

Vanmorgen is het apparaat aangezet en ik lig PIJNVRIJ in bed. Benen zijn grotendeels warm, alleen voeten niet helemaal maar daar hoor ik iedereen over dus dat is niet perse een dystrokwaal.

Sinds vanmorgen mag ik ook iets rechterop zitten en ik ben al een paar keer met mijn rolstoel naar de gewone wc geweest. Het lukt me alleen niet om zelfstandig de transfer te maken van bed naar stoel en terug. Hierdoor mag ik waarschijnlijk niet naar huis. Straks komt er nog een fysio om naar de situatie te kijken en dan wordt er definitief beslisy.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-12 16:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-12 16:00

Is het bed thuis net zo hoog als in het ziekenhuis? Of maakt dat niet uit? Wat vind je zelf prettiger? Daar nog blijven of toch naar huis.
Wel fijn dat je pijn vrij bent. Ook een beetje gevaarlijk nu? Dat je je goed voelt en te veel doet?

Ik loop vandaag met 2 vingerlose handschoenen aan. Vingers zijn nog koud.

**Geplaatst**: 04-09-12 17:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 17:11

@judith o wat fijn om te horen, toppie, wel balen dat het alleen nog niet lukt, maar dat komt vast wel goed.
ik denk dat je daarom ook 8 week rust moet hebben om niet te veel te gaan doen. want ja wij zijn nog steeds koppig he hahaha, ik doe het ook nog steeds als ik me goed voel ineens alles te willen doen.

@aikon zijn thermo handschoenen niet iets voor jou?? er bestaan handschoenen met zilverdraad erin, die zorgen dat de tmeperatuur altijd ong 37 blijft of het nu zomer of winter is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-12 18:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-12 18:07

Heb ik aan gehad, was niet prettig. Erg vreemd en naar gevoel.
Hand weigert aardig dienst vandaag

Voor het beetje wat ie kan. Ga hem ontslaan

Ging juist weer beter. K*t ding.

Ik denk dat het komt van de aanvaring met mijn puppieknol zondag. Was errug vervelend. Ikke erg pist off. Heb een blauwe plek op een vinger, weet niet eens hoe ik daar aan kom. Misschien is dat de oorzaak van de staking.

**Geplaatst**: 04-09-12 18:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-09-12 18:19

Jdith ligt nog steeds PIJNVRIJ in het ziekenhuis. Vanmiddag wilde ik ook warme voeten dus ik dacht het apparaat wat hoger te zetten.... Gevolg: kokende benen. Dus toch maar lager gezet en maar gewoon sokken aangetrokken. Nu warme voeten en benen. Ook verdraag ik een deken op me en kan ik met mijn hiel op mijn bed liggen.

De transfer stoel-bed lukt niet omdat mijn benen compleet dienst weigeren. Voor de transfer moet ik of 1 sec op mijn benen leunen of mijn rug draaien. Het eerste lukt niet, het tweede mag biet. Ook met de fysio erbij is het niet gelukt.
Dat mijn benen weigeren heeft denk ik te maken met de complete uitputtingsslag van gisteren( de operatie) , zeker na de te drukke wrken de afgelopen tijd