Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-08-09 08:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-08-09 08:39

Ben blij met de ventilator! Maar gaat nog aardig goed hier

Jij?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-09 08:53

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-09 08:53

Woensdag hele middag op een luchtbedje in een zwembadje gelegen, was goed vol te houden.
Gistermiddag bewust hele middag binnen gezeten en om 6 uur eventjes half uurtje in het zwembad gelegen. Dus ik heb het heel goed vol gehouden. Slapen ging ook goed, had geen last van de warmte!

**Geplaatst**: 07-08-09 12:09

Geplaatst: 07-08-09 12:09

Hier zo min mogelijk bewegen

blij dat ik 2 plafond ventilatoren heb,een in de huiskamer en een in de slaapkamer.

Verder zoveel mogelijk in de ochtend plannen dan in de middag lekker siësta,pony's zijn vrij de hele week.Hopelijk volgende week wat minder warm,heb net mijn nieuwe dekje opgehaald en hij is erg mooi

Zit te popelen om tutritje te maken

Eerst even een slokje koude limonade om af te koelen 8-)

**Geplaatst**: 07-08-09 18:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-08-09 18:12

Van de warmte heb ik niet echt last, wel nog steeds van de fietstest (nu 2 weken geleden)..

Ik heb iedere dag flinke koorts en lig dan ook echt alleen maar op bed.. Moest vandaag weer werken maar denk dat ik er over een half uurtje in lig.. koorts komt al op 1 uur opzetten en ondanks paracetamol nog tegen de 38 aan terwijl ik normaal gesproken (zonder koorts) maar 36,2 heb ofzo.. dus voor mijn doen flink hoog

En daar voel ik me dan ook naar.. hoop echt dat ik snel op knap want dit hou ik niet lang mee vol zonder een emotioneel wrak te worden

**Geplaatst**: 07-08-09 18:21

Geplaatst: 07-08-09 18:21

MP

ik hoop dat je je snel beter voelt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-09 08:11

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-09 08:11

Jeetje MP, wat vervelend zeg! Komt het echt alleen maar door die fietstest? Ik hoop echt dat je je snel beter voelt, want dit is niets! *Hele dikke knuffel*

Ik vertrek rond 5 uur vanmiddag voor paar daagjes naar Drenthe. Mijn ouders zitten daar in een huisje (met sauna, bubbelbad en zonnebank!), dus ga daar tot dinsdag heen met m'n vriend! Heb er erg veel zin in! Midden in de bossen en dan slaap ik ook echt beter. Kom echt tot rust meestal als we in zoiets zijn! Sowieso vind ik het fijn, even weg van thuis en dan vergeet je meestal ook even alles wb me/cvs. Gewoon rustig doen en lekker genieten van de mooie omgeving.

**Geplaatst**: 08-08-09 08:22

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-08-09 08:22

Ja ik weet niet of het echt alleen die fietstest is, maar sinds de fietstest is het mis

En ik heb verder echt gewoon helemaal niets gedaan.. ja een keer naar de supermarkt op de fiets... maar daar houdt het dan ook mee op!

Ohh klinkt lekker joh! Lekker genieten en uitrusten

**Geplaatst**: 08-08-09 09:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-08-09 09:35

Rustig aan MP! (Heb je niet ook gewerkt in de tussentijd???)

Marilla - veel plezier! Waar ga je heen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-09 10:07

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-09 10:07

Dank jullie! Ik ga naar Wateren, helemaal bovenin! Moet zelf rijden, lekker 2 uur lang rijden, maar komen daar rond 9 uur aan denk ik, dus in principe kan ik al snel naar bed.

Hebben jullie dat ook? Als jullie een weekendje ofzo weg zijn, dat je dan alles beetje vergeet wat betreft vermoeidheid en alles? Niets moet, alles mag. Lekker op je eigen tempo dingen doen die je zelf wilt.

**Geplaatst**: 08-08-09 10:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-08-09 10:26

Nee, helaas heb ik dat helemaal niet - weg is ziek, maakt niet uit waar ik heen ga (en ik doe alles al in mijn eigen tempo, en ik woon ook al in Drenthe, maakt allemaal weinig verschil).

**Geplaatst**: 08-08-09 11:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-08-09 11:00

@Tinky12; Nieuw dekje? Foto!

@MP; Balen zeg... hopelijk knap je toch nog snel op! Is het nu nog 1 week tot de cardioloog of langer?
@Marilla; Veel plezier in Drenthe, klinkt luxe! En nee vermoeidheid helemaal vergeten/voelen doe ik niet niet (meer/minder) als ik weg ben of niet. Woon thuis heerlijk dus dat kan al als vakantie aanvoelen. Het is wel zo dat ik op vakantie wat meer door m'n vermoeidheid heen ga om voornamelijk anderen te plezieren.

Ik ben blij dat het vandaag wat frisser is, gisteren vond ik het 's middags echt niet meer te harden.

**Geplaatst**: 08-08-09 16:23

Geplaatst: 08-08-09 16:23

MP...nog steeds niet lekker :(:)

stomme fietstest ook...en dan zeggen ze dat sporten ooooooo zo gezond is >;)

Oooo Marille...wat lekker (ben dol op bubbelbad

) heerlijk in de bossen.Kan zo van genieten als de zon net op is en overal dauw,beetje mist....ruikt altijd zo heerlijk...zucht

Hoop dat je er van geniet en niet zo moe bent.

Highwaykind...vervelend dat je ook met rust en ontspanning niet wat fijner in je vel zit

Paula...wel fijn dat je thuis wonen ook als vakantie kan ervaren.Toch wel teken dat je daar goed zit

Foto komt van de week...

tenminste heb vandaag een giga terugval.Gister ging het nog prima...wel 2 uurtjes onderweg geweest maar rustig aan gedaan en ook de rest van de dag weinig gedaan.Vanmorgen was het net alsof ik een klap met een hamer kreeg -O-

Ben kapot,was enorm misselijk(zuurbranden in mijn keel).Net even tukje gedaan maar nog niet fit

Ik moet dinsdag weer prikken en als het daarna weer beter gaat dan zal ik overleggen of de prik-frequentie niet omhoog mag naar minstens 1x per week.

**Geplaatst**: 10-08-09 09:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 09:41

hoi hier allemaal!!
mag ik me ook bij dit topic aansluiten?
Ik heb sinds september 2008 pfeiffer, en ben nu nog steeds vaak heel moe. Ook heb ik door de pfeiffer pds gekregen :S

24 juli t/m 31 juli was ik op vakantie naar de Veluwe, en daar ging het eigenlijk helemaal niet goed, moest echt weer elke dag regelmatig tussendoor gaan slapen, terwijl ik juist aan het proberen was om dat af te bouwen.
Nu slaap ik dus nog steeds als ik te moe ben om wakker te blijven.
Als ik dan even op de bank zit val ik gewoon in slaap. Als iemand me dan wakker maakt wordt ik dus super chagrijnig...
Toen we op vakantie waren heb ik dus ook gewoon in bijvoorbeeld het dolfinarium een half uurtje op een bank geslapen. Ik hield het toen echt niet meer vol. Na dat halve uurtje voelde ik me al fitter, maar eigenlijk nog niet super, maar dat heb ik dus maar niet tegen mijn ouders gezegd...

Ben een maand geleden naar de internist geweest omdat ik zo'n buikpijn had en heb het meteen ook over die vermoeidheid gehad. Ze heeft toen alle bloedwaarden nagekeken (nieuw geprikt), en daar kwam niets uit.
Ze zegt als ik volgend jaar nog steeds zo moe ben dat ik dan in aanmerking kom voor een experimenteel programma voor chronische vermoeidheid.

Omdat ik voordat ik ziek werd ergotherapie heb gedaan , weet ik de hoofddelen van dit onderzoek al, en probeer ook gewoon mijn dag in te delen. Als ik dus bijvoorbeeld een dag moet werken, doe ik niets al te vermoeiends van te voren, anders trek ik het niet.

Vandaag stond ik bijvoorbeeld om 7 uur op
(kan nooit lang uitslapen), en om 9 uur viel ik alweer in slaap op de bank waar ik aan het computeren was......

**Geplaatst**: 10-08-09 10:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 10:31

Welkom! Ook na de pfeiffer dus, zijn er meer hier waaronder ik! Ik zal me ook even voorstellen

Ik ben Marije, 20 jaar en dus ook na pfeiffer ziek gebleven. Ben momenteel onder behandeling in het CVS/ME Centrum in Amsterdam en heb net een hele rits testen achter de rug. Volgende week woensdag moet ik weer heen en dan hoor ik meer!

Het gaat éindelijk weer iets beter! Voel me nu al twee dagen redelijk (in vergelijking met hoe het was, heb helaas nog wel steeds koorts in de loop van de middag maar ik hou het wakker tot een uur of 8 's avonds :))

Ik hoop dat ik het een beetje op dit niveau kan houden, dit is wel te doen

**Geplaatst**: 10-08-09 12:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 12:11

gelukkig dat het al wat beter gaat met je !!
hier bij mijn vriend thuis moet de vijver dichtgegooid worden, nu na 3/4 uur meegeholpen te hebben moet ik echt weer even gaan rusten, mijn hadnen trillen helemaal ......

**Geplaatst**: 10-08-09 12:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 12:27

Oef das ook wel heel zwaar werk

Nou ik zeg nooit meer dat het beter gaat want heb boodschappen gedaan net (met de auto) en ben weer kapot.. Dus we gaan maar weer slapen

**Geplaatst**: 10-08-09 12:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 12:35

Welkom hermlein!

Spanje was top, mis het weer wel zeg.
Wel minder uitgerust dan gepland, dus dat kan ik deze 3 weken nog doen.
Valt nog mee met het vieze weer in NL, dacht dat het zou gaan regenen.

**Geplaatst**: 10-08-09 12:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 12:47

Ja dacht het ook, maar vind het nu nog best warm

**Geplaatst**: 10-08-09 17:44

Geplaatst: 10-08-09 17:44

@Tinky12; Balen dat het wat minder gaat, nu inmiddels wat opgeknapt?
@Hermlein; Welkom! Lukt het je ook niet om bijvoorbeeld in te plannen dat je 's middags een uurtje slaapt op een vaste tijd? En verder niet overdag te slapen? Het is voor jou denk ik ook belangrijk dat je echt een strak ritme houdt. Het beste is om overdag helemaal niet te slapen maar ik kan begrijpen dat dat echt niet te doen is... :(:)

Ik heb veel te veel gedaan, bleugh. Gelukkig aankomende week wat meer rust.

Gisteren zo ongeveer een vriendin weggewerkt want ik kon bijna niet meer praten laat staan gezellig doen.

**Geplaatst**: 10-08-09 18:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 18:53

Lekker uitrusten Paula!

**Geplaatst**: 10-08-09 18:53

Geplaatst: 10-08-09 18:53

@paula: Ik sliep eerst ook elke middag tussen 12 en 1 of 1 en 2 een uurtje, maar de internist zei dat ik ertegen moest vechten, en nu mag ik van mijn moeder dus helemaal niet meer slapen overdag, van mijn vriend ook niet .... Mijn vader heeft er al helemaal geen begrip voor, hij vind dat ik me niet zo moet aanstellen.

Nu ik dus niet meer slaap tussen de middag val ik elke keer dus om een uur of 4 in slaap op de bank...

**Geplaatst**: 10-08-09 19:04

Geplaatst: 10-08-09 19:04

Ik mocht ook niet slapen van de internist, ben nu in Amsterdam onder behandeling en heb het daar gevraagd en ze zeggen gewoon lekker slapen als jij het echt niet vol houdt

Edit: maar dan niet ieder moment dat jij moe bent, maar dan gewoon 's middags eventjes

**Geplaatst**: 10-08-09 19:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 19:12

ah ok, dan ga ik dat gewoon weer proberen, gewoon slapen dus als ik om 12 uur al moe ben

**Geplaatst**: 10-08-09 19:18

Geplaatst: 10-08-09 19:18

in amsterdam zeiden ze tegen mij als jij wil slapen ga je lekker slapen meid $:\$
maar ja van amsterdam word ik niks wijzer elkeer krijg ik er pillen bij onder tussen negen pillen terwijl het niks doet.

die testen sloopt je gewoon dus vandaar ik daar maar even mee stop.ik krijg natuurlijk ook nog allemaal onderzoeken hier in het zh

en die onderzoeken vind ik effe belangrijker. :Y)

**Geplaatst**: 10-08-09 19:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 10-08-09 19:53

Ja dat zeiden ze tegen mij ook en ik moet zeggen dat ik het een verademing vind