Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-08-10 13:28

Geplaatst: 14-08-10 13:28

Waarschijnlijk sinds 2009 toen de GGZ mij dat vertelde

**Geplaatst**: 14-08-10 15:59

Geplaatst: 14-08-10 15:59

Shadow0 schreef:
marleen_usar schreef:
Ze gaat volgend jaar naar het voortgezet onderwijs en dan vind ik goed om te weten of ze het wel of niet heeft.Op school wordt ze goed begeleid,maar ook hun vinden het soms moeilijk en zeggen dat er meer is.

Wat zou je doen met die kennis? En waaruit bestaat de begeleiding nu?

Tja, wat doe je met een diagnose? Wij waren er erg blij mee! Onze dochter werd altijd vooral voor lastig, moeilijk en opstandig uitgemaakt. Van sociale vaardigheidstrainingen via psychologen naar weer terug bij af. Tot een kennisje ineens vroeg: 'Is zij ooit op autisme getest'? Nee dus ... Ook de huisarts vond mijn suggestie maar onzin, maar binnen een jaar hadden we door ons eigen aandringen een diagnose. Stichting Karakter vond het zo klaar als een klontje en voor ons vielen alle puzzelstukjes op hun plaats.

En ja, sindsdien kunnen wij met andere ogen naar haar gedrag kijken, geven we haar veel meer de ruimte om zichzelf te zijn, is er begeleiding vanuit de school en gaat ze nu als bijzondere jong-volwassene naar 6 VWO. Dat ging absoluut niet van een leien dakje, maar ze werkt er keihard voor en heeft een ijzeren wil. Ik ben trots op mijn dochter mét PDD Nos en ik ben heel bij dat we weten dat dat het is wat haar zo anders maakt.

**Geplaatst**: 17-08-10 16:48

Geplaatst: 17-08-10 16:48

@Marleen_usar: jouw verhaal is ook voor mij als moeder erg herkenbaar.
Wij hebben dit voorjaar ook voor onze dochter de diagnose PDD-nos gekregen. Wij zijn al langer met haar aan het dokteren, maar elke keer kwam er weer wat anders uit.
ADHD, daar begonnen we mee. Naar ons idee meer ADD maar dat was toen nog niet zo bekend, dus daar waagde men zich niet aan. Toen NLD, heeft ook herkenbare punten maar bleek het na een paar jaar toch ook niet te zijn.
En nu dus PDD0-nos, omdat ze vooral op sociaal gebied erg uitvalt.
Dat was vooral goed te merken toen ze vorig jaar naar het voortgezet onderwijs ging.

Onze dochter kan ook erg hangen aan dingen die eerder zo zijn gegaan.
Ze weet ook echt heel veel situaties nog steeds heel precies te benoemen.
En kan maar doorgaan over een bepaald onderwerp. Dan zeg ik letterlijk STOP, mama snapt wat er aan de hand is, we hebben het er niet meer over.

Nu ze wat ouder is (14) gaat het wel steeds beter met haar.
Ze begrijpt sneller dat ze over dat onderwerp moet stoppen.

Maar als ouder moet je ook steeds je beeld bijstellen.

**Geplaatst**: 17-08-10 17:23

Geplaatst: 17-08-10 17:23

Ze gaan kijken welke testen ze nog niet hebben gedaan, en dan dan gaan ze testen.Wel bleek dat er ooit is getest, dat waren verschillende testen.Waar bij 1 test stond,iets over het autistisch spectrum.Maar daar hebben ze nooit iets mee gedaan.Wij ook niet want verder onderzoek vonden ze niet nodig.Ook vinden ze het belangrijk om het zo snel mogelijk te doen, dit in verband met het vinden van een geschikte school.We hebben al een school uit gezocht, die past goed bij haar.Maar we weten niet of haar gehoors verlies voldoende is om daar te mogen komen? Dus als er meer aan de hand is dan mag ze 100% zeker naar die school,ze zal daar echt op haar plek zijn.

**Geplaatst**: 17-08-10 17:26

Geplaatst: 17-08-10 17:26

De begeleiding die ze krijgt,is apart les op school met sommige vakken.En maatschappelijk werk geeft veel tips en zo, en bij de na schoolse opvang krijgt ze ook verschillende dingen aan geboden.Zoals o.a speltherapie, en werkt ze aan bepaalde projecten.Zoals opruimen, zelf verzorging enz.

**Geplaatst**: 17-08-10 21:30

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 17-08-10 21:30

heb de film "adam" gezien, over een man met het asperger's syndroom. vond helemaal geen herkenning. helemaal niets. misschien omdat ik een meisje ben, en dit een man was. ?

hij was wel heel erg wereldvreemd.

hebben andere deze film ook gezien? het was verder wel een amusante film om te zien.

**Geplaatst**: 17-08-10 21:37

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 17-08-10 21:37

Ja ik heb hem pasgeleden gezien, en hoewel hij wel érg wereldvreemd was, in zulke films worden mensen altijd overdreven stereotype neergezet vond ik het wél herkenbaar op verschillende punten

Alleen op het laatste stuk van de film waren ze mij kwijt, hij gaat OPEENS alleen weg enzo ja sorry maar dat is m.i. gewoon níet realistisch

**Geplaatst**: 18-08-10 00:34

Geplaatst: 18-08-10 00:34

ik heb pdd nos denk ik bij mij moet alles eerst 5 min bezinken en verwerkt worden als er iets te doen staat of iemand zegt we gaan nu daarheen. of iemand wat vraagt mn moeder vroeger en dat moest dan nu
en ik moest dat laten bezinken. wie herkent dit. ik ben ook niet altijd snel in of iemand nu een geintje maakt of niet. ik heb ook adhd echt een geweldige combi

**Geplaatst**: 18-08-10 00:37

Geplaatst: 18-08-10 00:37

hoe dan ook ik voel veel herkenning in dit soort topics alsof ik thuis kom en daar word ik emotioneel van. ben ook een keer door iemand gewaarschuwd dat hij me anders de kroeg uitgooit als ik niet verander, blijkt achteraf dat de eigenaar dat niet wist en hij dat waarschijnlijk op eigen houtje heeft gedaan, vanmiddag diezelfde eens even een grote bek gegeven wat denkt hij wel, zovan ik hoor alleen jou de laatste 5 minuten , ja dus..... nao en.....grrrrrrrr

**Geplaatst**: 18-08-10 08:14

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 18-08-10 08:14

Beetje een onsamenhangend verhaal zonder goede interpunctie en zinsbouw, franka...
Wat zei diegene van de kroeg nou precies?

**Geplaatst**: 18-08-10 10:27

Geplaatst: 18-08-10 10:27

he kom ook maar weer eens me hart luchten hier...
ik blijf maar botsen op de werkvloer omdat ik niet iemand ben die zo 1 2 3 met iedereen praat en heel terug houdend ben..
nu pas ik dus vaak niet in "de groep" en is dat altijd t woord waarop ik ontslagen word terwijl ik t wel zo hard probeer.

heb dingen van pddnos en asperger.(ben daar ook op getest)

ik heb al een hele tijd begeleiding thuis vanuit ggz en we zijn dus samen naar een plek gegaan voor mensen met een verstandelijke/lichamelijke.geestelijke beperking om daar dus te gaan beginnen met zogezegd werken(dagbesteding)...

toen ik daar de rondleiding kreeg vond ik het echt onwijs leuk en leek het mij dus echt een hele leuke plek om zo aan mezelf t kunnen werken en ook op sociaal vlak...

maar nu zit ik weer thuis
en baal gewoon zo van mezelf dat ik niet gewoon werk kan hebben waar ik "in de groep pas"
of waar ik wel gewoon kan werken zonder dat ik op een gegeven moment ruzie krijg of in huilen uit barst
omdat ik teveel informatie krijg om te verwerken en binnen 5 minuten ook wat gedaan moet hebben met die info.
soms dan denk ik waarom ik....waarom kan ik niet gewoon een baan behouden...
zit nu zo te denken van moet ik nou wel daar dagbesteding gaan doen wat als t daar ook niet goed gaat.
is t zeker weten wel wat voor want ik voel me dan gewoon zo een dom iemand.
waarom zou ik niet gewoon door gaan met werk zoeken zodat ik wel een "gewoon normaal" meisje kan wezen.

zucht ik begin er zo onzeker over t raken dat ik t gewoon allemaal even niet meer weet
meer mensen die zich toevallig zo voelen?

**Geplaatst**: 18-08-10 10:32

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 18-08-10 10:32

Knuf voor jouw buster4ever...
Herken je verhaal wel al heb ik momenteel helemaal geen "werk"(zou ook naar dagbesteding gaan maar krijg geen pgb tot op zijn minst januarie..)

Wat ik zelf vooral gemerkt heb is dat ik op de ene plek zonder problemen kan "werken" zonder overprikkelt te worden terwijl ik op een andere plek gewoon met een uurtje al helemaal op ben en zo in tranen uit kan barsten.
Misschien is dat voor jouw ook zo en dan is het wsl een kwestie van net de juiste geschikte plek vinden..

**Geplaatst**: 18-08-10 10:45

Geplaatst: 18-08-10 10:45

siskeh ja ik heb dat dus maar dan gaat t in me proeftijd dus echt onwijs goed en dan heb je zo een gesprek na je proeftijd en dan is t van je past niet in t team....

t is voor mij dan zo erg dat ik me dan echt zo klote voel dat ik de hele dag er ondersteboven van ben en de hele dag t idee heb dat ik dus niks kan terwijl je t zo hard probeert om in de groep te passen zeg maar

ik wil gewoon te graag "normaal" zijn....iedereen om je heen heeft gewoon werk en kan t jaren lang vol houden en jij gewoon niet....
wil ook kunnen zeggen tegen mensen kijk ik werk al een heel jaar bij 1 vast iets en kan trots wezen op mezelf dat ik t wel kan en gewoon mee kan draaien zonder overprikkelt te worden en of in janke uit t gaan barsten of in woede uit te barsten.

**Geplaatst**: 18-08-10 10:48

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 18-08-10 10:48

Als je je best moet doen om in de groep te passen lijkt het me sowieso al niet de geschikte plek

Zoals ik het lees heb je trouwens een PGB of niet?

**Geplaatst**: 18-08-10 12:05

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 18-08-10 12:05

Heey Buster en Siskeh,

nou vraag ik me af of sterk in werk misschien iets voor jullie kan doen?
Heb het project zelf nooit helemaal opgestart want vond hulp niet zo hoog nodig (ben sociaal niet zo moeilijk), maar misschien is het 'de' oplossing voor jullie?

Site: http://www.stichtingsterkinwerk.nl/

Veel succes ermee!

**Geplaatst**: 18-08-10 20:14

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 18-08-10 20:14

Interessante link,

Ook ik ben helemaal op, lig nu smiddags bijna te slapen, en heb ontiegelijk veel pijn.
Er is teveel chaos om me heen, allerlei drukte.

Gister voor het eerst gesprek gehad bij autismeteam, en één na laatste gesprek met mn psych. heb het er toch wel moeilijk mee. Wilde altijd wel stoppen, maar nu het er dan van komt en ik met iemand anders zou moeten praten ben ik niet blij.

K ga maar verder aan m'n scriptie want ook die moet nog steeds af.

**Geplaatst**: 19-08-10 08:06

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 08:06

Is gewoon de gedachte denk ik ladypaard, dat je het nu zonder hulp moet stellen. Gelukkig kun je zo weer aan de bel trekken, mocht dat nodig zijn

Waaran heb je pijn als ik vragen mag? Of heb ik dit ergens gemist???

**Geplaatst**: 19-08-10 08:40

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 08:40

@buster4ever, wat herken ik mezelf in jouw ervaringen.

Ik ben ook helemaal op vandaag. Heb de laatste 2 dagen bij mijn zus op stal geholpen en 's ochtends om 5 uur ook nog de krantenwijken gelopen.
Gisteravond ook goed uit mijn vel geschoten. Ik kan nu ook niks hebben. Heel snauwerig

**Geplaatst**: 19-08-10 13:25

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 13:25

Valt me op dat mensen hier snel moe zijn? Is dat een beetje een algemene klacht?

**Geplaatst**: 19-08-10 13:29

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 13:29

Ja, moe word je van overprikkeling, indrukken, dingen die opeens anders gaan.

**Geplaatst**: 19-08-10 13:29

Geplaatst: 19-08-10 13:29

Dat komt waarschijnlijk omdat het 'filteren' een probleem is Snoompje...
Dus je neemt alle indrukken om je heen op en daar wordt je moe van ja!

Ik kom me ook maar weer eens melden! Ga in september beginnen met een opleiding tot ervaringsdeskundige voor het GGZ... Superleuk!

Mijn 1e stage wordt een inloopcentrum voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Pittig maar ontzettend leuk!

Heb me aangemeld voor begeleid leren en heb meteen een planbord thuis opgehangen!

**Geplaatst**: 19-08-10 13:32

Geplaatst: 19-08-10 13:32

Dat is geen klacht vanuit het autisme, maar een gevolg van de autisme. Alle indrukken die een "normaal" mens binnen krijgt komen vaak een keer zo heftig binnen. Logisch ook dat je hierdoor vermoeider raakt.

**Geplaatst**: 19-08-10 15:23

Geplaatst: 19-08-10 15:23

Merk er anders weinig van...
Vandaar dat ik me dat af vroeg.
Voor de mensen die het niet (meer) weten: ik heb het syndroom van Asperger.

**Geplaatst**: 19-08-10 15:26

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 15:26

Het is heel wisselend hoor Snoompje want: het is een reactie op het overprikkelt zijn dus misschien wordt jij hyperactief, kan je je niet concentreren of wordt je heel stil.

**Geplaatst**: 19-08-10 15:52

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 19-08-10 15:52

Zou kunnen, maar dan kun je ook wel 10 gevolgen van het overprikkelt zijn bedenken. Schuif het liever niet allemaal op autisme